Колобома радужки

у меня тоже колобома радужки,глаза голубые очень заметно днём,вечером и ночью почти нет.Мне 13,скоро будет 14.Но особой проблемы я этом не вижу потому что зрение у меня хорошее,вижу 2 глазами почти одинаково.Конечно мне жутко обидно,потому что некоторые ребята акцентируют на моём глазе внимание линзы не ношу,потому что мама не раздувает из этого огромной проблемы,а зрение лучше многих одноклассников.Я ведь подросток и ужасно комплексую по этому поводу,но операцию делать не хотела бы.Страшно.У меня хорошие отношения с одноклассниками,да и вообще с ровесниками,хожу в музыкалку,в школе почти отличница, веду програмку по телевизору почитала ваш чат чуть не разревелась!!!!мамочки,любите своих детишек такими какие они есть)))хотя линзы это хорошая мысль....просто в школе все давно привыкли а вот когда вливаюсь в новый коллектив испытываю стресс...конечно меня нельзя назвать красавицей,но я не считаю себя уродкой...важно чтобы в семье не замечали никаких отклонений да и к тому же вы привыкнете...конечно хотелось бы не отличаться от остальных в этом плане но что поделаешь,ведь я такая как есть и люблю себя какой бы не была))

А остальное не так уж важно,главное чтобы всё было хорошо!!!

Алёнка, ты просто умница!!! Спасибо за поддержку всем нам!!!Думаю, моя Ангелинка будет относится к этому также, как и ты))))

Девочки у меня врожденная колобома. зрение не очень наверное как и всех не на +100 % правй -5 левый -9 , линзы не за что не надену.

Я ношу цветные линзы,но все равно видно. Глаша,я тоже лет до 10 нормально воспринимала,а потом... Ну сами знаете-дети народ очень жестокий...(((

моей дочке 3месяца у неё врождённая колобома радужки сетчатки горизонтально.врачь скозал что она почти нечего невидит и опирацые с токим зоболеванием не делают и личить нет смысла.

Вы знаете мне уже 17 лет и левосторонняя колобома радужки у меня с самого рождения. Моя Мама в детстве никогда мне ничего этого не говорила пока меня в садике не спросили,тогда она ответила,что это всего лишь тень так падает. Я не призываю врать своим чадам,но прошу пока они не задумываются о своей внешности не надо перекладывать на них свои комплексы. Да многие дети злые,но такова их природа,если не из-за глаза,так из-за чего нибудь другого придерутся. Сейчас со мной общаются как со всеми , никто пальцем не тычет( хотя и в детстве ничего такого не было), более того многим даже нравится,как будто особенная, а мой молодой человек без ума от этого глаза)Вы главное должны понять и радоваться,что эта колобома не развивается и сильно не влияет на зрение,конечно если это так.Ну а если по другому то это уже нужно узнавать у врача,что делать и какие линзы носить,можно ли и вообще нужно ли. Желаю всем удачи и чтобы они и их дети были счастливы*

У моего сыночка, сейчас ему 4 годня тоже колобома (радужки, сетчатки , зрительного нерва ...) Я когда заметила понеслась к врачам... ничего не сказали.. говорят зрение нормальное, точно определят только после 3-х.

В 3 года нам сказали в нашей поликлинике что у нас - 2 .... Через пол года я поехала с ним в Морозовскую и нам сказали что - 11 ........ у меня ноги подкосились и в глазах потемнело.... Понеслась в Федоровскую, наш огромный минус подтвердили, но говорят, что он врожденный, что не могло так зрение упасть. Но у меня сомнения, неужели можно перепутать - 2 и - 11. Сказали операцию не делают, все врожденное практически не исправимо. Но я все таки не хочу в это верить и делаю сейчас все возможное...

3 года нам сказали в нашей поликлинике что у нас - 2 .... Через пол года я поехала с ним в Морозовскую и нам сказали что - 11 ........ у меня ноги подкосились и в глазах потемнело.... Понеслась в Федоровскую, наш огромный минус подтвердили, но говорят, что он врожденный, что не могло так зрение упасть. Но у меня сомнения, неужели можно перепутать - 2 и - 11. Сказали операцию не делают, все врожденное практически не исправимо. Но я все таки не хочу в это верить и делаю сейчас все возможное...

Одеваем линзу косметическую, диоптрийную, на второй глаз аклюдер. Съездили на 3 недели в саноторий Васильевское, прошли лечение на аппаратах. В сентябре ляжем в федоровскую на 7 дней на лечение. Я очень надеюсь, что все это поможет!

По поводу косметической линзы.

1. Разочарование, это то, что он в ней все равно пока не видит.

2. Делали по фотографии, сделали слишком светлую, с маленькой точечкой для зрачка. В итоге даже не знаю, что сильнее бросается в глаза - линза или колобома, так как цвет разный, зрачки по ширине разные.

По поводу общественного мнения. Я тоже очень переживаю. Так как хоть у меня и мальчик, но он очень романтичная и ранимая натура. Сейчас он еще не понимает вопросов ТУПЫХ людей в отношении глазика. Больше пугает подрастающая молодежь лет 6-10. На площадке один увидел, орет - смотрите-смтрите.. набежало человек 10 и стали в голос обсуждать, кто смеяться. Еле себя сдержала, чтобы не поубивать всех. Он слава Богу не понял, что это вообще было. Конечно не акцентируем на этом, даже зеркала поубирала. Но как только он найдет свое отражение, начинает расматривать глаза ... - "здесь кругленько, а здесь не красиво".. Я ему говорю, что наоборот - очень красиво. Но тоже боюсь подраскового возраста, как бы комплексами не оброс... Но будем с мужем делать все чтобы это как-то сгладить...

Кстати, если кто знает где делают хорошие косметические линзы, поделитесь контактами плиз.

Нет,раньше было 100% зрение,стало ухудшаться только лет с 10-11,т.е. период пол.созревания. Сейчас больной глаз +2,и я им почти не вижу,здоровый -1,5,это знаете,как смотреть вперед и видеть боковым зрением (нечетко,мутно). На днях была в больнице,сказали начальная стадия катаракты...Не знет никто точно когда она созреет. Но пока только-только какие-то намеки. Одна врач травматологии берется сделать пластику радужки,но там придется и заменять хрусталик обязательно,что в принципе и делают при катаракте. Много читала, в некоторых источниках сообщают,что сейчас не ждут созревания катаракты,лучше на ранних стадиях,вроде эффект потом лучше. Сказала как соберусь,так и предупредить ее,чтоб все было готово. Вот теперь наверно на август...Не думаю что что-то теряю,хуже уже не будет.

А почему я это делаю... Не хочу быть "инопланетянкой". Домашние привыкают,и даже не замечают,а на работе,на улице так смотрят,шепчутся. Не приятно! Хочу быть как все!

У моей дочери врожденная колобома радужки левого глаза ей 19 лет Четырнадцать лет назад делали операцию в Тамбовском филиале МНТК микрохирургии глаза . В течение 3х лет внешне зрачек был круглым , потом все стало как прежде . Два года назад стали ежемесячно покупать цветные линзы, все в порядке

Ольга, скажите, пожалуйста какого цвета покупаете линзы, специальные или нет. И глаза Вашей дочки с рождения какого цвета?

НЕ ПОНИМАЮ! Почему всем так не нравится такой зрачок?! Это же классно! Я уже 16 лет хожу с таким и все люди, которые меня окружают просто тащатся от этого зрачка!)) Всевоспринимают это как прикольную особенность моего организма, как некую изюминку, а быть как все не прикольно))

Люди кричать хочется...от боли! Сегодня ходили с сыном в больницу проверять зрение , ему 3 года, колобома радужки зрительного нерва. Не знаю, как дальше что делать, мы в расстерянности. Правый глаик - здоровый на +5 , левый с колобомой по вертикали -2 по горизонтали - 6 , выпишут очки сказали, в надежде что правй глазик восстановится...Кто -нибудь ездил в Уфу к Мулдашеву , напишите пожалуйста!

Здравствуйте!!!! У моего сына, ему 2 с половиной года,на правом глазу колобома радужки, хореодеи, сетчатки, ДЗН, отсутствует макула. На левом получше- колобома радужки и сосудистой сетки. Все время проверяемся в Морозовской, в Гельмольца, в РДКБ.... В годик дали инвалидность 2 гр., сейчас собираются снять, т.к. только один глаз слепой. Глазки у нас голубые и коло бомы вибны очень хорошо, но его это не напрягает, как и меня, если забают вопросы на улице, отвечаю, что он волшебный))))) единственное, врачи никак не комментируют здоровый глазик, остроту зрения нам так и не сказали.

Про кл.Мулдашева- нас от операции отговарили в Гельмгольца, мотивируя тем, что после вмешательств Муллашева в глаза, врачами Гельмгольца глаза приходилось просто удалять. Мы так и не решились, хотя кто знает, как оно есть на самом деле

А почему инвалидность хотят убрать??у нас один тоже практически не видит,второй чуть получше и все равно на инвл...

Сказали, что если второй глаз компенсирует работу первого, то мы здоровы и в инвалидности не нуждаемся. Чесно говоря, как-то все это непонятно!

Ни лечения, ни прививок нам не делают, все врачи от нас брыкаются, говорят, что забооевание мало исследовано.... Создается впечатление, что просто не хотят с нами связываться...

У моей дочуни ( 9 месяцев) тоже колобома радужки в форме груши, довольно большая, я заметила еще в роддоме, всех врачей на уши подняла .Сказали либо инфекция, либо наследственное, но во время беременности я ничем не болела и у родственников вроде нет!!! И в Морозовской и в нашей поликлинике врачи говорят что никакой операции не надо, но мне все равно интересно какой результат после операции нигде фото до и после операции найти не могу! Иногда глазик блестит как у кошки, забыла спросить у врача почему он блестит, может кто-то знает подскажите? Кстати щас вышел сериал " Товарищи полицейские" там играет актриса Карелина Анжелина мне кажется у нее тоже колобома (даже фотки ее в интернете посмотрела) правда она у нее небольшого размера ( хотя может это и не колобома, но похоже) ! Я это к тому что девушка - актриса и не стесняется этого. Хотя я сама конечно же очень переживаю за свою доченьку.

Хотела задать такой вопрос. В основном колобома на одном глазе и часто зрение низкое ( нашем случае - 10) . Нас пугают, что из-за разницы в диоптриях глаз закосит. Скажите у кого-нибудь такое было?

У нас косит один глаз, но врачи пока что этим не обеспокоины. У нас колобомы на обоих глазах, на одном задет ДЗН. А светятся глаза у наших детишек потому, что нет тех тканей в глазках, которые этот свет отражают( нам так доктор объяснил), на всех фото у нас глаза белые, а обычно получаются красные.

Добрый день! У меня вопрос ко всем у кого есть колобома. Так или иначе каждый из вас был у акулиста, было ли такое, что из-за колобомы приборы по определению (минуса или плюса) диагнастируют не правильно? или стеклышки, которыми смотрят акулисты высматривают совсем другие цифры. Объясню в чем проблема. У сыночка колобома радужки, сетчатки и зрительного нерва. По приборам и стеклышкам диагностируют (-11) на правый глаз. НО!!! когда нам одевают линзу (-10) он видит еще хуже! как такое может быть? У меня есть такое предположение, что у него минусдругой, меньше... а мы ему одеваем линзу с такими диоптриями и чтобы не усугубить...... Не было бы проблем, если мы с ним путем подбора смотрели через стеклышки, начиная там с -3 до -11 и выяснили бы подлинный минус. Но он еще маленький и сильно нервнячает, когда ему закрывают здоровый глаз, начинает плакать вырываться и пока не удалось с ним договориться.

[quote="Ольга!"]и еще..какое лечение ваи назначалось,вашим ребятишкам!мне пока не интересует устранениесамого дефекта,эстетической его части,мне важно знать для улучшения зрения что-то предлагалось.делалось!

Ольга, у моего сыночка такой же диагноз как и у вас, обратились в клинику управ делами президента, там заведующий офтальмологическим детским отделением нам объяснил что существует ирригационная терапия, то есть вы ложитесь на госпитализацию и ребенку ставят катетеры под глазки и постоянно в течении недели туда вводят лекарства улучшающие кровоснабжение и микро циркуляцию и питающие сетчатку, таким образом дети начинают видеть лучше. На первой операции мы лежали в 3 мес, скоро опять предстоит. У этого врача на практике есть пациенты которые видели 100% с этим диагнозом, то есть зрение вытягивали

А когда спросила как убирается внешний дефект мне врач ответил что это самая пустяковая операция, подшивается и все, но в возрасте когда глаз уже вырастет, то есть лет в 18

Меня удивляет только одно, почему ни в морозовской ни в гельмгольца людям не предлагают эту терапию, хотя в гельмгольца эта терапия точно есть, еще называют ее нейротрофической терапией. Наверное потому что за бесплатно делать никто ничего не хочет в нашей стране.

Мы наблюдаемся в Федоровской, нам предложили нейротрофическую терапию. Бесплатно, в Морозовской предлагали за 27 тыс. Завтра ложимся. Немного боюсь наркоза под которым вводятся катетеры. Если интересно, отпишусь что из себя представляет данная процедура, когда вернемся домой.

У нас тоже на обоих глазах, на правом ДНЗ. И какое зрение у вас на этом глазу?

Наталья, напишите пожалуйста после выписки, заметны ли улучшения после курса лечения?

Точного зрения определить пока что не могут, т.к. сыну 2 года и он не может сказать какие картинки на табло... По результатам ЭФИ - нерв не проводит сигнал к мозгу и скорее всего свет-тьма. Со слов врача. У нас там еще отсутствует макула.. так странно, всем все по разному назначают и разные прогножв дают, кто говлрит, что все это ерунда, а кто и наоборот...

Ваш текст

Сегодня выписались. В первый день делается наркоз ( просто дышат через маску) и ставятся трубочки. Каждые 2 часа через катетор заливают лекарства. и так же занятия на компьютере, спекл, ручеек, магниты.

Лично у нас по выписке... пришли - острота зрения на правый глаз 0,01 выписали 0,08. Но у доктора есть сомнения, просто мой сын, когда ему закрывают здоровый глаз не хочет отвечать... и то вижу то не вижу. Она говорит, что наблюдала за ним, как от ходит, а он бегает, играет (все время там ходим с закрытым здоровым глазом). Говорит, что скорее всего острота зрения выше. Просто он еще маленький и пока очень трудно точно диагностировать остроту.

Через пол года еще раз будем ложиться.

А вообще хочу вам сказать, если есть возможность обязательно ложитесь. Я там пообщалась с мамочками, все уже не первый раз. У большинства результаты после этих трубочек ОООЧень хорошие. Приходят 20% уходят 80%. Ну опять же у всех разные проблемы и по разному организм реагирует. Но попробовать точно стоит, если есть результат, как у нас например, хоть он и очень маленький, но все таки есть.. Мы будем еще ложиться. Если у нас действительно прогрессирующая миопия, то через пол года сделают склеропластику и трубочки сразу поставят. Врач мне сказала, что колобома колобоме рознь, некоторым очень хорошо помогает поднять остроту зрения, некоторым мало что дает... Но пока детки маленькие надо пробовать все способы.

[quote="Мамусик"]

Кстати с нами в палате лежал мальчик, у него ДНЗ на обих глазах. Один глаз косит. Они уже 4-й раз лежат с трубочками вот они подняли зрение уже на больше чем на 50%.

Для Москвы и Моск. обл. эта процедура делается бесплатно. Вам надо будет прийти на прием именно к врачу хирургу, которые непосредственно ставят эти трубочки, они принимают 1-2 раза в неделею в поликлиннике. Вот телефон врача который нам делала (495) 488-84-56 Зубарева Светлана Анатольевна в Поликлинике (МНТК Федорова) по вторникам в 202 каб. к 10 до 13. Еще есть хороший врач Коробова, не знаю И.О., очень хвалят, надо в регистратуре узнать когда она принимает. Желаю здоровья вашим деткам.

А вообще насмотрелась там на такое... Хочу сказать, что нам еще очень сильно повезло, наши детки, хоть не совсем хорошо, но ВИДЯТ... А сколько малышей, которые вообще слепые, а когда приносят малюток с анкологией глаз.. сердце останавливается.... Еще неделю назад мне казалось, что наша проблема такая страшная... что хуже не бывает... Сейчас я благадарю Бога, что хоть так. ...

И еще упустила. Катетеры ставятся от 7 до 10 дней. Мой сынуля на 5-й день сломал трубочку, во сне, она начала сильно протекать и нам его сняли. Ради 2-х дней делать еще раз наркоз я отказалась. еще 2 дня просто капельки капали. Так что если бы мы продержались бы все 7 дней, может результат был бы лучше.

Ваш текст У моего сына один глаз +5 другой -6, не косят.

Ваш текст Наталья , сколько вашему сыну лет??? Носит ли он очки? Куда ставят катетеры?

Ему 4,5, но ставят и раньше. Очки носим только тренировочные, ну т.е. с аклюдером на здоровый глаз. Потому что один глаз видит нормально, а второй -10. А в очках допускается погрешность не больше 3 диоптрий. Поэтому носим косметическую контактную линзу. Она и диоптрийная так же защищает сетчатку и зрачок от света ну и колобомку скрывает заодно.

Под глазом делается небольшое отверстие, куда вводят трубочку примерно на 3 см., другой конец катетера приклеивают пластырем полукругом с внешней стороны глаза и его кончик находится над бровью, он закрыт резиновой крышечкой, они прям туда потом вставляют шприц и вводят лекарства. Лекарства разные, на какие то ребенок вообще не реагирует, какие-то щипят. Ну в целом все терпимо у нас без слез обошлось.

а вы носите очки или тоже контактные линзы?

Скажите пожалуйста это вы про какую клинику 8говорите???у моего сына колобома радужки,сосуд.оболочки и ДЗН

╚Микрохирургия глаза╩ имени академика С.Н.Федорова г. Москва

Нам, к сожалению, нельзя делать такие капельницы, т.к. у нас на левем глазу на его нерве имеется киста размером 1,2*7 мм. Уколы и капельницы могут спровацировать ее рост и киста будет выдавливать глаз из глазницы. А левый глаз у нас как раз относительно видящий! По результатам ЭФИ правый глазной нерв никакие импульсы к мозгу не передает.... Кому-то линзы рекомендуют, или же очки, а нам вообще ничего....

А операцию не предлагают, чтобы удалить кисту?

Можно только один глаз лечить, на котором нет кисты елси он тоже плохо видит

Операцию пока что не предлагали- наблюдают за кистой в динамике. Если она будет расти, то удалят. Киста видна только на МРТ, а его делают с общим наркозом, и чтоб не перегружать Санеску врачи нам нажначили МРТ на зиму, когда менее всего процедур. Там увидим, что происходит с кистой.

Но, кстати, нам ни один окулист не предлагал ни лечение, ни процедуры какие-либо. Ни очки, ни линзы.... Ни косметическую операцию...

Ну знаете, за нами тоже никто не бегал и не предлагал в общем-то. Я узнала, что есть такая терапия. Сама сходила на консультацию к хирургу и попросила, чтобы нас взяли. Причем наша лечащая в поликлинике,когда я ее спросила про трубочки, сказала что нам это вряд ли чем поможет. А когда пошла к хирургу она сразу нас записала и сказала, конечно надо ложиться и поднимать остроту зрения. Так что, к сожалению в нашей стране так. Кроме нас, наши дети в общем то никому не нужны.

А сколько вашему лет? Где вы наблюдаете ребенка? Может стоит поискать другого врача? Если он еще маленький, линзовую или очковую коррекцию надо делать...

Косметическую раньше 18 не будут делать все равно, да и не надо... лучше одевайте линзу, это безопаснее.

Ваш текст Скожи пожалуйста тебе инвалидность дали по зрению?

[quote="Наталья"]Ну знаете, за нами тоже никто не бегал и не предлагал в общем-то. Я узнала, что есть такая терапия. Сама сходила на консультацию к хирургу и попросила, чтобы нас взяли. Причем наша лечащая в поликлинике,когда я ее спросила про трубочки, сказала что нам это вряд ли чем поможет. А когда пошла к хирургу она сразу нас записала и сказала, конечно надо ложиться и поднимать остроту зрения. Так что, к сожалению в нашей стране так. Кроме нас, наши дети в общем то никому не нужны.

А сколько вашему лет? Где вы наблюдаете ребенка? Может стоит поискать другого врача? Если он еще маленький, линзовую или очковую коррекцию надо делать...

Косметическую раньше 18 не будут делать все равно, да и не надо... лучше одевайте линзу, это безопаснее.[/quote

Мы тоже везде бегаем сами, с самого рождения!!! Т.к. наша окулист вообще ничего не заметила, написала- здоров и до свидания!!!! Я сама заметила дефект зрачков и пошла уже в Морозовскую глазную, потом в Гельмгольца, потом в РДКБ, в Израиль и Германию дткументы и выписки отправляла, никто и ни о чем не говорил!!! Даже про простейшие лизнзы!!!! Каждчй раз приходишь и сама какую-либо инфу пытаешься вытянуть!!!! И еще - сначала трепали нервы с получением инвалидности, теперь хотят ее снять.... Один врач говорит одно, другой абсолютно противоположное!!!! И не все врачи вообще с нами связываются.... Говорят, что мозг полностью неизведан, как и что будет подождите, когда Ребенок заговорит. А ему всего 2,6 года! Сколькож еще ждать??? Он оёень шустрый малый и ничего не боиться, бегает во-всю, даже с плохим зрением. Непоседа. Правда бывает и бьется и падает, т.к. что-то не увидит и в прохожих врезается... И мебель домашнюю всю лбом пометил.

Ну Вы сильно не расстраивайтесь! Слава Богу медецина шагает семимильными шагами, может, что и придумают. Нам тоже ВСЕ до одного врачи сказали, то с чем вы родились ( + или - ) мы исправить не сможем ( не научились еще выращивать нервы и сетчатку) , но остроту зрения немного повысить все же можно. А у вас колобомы на обоих глазах? и какое зрение? У нас тоже на обоих глазах.

Я выше писала телефон врача хирурга, дозвонитесь, езжайте на консультацию, она еще раз посмотрит глазки ( лишнее мнение никогда не будет лишним). Может они посоветуют что-то на счет вашей кисты, Поговорите по поводу линзовой коррекции. Излечить оно конечно не излечит, но может получиться повысить остроту зрения, хоть немного, это уже результат. И самое главное поддерживать зрение хотя-бы на том уровне, которое сейчас... Ведь у нас прогрессирует и очень быстро... и тоже заслуга врачей, которые сказали, ЧТО ЕСТЬ ТО ЕСТЬ, хуже не будет ... а оказывается ..... никому нельзя верить. Надо все время проверять ребенка, каждые 3 месяца!!! У нас тоже стоит вопрос о склеропластике, но до 5 лет не делают. так что будем еще пол года наблюдать.

А в Израиле Вы куда обращались? я вот уже тоже думаю, может попробовать еще там пройти обследование..

Всем привет! мне уже 21 год! у меня врожденная колобома радужки левого глаза! в детстве я тоже этого стеснялась, а сейчас как стала взрослая уже привыкла, всем очень нравяться мои глаза, говорят что как у кошечки))) а сейчас я на 2 месяце беременности, не подскажете может ли колобома передаться моему ребенку?

Екатерина, колобома по наследству не передается!!!!Я по этому поводу консультировалась со многими врачами...