Колобома радужки

Ваш текст Нам выписали очки на глазик без колобомы на + 3 , а левый сказали бестолку корректировать!

На прошлой неделе ездили в областную больницу на консультацию. Куча процедур ребенок измучался... после , по результатам врач сказала. Никакие вам процедуры не помогут. Я выпросила аппаратное лечение.. и то только с 4 лет, т.к процедуры требуют долгого просиживания . Спрашивала про катетеры сказала у нас такое не делают... и даже такие процедуры нам не помогут, т.к за глазкой где колобома нет больше половины глазка... нет сетчатки больше половины, нерва... Я очень надеялась что хоть что -то может нам помочь, но увы! Видит он этим глазом на 5 % Ещи и напугали ...тем что у ребенка может глаз с колобомой не вырасти, остаться на том же уровне развития ...и даже пол лица у него , на уровне с глакой останется... Кому нибудь такое говорили??? Я в ужасе!

Ерунда! Уж сколько мы всяких врачей отходили .. такого никто не говорил! А про пол лица... так это вообще перебор по моему....

сколько вашему ребенку лет?

Три года сыну , завтра на узи глазок поедем, там точно скажут развивается глазка левый или нет!? Да нам еще врач сказала, что придется протез на глаз одевать для симметрии , если расти не будет.

Наталья вы писали про Израиль и Германию. Каков результат вашего обращения? Пришел ответ? Я тоже хочу попробовать написать в Израль.

Я посмотрю название клиники в Израиле, мы в несколько отправляли все справки, но только из одной нам перезвонили...предложили только визуально скрыть дефект. Остальные даже не стали связываться с нами. Не знаю, как у остальных детишек с таким заболеванием, но у нас-кошмар...начинаешь лечить одно, тут же что-то другое появляется.... Санька панически начал пугаться врачей... Потом еще эти ежегодные переосвидетельствания на инвалидность, которые отнимают по пол-года.... Короче и ребенок намучался, да и у нас силы на исходе. Везде сам носом землю роешь, чтоб хоть что-то сделать. Кого мы только не проходили- окулисты, неврологи, генетики, гематологи, инфекционисты, массажисты.... Голова кругом...и от куда эта напасть взялась.... Все ж было отлично! Первый ребенок здоровый, а тут... Я ужасно за него переживаю!!!! Да еще и на улице нет нет, да кто-нибудь найдется, чтоб пальцем тыкнуть...вот на днях одна мамочка на весь магазин как заорет

-"смотрите, какой урод! " да, голубые у нас глазки, да сильно видно эти колобомы, да один глаз плавает от носа к виску и по размеру меньше, ну что ж теперь то?

Ваш текст А мне все врачи в один голос утверждают,что колобома либо наследственная, либо внутриутробная инфекция !!!!

я рекомендую Вам обратиться непосредственно в одну из немецких университетских клиник (хайдельберг, мюнхен, гамбург, фрайбург) - в них есть международные отделы с русскоязычными сотрудниками.

------------------------------------------------------------​-------"Med-Navigator" Maximilianstr. 74 76534 Baden-Baden Tel. +4915787575573 info@med-navigator.com www.med-navigator.com

К сожалению, не нашла переписку с клиникой израиля (видимо я их удалила, когда чистила почту), вот осталась только клиника германии, если кто-нибудь хочет попытать счастье там...

Ваш текст Ну-у, насчет инфекции-соглашусь, а вот насчет наследственности-сомневаюсь...

А я из-за этого жить не могу,все смотрят, спрашивают,обзывают.Надаело.Хочу зделать операцию,не знаю че получиться!

Съездили на узи глазок, смотрели глазные яблоки. Тьфу тьфу тьфу пока сказали растут одинаково через пол года снова поедем проверяться.

Ваш текст Валюшка! Сколько вам лет? Относитесь к этому попроще , как вы будете относится сами к этому, так и люди будут... Хотя я понимаю что это очень тяжело.

У меня подруга в Израиле, попросила ее узнать там. Сейчас у них праздники, через неделю вроде все открывается.

Это в духе нашей медецины. Мне кажется они испытывают какое-то наслаждение когда, как мне кажется, намеренно пугают мамочек... Я с этим не однократно сталкивалась.. из страшилок...

1. Афтальмолог в детской поликлинике, когда нам был 1 год перепутала колобому с ретинобластомой. С обреченным видом написала направление в Морозовскую...Я пока доехала до больницы, пока выстояла очередь, реально умирала от страха ...сидели ревели вместе с мужем... Это из за того что у нас глазки светятся она решила нам такой диагнос поставить....

2. Приходим к педиатру, я ей здраствуйте, а она мне загробным голосом... Анализ мочи плохой....У вас почки отказывают......... У меня ноги подкасились.. еле удержалась на ногах... Сделали узи в другой больнице, все хорошо, пересдали анализ мочи - идеальный, просто не правильно собрали.

Вчера забрала новую линзу косметическую, заказывала в другом месте. Мне очень понравилось как сделали, при дневном освещении вообще супер. Вечером, видно из-за раницы ширины зрачков. Можно делать у них две, для дневного и вечернего ношения. Если интересно могу отправить фото, как выглядит на наших глазках. И контакты могу оставить. Они делают по фото, а можено к ним приехать и прям непосредственно у них делать "с натуры" . Но 2-й вариант дороговато получается. Кончно плюс большой в этих линзах, что сынуля может спокойно в ней смотреть на яркий свет.

нам тоже много что говорили,пугали,из-за сего этого молоко пропало,месяц всего ребенка кормила грудью,намеки кидали что слепым будет,чтоб подумала об отказе!!!

Наталья, а вы не знаете с какого возраста такие линзы можно носить? И если не трудно напишите пожалуйста телефон и название организации где заказывали линзы.

Анастасия. На сколько я знаю, линзы ставят начиная с 2-х месячного возраста. Ну это в тех случаях, когда невозможна очковая коррекция. Сама лично видела малыша 6 мес с линзачками. Они не столько вредны, сколько сложно ставить их малышам. Нам делала линзу Рубцова Мария Александровна [mmmrrr@yandex.ru]. Находятся они на Рублевском шоссе. Вы напишите ей письмо с описанием своей проблемы, она посоветует и линзу и все остальное, Если у вас нет точных данных (диоптрии, радиус), тогда вам надо или подъехать к ним, или пройти диагностику в другом месте и отправить ей все данные. Женщина очень приятная, все подробно мне рассказала, помогла подобрать и р-р правильный и капли увлажняющие. Только у них доставки нет, надо будет самим приехать за заказом.

Маскирующие линзы

http://svetlinz.ru/?idp=107

Спасибо большое! Линзами интересуюсь пока только с косметической целью, т. к. не знаю какое у дочи зрение ( + или - ) (колобома на одном глазу) ни в Морозовской, ни в поликлинике мне почти ничего не объясняют, говорят когда научится разговаривать тогда и станет известно какое у нее зрение, а ей только 11 мес. неужели нет никаких способов узнать какое у дочки зрение.

Анастасия. Для меня этот вопрос тоже до сих пор загадка. Нам говорили тоже самое до 3-х лет... Но теперь я понимаю, что все это ерунда! После 3-х лет можно проверить остроту зрения, это действительно можно знать точно только со слов ребенка по картинкам. А вот - или+ определяется в любом возрасте, врач смотрит через специальный прибор и по нему определяет зрение. Это как раз про ребенка 6 месячного, которого я встретила в очереди, разговорились с бабушкой, она говорит, вот носим линзы, один глаз упустили... на втором - 20, пытаемся спасти. Я тогда и удивилась, почему же нам до 3-х лет ничего не говорили про минус. У меня сейчас второй ребенок, ему годик, 2 раза были у акулиста, точно пишет левый глаз столько-то, правый столько.

Если у вас колобома только радужки, зрение вообще может не пострадать. Вы возьмите специальный пластырь для глаз, заклейте здоровый глаз и посмотрите как она смотрит на игрушки вблизи, на вас в дали. Сразу поймете есть проблема или нет.. Если да, попробуйте к другому врачу. Если вы в Морозовской, там есть хороший врач Хорина. Она первая нам определила наш минус

[quote="Наталья"] Если интересно могу отправить фото, как выглядит на наших глазках. Наталья, очень интересно посмотреть, если можно скиньте пож-та на почту фото yuliya-palabugina@yandex.ru

Мамочки, а детки ваши ходят в садик??? В какой, специализированный или обычный? Поделитесь пож-та. Мы ходим в обычный, узнала что в городе у нас есть специализированный по зрению, хочу туда его перевести.

Юлия. Отправила:)

У нас колобома радужки и хориодеи (сосуд. оболочки), но я надеюсь что это сосуд оболочка не очень повреждена! В поликлинике наш врач говорит что за его практику (а ему лет 55) еще не было детей которые очень плохо видят с колобомой, из этого я делаю вывод что он ничего не знает о колобомах!!!!!! А еще такой вопрос, у кого то в семье есть колобома у других членов семьи кроме деток (это к вопросу о том передается ли она по наследству) ???

[quote="Наталья"]Ваш текст Наталья, а не могли бы Вы и мне прислать фото??? Заранее благодарна моя почта _Lisonik_87@mail.ru

Моей дочери 17 лет, в 3-х месячном возрасте ей поставили диагноз- рак глазного дна, приготовили ее к операции, но анестезиолог не приняла ее на операцию, т.к. дочь была простужена, дело было зимой. И это я думаю было чудо от бога, потому что на следующий день из отпуска вернулась одна из докторов больницы, она то и поставила диагноз - колобома радужной оболочки глаза. Моей девочке 17 лет и все считают, что ее глаза бесподобны, она кошечка для меня и своих друзей.

Все бы ничего, Карлуша! И внешность это не преграда, мы ведь переживаем не из-за внешности , а из-за зрения!!! Как у дочки у вашей со зрением?

Добрый вечер! Меня также интересует зрение девочки???

ЛЮДИ ДОБРЫЕ,СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ПРИ КОЛОБОМАХ ДЗН ЕСТЬ СЛЁЗЫ?МОЕМУ РЕБЕНКУ 4.5МЕСЯЦА И НЕТ СЛЁЗ,НО ЗА ПРЕДМЕТАМИ СЛЕДИТ И УЛЫБАЕТСЯ,УЗНАЁТ ЗНАКОМЫХ И РАЗЛИЧАЕТ ПОМЕЩЕНИЯ.СЛЕДИТЬ ЗА ПРЕДМЕТАМИ НАЧАЛА В 2.5-3 МЕСЯЦА.И СНИЖЕННЫЙ ПРОЦЕНТ ЗРЕНИЯ МОЖНО КАК-ТО ВОССТАНОВИТЬ?ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,Я ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ ЗА СВОЮ ДОЧЕНЬКУ!ЗАРАНЕЕ СПАСИБО!

В

Съездийте в больницу, слез нет наверное из-за непроходимости слезного канальца. При колобомах слезы есть 100%.

[quote="Наталья"]

Наталья,пришлите пожалуйста фото линзочек, если не трудно. мой адрес niki304@mail.ru. Буду очень благодарна.

ДА, я уже БАБУШКА! Сыну 26 лет, колобома радужки левого глаза. Единственное, чем была озабочена (когда эмоции и страдания поутихли) - нет ли нарушений / ухудшения зрения, регулярно проверялись у окулиста. Нам повезло, со зрением все в порядке, 100%-е до сих пор.

Конечно, переживала и плакала в мои 20-то лет, глядя на этот глазик, как кормить-так слезы поначалу. Но жизнь берет свое...

Сказать, что у него были проблемы в отношениях с девушками из-за глаза язык не повернется, 3 года назад женился. Глаза серо-зеленые, никакие линзы не носит и не собирается, делать операцию на хорошо видящем глазе - тем более.

У внучки очаровательные серые глазенки, ждут второго ребенка.

Мне 17 лет, мало того что колобома радужки правого глаза, как ещё зрение плохое....Вообще с таким дефектом сложно, особенно подростку. Дети действительно жестоки и к издевательствам уже отношусь равнодушно, но налаживать отношения среди сверстников сложно. И ни я, ни кто другой не находит это привлекательным! В такой обстановки становишься морально слабым человеком, нервные срывы уже часть моей жизни. Вот сижу жду 18 и надеюсь на косметическую операцию.

У меня колобома радужки и я вовсе не комплексую по поводу формы моего зрачка,наоборот все восхищаются...я думаю,что не стоит из-за этого прибегать к хирургическому вмешательству,тем более людям это нравится и им это интересно)))

Ваш текст

Ваш текст Здравствуйте,Наталья. Могли бы Вы мне отправить фото с линзами!?

Ваш текст млй имейл v842007@rambler.ru

Лера. Отправила на v842007@rambler.ru

Ваш текст

Милая девушка, если комплексуете по поводу внешнего вида, не торопитесь с операцией, можно только все испортить окончательно. Приобретите 2 линзы, для дневного и вечернего ношения ( широта зрачков разная ) И вообще никто не заметит вашу колобомку. Проверено, днем наша линза смотрится один в один, если только присматриваться очень пристально, то видно что на глазу линза, но ни кто кроме вас так не всматривается.

Ваш текст Я бы с удовольствием, но линзы мне противопоказанны.

Наталья, а можете и мне скинуть фото линзочек Спасибо! alexa2777@mail.ru

здравтсвуйте всем)))у меня колобома обоих глаз!мне уже 19 годя Я не понимаю чего мамаши так переживают, что люди будут тыкать пальцем на своих детей...на меня никто пальцем не показывал и никаких обсуждений за спиной. Наоборот моим друзьям нравятся мои глаза и все хотят такие же.Родители никогда мне ничего не говорили,только когда я подросла к годам 14 я спросила у мамы про свои глаза.Она ответила что болезнь такая,и ничего страшного...так что у меня никогда не было комплекса,даже наоборот какая то гордость,что ни у кого таких нет) Конечно первый вопрос, при знакомстве с новыми людьми: " ой, что у тебя с глазами?" я говорю что такая родилась!) и кстати мой молодой человек полюбил меня именно за такие глаза!

Настена,а зрение у Вас хорошее?

Настенька, мы мамаши не по поводу внешности переживаем, а по поводу зрения! Вам повезло что у вас хорошее зрение. У моего вот сына например один глаз 70% , а второй 5 % зрения. И как не переживать! А что у него глазки разные - это поправимо.

отправила

Хочу еще поделитьсяс вами. Нам практически все врачи сказали, что врожденная потология как эта не коректируется.. типо мамаша, успокойтесь, смеритесь и прекратите мучать ребенка. 4 мес. назад мы прошли нейротрофичскую терапию ( я о ней уже писала ) там нам врач еще назначила витамины (лютеин комплекс детский) и капли по схеме каждый месяц. Вчера мы вернулись из санатория "Васильевское" где тоже прошли курс лечения.. Наш результат за 4 месяца - от 4-6% до 40%. Я вообще не ожидала такого. Так что не сдавайтесь, и каждые 3 месяца обязательно занимайтесь на апаратах, проходите лечение, пейте витамины, делайте каждый день гимнастику ... и все будет хорошо!

Интересно, а видел ли кто-нибудь, как выглядит глаз после операции...

Наталья,пожалуйста вы можите и мне скинуть фото линзочек Спасибо!!!anna.Voloboybay.88@mail.ru