Колобома радужки

не жалуюсь! один глаз 0,6 другой 0,4.врач сказал что это нормально!только постоянно наблюдаться у офтольмолога,каждый год

не занимайтесь ерундой,в жизни полно болячек посерьезней.моему сыночку 6 лет,никто вообще не зацикливается и ничего не говорит.я ему объяснила,что почему-то глазик такой получился и его нужно беречь.первое время знакомые при первой встрече спрашивали,а сейчас никому до этого дела нет.ни разу никто не смеялся,ходим в садик с 2 лет,во дворе куча детей.жизнерадостный и общительный мальчишка,все его любят и с ним дружат.цвета знает с 2 лет(обоими глазами),читаем отлично с 5 лет.так что ,ни придумывайте себе ненужные заморочки,воспитывайте умных и здоровых детей.а сначала тоже столько слез выплакала,теперь лишь следим за зрением и бережем глазки от солнца.это действительно не так страшно,

Говорите не занимайтесь ерундой....у каждого человка разная эта колобома,очаг распрастранения..прияем тут ерунда..мне все равно на этот косметический дефект,я за зрение переживаю,у нас один глазик практически не видит,а вы ерунда...

Да, колобома у всех разная... так что для кого -то это внешний дефект, а для кого-то оооочень плохое зрение!

Добрый день! У моего сына тоже колобома обоих глаз. По прогнозам врачей будем видеть в лучшем случае на 10%.

ВНИМАНИЕ! Я много читала на форумах сообщения родителей по этой проблеме и поняла -нам надо объединяться! Я сегодня создала группу ВКОНТАКТЕ http://vk.com/club37169459#/club37169459. Потихоньку буду ее заполнять. Группа создана для общения родителей таких деток. Будем делиться мнениями врачей, кто как лечиться и развивается. Приглашаю всех! На всякий случай мой эл.адрес ksenia_razumovsk@mail.ru.

Наталья, отправьте пожалуйста и мне фото линзочек! isabella_star@mail.ru

Буду очень признательна! а ребенок в линзах спокойно реагирует на свет или щурится? линзы защищают?

Наталья,пожалуйста,скиньте и мне фото линз. Спасибо! Sveta79@i.ua

Таня,подскажите пожалуйста ,как вы вышли на эту клинику по делам президента?и как нам туда обратиться...в инете ничего не могу найти,у нас в городе не делают нейротрофическую терапию.....мне ее советовали тоже!жде ответа,спасибо заранее!)

olgaignateva@mail.ru если что пишите на майл,есть о чем погооврить))

Таня,подскажите пожалуйста ,как вы вышли на эту клинику по делам президента?и как нам туда обратиться...в инете ничего не могу найти,у нас в городе не делают нейротрофическую терапию.....мне ее советовали тоже!жде ответа,спасибо заранее!)

olgaignateva@mail.ru если что пишите на майл,есть о чем погооврить))[/quote]

Ольга, мы когда пришли в поликлинику к офтальмологу, она посмотрела и сказала что точный диагноз поставить не может, видит только колобому радужки и еще что то на диске, направила в морозовскую. Ребенку тогда было 1.5 месяца, позвонили в морозовскую и поняли что там большие очереди и до тех пор пока у ребенка зрение не будет плохое, лечить никто не будет. В Гельмгольца и в Федоровскую просто даже не дозвонились, на форуме вычитала что в управ делами президента пластику радужки делают. Решили позвонить туда, нас смотрел заведующий детским отделением офтальмологическим, Гаврилюк Андрей Степанович, он всех смотрит сам, на сколько я знаю. Приехали, он нас посмотрел и в 3 мес записались на первую терапию. Он объяснил так что тянуть время не стоит, т.к. чем раньше это начать тем лучше. Сылка на отделение в клинике: http://www.presidentclinic.ru/otd/167/info

Спрашивайте сразу Андрея Степановича, телефоны Тел.: +7 (495) 645-51-44

(499) 167-21-98

Недавно попробовали 2 х недельные цветные линзы джонсонс (с защитой от УФ) Я даже не ожидала, но они понравились даже больше, они на много мягче и соответственно комфортнее в ношении. Ну и нам еще повезло, цвет очень подошел. не заметно, если прям сильно не всматриваться

Мы прошли 2 курс нейротрофической терапии. Результат пока не очень впечатляет. Назначили еще одну зимой, если хороших результатов не будет скорее всего отменят, зачем зря наркоз делать. И мне кажется этот наркоз на память влияет здорово. Будем ложится туда же, только на аппаратное лечение и капли по системе форсаж. Хотя капли мы и так каждый день капаем, нам на год вперед врач расписал

мне 40 лет врождённая колобома радужки обоих глаз в 2003 делала операцию по поводу катаракты с пластикой в новосибирске через 2 года шов распался теперь хожу в первозданном виде мужу нравятся кошачьи глазки детям не передалось

девчонки может быть я старая бабка не уродуйте детишек давай поговорим

у меня тоже доче не передалось. Теперь планируем 2-го, опять переживаю по поводу колобомы, а у вас двое детишек?

Мне 49 лет. Колобома радужки обоих глаз. Имею троих детей, у всех глаза нормальные. В детстве комплексовала, думала никто не полюбит. Но имела всегда массу друзей и поклонников. "Это" мне по жизни не мешает, так что не волнуйтесь, мамочки, за своих деток.

Спасибо Вам за отзыв, это успокаивает. А роды были путем кесарево сечения?

Глупые вы, дамочки. Зачем сразу бросаться ковыряться в глазах своих детей? Кому операции, кому линзы. Если со зрением у ребенка все хорошо и колобома не доставляет никакого дискомфорта - пусть так все и остается. Пусть малыши подрастут и сами решают, дефект это или изюминка. А начинать мучить детей ненужными им процедурами только из-за "ой, а что люди скажут" это, простите меня, идиотизм. Вы своих детей любите или посторонних людей?

Никто и не хочет издеваться над ребенком.Вопрос как раз стоит именно в том что колобома влияет на зрение и очень печально что нет никаких ни средств ни возможностей это зрение улучшить. Да, сначала не спорю я была в глубокой депрессии когда увидела глазик своей девочки и мне хотелось сделать все что угодно лишь бы исправить этот дефект, но как оказалось это невозможно. Для меня сейчас главное, чтоб этот глазик видел и это будет самой большой радостью в жизни.

Наталья, буду очень благодарна, если вы и мне сбросите фотографию, а то я уже в отчаянии

lyter25@ukr.net

Я оставляла сообщение о косметической линзе, которую мы делали на заказ по фото. Она делается сроком на 2 года. Мы в ней ходили около 6-7 месяцев. Нашла в ней минус, глаз устает и краснеет, потому что линза довольно плотная. Стоит довольно дорого, а это все таки ребенок, забылся, почесал и нет линзы, надо новую заказывать.. А сейчас в том месте где я их заказывала они стоят около 1700 ...Продолжила поиск ... . Один врач посоветовал попробовать линзы Johnson & Johnson ... Вот наш выбор - Цветные контактные линзы Acuvue 2 Colours (серия Оpaque). ( 6 линз в упаковке) Это цветные линзы 2-х недельного срока ношения, очень мягкие, глазу комфортно, УФ не пропускают. Мы иногда даже спим в ней. Нам идеально подошел серый цвет, на мое удивление эта линза менее заметна чем предыдущая.. Ходим в сад, никаких проблем и вопросов со стороны других деток нет. Вообще кроме воспитателя, которая капает глазик увлажняющими каплями никто и не в курсе что есть какие-то проблемы с глазиком. Носим уже довольно долго, почти год. Цена за упаковку 1150 рубл. В общем всем советую подобрать свой цвет и заказывать линзы которые имеют маленький срок ношения. К сожалению с нашим большим минусом нет цветных однодневных, а так бы я их брала.

Отправила

Сначала в линзе он почти видел так же ( т.е. почти ничего) сейчас, мы уже года 2 общей сложности носим линзу , стал видеть в ней намного лучше, не 100% коррекция, но например без линзы у нас 0,04-0,06 % острота зрения, а с линзой 0,20. Может со временем еще лучше будет в ней видеть.

Вы меня конечно извините но сама ВЫ ГЛПАЯ! Если не знаете о чем речь, то нечего здесь оскоблять других. Линзы мы ставим не потому что нам стыдно, а потому что зрение на глазу где колобома пострадало, и обязательно нужно делать коррекцию, чтобы глаз не закосил или вообще не ослеп. Т.е. надо носить очки или линзу. Очки нам ( и многим другим) нельзя потому что большая разница в диоптриях. и глаз нужно обязательно защищать от УФ иначе ожог сетчатки зрение еще ухудшится. Остается только линза. И все отальные процеруры мы делаем только для того чтбы сохранить хоть какое-то зрение. Поэтому держите свое неумесное мнение при себе!

Наталья!

Спасибо. Премного благодарна за информацию.

Пожалуйста ))

Наталья,и мне можно фото? спасибо

е-mail напишите

Здравствуйте.Мне 21 год,студентка 4 курса.у меня врожденная колобома радужки и сетчатой оболочки обоих глаз.Ношу очки с детства ,лет с трех.Года 2 назад хотела попробывать цветные линзы без диоптрии,но ничего хорошего из этого не вышло,в них я плохо видела.Либо это была непереносимость,либо просто с этим заболеванием линзы не носят.В детстве все по врачам ездили,но они говорят уже 20 лет,что это не излечимо.По поводу зрачков я вообще не переживаю,это моя изюминка,меня больше зрение беспокоит.Если какие то вопросы,то обращайтесь

еще хотела спросить,есть кто -нибудь взрослый с таким заболеванием?У себя в городе пока таких не встречала,либо скрывают хорошо

ой а я сколько я пережила,пока училась в школе.Как только меня не обзывали и косоглазой и кошачий глаз и т.д.А сейчас мне просто плевать на тех людей,их нет в моей жизни.И не может такого быть что ты никому не нравишься.Если не понравилась какому то парню,то будут такие, которые по настоящему полюбят и тебя,и твои глаза,и тогда будешь выбирать ты.

у меня такая проблема, мне 32г

Здравствуйте!можете о себе рассказать?как вы сейчас видите,и точный диагноз?не ухудшалось ли со временем зрение?

Здравствуйте.Зрение практически не меняется, левый глаз 1, правый 03, зрение на правый глаз очками не корректируется. диагноз, если не изменяет память, врожденная колобома радужки глаз.

Евгения, подскажите, а у вас колобома обоих глаз? линзы носите?

обеих, не ношу.

И у меня колобома радужки и сетчатки обеих глаз, мне 25. Линзы тоже никакие не подошли

мне 32 г

есть ли у Вас дети? если есть то что с их глазками?

у меня 1 ребенок, очень переживала по поводу колобомы, но у дочи все отлично. Не знаю, говорят колобома наследственная,но у меня в семье не было никого, и все люди с колобомой,с которыми я общалась, рождали абсолютно здоровых деток.

Насколько мне известно колобома это не наследственная потология. У меня вот в роду тоже ни у кого не было, да и жила я и не знала вообще, что такое бывает, а у доци вот откуда-то взялась. Теперь жизни спокойной нет, очень сильно переживаю по этому поводу.

Mila, извините за такой личный вопрос, как вам по жизни вообще, тяжело наверное и до сих пор, как в детстве было? Я ужасно боюсь вопросов, когда моя доця подрастет (нам только 1,5).

И у вас колобома в виде замочной скажины или как капелька?

Я бы очень хотела пообщаться по ближе, если вы не против. Пишите: alexa2777@mail.ru

в контакте есть группа "колобома", можно там пообщаться

мне 44года у меня колобома ,в детстве обзывали,издевались,вышла замуж родила двоиx детей,рожала самостоятельно,кесарево не делали,сейчас на инвалидности по зрению,комплекс неполноценности преследует меня всю жизнь,зрение очень плоxое,очки не подбираются,линзы не пробовала,детям не передалось,работу нормальную не найти,сложно в метро,на улице,везде где нужны глаза.

Господа, успокойтесь!!! Мне 28 лет, у меня врожденная колобома правого глаза с изменением на сетчатке глаза, а еще и цветом он у меня другим, один голубой, а второй зеленый, зрение на этом глазике всего 20% и результат до конца дней будет неизменным, хуже не будет и лучше, естественно не станет, второй 100%, вижу получается одним глазом, хорошего конечно ничего нет, но и в жизни мне это никак не мешает. На инвалидности была до 13 лет, а потом ВК посчитали меня здоровым ребенком с "идеальным" зрением и сняли инвалидность, вот так то... Никогда проблем в отношении взрослых людей и детей ко мне не было, никогда не обзывали, не жалели, а наоборот считают это необычным!!! Проблем с работой и вождением автомобля тоже нет, в общем полноценная жизнь. Никогда не считала себя "уродом"!!! Я счастлива и это главное, меня любят и принимают такой какая есть, близкие уже и не замечают порой этот дефект, как так и надо! А Вам всем хочу сказать, нгикогда не унывайте и не надо себя жалеть, это не смертельно, у людей и похлеще болезни бывают, неизлечимые, они и то не падают духом, а борются за свою жизнь, здоровье и счастье!!! Так что будьте здоровы и счастливы! Всем удачи!!!

Здравствуйте Наталья!У моего сына врожденная колобома сосудистой оболочки и диска правого глаза...увидели только в год....тогда зрение было -3,5 на правом и на левом здоровом -0,5.... Буквально сегодня опять были у окулиста и зрение на больном глазике 6,5 а на здоровом +0,5 я в шоке...ни очки,не линзы нам не выписывают только витамины...сказали только после трех когда ребенок будет более усидчивым и начнет хорошо разговаривать...за год очень упало зрение даже не знаю что делать...мы из Татарстана....как быть?