Очень низкие тромбоциты (Тромбоцитопения))

Я на предыдущих страницах писала. Дицинон ,я принемаю в ампулах 2-3 этого достаточно.

А от преднизалона щеки никак неубрать пока его принемаете((( Только потом в течение полугода пройдет.Паралельно обезательно принемайте кальций и цинк.

Кальций-так как преднизалон вымывает полностью его с организма и из за этого и болят суставы. В плоть до разрушения привовит если часто применять. Цинк- нормальзует уровень сахара в крови. Так как из за опять этих злостных таблеток он круто подпрыгивает((( У некоторых провоцирует в дальнейшем сах. диабет.

Еще перемешайте корицу с медем ( Я делала на литр меда 2 пачки корицы)

И принемайте каждый день.Это тоже способствует снижению сахара.

Casmeya спасибо, Вам за вашу историю. Ведь такие рассказы очень обадривают. У меня тромбоцитопения с 15 лет (это, когда обнаружили). Конечно же сразу отправили в отделение гематологии на консультацию, тогда у меня тромбоциты прыгали 20, 30 70. Через пару лет заставили меня лечь на лечение, преднизолон - через это все прошли, все побочные эффекты были у меня. и еще к преднизолону еще куча препаратов, что не было тахикардии, чтоб желудок не разрушался... У меня округлилось очень сильно лицо, я и сама поправилась, короче ужас. Я сбежала с больницы т.к. началась сессия, больше я не вернулась к тому врачу. Переодически я сдавала кровь, результаты разные были 6, 26, 12, 128. Шли года, У меня были две беременности и обе замершие на сроках 6-8 недель. Но теперь, после рассказа Casmeya, я думаю что так врачи "хотели" сохранять. У нас в больницах тоже никто не знает что и как делать. Конечно и днем и ночью заходили врачи.

Сейчас я поменяла врача-гематолога. преднизалон она мне не дает, время от времени капаюсь имуноглобулином. пью аскорутин все время. дицинон редко. Уровень тромбоцитов сейчас 5-20. А так хочется выносить и родить ребеночка, это моя самая- самая мечта.

дура-дурой, хоть бы думала, чё пишешь!

2JELLTY.

информация о том, что трихомонады могут маскироваться под клетки крови, встречается. Но! даже если это и так, если человек является их носителем - это будет означать повышенный уровень лимфоцитов/тромбоцитов относительно нормы. Тут же у всех низкие тромбоциты. Были бы у ваc тромбоциты 0 - вот вы бы порадовались, как у вас синяки появляются от того что к вам пальцем прикоснулись, все тело в петихиях, во рту кровавые язвы и т.п.

так что бред пишите вы.

[quote="Татьяна"]Здравствуйте, Татьяна!

Тромбопоэтин это не название, а скорее группа лекарств к которой относится препарат. (на сегодня есть рабочее название препарата из набора цифр).О лекарстве: гормоном не является, его действие заключается в стимулировании в костном мозге роста тромбоцитов. Пью давно - третий год и реально вернулась к нормальной жизни. Дозировка менялась всё время (подбирали).Раньше была 1табл. в день (где-то 1-1,5года), сейчас пью по 1таб.каждые три дня, т.к.1таб.в день уже много. Антител по анализам нет(но это еще не факт). Пункцию делаю каждый год(так обязали по программе) по ней все тоже ОК. В группе абсолютно разные по картине болезни люди, но у всех без исключения ИТП. Двое людей из группы вышли в ремиссию. Всё звучит оптиместично, но это ведь проба лекарства и остается риск побочняков, которые проявятся после. (На сегодня побочняков нет вообще.) Нам сказали, что в Европе препарат уже утвержден и может скоро попасть в продажу (в России вообще не известно когда это будет).

Ирина,бесплатноможно можно попасть следующим образом:

Нужно получить в Минздраве "КВОТУ", которая выдается жителям г.Москвы которым необходимо получить высококвалифицированную мед.помощь (в связи с патологиями). Чтобы понять какие докумнеты для выдачи Квоты нужны Минздраву, вам надо туда съездить. (я рожала в 2003г. сейчас там немного поменялся порядок выдачи). Можно поехать в Центр Акушерства и гинекологии (в Коньково)и сходить на консультацию (первая должна быть бесплатная, только по-моему по направлению районного гинеколога). На консультации вы озвучиваете свою проблему и говорите, что нужна "квота". Они вам тоже скажут куда идти и какие документы нужны. Обычно эта информация еще вывешивается на стендах в регистратуре (в Центре акушерства и гинекологии). Хочу сказать, что придется побегать. Но оно того стоит. Рожала без опасений за жизнь свою и ребенка. Очень хорошие специалисты, реально высокий уровень.

Добрый день, Татьяна!

я вчера ответила вам на этом форуме, но меня почему-то удалили (видимо администрация этого сайта). Может посчитали, что я чего-то пиарю, хотя я делюсь опытом по нашей болячке как и все на этом форуме. В общем если интересно пишите на почту kontra.bel@yandex.ru отвечу.

откуда может появится эта болезнь у маленького ребенка?что за болезнь никто толком не объясняет.

отбросив нарушения в костном мозгу:

- реакция на лекарства. некоторые лекарства известны таким эффектом. вроде проходит довольно быстро (пару недель - месяц) после прекращения приема.

- реакция на MMR (краснуха, корь и свинка) - какая-то одна из них (корь, вроде) может вызвать ИТП. Но тоже временно

- неправильная реакция иммунной системы на вирус - заодно под раздачу попадают и тромбоциты :( Чаще встречается у детей, до этого почти не болевших.

А я со своей девочкой за последние пять лет прошла все. Очень тяжело переносила гормоны. Ходить не могла,мыщц почти не было, грибок - есть ничего не могла - боль адская. Удалили селезенку в марте - кровотечение на опереционном столе - еле спасли, после операции стала выкарабкиваться. Мы уже духом воспряли, в середине августа моя девочка умерла от кровотечения в надпочечники и в мозг. Ей было 27 лет. Предлагают лечение - лечитесь. Пробуйте все. Пусть у вас будет все хорошо, главное берегите свое здоровье.

Примите соболезнования.

Крепитесь!!!

Ксения!! спасибо огромное за ответ, очень интересно, очень хочется верить, что этот препарат введут. Интересно у нас тоже девочка принимает препарат один из программы, - одно и тоже это лекарство или нет??

Спасибо!

вопрос у меня тут возник, а у мальчики тоже болеют такой болезнью?

да

У меня тоже уже 3 года тромбоцитопения, появляются синяки на ногах в основном, состояние не очень бодрое, какое то вялое. Если сильно нагружаться физически появляется отдышка.Принимала преднизолон помогает, но как только прекращаю принимать опять количество падает. Колола иммунодепресанты, помогает, но не на долго. Не давно вообще тромбоцитов 0. Так недавно вообще обнаружили туберкулёз на ранней стадии и закрытый. Короче вообще, а мне всего лишь 23 года. Я так уже думаю что кто-то сглазил, а завистники есть. Ну у меня хорошая работа.Скоро буду ложится в больницу лечить туберкулёз. Наверное и в церковь пойду.

вот вчера переподписала соглашение-согласие на длительный прием этого препарата, так вот цитирую название препарата из этого соглашения: "Элтромбопак". Пишут, что в штатах он уже давно одобрен. Еще любопытная информация, среди способов лечения ИТП в этом соглашении указаны следующие: 1) иммуноглобулин (анти-D) 2) иммуносупресанты (преднизолон и пр.) 3) спленоктомия (удал.селезенки) 4) препарат "Ромиплостим". Почитала инфо по этому препарату, вроде реально действует (хотя куча побочняков), только стоит от 65000руб.и выше и это оптом, а розница около 135000руб.

Хочу предложить тем кто проживает в Киеве.

Болею уже 4 год,но как и у остальных толком ничего не понятно и неизвестно как и ,чем это лечить.В очередной раз пошла сдать анализы и сказала,что хочу рожать!Так соизволили первый раз направить на анализ (100 гн. стоит) На антитромбоцитарные антитела.

Но суть не в том. В институте гематоллоги в конце ноября ,как бы правильно его сказать -эксперемент чтоли. Предложили пройти курс иммуноглобулина ,курс около 3-4 мес. Лечение из далеко недешовых ,побочных от лекарства особо нет. Решила согласиться к тому же ,что бесплатно.Стоит еще и это попробывать а вдруг..

Так вот кто бы хотел ,обратитесь к професору она там одня на 7 этаже.

Принемает с 11 до 14 Скажите,что слышали и тоже б хотели записаться!

Желаю всем здоровья!

В 2004 году,я попала в больницу с синяками по всему телу (причина их появления заводила меня в тупик), там здала анализы на кровь, что показало содержание тромбоцитов в крови 56 тыс. Меня перевели в областной городской диагностический цент. Поили гармонами и всякой ерундой, в нашей обл. я была первым ребенком с таким заболеванием. Врачи не знали что делать и где брать таблетки на мое лечение. Ведь стоимость их очень велика, после безуспешных попыток поставить меня на ноги, врачи решили вырезать селезенку, но для этого опять же нужны были заоблачные деньги. Пролежав в этой больнице 4 месяца, болезни сменяли друг друга, как по расписанию (гайморит, ренит, ларинготрахеит, синдром Кушинга и т.д.) Казалось что на этом все и кончилось, как внезапно все пошло в обратную сторону. Организм спустя столько времени начал сам бороться с этими проблемами. Врачи говорили, при выписке: "Нельзя пить, курить, рожать детей и много диет". Совершено точно я решила не брать на заметку их рекомендации и вот теперь у меня есть совершенно здоровый ребенок и я счастлива, что все именно так пошло!!!!!!!!!!!Хотя на тот момент -это казалось концом...

Девочки,приветствую! Сама же на свою тему и напала))) Не думала,что она ещё живёт)) Я недавно была на обследовании,костный мозг в норме,других причин тоже не выявили,поставили Идиопатическую(аутоиммунную)тромбоцитопению. Про антитела не знаю,не сдавала,мне заведущая сказала,что не надо(почему?),и у них в больнице его не делают(Краевая Клиническая больница!) Кровотечений нет и ТТТ не было,только пятнышки иногда. Сейчас и их нет. Тромбоциты сами собой немного повысились. На случай чего(кровотечений)выписали дицинон,этамзилат,аскорбиновую кис-ту и трениксам,ну и наблюдения у гематолога,в общем-то ничего нового,но пить не буду пока тихо. На след.неделе иду к гематологу с результатами выписки из болницы,посмотрю что скажет. Для себя решила попробовать крапиву,совершенно ничем ещё не лечилась,не пила,хотя проблеме 2 года.

Всем привет!

Мне очень интересно, какой образ жизни вы ведете? Мне прописывают постельный режим при тромбоцитах 5-20 тыс., кровотечений нет, традиционные "блуждающие" синяки + точки в ротовой полости. Очень бы хотелось узнать работают ли люди при таких тромбоцитах, занимаются ли спортом, или все таки болячка накладывает ограничения на активность?

Мне например ничего в этом плане не прописывали,но всё таки думаю многие виды спорта опасны,а тем более при 5-20 тр.! Не рискуйте!

Лично я не занимаюсь сейчас ничем,летом в спортзал ходила,но у меня таких низких не было.

Я уже 2 года работаю с тромбоцитопнией, у меня и 6 и даже 0 тромбоцитов было самочувствие не ухудшилась, у меня работа за компьютером. Летом на даче работаю, всё ещё наверное зависит от самовнушения. Я бы советовала прочитать книгу Луизы Хей "Исцели себя сам"

У меня выявили тромбоцитопению 1 год назад. Традиционное лечение ничего не дало. Для лечения мне предложили спленэктомию. Я отказался, ввиду того что сам врач гематолог сообщил о малом проценте эффекта этого лечения.

Однако после проведенного лечения перестали мучать носовые кровотечения и после ударов появление синяков проявляется но они быстро проходят. Общее состояние- чувствую себя отличною

Александр,Так Вы как пролечились,селезёнку всё таки удалили? А имунитет как после этого? Я не кровлю,поэтому мне показаний для удаления пока нет. А Вы обследование проходили?

ни кто не знает о ИТП все .Я больна 22года.12лет после операции.2 селезенка.Теперь все по новой.

Елена,что 2 селезёнка? Оперировались,не помогло,или возобновилось?(((( Собственно поэтому и не даюсь врачам,что рецидив может дать(((

Травы пили? Хоть что-нибудь надежду дало?

Здравствуйте!Всем желаю улучшения самочувствия, веру в себя, позитивного взгляда на жизнь...У меня мама, ей 72 года, болеет тромбоцитопенией примерно лет 10, селезенку не удаляла, хотя предлагали.В основном за последние годы лечилась преднизолоном, но в этом году появились ухудшения, в добавок поставили периферический рак левой доли легкого, правда она об этом не знает, я в раздумьях что это - итог тромбоцитопении или жара дала такой сдвиг....

Сегодня прошла обследование.Добавочная не подтвердилась,что-то другое выросло на месте селезенки.Но 12лет без преднизолона это,говорят,много.Не знаю что делать теперь,а тр.прыгают от 30 до70.

Еще хочу добавить.Елена,которая о травах пишет.Не надо из научной литературы все переписывать.Я много чего пробовала, даже водка в небольших дозах помогала держать тромбоциты.Название болезни одно,но у всех протекает по разному.И все равно о заболеваниях крови мало изучено.

Всем доброго дня!

Кому то предлагали лечение Сандимон? Кто то пробывал? Как бы новый препарат в медецине ,побочных нет таких действий как после преднезалона. И более эфективен. Прямое его действие борьба с антителами который вызывают ИТП.

Мне предложили револэйт и энплей,если я правильно поняла.

никогда о таких не слышала!И что они из себя представляют?

Ну вот,девочки,у меня грипп((( Не знаю,как лечить,учитывая что многие препараты содержат парацетамол,а его нельзя нам,что делать?(((

Если у меня будут тр.ниже 50,то мне их дадут.Я лежала в МОНИКи.Меня не лечили,а только обследовали.Преднизолон сделал мне с.диабет,больше ничего.С мая этого года я живу без лекарств и сахар в норме.Начну принимать новое средство расскажу.

Мне запрещали все годы аспирин,а остальные лек. с осторожностью.Если не сильно больна пей больше очень горячий чай с медом разведенным с большим куском лимона.

Парацетамол тоже вроде подавляет кроветворение( Пила римантадин и аптечный травяной противопростудный чай

Здравствуйте всем!Прочитав все коментарии и пожелания хотелось бы тоже поделиться своим так сказать горем.Мне 23 года из которых 23 таскаю с собой эту болячку(ТРОМБОЦИТОПЕНИЮ).Еще в грудном возрасте, после очередной прививки резко упали тромбоциты до единичных,впоследствии чего стационар капельницы и конечно сумашедшая доза преднизалона,ИТОГ 150-200 норма!Но врачи посчитав что нужно еще какое-то время наблюдений,не выписали.ИТОГ:Заражение детской ветрянкой и 0-50тыс.по сей день!Обидно,Правда!!!Лечили меня всем что было,поили,кололи,капали,переливали и опять поили преднизалоном УЖАССС ВОБЩЕМ!Спасибо родной "мамуле"она меня вытаскала на руках,ЛЕЧИЛИСЬ И В МОСКВЕ И Т.Д Стоял на учете у гематолога, врачи ссылались лишь на удаление селезенки...Селезенку так и не удалил!Почему?За 23 которые болею, небыло ни одного кровотечения и т.п. Синяки,Да,сыпи ДА,вот все и жду, самоисчезновения этой "болячки".

Из близких друзей никто бы даже и в жизни не подумал что до 18 лет стоял на инвалидности!Приходилось всегда все скрывать!

Занимался спортом ДА,ДА футболом и по сей день,хожу в баню и т.д ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ 23 ГОДА С ЕДИНИЧНЫМИ ТРАМБОЦЫТАМИ...

Вот впервые вжизни решил написать,посоветоваться,Может медицына сейчас что-то придумала новенького.Т.к сам в больницах небыл лет 7 точно,врачам доверия нет!!!

Буду очень признателен за Ответ,ЗА любой совет о каком нибуть новиньком препарате,кстати прочитал за ТРОМБОПОЭТИН ГДЕ ЕГО МОЖНО ПРЕОБРЕСТИ?????Может кто уже пробоваЛ????И ЕЩЕ ХОТЕЛОСЬ УСЛЫШАТЬ МНЕНИЯ ОБ ОПЕРАЦИИ ПО УДАЛЕНИЮ СЕЛЕЗЕНКИ!

Заранее Благодарен!!!!!

Мне удалили селезенку в 4,5 года (их число на тот момент составляло 30 тыс). Все начиналось как ангина и лечили долго ангину, лишь один умный доктор догадался сделать клинический анализ крови, который все и показал. Два курса преднизолона ни к чему не привели, поставили резистентность к ГКС, удалили селезенку. Все пришло в норму (220 тыс+_20 тыс.) и держалось все 22 года, пока я не забеременела. Все было хорошо до 18 недели, пока все не покатилось по наклонной, т.е. тромбоциты стали резко падать - до 20 тыс. Что спровоцировало не кто не знает, то ли "добрые витаминки" (которые я никогда не пила раньше), то ли внутренние механизмы запустились в связи с изменением гормонального фона. Терапия обычная - преднизолон в лошадинных дозах до конца беременности (без результатно 10-20 тыс.) Перед родами прокапали иммуноглобулин, тромбоциты выросли до 70 тыс (момент родов), а через 3 недели были 165 тыс. Я ужасно обрадовалась!!! Но потом все опять рухнуло до 7 тыс. Пропила и прокапала почти уже все (удалять уже нечего), результат пока нулевой. Сижу на 5-20 тыс, ориентируюсь по точкам на внутренний стороне щеки. Уже почти примерилась с такими цифрами, хотя от активной деятельности отказаться сложно.Ребенку поставили при рождении трансиммунную тромбоцитопению, но у нее уже все восстановилось до нормы, как и обещали врачи. Теперь думаем делать ли прививки? (у меня с 4х лет был мед.отвод)

Для Алесандра: из новых лекарств есть иммуноглобулины (человеческий и мышинный), N-plate (Эплейт - инъекции) и элтромбопаг(таблетки).

Хотелось бы услышать о Тромбопоэтине????????

Да, еще хотелось узнать, сложности после удаления селезенки????Все ее плюсы минусы,как без нее???

Спасибо!!!!

344.

alex

| 22.12.2010, 21:13:57

Вы говорите "Сижу на 5-20 тыс, ориентируюсь по точкам на внутренний стороне щеки." Что за точки?

точки темно-фиолетового цвета - маленькие кровоизлияния(диаметром от 1 до 5 мм, иногда они объемные как прыщики, ощущаются языком). Иногда они в течение суток появляются, а потом рассасываются сами по себе.Если точки есть, значит тромбоцитов меньше 10 тыс (сдавала кровь в обоих случаях). Раньше еще была сыпь на голенях при тромбоцитах меньше 30 тыс., но потом перестала появляться. Наверное, все эти проявления индивидуальны.

Зайдите в Одноклассники.Есть группа- тромбоцитопения.Очень много узнаете на примерах.

Привет всем! А кто мне объяснит что со мной такое, у меня тромбоциты падают до 125, а потом поднимаются до 220, сдаю в одной и той же лаборатории.Ерунда длится уже 4 года, антител к тромбоцитам не обнаружено.Сдавала в НИИ Гематологии.К счастью я успела родить трех здоровых детей. Тромбоциты первый раз упали перед третьими родами(роды прошли на ура). Так почему падают, а потом поднимаются.Врач сказала из-за герпеса. может такое быть?

alex,здравствуйте! Скажите пожалуйсто,как вообщем протекала беременность,какая была доза гормонов.на каком сроке и как вы рожали(сами или кесарево).Отразился ли приём гормонов на малыше.У меня срок 28 недель,тр.даже на гормонах не поднимаются выше 20.хотя сначала рост был.Заранее спасибо за ответ!