Системная красная волчанка... ПОМОГИТЕ!

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

добрый день. и как вы спустя столько лет? так же принимаете преднизолон? я тоже на нем по 5 мг с 2010 года.. родила двоих. отменяла на время беременности и былл все хорошо. а вот сейчас третьим беременна и отменив, сомневаюсь тк стали болеть суставы и кашель и тп. почитала и посоветовалась с врачами ( благо сейчас стало больше грамотных в этой области врачей) что преднизолон не проникает в плаценту и надо его дальше и принимать..

в наст время живут с таким диагнозом спокойнее чем еще 10 лет назад. лечение постоянное но качество жизни не сильно страдает. Принимаю преднизолон более 10 лет. по 5 мг ( сама снизила дозу до такого и на ней чувствую себя вполне хорошо). Симбикорт еще дышу регулярно 160/4.5 по две доза два раза в сутки. Пока другие препараты не применяла. Хотя по поводу Плаквенила читаю думаю. Родила двоих деток. Сейчас беременна третьим.

Я болею 19 лет уже. Сейчас мне 34. И лет 10 назад мне врач назначила Плаквенил. С целью снизить метипред и тем самым его побочное действие. Все отлично. И вообще живу с СКВ полноценной жизнью. Окончила мед университет, родила ребенка, после кесарева конечно было обострение. Но все пригло в норму. Сейчас работаю , наслаждаюсь жизнью, е с ть конечно ограничения некоторые в жизни, например, в жаркие страны мне врач не разрешает ездить, но уде пару лет езжу в крым в Корееиз. Туда врач прсовеиовала. Мы с ней постоянно на связи, она грамотный профессор в Москве. Массаж с СКВ тоже запрещен , как и занятие спортом, только йога. Конечно присутствуют повышенная утомляемлсть и раздражительность, но это дизни не мешает особо. Видела и здоровых таких же)))

Так... А загорать нельзя вобще? А замерзать? А спорт?

Нельзя, ну или нежелательно. Хотя я на море езжу, немного загораю на свой страх и риск. Мерзнуть тоже не желательно. То есть никаких стрессов для организма, привиок разных, витаминов группы В. Про спорт не знаю, только фитнес, профессиональным никогда не занималась.

Добрый вечер! Сколько в мл Вы принимаете метипред и азатиоприна? Если можно, как с Вами связаться?

Давайте создадим группу в whatsapp? Очень много вопросов, здесь их не обсудить. Мой номер телефона +79247847559

Можно мне попасть в вашу группу, поставили скв 1.04.2022, в шоке....

Здравствуйте, у меня СКВ уже 10 лет. Перед постановкой диагноза чуть не умерла, потом лечение год, затем ремиссия 5 лет без таблеток, потом снова приболела и лечение, ремиссия уже 5 лет и ребёнку 3 года...

Куда звонить номер дайте пожалуйста . Я тоже из Казахстана у меня Скв мучаюсь , плохо морально и физический . Мой тел +77029859285вацап

89142527438 добавьте пожалуйста

Можно и меня добавить в группу, с недавних пор тоже состою в "СЕКТЕ СКВ" +79787496180

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Я вылечил девушку из Казахстана её отец дал телефон на 21 странице свяжитесь с ним. Мой т8 9287753762 есть вайбер и ватсап.

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Прошу ВАС свяжитесь со мной хотела бы с вами пообщаться сегодня поставили такой диагноз(СКВ) я в шоке не могу отойти. Никого не хочу видеть хочу быть одна(((. Мне хочется пообщаться с человеком который прошел сам это все и может рассказать об этом все.

Добрый вечер! Прочитав все комментарии, хочу сказать следующее: заболела я в этом году и мне 25 лет. Сначала провели сильную пульсо-терапию, потом перевели на таблетки - 8 таб. Метипреда + плаквенил. После 6 месяцев снизили до 3-х таблеток. При приеме 8 таблеток конечно округлилось лицо (не безобразно, но заметно) и сначала чуть прибавила в весе ( была кг 46 прт болезни, дошла до своего весе 50 кг). Сейчас на 3-х таб. ушла округласть лица, чему безумно рада, а в весе даже похудела. Пишу потому, что хочу успокоить девчонок, которые как и я переживают, сто станут некрасивыми, толстыми и с лицос как у лунтика. На своем примере могу сказать, что меньше читайте обсуждения, ведь все зависит от вас. Не нужно жалеть себя и обьедаться, а нужно всего лишь питаться правильно. А что касается самочувствия, то все намного лучше, чего и всем желаю!

Мне 35, болею СКВ с 16 лет. Все это время на преднизолоне. Наблюдаюсь у врача примерно раз в полгода. Родила двоих.

О волчанке могу рассказать все.

Вы лечите от всех болезней: и от онкологии и от скв???

Мне 35 лет. Заболела в 21 после тяжелых родов и стресса. Проявилось ревматоидным артритом. Лечилась по стандартных схемах гормонами + базовый препарат плаквенил который не дает развиваться скв. Лет через 4 у меня наступила ремиссия ..года 4 меня почти ничего не беспокоило, как цветочек была. Потом полетела в Турцию на море в газгар сезона. Гагоряла под солнцем и у меня начался фотодерматоз (аллергия на солнце) Приехала прорила супрастин ..все прошло. Потом пару месяцев была сильная нагрузка стрессами, сразу заболела на орви. Все это привело к сильнейшему обострению!! Активность зашкаливала. Болело все ..суставы, мышцы, кожа на голове...лихорадка и еще поразилась нервная система..спала минут 20 в сутки.. начались галюцинации!!!! Но я выжила! Спасла ПУЛЬСОТЕРАПИЯ ГЛЮКОКОРТИКОСТЕРОИДАМИ большими дозами. Вернули плаквенил.
В чем ошибка?! ВАЖНО! НЕЛЬЗЯ ДАЖЕ ПРИ РЕМИССИИ ОСТАВАТЬСЯ БЕЗ ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ ДОЗИ ГОРМОНОВ И ПЛАКВЕНИЛА. ЕСЛИ ВЫ В РЕМИССИИ ВСЕРАВНО ПРИНИМАЙТЕ ХОТЬ ПОЛ ТАБЛЕТКИ МЕТИПРЕДА 4 МГ. ОТ 2 МГ ВЫ НЕ ПОПРАВИТЕСЬ. НО БЕРЕЖЕННОГО БОГ БЕРЕЖЕТ!!!
А ВООБЩЕ ПРЕДНИЗОЛОН ЭТО СТРЕРОИД 1-ГО ПОКОЛЕНИЯ, МЕТИПРЕД ЭТО СТЕРОИД 2-ГО ПОКОЛЕНИЯ, А УЖЕ ЕСТЬ СТЕРОИД 3-ПОКОЛЕНИЯ У НЕГО НА 30 %МЕНЬШЕ ПОБОЧНЫХ ЭФЕКТОВ И САМОЕ ГЛАВНОЕ ДЛЯ МНОГИХ ЖЕНЩИН - ОН НЕ ПОЛНИТ И ЩЕК НЕТ! У НАС ОН ЕЩЕ НЕ СЕРТЕФИЦИРОВАН, НО ЕГО МОЖНО ДОСТАТЬ. У МЕНЯ ДОЛГАЯ ИСТОРИЯ И МНОГОВСЕГО ПЕРЕЖИЛА ЗА14 ЛЕТ БОЛЕЗНИ. РОДИЛА ВТОРОГО РЕБЕНКА ..НО ОЧЕНЬ ПОСТРАДАЛА. КОМУ ИТЕРЕСНО ПИШИТЕ..РАДА ОБЩЕНИЮ.

БЕРЕГИТЕ СЕБЯ. СЛУШАЙТЕ СОВЕТОВ ВРАЧЕЙ..ПРИ СКВ ОЧЕНЬ МНОГОЕ ЗАПРЕЩЕНО. ЕСЛИ ВСЕ ДЕЛАТЬ ПРАВИЛЬНО ..ВЕСТИ ЗОШ, БУДЕТЕ ЖИТЬ ДО ГЛУБОКОЙ СТАРОСТИ :)

Если вы спрашиваете про Губского, то от онкологии он не лечит, шарлатан, а деньги берет очень большие...

скажите. как на сегодня ваше здоровье?

Мы отдали 120 тыс.руб. Губскому за 2 месяца. Ничего не вылечила его настойка!!! А говорил,что всем помогает!!! Он мошейник.

Напишите как ваше здоровье? вы вылечились травой Губского? Он вам ее пересылал? Сколько заплатили? Извините, что одни вопросы

Здравствуйте.. Если создали группу, добавьте +79142527438

Всем доброго времени суток! Я хочу поделиться радостью - от волчанки излечиться можно. Я не пила гормоны, не ела все это жуткие таблетки, и уж точно не проходила химиотерапию. Я живу в Красноярске. В нашем городе есть чудесный доктор, с которой, к моему огромному счастью, я познакомилась 5 лет назад. У меня были пятна на лице, шее, на теле, постоянно повышенная температура и низкое давление, в следствие чего постоянная жуткая усталость, проляпс метрального клапана (СКВ, как правило, его стороной не обходит), пиелонефрит, ну и куча всего. Со всем этим букетом я пришла к этому доктору. Три года у нас ушло, чтобы победить не только болезнь, но и то, что она натворила с моим организмом. Теперь я здорова. Моей младшей дочке 1 год и 4 месяца. Когда во время беременности была у кардиолога, то он не нашёл у меня проляпса и жутко возмущался, кто мне вообще мог поставить такой диагноз!. Тоже самое с почками - они у меня теперь здоровые. Пишите, я с удовольствием поделюсь с вами возможностью снова стать здоровым, снова загорать. Кстати, прошлым летом ездила в Сочи, вернулась загорелая, красивая.

Вылечу травой любую красную волчанку по Ро сие могу выслать почтой, общаться по т8 9287753762,

У меня уже 12 лет СКВ. Привыкла. Живу. Человек привыкает ко всему. И к плохому, и к хорошему. Все будет хорошо)

Добрый день. Поделитесь врачом))

если вы в это не верите то это не значит что этого и не может быть. Ко мне ездить не надо, по России я траву высылаю почтой. Позвоните и я вылечу любого за три недели. А неизлечимых болезней нет, когда то не вылечивали воспаление легких. Желтуху медицина залечивает за 40 дней и печень остается на всю жизнь поражена а народным средством полностью вылечивается за одни сутки.

Коварство этой Волчанки в том, что ее очень трудно определить. Все симптомы очень схожи с другими болезнями, и к сожалению, очень часто врачи ставят неправильный диагноз и лечат от не той болезни. А СКВ продолжает поражать органы. Вот и происходит очень часто: Слишком поздно- человека нет. Мне очень жаль, что нас так много и что многих уже нет с нами... У меня не могли найти В очень долгое время. Я вся горела целый год. Я думала, что умру. Спровоцировала- беременность.... Только когда я забеременела- врачи смогли поставить точный диагноз. Огромные дозы преднизола и плакванола. Но самое главное- не отчаивайтесь, и не впадайте в депрессию. Эту болезнь можно держать под контролем. Я не указала ранее: я живу и наблюдаюсь у врачей в США. Девочки, родненькие- держитесь... Все будет хорошо. Прочитавши, весь форум- очень не советую никаких колдунов и гадалок. Единственное чего вы этим добьетесь- останетесь без денег. А они вам очень пригодятся в покупке лекарств, который пропишет ваш врач и в покупке едедневных витаминов и соков, которые вам будут нужны. Всякие там добавки, которые вылечивают Волчанку- можете конечно попробовать. Боли снимет и все. Она не вылечивается. Но с ней можно иметь абсолютно полноценную жизнь. Здесь каждый год делают расследования и оака и Волчанки. В первую очередь все зависит от вашего организма. Очень часто ставят этот диагноз, но он оказывается ошибочным. Поэтому люди и говорят, что вылечились. Не правда это. Если будете выполнять требования вашего врача, принимать все лекарства, витамины, то болезнь может почти исчезнуть, но она все- равно останется на всю жизнь.

Подскажите пожалуйста, какую альтернативу нашли Вы? У нас в семье тоже самое, ищем выход.

Бывают конечно обострения, но главное вовремя скорректировать лечение

Здраствуйте. Николай Григорьевич. Вы мне сможете помочь лечением с Скв? Япрочитала.что Вы лечите за 3дня. Я верю в исцеление.

Здравствуйте, у нас группа волчиц, напишите свой телефон, мы Вас добавим в вайбер

Добавьте пожалуйста меня.
89202641344 Раиса.
Спасибо.

Здрастуйте! Меня тоже добавьте 87072660983

Сейчас мне 29 лет. Диагноз СКВ поставили в 13 лет. Оч долго к этому шли. Куча анализов, всяких процедур. Как вспомню.... кошмар. Показывали Le клетки 2 раза. Сидела на преднизолоне 4 года. Потом ремиссия в 17 лет...затем потом любовь-морковь. Замужество, дети....и больше я не обращалась по этому поводу в больницу.

Здравствуйте, у нас группа волчиц, напишите свой телефон, мы Вас добавим в вайбер

Мне поставили диагноз в 1999 году, мне тогда было 17лет. Сразу посадили на преднизолон 10 таблеток.Волчанка дала мне осложнения на почки. Да поправилась сильно, и волосы выпадали и щеки появились, но жизнь она гораздо важнее. За 12 лет 2 раза было обострение. Сейчас пью поддерживающую дозу 2 таблетки+ плаквенил. Периодически сдаю анализы, стою на учете у ревматолога. Выполняю все рекомендации врача. В 21 год забеременела. Конечно мне запрещали рожать из-за почек, но я все равно решила рожать. Сейчас дочке 8 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, конечно есть какие-то ограничения. Хочу всем сказать никогда не унывайте, все будет хорошо.