очаговая склеродермия

Хочу Вам сказать , люди которые в действительности лечились с положит . результатом и пишут здесь , думаю не будут скрывать препараты , которые в действительности помогли. А вот такие " я болела - болела и вся вылечилась. Но отвечу только в личном общении" - это аферисты - люди , которые пользуются горем . Не надо искать с такими встреч и тешить себя надеждой . Бог таким судья
Так что не ответили - и к лучшему , Вас по крайней мере не кинули на несуществующие лекарства . Всем Здоровья)

[quote="Ирина"]Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
И как вы лечились?Чем?

[quote="Анна"]
[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!! otdohni24@mail.ru

[quote="Анна"]
[quote="Ирина"]
Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!
Пообщайтесь со мной в личке, пожалуйста! У меня мама заболела этой болячкой. Очень хочу помочь ей!!! otdohni24@mail.ru

Девочки, этот диагноз поставили моему сыну (14 лет) визуально по нескольким пятнам на теле которые не проходят долгое время и стали постепенно появляться новые. Я в шоке. Как следует правильно лечить это заболевание, у кого в Москве? Помогите советом пожалуйста!!!

В прошлом году кожа начала покрываться какими то странными красными пятнами. Так что сразу и не определишь что это. Муж когда увидел скандал закатил. Типо я изменяю, и это какое то венерическое… Я начала по врачам ходить. Мне поставили склеродермию. Только вот все их лечения особо не помогают. Ну думаю ладно. Поищу врача в какой нибудь крутой клинике. И не важно за какие деньги. Поехала я в итоге на Гончарный проезд 6. Там клиника косметологии и дерматологии находится. Столько желающих к ихнему доктору попасть, что пришлось заранее записываться на прием. Сама врач в теме разбирается. Провела осмотр, обследование сразу. И в один день мне назначила курс лечения. Там и таблетки, и физкультура особенная и массаж… В общем я подумала, что деньги хочет просто клинике заработать. Но деваться то некуда. Стала следовать указаниям. Спустя какое то время я поняла что пятна действительно начинают проходить. А сейчас так и вообще кожа как у восемнадцатилетней). Спасибо врачу вообщем.

девочки не шутите с этой коварной болезнью!!!! Яс этими пятнами ходила по кожникам некто не какого диагноза мне не ставил,пока она не схватила все внутренние органы!!!!

Добрый день, болею бляшечной склеродермией 7 лет, лечение начали менее года назад. Врачи советовали мазь мадекассол и уколы методжект, прохожу курс лечения. Улучшения от мазьки есть, некоторые пятнышки становятся менее выразительными Отзовитесь те, кто пользуется мазью и те, кто желает поделиться оптом лечения, и те, кто ищут совета! :)

Добрый день
Напишите мне пожалуйста, нужен совет

Здравствуйте,тоже в январе 25года выписалась с больницы,и домой прописали медикасол заказала с ВБ мазала и пленку клеила чтоб одежда что все не пропитала,ноо не знаю🤷это то ли от пленки то ли

Добрый день.

Подскажите где лечились? Как найти врача?

Прошу добавить меня в группу ватсап или телеграмм для общения с людьми со склеродермией ,если такая имеется. У сына склеродермия,лечимся 4 года . Мой номер 89002483986

[quote="Ирина"]Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
И как вы лечились?Чем?

Зарема я тоже с Грозного хочу с тобой посоветоваться ответь мне пожалуйста.

Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
Почитала отзывы на форумах, люди так мучаются и не имеют надежду на излечение - это ужасно!
Надо наверное клинику открыть и помогать больным людям, дать им надежду на жизнь без этой ужасной болезни !!!

Я тоже прошу добавить меня в группу со склеродермии 🙏+79788750231

КАкие рекомендации дают врачи??? Мне кожник сказал что на солнце вобще не ходить! Мне кажеться это чепуха.. кто что скажет?

[quote="Ирина"]Добрый день.
У меня история отличается от прочитанных здесь.
Хотите верьте, хотите нет, но я полностью вылечила у себя склеротические бляшки на теле.
Диагноз поставили в 2008 г. Очаг появился на руке и быстро увеличивался. Лежала несколько раз в дерматологии, ездила в Военно-Медицинскую Академию к профессору в Питер - результат был ноль, я поняла, что врачи бессильны, но из всего этого я вывела для себя форму лечения и мне помогло! Сейчас бляшек нет на теле вообще! На Мадекассол не тратьте деньги - не помогает. Почитайте инструкцию к нему, он просто смягчает ткани и все, насколько я помню.
Лечилась я кончено продолжительно и сейчас тщательно все контролируют и провожу поддерживающие курсы.
И как вы лечились?Чем?

Хочу Вам сказать , люди которые в действительности лечились с положит . результатом и пишут здесь , думаю не будут скрывать препараты , которые в действительности помогли. А вот такие " я болела - болела и вся вылечилась. Но отвечу только в личном общении" - это аферисты - люди , которые пользуются горем . Не надо искать с такими встреч и тешить себя надеждой . Бог таким судья
Так что не ответили - и к лучшему , Вас по крайней мере не кинули на несуществующие лекарства . Всем Здоровья)

Лечила свою склеродермию в Москве институт им Короленко, так он вроде тогда назывался. Но это было в конце 80-х, очаг склеродермии на левой части лица. Мама заметила, когда мне было три года, до 7 лет не могли поставить диагноз, по каким врачам только не мотались. Болезнь прогресировала и разросталась, к 7 годам съела почти пол лица. Диагноз поставили свсем случайно даже не в больнице, какая то женщина, бывший врач, не помню ни имени, ни рода детельности, тогда еще сказала "Дай Бог чтобы я ошиблась" Направила в Короленко, там срочно заложили в стационар. В течении трех лет проходила месячные курсы в стационаре месяц через каждые два три. Лечили в основном витаминами, мазями сейчас уже не помню какие конкретно, помню солкосерил, гепарин,какой то крем с витамином У, уколы, тоже витамины. массажи, таблетки, но никаких антибиотиков, это точно... После курса лечения имунитет востановился, до этого из больниц не вылезала, очаг замер, но не исчез. С взрослением деффект усугублялся из за роста черепа, ткань пораженная очагом не развивалась, она по сути вся отмерла весь подкожный слой, в том числе и мышечный. Сейчас мне 37, прошла муки ада пластики, сейчас бросила это дело, учусь любить себя такой какая есть. Есть версия, что болезнь кармическая, нужно разбиратся с собой и в этом направлении. К счастью, очагов кроме лица больше не было, и после курса лечения не появлялись. Долго закрывала от себя эту тему, сейчас вот почему то вернулась к ней. Оставляю отзыв, может кому то поможет. Если есть вопросы пишите minelen@mail.ru может помогу, чем смогу...

Светлана здраствуйте. Моей дочке 13 лет нам только вчера поставили этот диагноз. Сердце болит смотрю на дочку. Мы живем в алмате. Подскажите нам как поступать что делать где лечится.

В прошлом году кожа начала покрываться какими то странными красными пятнами. Так что сразу и не определишь что это. Муж когда увидел скандал закатил. Типо я изменяю, и это какое то венерическое… Я начала по врачам ходить. Мне поставили склеродермию. Только вот все их лечения особо не помогают. Ну думаю ладно. Поищу врача в какой нибудь крутой клинике. И не важно за какие деньги. Поехала я в итоге на Гончарный проезд 6. Там клиника косметологии и дерматологии находится. Столько желающих к ихнему доктору попасть, что пришлось заранее записываться на прием. Сама врач в теме разбирается. Провела осмотр, обследование сразу. И в один день мне назначила курс лечения. Там и таблетки, и физкультура особенная и массаж… В общем я подумала, что деньги хочет просто клинике заработать. Но деваться то некуда. Стала следовать указаниям. Спустя какое то время я поняла что пятна действительно начинают проходить. А сейчас так и вообще кожа как у восемнадцатилетней). Спасибо врачу вообщем.

Прошу добавить меня в группу ватсап или телеграмм для общения с людьми со склеродермией ,если такая имеется. У сына склеродермия,лечимся 4 года . Мой номер 89002483986

Добрый вечер. Я из Каменца. Кто и по каким анализам сыну поставил диагноз?

Дайте пожалуйста Контакты и адреса куда обратиться 🙏🏻

Чем лечитесь?Я болею уже 28 лет с 3 лет

Здравствуйте Анна, Вы писали уже давно, может и не Вы, но кто нибудь мне сможет помочь, у моей девочки 12 лет ювенильная бляшечная склеродермия с хроническим поражением кожи на левой ноге, появилась 2 года назад, 1 большой и 5 маленьких очагов, лечились мы медикаментозно ( мадекассол, лидаза, эритромицин, мази солкосерил, радевит, контрактубекс) лежали в НИИ Ревмотологии им. Носоновой у Алексеева Д.Л., на данный момент лечимся Метипред, Методжект (уже 4 месяца) очень сильные побочные эффекты от Метипреда, особого улучшения не вижу, кто нибудь может сталкивался с такой болезнью и стоит ли лечить ребенка гормонами?

Мне нужна помощь в лечении ребёнка

Добрый день.я болею склеродермией уже 20 лет.у меня на лбу пятно "удар саблей"как в народе говорчт.у нас никто ничего не знал и я поехала на осмотр в Германию.там мне поставили этот диагноз.меня лечили пенацелином внутревенно 2 раза в день по 5 миллионов утром и вечером.рост остановился.я капалась 7 лет.Потом вышла замуж ,родила ребенка ,не капалась и не делала осмотр 10 лет.сегодня я была опять в немецкой клинике на осмотре в городе Штуттгард.Врач ,который изучает эту болезнь уже много лет и со всех уголков света люди едут к нему..лечение все тоже,но его не призначили так как ремисия.все прошло отлично.раз в год я должна приежать и показыватся.Ксожалению болезнь не известна и много нюансов мы не знаем.Генетично это не передается.я тренер в зале и могу дальше профисионально заниматся спортом,оно никак не влияет ,болезнь не передается генетично,Возможно кого то заинтересует,,я могу помоч.Главное не остонавливать лечение и верить.

Здравствуйте, вас добавили в группу?

Анна, напишите мне в Ватцап 89191287401.

Здравствуйте, напишите свою почту. Вам для взрослого или ребёнка? Я пока только по детским

Добрый день!
У меня это заболевание уже более 7 лет.Но в последнее время стали очень болеть суставы.Может быть Вы мне подскажете,каким образом Вы лечились .
С уважением Валентина.

Здравствуйте, вас добавили в группу?

Добрый день!
У меня это заболевание уже более 7 лет.Но в последнее время стали очень болеть суставы.Может быть Вы мне подскажете,каким образом Вы лечились .
С уважением Валентина.

Здравствуйте! У моей мамы склеродермия, 4 года уже, пятна всё больше по телу становятся и есть предположение, что внутренние органы уже тоже задействованы.. живём в Москве. Подскажите пожалуйста, чем можете.. Я в панике и депрессии, когда смотрю на маму, которая тоже ещё большей депрессии .. что делать, куда лучше обращаться? Где ей помогут? ПомогитеОбратитесь к профессору Волнухину он физиотерапией лечит

Добрый день!
У меня это заболевание уже более 7 лет.Но в последнее время стали очень болеть суставы.Может быть Вы мне подскажете,каким образом Вы лечились .
С уважением Валентина.

Отзовитесь. У меня такая же беда

мне поставили диагноз:очаговая линейная склеродермия,очаги на лице и на голове,доктор прописала лидазу,Купринил,никотинку,от лидазы аллергия,от купринила отравление,никотинк только без осложнений пропила,у кого похожая проблема напишите пожалуйста

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.

Добрый день!
У меня это заболевание уже более 7 лет.Но в последнее время стали очень болеть суставы.Может быть Вы мне подскажете,каким образом Вы лечились .
С уважением Валентина.

Добрый вечер. Я из Каменца. Кто и по каким анализам сыну поставил диагноз?

девочки не шутите с этой коварной болезнью!!!! Яс этими пятнами ходила по кожникам некто не какого диагноза мне не ставил,пока она не схватила все внутренние органы!!!!

Юлия, самое главное не паниковать. Мне поставили этот диагноз 2006году Дерматологи в обычных кожно-венерологических диспансерах зачастую лечить не умеют. В Москве Этим заболеванием занимаются ревматологи в НИИ Ревматологии на Каширке, и еще я проходила стационарное лечение в МОНИКах. Они держат связь с ревматологами и умеют лечить эту гадость. Полностью избавиться нельзя, так как никто не знает причину возникновения этого заболевания. Если нужна помощь, пишите, подскажу. Успеха вам в лечении.