Фолликулярная опухоль щитовидной железы

Я не очень разбираюсь в названиях столичных клиник, но вроде бы Герцена пару- тройку страниц назад наоборот не хвалили.Полистайте. Вот девушки из МСК рекомендовали МОНИКИ.

Мне посоветовал Герцена врач к.м.н., сказала, что они хорошо видят онкологию, т.к. профильное заведение.. Я собираюсь показать стекла еще в 2-3 места, если все мнения сойдутся - буду настраиваться на операцию наверно... Тем более , что переговоры с лабораторией, проводящей тест ДНК, еле движутся...

В каком смысле переговоры еле движутся? Вы с ними уже списывались?Сама большая проблема отправить биоматериалы.Это придется делать за пределами РФ, значит нужен врач не из РФ.

Да, писали им, они письменно не отвечают, пришлось звонить по телефону. Ответили, что работают только с клиниками США и Канады. Мы попросили их дать координаты клиник, с которыми они работают, куда можно обращаться. Пообещали прислать.. и вот все ждем.. Надо видимо опять звонить.

Я писала во все три лаборатории и мне не ответили только из одной, точнее ответили один раз, на этом все закончилось. Из двух других отвечают быстро и развернуто.Куда Вы писали? Пролистайте назад, я это уже рассказывала.

Писала в Interpace Diagnostics в Нью- Джерси, именно их координаты дал Ванушко.

Мне он прислал ссылки на Афирму и вторая не помню как называется , но все находятся в Калифорнии.

А мне 2 дня назад дал только эти координаты. На сайте у них написано, что они - единственная лаборатория, делающая этот тест.

Напишите полное название клиники, которую он дал с адресом сайта.Я пойду в воскресенье на конс к Слепцову, заодно спрошу.

https://www.afirma.com/patients/

http://www.interpacediagnostics.com/thygenx-thyramir/

Вот ссылки, которые он давал, но это было год назад, а за год все могло изменится. Но только не то, что лабор., куда писали Вы, стала единственной))

Вот по второй Вашей ссылке я и писала.

Ага, я потом посмотрела, что это та же лаб.Вот они мне как раз ответили только один раз.Напишите в Афирму, они работают по пересылке и принимают пробирки со всего мира.

Добрый день всем!
Не часто пишу на форумах, но, прочитав тему и найдя для себя много интересного, решила представить еще одну позицию по данному вопросу.
У меня тоже фолликулярная опухоль щитовидной железы. Я не планирую оперироваться до того момента, когда это будет однозначно названо раком, причем быстрорастущим и агрессивным.
Поясню свое решение.
1. Я в принципе считаю, что человеку дано две руки, две ноги и т.д., и надо со всем этим жить. Операция как метод диагностики напомнила мне анекдот: "Лучшее средство от головы - гильотина". Если я после удаления щитовидки получу диагноз "доброкачественная аденома", для меня это будет кошмар, а совсем не радость :)
2. Я люблю всякие спортивно-экстремальные развлечения, связанные с большим стрессом для организма, не уверена, что искусственные гормоны в полной мере заменят мне естественные.
3. Я считаю, что вырезать щитовидку можно всегда достаточно быстро и без плохих последствий. Насчет радиойодотерапии - есть очень комфортный вариант в Хельсинки (насколько я помню, читала информацию на сайте С-З эндокринологического центра). Это все, конечно, стоит денег. Но меньше, чем стоимость даже простой машины (к примеру). Я выбираю комфортное лечение, ездить могу без проблем на метро :)
4. Все диагнозы относительны. Даже если точно установлен рак (кроме, разумеется, ,быстрорастущего и агрессивного). Сейчас врачи вообще спорят, что называть раком. Наберите в интернете "NIFTP рак", почитайте информацию. По мне, так как не назови, смысл в том, что с некоторыми "раками - не раками" можно всю жизнь прожить и умереть совсем по другой причине.
5. И, наконец, последний фактор. Наш организм не ограничивается щитовидкой. Недавно прочитала про сбор средств для девочки 1,5 года, у которой обнаружен рак забрюшинного пространства (вроде так) 3 степени. Все случилось за 1,5 года! Я не проверяю забрюшинное прстранство ежегодно (даже не знаю, где это точно). Я вообще думаю, что все не проверишь и от всего не застрахуешься.

.

Могу заскринить ответ Ванушко по поводу теста, только дайте адрес почты куда отправить, я не знаю как на этом форуме сделать вложение.

Продолжение.
С другой стороны, я не нервничаю. Я узнала о наличии именно фолликулярной опухоли в отпуске, и это нисколько не помешало мне наслаждаться отдыхом. У меня не было желания заплакать, даже близко к тому не было :) Если сильно нервничать, наверно, это тоже здоровья не добавляет. А качество жизни после операции (ИМХО, из того, что прочитала в различных источниках) очень сильно завист от того, кто оперировал. Если оперироваться у Слепцова и вести более-менее спокойный образ жизни (без экстремальных горных марафонов и т.п.), думаю, качество жизни после операции не изменится. Или вероятность изменений примерно равна вероятности попасть в серьезное ДТП (то есть низкая вероятность, на которую мы лобычно не обращаем внимание, хотя она и есть).
А решать, конечно, каждый должен сам. Я, кстати, вообще считаю неправильным, когда врач подталкивает к тому или иному решению, или убирает какой-то вариант из возможных (например: или тест в США, или операция). Но, опять же, это только мое мнение.

Ваsy, готова подписаться под каждым Вашим словом.Для меня вообще было открытием сколько людей слепо доверяет врачам и идут под нож в диагностических целях, а получив заключение аденома по-настоящему радуются.Зная себя, я бы вырвала на себе все волосы, за то, что не дожала ситуацию, а поддалась панике.
Единственное с чем не согласна, так это с тем, что последующее послеоперационное состояние не зависит от квалификации хирурга.Хирург с золотыми руками сделает высококлассно операцию без осложнений, но это никак не повлияет на способность организма усваивать синтетические гормоны, тут как раз лотерея зависящая от конкретного организма, а не от качества проведенной операции.

Перечитала себя, поняла, что замысловато донесла мысль. Хотела сказать, что возможность полноценно заменить свои гормоны синтетикой зависит не от качества выполненрой оперции, а от индивидуальных особенностей организма.Хороший хирург поможет избежать только послеоперационных осложнений или, если был рак, то вырежет все то, что необходимо в полном объеме, чтобы не пришлось повторно оперироваться.

Татьяна, вроде на сайте С-З эндокринологичесокго центра написано, что гормоны усваиваются хорошо. Поэтому за рубежом вообще легко вырезают щитовидку. Кстати, об этом можно И.В. Слепцова спросить, мне кажется, он честно ответит (судя по тому, что я про него прочитала). Вообще, как мне кажется, плохая усвояемость гормонов может быть вызвана несколькими причинами:
-неправильное лечение (например, плохо подобранная доза, или плохое травмирующее лечение, после которого измученный организм вообще ничего нормально усваивать не может)
-плохие гормоны (у нас в России продается много подделок). Для СПб эту проблему можно решить покупкой таблеток в Финляндиии. Точно не уверена, но, насколько я знаю, клиника Скандинавия выписывает рецепты, пригодные для Финляндии. А если это в принципе можно сделать, значит, проблема решаема. Опять же, другая "заграница" остается.
-индивидаульная непереносимость (?).

Кстати, забыла написать про еще один плюс выжидательной тактики.
Это прогресс. Посмотрите, с какой скоростью меняются технологии. На примере хотя бы мобильных телефонов. И ведь в медицине то же самое. Может, через пять лет рак научатся лечить без удаления щитовидки...

Вопрос послеоперационной терапии со Слепцовым я обсуждала лично))) Вы правы, он свято уверен в золотом стандарте ТТГ и Тироксине, точнее его правильно подобранной дозировке.Но тут дело на много сложнее, чем кажется.В рамках этого форума я просто не в силах описать все аозможные сложности с правильно подобранной терапией.Если Вам интересно, почитайте нашу Питерскую тему на littleone.ru, ссылку на которую я давала.Посмотрите обсуждения хотя бы за последний год -полтора, у Вас откроется новый взгляд на подбор заместительной терапии.

Татьяна, спасибо, ссылку я видела и отметила для себя. Возможность индивидуальной плохой переносимости допускаю, конечно.
С другой стороны, на том этапе, на котором я хочу оперироваться, уже придется рисковать :)
Другое дело, что этот этап, возможно, вообще не наступит :)

Искренне желаю, чтобы этот этап не наступил!)) Вы выбрали тактику только наблюдать?

Basya, огромное спасибо, что поддержали нашу тему своим опытом и размышлениями. Это, словно эссе того, что я пишу на последних 5 страницах. Как давно у вас наш диагноз?

Татьяна, спасибо!
Диагноз недавно, с середины сентября. Но я практически не хожу по врачам (за исключением стоматолога). Со щитовидкой случайно получилось, узи сделала "по случаю", временно случился перерыв в занятиях спортом, решила вместо этого "заняться здоровьем". Собственно, все щитовидкой и ограничилось, на большее я оказалась не способна :)) А так, проверить щитовидку мне советовали еще лет 20 назад (люди, имеющие отношение к медицине). К тому же, узлы щитовидки у меня наследственные :)
Еще до диагноза почитала, что написано в интернете, собрала информацию. Получив диагноз по типу "ничего не ясно", решила наблюдать. И все. А потом вспомнила про форум, где прочитала много для себя полезного, решила добавить свою информацию, вдруг тоже кому-то полезно будет.
Хочу пойти к Слепцову, думала на октябрь записаться, предложили единственный день. Я в этот день планирую быть в отпуске в отъезде, поездку отменять не стала. Теперь попробую на ноябрь записаться, не получится - на декабрь (и т.д.). Хочу именно к Слепцову еще и потому, что он (исходя из прочитанной информации) тактичен. Просто если я услышу что-то вроде "все нормальные люди оперируются", то пропаду для наблюдения еще лет на 20 :)
А хотелось бы ежегодно наблюдаться, а не с перерывом в 20 лет :))))
PS Всем желаю здоровья!!!

Татьяна, немного добавлю про свою тактику.
Да, наблюдать до того момента, когда мне эндокринолог четко скажет примерно следующее: "У Вас точно активный быстрорастущий рак, я уверен (100%), что по гистологии Вы точно не получите ответ "доброкачественная аденома" или NIFTP". После этого, конечно, буду срочно оперироваться.
Или возможен другой вариант, когда мне предложат удаление только узла (это на будущее). Перед этим также подробно прочитаю про данный вариант (кто, как, чем, последствия...).

И еще хотела также сказать всем спасибо за участие в форуме!!! У меня малый опыт на форумах, все время что-то забываю :))

Basya,
я тоже решила по случаю сделать УЗИ щитовидки 4 года назад, как и многие здесь и не только здесь ))) Вот дума жила бы себе спокойно, не случись такой возможности.
Что касается конс Слепцова: если Вы сами не зададите направление беседы, то нового, кроме как оперироваться, ничего не услышите. На первой консультации мы говорили только об операции и возможной последующей терапии. К моменту визита я уже почитала о ФО, поняла, что везде все сводится к "резать к чертовой матери" и не понимала зачем иду к нему, но раз уж записалась, то все равно пошла, тем более мне активно советовали девушки с форума обязательно к нему сходить. Наблюдать он не предложит, страшилок рассказывать не будет, но желание тянуть не одобрит. Попросите оценить состояние узла, но имейте ввиду, что это косвенные признаки добра или зла. Вы из СПб, верно?

Да, я из СПб. Дело в том, что я именно "хочу задать направление беседы" :)) Разумеется, максимальнго тактично, с уважением к официальной медицине и ее стандартам. Я просто хочу получить начальную информацию о состоянии щитовидки в С-З эндокринологическом центре, чтобы при последующих наблюдениях "плясать от нее".
Наблюдаться хочу именно в этом центре, оперироваться (если придется) - у Слепцова. Посмотрела на сайте, на платную операцию к нему попасть можно достаточно быстро (сейчас, по крайней мере).
И спрошу, как часто надо наблюдаться, чтобы отследить то состояние щитовидки, при котором я решила оперироваться (нужное состояние опишу примерно также, как выше написала). Мне кажется, раз в год достатоно, но, может, что-то надо чаще делать.
Насчет неодобрения - это нормально и правильно для врача, главное, чтобы "без грубостей" :)))
Может, чтобы Слепцова каждый раз не нервировать своим отношением к операции, можно ходить наблюдаться к кому-то еще. Если разговор пойдет в этом направлении, спрошу.
В общем, буду действовать по ситуации. Но это еще не скоро, я еще не записалась. Попасть на осмотр гораздо труднее, чем на операцию :)

Живу спокойно :)))
Правда, потратила некоторое время на получение информации, но это я и раньше делала (не для себя). Ну и некоторые средства на УЗИ и биопсию. Собственно, и все "потери" :))

На осмотр тоже не сложно, все время есть освободившиеся окошки.Я записалась полторы недели назад с первого раза. До этого тоже проблемы не было, хотя народ писал, что есть сложности с записью. Можно ходить наблюдаться к Черникову, его тоже хвалят, он принимает в филиале на Горьковской. Вообще там много кому можно довериться, особенно если оперироваться, но конечно Слепцов вне конкуренции))).
По поводу что называть и не называть раком: около пары лет назад институт рака США, как раз тот самый Никифоров , рассклассифицировал то, что раньше называлось раком в не рак .Раньше этих пациентов отправляли на РЙТ , а сейчас даже в заключениях это не пишется, как онко процесс, хотя называется микрокарциномой.
https://medalternativa.info/entry/rak-bolshe-ne-rak/
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=386868 а тут Мельниченко на эту тему.
И коллоидные узлы раньше тоже рекомендовали вырезать, типа " переродятся".
Так что , согласна с Вами, сто раз отмерь......

Basya, посмотрела про NIFTP , это как раз то, о чем я написала в предыдущем посте)))
Вот и думай после этого...сегодня рак, а завтра "извините, мы ошиблись".

Сегодня мне пересмотрел все 3 стекла Абросимов, заведующий лабораторией ЭНЦ , профессор. Это оказалось очень просто! Когда я забирала стекла на руки, то увидела, что на соседнем кабинете его табличка висит. Спросила у девушки о возможности его консультации, она ответила - оплачивайте внизу в регистратуре и поднимайтесь прямо к нему. Пересмотр 3 стекол стоил 2400. Зашла к нему, он оказался очень приятный общительный человек. Прямо при мне посмотрел все три стекла под микроскопом, написал заключение. Диагноз в целом подтвердил. В двух стеклах увидел подозрительные к ФО клетки, третье стекло оказалось хорошим, без всяких подозрений. Что скорее всего это аденома, но посколько 100% гарантии невозможно получить - то принято удалять. На вопрос - может ли аденома переродиться в плохое, ответил нет! Нет никаких научных доказательств этого процесса. И если знать, что это точно аденома, то можно всю жизнь с ней жить спокойно, другое дело, что 100% определить ее невозможно без удаления. Далее пообщались даже про тест ДНК с ним. Продолжение следует..

Как Институт они интересуются этим изобретением и принимают во внимание результаты этого теста. Недавно у них была девушка из Спб с диагнозом ФО, она слетала в Питтсбург на тест и получила заключение 50% вероятности злокач.процесса , что много и там ей рекомендовали операцию. Она сделала операцию в Спб и итоговый диагноз -фолликулярная форма папиллярного рака... Вот так...

Далее я была на консультации в Европейском Медицинском Центре. Это стоило 12 000........ Но меня интересовало мнение европейской медицины на мою проблему и возможность пересмотра стекол в их крутой лаборатории. Осталась разочарована! Абсолютно формальный подход! По международным стандартам при ФО или подозрении на ФО - только операция. Тест ДНК они не принимают во внимание вообще, потому что он экспериментальный, не одобрен FDA, и не вписан ни в один протокол. Прослушала лекцию о стандартах и протоколах вперемешку со страшными историями. Пересмотр стекол сказали могут сделать, но не видят смысла, раз уже там найдены подозрительные клетки, их лаборант может их и не заметить, но это не значит, что их нет... В итоге врач призналась, что сама училась в ЭНЦ и удивлена, что они доверяют всяким сомнительным тестам. На что я ответила - у них индивидуальный подход к пациентам, смотрится вся картина и динамика, есть интерес к технологиям будущего... В отличии от чисто формального и протокольного отношения. На том и расстались... Эта консультация вообще не стоила уплаченных за нее денег, никому не посоветую!

Внутренне я стала склоняться к операции...Как мать троих детей я не имею права на риск и эксперименты, кроме того, сама ситуация крайне выматывает меня психологически... Думаю в ближайшую неделю-две созреть и принять решение...

Наталья, из Вашего рассказа, я поняла, что фолликулярная аденома не тоже самое, что фолликулярная опухоль?

Клетки фол.аденомы и фол.рака похожи. Поэтому пишут фол.опухоль. Только после операции гистолог определяет . Аденома не проростает, а рак дает метастазы . Как то так.

Наталья, спасибо за такой развернутый ответ! Удивила конечно консультация в Европейском центре.Мне кажется, что врач, консультировавший Вас не совсем в теме.
1.Не помню точно с прошлого или позапрошлого года этот тест вписан в американские гайды с оговоркой " дальнейшая тактика на усмотрение лечащего врача".
2. Уже второй год тест входит в покрытие американской мед.страховкой, что было бы невозможным, если бы у стаховых компаний были серьезные претензии к результатам.
3.Для того, чтобы владеть вопросом надо ездить на конференции в США и не плохо бы быть членом Американской Тиреологической Ассоциации.

Фол опухоль это русское название. Существует лишь один диагноз-фол неоплазия. Клетки аденомы и карциномы неразличимы. Потому,как выразился один врач,надо открывать и смотреть. Карцинома прорастает в капсулу,аденома нет. Т.е аденома доброкачественна,карцинома злокачественна. Аденома и есть опухоль.
Про тест... в случае той девушки он имел смысл. Побольше бы примеров.

Про себя писала выше, тот же Воробьева говорит, что аденома жизни тоже не даст, ее надо в любом случае убирать. По себе заметила, моему узлу 17 год, что когда лето, узел начинает болеть. Летом витамин Д у меня в норме, начиная с осени он плавно уменьшается, узел соответственно на несколько мм увеличивается. Сейчас стала активно принимать витамин Д. Лучше финский. В виде спрея.

А Воробьев не уточнил почему аденома жизни не даст? Может быть если наблюдается ее рост и она начинает сдавливать гортань?
Вит. Д в условиях нашего "прекрасного" Питерского климата необходим круглогодично. Так же для поддержания работы щитовидки еще рекомендут селен и витамин Е. В прошлом году привозила витамины из Финки, в этом заказываю с Айхерба. С доставкой boxberry приходят за неделю.

Мне 25 лет. В 2013 году после биопсии был поставлен диагноз Фоликулярная опухоль. 4 года я всячески избегала тему операции, тем более что щж меня никогда не беспокоила, а гормоны были всегда в норме.
Решив, что нервы мне дороже, и никто не может дать 100% ответ о доброкачественности клеток, я записалась на операцию в центр на Фонтанке. В начале октября мне удалили долю щитовидки, опухоль оказалась аденомой. О своем решении не жалею, это было необходимо.

Чувствую себя прекрасно. Шрам очень маленький, уже сейчас понятно, что это будет тоненькая полосочка, если, конечно, она будет заметна. В декабре сдам кровь на гормоны. Вполне вероятно, что половинка щитовидки будет выполнять всю работу, а таблетки пить не придется.

Мне очень повезло, все сложилось идеально.
Наркоз перенесся очень легко, после операции осложнений не было.

Врачи настоящие профессионалы.
Центр прекрасный, уютные палаты на троих, отдельный душ и туалет в каждой палате, вкусно кормят))

Если врачи говорят, что операция необходима - не нужно от них бегать. Делайте!

Очень рада за Вас! Всем бы так!

Рада за Вас, Елена! Сама я тоже записалась на операцию на 10 ноября... Буду делать в Первой Градской у Ванушко, он сам предложил, потому что в ЭНЦ ждать очередь на месяц дольше, а он оперирует в нескольких клиниках, оказывается.

А какой размер узла у Вас был? И почему 4 года избегали операции, а потом все равно решились?

Наталья, а подскажите, пожалуйста, как попали к Ванушко? Платно или по направлению?
Я сегодня только второй день как узнала о своём диагнозе - фолликулярная опухоль. Узнала совершенно случайно. Пока в жуткой растерянности и панике: куда бежать, что делать?! На сегодняшний день хочу забрать стекла и отнести на перепроверку к Абросимову. А вот что дальше ещё не знаю...

Мне посоветовала обратиться к Ванушко эндокринолог, сказала - очень хороший хирург. Я делала у него пункцию 2 раза и вот теперь жду операции. Я буду делать платно, но он сказал, что можно оформить в ЭНЦ бесплатно по квоте, для этого нужно вроде только направление вашего эндокринолога на операцию. Очередь в ЭНЦ сейчас 2 месяца примерно.А к Абросимову сходите обязательно, он при Вас посмотрит и все объяснит.

И кстати, если выберете оперироваться у Ванушко, то гистологию Вам будет делать сам Абросимов, они работают вместе.

Чтобы просто попасть к Ванушко на прием (платно), нужно записаться где-то за 3 недели заранее. НО меня научили в регистратуре ЭНЦа добрые люди - Ванушко принимает только по вторникам, нужно звонить в понедельник вечером и спрашивать отказы на завтра. Я так 2 раза попала к нему на прием без ожидания. Первичная консультация 3500, все последующие - 1750.

Наталья, спасибо большое за подробные ответы и за полезный совет, попробую воспользоваться!

Позвонила сегодня в ЭНЦ. Мне сказали, что пересматривает стекла только сам Абросимов, приносите, оставляйте. Как-то так. Вот думаю как к нему прорваться-то. Посмотрю на месте. Сегодня забрала стекла, завтра повезу.