Гость
Статьи
Генетическая мутация …

Генетическая мутация BRCA-1

и мой путь профилактического удаления груди
Моя мама умерла от рака в 2021 году. Выявлена мутация у неё и у меня BRCA-1. После того, как я родила дочь , выкормила- встал вопрос об удалении груди. Что я и сделала. Муж поддержал. Теперь у меня красивая грудь с имплантами. Но так же онкологи дают большой риск рака яичников при этой мутации. Расскажите ваши истории, если вдруг столкнулись. Думаю теперь на счёт яичников.
Хотите видеть больше постов от автора?
28 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
Мало того что шанс получить рак яичников большой, так это рак ещё и имеет высокую смертность, так как плохо распознаётся на начальник стадиях. Я бы вам советовала удалять яичники.
#2
Гость
Мало того что шанс получить рак яичников большой, так это рак ещё и имеет высокую смертность, так как плохо распознаётся на начальник стадиях. Я бы вам советовала удалять яичники.
Вы онколог или сталкивались с этой проблемой?
Гость
#3
Анастасия
Вы онколог или сталкивались с этой проблемой?
Сама сталкивалась, решила удалить и не жалею.
#4
Гость
Сама сталкивалась, решила удалить и не жалею.
Вы носитель мутации? Сколько вам лет? Где делали операцию?
Я пока удалила грудь у Соболевского Владимира Анатольевича, хочу родить второго ребёнка и удалить яичники. Вам приходится принимать гормоны на постоянной основе? Можете рассказать о своей истории подробнее? Я вам буду очень благодарна ❤️
Гость
#5
Анастасия
Вы носитель мутации? Сколько вам лет? Где делали операцию?
Я пока удалила грудь у Соболевского Владимира Анатольевича, хочу родить второго ребёнка и удалить яичники. Вам приходится принимать гормоны на постоянной основе? Можете рассказать о своей истории подробнее? Я вам буду очень благодарна ❤️
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
#6
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Я из России, у нас тут очень туго с операциями на не больных органах. Подскажите врача, у которого вы оперировались. Поедем в Белорусь
У мамы был трижды негативный рак в 35 лет. Прооперировали левую грудь. Ремиссия год. Появилась во второй груди. А дальше бесконечные химии… метастазы… и больше ее нет, спустя 6 лет борьбы и страшных мук. А если бы удалили обе груди- мамочка бы была сейчас со мной. Вы большая умничка, что решились на операцию. Нужно родить второго ребёнка и удалить мне тоже яичники. У вас в стране это платная операция? Если да, то сколько, чтобы примерно представлять.
#7
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Я желаю вам бесконечного здоровья! Пусть эта беда обойдёт нас стороной! Я вас обнимаю ❤️
Гость
#8
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
#9
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
Оперировалась в России у зав отделения онкохирургии. Работает по совместительству в ЦКБ управления делами президента рф.
#10
Анастасия
Оперировалась в России у зав отделения онкохирургии. Работает по совместительству в ЦКБ управления делами президента рф.
Я немного не так написала. Он зав онкохирургии в цкб. А оперировалась я у него в частной. Потому что бесплатно в цкб можно оперировать только с диагнозом.
#11
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
1. Вы уже как минимум заблуждаетесь, что в России это невозможно.
2. На счёт сильной боли- ну не приятно, согласна. Но может я сильная- я не умирала, честно.
3. На счёт - все ли тело будете перекраивать и все удалять? У меня мутация BRCA-1. В страшных муках ушла из жизни мама. Как вы думаете- хочу ли я пройти ее путь или все же не смотря на сложную реабилитацию ( которой у меня по сути не было) прооперироваться и жить спокойно?
Вот так же отговаривали мою маму от профилактической мастэктомии 2 груди. Отговорили. Мама не увидела ни одного внука… меня оставила в 24 года и моего брата в 16. Моя дочь видит бабушку только на фото… а вы говорите мне о сложной реабилитации и тромбозах. У девушки выше 2 года уже ремиссия и она живет счастливо ❤️
Гость
#12
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
То есть, риск до 70 процентов заполучить рак груди вас бы не страшил, особенно с процентом его выживаемости, последствий не только от операции, но и химии, радио и гормонотерапии?
#13
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
А с какой стати лимфостаз должен быть после удаления пока еще здоровой груди7 При раке во время мастэктомии удаляют еще и много лимфоузлов подмышками - поэтому и лимфостаз. Хотя сейчас уже много где даже при раке делают операцию с определением сторожевого узла и удаляют только его, а не все подряд.
#14
13-е привидение
А с какой стати лимфостаз должен быть после удаления пока еще здоровой груди7 При раке во время мастэктомии удаляют еще и много лимфоузлов подмышками - поэтому и лимфостаз. Хотя сейчас уже много где даже при раке делают операцию с определением сторожевого узла и удаляют только его, а не все подряд.
Да, вы совершенно правы. Я не отрицаю, что лимфостаз небольшой был, когда удалили дренажи. Но муж под узи контролем легко сам у себя в больнице удалял лимфу. Удаляли раза 3 после операции. Учитывая то, что была проблема с чувствительностью кожи и сосков- я не чувствовала этого совсем. P.S. Муж хирург.
#15
Гость
То есть, риск до 70 процентов заполучить рак груди вас бы не страшил, особенно с процентом его выживаемости, последствий не только от операции, но и химии, радио и гормонотерапии?
Риск до 80% рака груди. Вы все правильно написали. Плюс- перед глазами мама, которой кололи наркотики, чтобы она переставала чувствовать боль.
#16
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
#17
umn13
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
Я же говорю, что можно оперироваться в России , но не по омс. Я оперировалась у Соболевского В.А.
#18
umn13
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
Или вы про удаление яичников?
#19
Анастасия
Или вы про удаление яичников?
Я про удаление.
Но я подчеркнула, что мои знания поверхностные, т.к. у меня другой диагноз. Но слежу более широко за органами МТ на всякий случай.
#20
Анастасия
Я же говорю, что можно оперироваться в России , но не по омс. Я оперировалась у Соболевского В.А.
Анастасия,здравствуйте! Искала инфу по мастэктомии и случайно нашла Ваш отзыв. У меня нашли мутацию brca1. ОЕсли не сложно, можете поделиться опытом? Где Вы делали грудь,как сейчас ощущения, сколько стоило,не жалеете ли?
Мне страшно ппц🙈 и решиться страшно и не решиться страшно.
Буду благодарна за любую инфу.
есть получится,то можно голосовое на в0тc 8девять шесть 3 76 восемь двадцать 6 восемь
Гость
#21
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Здравствуйте! подскажите пожалуйста ФИО хирурга и примерную стоимость. спасибо большое!
Гость
#22
Здравствуйте, можно с Вами как-то лично поговорить на эту тему?
Гость
#23
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Здравствуйте, а где вы делали, я толе из Беларуси
Кира
#24
Добрый день, подскажите пожалуйста как проходила операция? и последствия после удаления молочных желез, мне очень страшно у меня есть эта мутация, моя мама умерла когда мне было 14 от рака яичников, а у бабушки по маминой линии обнаружили рак груди в 70 лет, а мне сейчас 23 и вот я стою на пороге удаления груди пока не поздно. Но мне ужасно страшно, рожать планирую после удаления так как нет возможности сейчас родить, подскажите кто-нибудь рожал после мастэктомии? И в целом опухают ли руки после операции или может другие побочки? как часто импланты надо менять? Как долго нельзя спать на животе? Мне сказал врач что мне надо делать 2 операции: сначала мастэктомию и установку экспандера, а затем установку имплантов спустя 4 месяца, считай я из жизни выпаду на год(
#25
osharashim
Анастасия,здравствуйте! Искала инфу по мастэктомии и случайно нашла Ваш отзыв. У меня нашли мутацию brca1. ОЕсли не сложно, можете поделиться опытом? Где Вы делали грудь,как сейчас ощущения, сколько стоило,не жалеете ли?
Мне страшно ппц🙈 и решиться страшно и не решиться страшно.
Буду благодарна за любую инфу.
есть получится,то можно голосовое на в0тc 8девять шесть 3 76 восемь двадцать 6 восемь
Здравствуйте… может я опоздала. Вас нет ни в одном мессенджере
#26
Гость
Здравствуйте, можно с Вами как-то лично поговорить на эту тему?
Здравствуйте, напишите ваш ник в телеграм ❤️
#27
Кира
Добрый день, подскажите пожалуйста как проходила операция? и последствия после удаления молочных желез, мне очень страшно у меня есть эта мутация, моя мама умерла когда мне было 14 от рака яичников, а у бабушки по маминой линии обнаружили рак груди в 70 лет, а мне сейчас 23 и вот я стою на пороге удаления груди пока не поздно. Но мне ужасно страшно, рожать планирую после удаления так как нет возможности сейчас родить, подскажите кто-нибудь рожал после мастэктомии? И в целом опухают ли руки после операции или может другие побочки? как часто импланты надо менять? Как долго нельзя спать на животе? Мне сказал врач что мне надо делать 2 операции: сначала мастэктомию и установку экспандера, а затем установку имплантов спустя 4 месяца, считай я из жизни выпаду на год(
Напишите мне @soul_knitt_
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
#28
Анастасия
Я из России, у нас тут очень туго с операциями на не больных органах. Подскажите врача, у которого вы оперировались. Поедем в Белорусь
У мамы был трижды негативный рак в 35 лет. Прооперировали левую грудь. Ремиссия год. Появилась во второй груди. А дальше бесконечные химии… метастазы… и больше ее нет, спустя 6 лет борьбы и страшных мук. А если бы удалили обе груди- мамочка бы была сейчас со мной. Вы большая умничка, что решились на операцию. Нужно родить второго ребёнка и удалить мне тоже яичники. У вас в стране это платная операция? Если да, то сколько, чтобы примерно представлять.
Здравствуйте, ну подскажите пожалуйста а где вы в России это делали? С чего начинали? Платно?
Форум: Женское здоровье
Всего: 210 593 темы
Новые темы за сутки: 43 темы
Популярные темы за сутки: 6 тем
Игра «Ромашка»
Ромашка
Вы разгадали:
0/0