Гость
Статьи
Генетическая мутация …

Генетическая мутация BRCA-1

и мой путь профилактического удаления груди
Моя мама умерла от рака в 2021 году. Выявлена мутация у неё и у меня BRCA-1. После того, как я родила дочь , выкормила- встал вопрос об удалении груди. Что я и сделала. Муж поддержал. Теперь у меня красивая грудь с имплантами. Но так же онкологи дают большой риск рака яичников при этой мутации. Расскажите ваши истории, если вдруг столкнулись. Думаю теперь на счёт яичников.
27 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1
Мало того что шанс получить рак яичников большой, так это рак ещё и имеет высокую смертность, так как плохо распознаётся на начальник стадиях. Я бы вам советовала удалять яичники.
#2
Гость
Мало того что шанс получить рак яичников большой, так это рак ещё и имеет высокую смертность, так как плохо распознаётся на начальник стадиях. Я бы вам советовала удалять яичники.
Вы онколог или сталкивались с этой проблемой?
Гость
#3
Анастасия
Вы онколог или сталкивались с этой проблемой?
Сама сталкивалась, решила удалить и не жалею.
#4
Гость
Сама сталкивалась, решила удалить и не жалею.
Вы носитель мутации? Сколько вам лет? Где делали операцию?
Я пока удалила грудь у Соболевского Владимира Анатольевича, хочу родить второго ребёнка и удалить яичники. Вам приходится принимать гормоны на постоянной основе? Можете рассказать о своей истории подробнее? Я вам буду очень благодарна ❤️
Гость
#5
Анастасия
Вы носитель мутации? Сколько вам лет? Где делали операцию?
Я пока удалила грудь у Соболевского Владимира Анатольевича, хочу родить второго ребёнка и удалить яичники. Вам приходится принимать гормоны на постоянной основе? Можете рассказать о своей истории подробнее? Я вам буду очень благодарна ❤️
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
#6
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Я из России, у нас тут очень туго с операциями на не больных органах. Подскажите врача, у которого вы оперировались. Поедем в Белорусь
У мамы был трижды негативный рак в 35 лет. Прооперировали левую грудь. Ремиссия год. Появилась во второй груди. А дальше бесконечные химии… метастазы… и больше ее нет, спустя 6 лет борьбы и страшных мук. А если бы удалили обе груди- мамочка бы была сейчас со мной. Вы большая умничка, что решились на операцию. Нужно родить второго ребёнка и удалить мне тоже яичники. У вас в стране это платная операция? Если да, то сколько, чтобы примерно представлять.
#7
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Я желаю вам бесконечного здоровья! Пусть эта беда обойдёт нас стороной! Я вас обнимаю ❤️
Гость
#8
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
#9
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
Оперировалась в России у зав отделения онкохирургии. Работает по совместительству в ЦКБ управления делами президента рф.
#10
Анастасия
Оперировалась в России у зав отделения онкохирургии. Работает по совместительству в ЦКБ управления делами президента рф.
Я немного не так написала. Он зав онкохирургии в цкб. А оперировалась я у него в частной. Потому что бесплатно в цкб можно оперировать только с диагнозом.
#11
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
1. Вы уже как минимум заблуждаетесь, что в России это невозможно.
2. На счёт сильной боли- ну не приятно, согласна. Но может я сильная- я не умирала, честно.
3. На счёт - все ли тело будете перекраивать и все удалять? У меня мутация BRCA-1. В страшных муках ушла из жизни мама. Как вы думаете- хочу ли я пройти ее путь или все же не смотря на сложную реабилитацию ( которой у меня по сути не было) прооперироваться и жить спокойно?
Вот так же отговаривали мою маму от профилактической мастэктомии 2 груди. Отговорили. Мама не увидела ни одного внука… меня оставила в 24 года и моего брата в 16. Моя дочь видит бабушку только на фото… а вы говорите мне о сложной реабилитации и тромбозах. У девушки выше 2 года уже ремиссия и она живет счастливо ❤️
Гость
#12
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
То есть, риск до 70 процентов заполучить рак груди вас бы не страшил, особенно с процентом его выживаемости, последствий не только от операции, но и химии, радио и гормонотерапии?
#13
Гость
Нужно сразу писать, в какой стране вы оперировались, потому что в России удаление здоровых органов просто по желанию пациента невозможно. Обязательно иметь рецидив онкологии мж для полного удаления. И ничего хорошего в таком профилактическом удалении нет. Мутации и плохая наследственность не стопроцентная гарантия возникновения рака у вас. После удаления молочных желез куча побочек, это тяжёлая операция с длительным восстановлением, сильной болью, с удалением большого количества сосудов и ткани, которая приводит к лимфостазу и тромбоэмболии, эта операция калечит женщину в любом случае. Кроме онкологии мж и яичника есть ещё сто других видов рака, вы все органы предполагаете себе удалить? Включая те, которые удалить невозможно, типа поджелудочной железы, кожи и тп?
А с какой стати лимфостаз должен быть после удаления пока еще здоровой груди7 При раке во время мастэктомии удаляют еще и много лимфоузлов подмышками - поэтому и лимфостаз. Хотя сейчас уже много где даже при раке делают операцию с определением сторожевого узла и удаляют только его, а не все подряд.
#14
13-е привидение
А с какой стати лимфостаз должен быть после удаления пока еще здоровой груди7 При раке во время мастэктомии удаляют еще и много лимфоузлов подмышками - поэтому и лимфостаз. Хотя сейчас уже много где даже при раке делают операцию с определением сторожевого узла и удаляют только его, а не все подряд.
Да, вы совершенно правы. Я не отрицаю, что лимфостаз небольшой был, когда удалили дренажи. Но муж под узи контролем легко сам у себя в больнице удалял лимфу. Удаляли раза 3 после операции. Учитывая то, что была проблема с чувствительностью кожи и сосков- я не чувствовала этого совсем. P.S. Муж хирург.
#15
Гость
То есть, риск до 70 процентов заполучить рак груди вас бы не страшил, особенно с процентом его выживаемости, последствий не только от операции, но и химии, радио и гормонотерапии?
Риск до 80% рака груди. Вы все правильно написали. Плюс- перед глазами мама, которой кололи наркотики, чтобы она переставала чувствовать боль.
#16
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
#17
umn13
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
Я же говорю, что можно оперироваться в России , но не по омс. Я оперировалась у Соболевского В.А.
#18
umn13
По BRCA-1 много постов и статей у онколога Носова В.Б. (он достаточно популярен в ***), сейчас у него только дистанционные консультации. Операции проводит вне РФ, например, в Казахстане сейчас.
Это пост не рекламный, я слежу за ним из-за рака матки.
Я к тому, что он также рекомендует удаление (еще когда в РФ был), значит есть варианты это сделать на здоровом органе профилактически.
Или вы про удаление яичников?
#19
Анастасия
Или вы про удаление яичников?
Я про удаление.
Но я подчеркнула, что мои знания поверхностные, т.к. у меня другой диагноз. Но слежу более широко за органами МТ на всякий случай.
#20
Анастасия
Я же говорю, что можно оперироваться в России , но не по омс. Я оперировалась у Соболевского В.А.
Анастасия,здравствуйте! Искала инфу по мастэктомии и случайно нашла Ваш отзыв. У меня нашли мутацию brca1. ОЕсли не сложно, можете поделиться опытом? Где Вы делали грудь,как сейчас ощущения, сколько стоило,не жалеете ли?
Мне страшно ппц🙈 и решиться страшно и не решиться страшно.
Буду благодарна за любую инфу.
есть получится,то можно голосовое на в0тc 8девять шесть 3 76 восемь двадцать 6 восемь
Гость
#21
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Здравствуйте! подскажите пожалуйста ФИО хирурга и примерную стоимость. спасибо большое!
Гость
#22
Здравствуйте, можно с Вами как-то лично поговорить на эту тему?
Гость
#23
Гость
Я из Белорусси и мне 36. Диагностировали рак груди первой стадии, трижды негативный два года назад. Была химия, радиотерапия, сделали тест и оказалось что у меня есть эта мутация. Тоже удалила грудь, сделала силиконовую и удалили яичники. Я ожидала ужасные мучения от климакса, боли, проблемы с либидо, приливы. Но обошлось и климакс прошёл ну оочень легко. Приливов почти не было, либидо на том же уровне и никаких проблем нет с оргазмами или сухостью. Иногда мне даже казалось что может их не удалили.. Почитала и оказалось что только 50% женщин испытывают проблемы с либидо и сухостью. Как будто и не было этого всего. Живу как жила.
Здравствуйте, а где вы делали, я толе из Беларуси
Кира
#24
Добрый день, подскажите пожалуйста как проходила операция? и последствия после удаления молочных желез, мне очень страшно у меня есть эта мутация, моя мама умерла когда мне было 14 от рака яичников, а у бабушки по маминой линии обнаружили рак груди в 70 лет, а мне сейчас 23 и вот я стою на пороге удаления груди пока не поздно. Но мне ужасно страшно, рожать планирую после удаления так как нет возможности сейчас родить, подскажите кто-нибудь рожал после мастэктомии? И в целом опухают ли руки после операции или может другие побочки? как часто импланты надо менять? Как долго нельзя спать на животе? Мне сказал врач что мне надо делать 2 операции: сначала мастэктомию и установку экспандера, а затем установку имплантов спустя 4 месяца, считай я из жизни выпаду на год(
#25
osharashim
Анастасия,здравствуйте! Искала инфу по мастэктомии и случайно нашла Ваш отзыв. У меня нашли мутацию brca1. ОЕсли не сложно, можете поделиться опытом? Где Вы делали грудь,как сейчас ощущения, сколько стоило,не жалеете ли?
Мне страшно ппц🙈 и решиться страшно и не решиться страшно.
Буду благодарна за любую инфу.
есть получится,то можно голосовое на в0тc 8девять шесть 3 76 восемь двадцать 6 восемь
Здравствуйте… может я опоздала. Вас нет ни в одном мессенджере
#26
Гость
Здравствуйте, можно с Вами как-то лично поговорить на эту тему?
Здравствуйте, напишите ваш ник в телеграм ❤️
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
#27
Кира
Добрый день, подскажите пожалуйста как проходила операция? и последствия после удаления молочных желез, мне очень страшно у меня есть эта мутация, моя мама умерла когда мне было 14 от рака яичников, а у бабушки по маминой линии обнаружили рак груди в 70 лет, а мне сейчас 23 и вот я стою на пороге удаления груди пока не поздно. Но мне ужасно страшно, рожать планирую после удаления так как нет возможности сейчас родить, подскажите кто-нибудь рожал после мастэктомии? И в целом опухают ли руки после операции или может другие побочки? как часто импланты надо менять? Как долго нельзя спать на животе? Мне сказал врач что мне надо делать 2 операции: сначала мастэктомию и установку экспандера, а затем установку имплантов спустя 4 месяца, считай я из жизни выпаду на год(
Напишите мне @soul_knitt_
Форум: Женское здоровье
Всего: 64 584 темы
Новые темы за сутки: 10 тем
Популярные темы за сутки: 2 темы