У парня рассеянный склероз
Тут девушка создавала тему про рак и я тоже решила написать. У моего МЧ обнаружили рассеянный склероз в начальной стадии. Парень ходит, бегает, суетится, работает, но проблемы с глазами. Если присмотреться, то немного заметно. Я не знаю, что делать. Это парень моей мечты. В целом даже и не заметно. Очень замечательный человек, а тут такое. Врачи сказали, что нужно будет ездить к ним в клинику и поддерживать состояние и все будет отлично (всю жизнь под наблюдением). Мы планируем создавать свою семью. Сам парень виду не подает, но видно, что у него депрессия. Сам парень не пьет и не курит. Стараюсь подбодрить его. Как быть? Кто-нибудь сталкивался с подобным?
Аида
67 ответов
Последний —
Перейти
Гость
сталкивалась. рассеянный склероз может "застыть" на той стадии; в которой сейчас. может начать стремительно развиваться. не считается наследственным заболеванием; но у детей женщины; страдавшей р.с. стали проявляться его первые признаки после 30 лет.
думать и решать вам. дай бог; все нормально будет.
думать и решать вам. дай бог; все нормально будет.
Гость
Однозначно, детей с ним не планировать. По поводу совместной жизни - ваше дело. Но вообще-то болезнь неизлечимая и смертельная. Дело не в том, заметно ли внешне проявление или нет, а в том, что они будут прогрессировать.
Гость
Бегите. Знаю о чем говорю, бегите.
Это страшное заболевание. Часто передается по наследству.
Это страшное заболевание. Часто передается по наследству.
Гость
У моего родственника РС, ничего женился, 2 детей подросткового возраста. С женой любовь морковь
Аида
Сообщение было удалено
А сам родственник как сейчас? И сколько лет у него диагноз?
Гость
Как можно писать взаимоисключающие комментарии, одна одно, другая, другое?! Фиг разберёшь. Автор, у нас у директора школы, где я училась, дочь заболела рассеянным склерозом, красивая девочка, отличница с двумя толстенными, блестящими косами, чистенькая, аккуратистка невозможная, и вдруг... странная улыбка, всегда в отцовской машине, нельзя одну выпускать, всё остальное знает только семья, но замуж её никто не взял, больной она человек..(((( Тут, как говорится, дело вашего выбора: или остаться рядом и посвятить свою жизнь хорошему парню, или заранее устраниться, имеете право, но, судя по описанию, парень прекрасный, как жаль.((( Трудно советовать. Смотрите старый польский фильм в интернете "С любовью." Он даёт надежду.
Гостья
Я знаю такого парня., началась у него эта болезнь в 14 лет, сейчас ему 30. Ходит с палочкой, очень медленно, часто плохо себя чувствует. Жалко его, красивый парень, но ни семьи, ни детей. Автор решать вам, тут никто точно не скажет как быть. Но если его любите и хотите за него замуж нужно быть морально готовой ко всему, чтобы потом не пожалеть. Так что сто раз подумайте.
Аида
6, 7, неужели все так плохо? Бывают же и хорошие ситуации?... И врачи обещают хорошие прогнозы.
А вы ничего не слышали про лечение стволовыми клетками?
А вы ничего не слышали про лечение стволовыми клетками?
Гость
Сообщение было удалено
Не ведитесь ни на какие «инновационные» методы лечения. Никаких способов предотвратить прогрессирование болезни нет и не будет еще долго. Мой родственник отдавал миллионы на таких вот шарлатанов, много чего ему обещали, но тем не менее в 30 лет он стал полностью беспомощным.
Гость
Сообщение было удалено
Автор, ваша ошибка в том, что вы ищете "хорошие ситуации". Это в корне не верно. Вы должны искать ПЛОХИЕ ситуации, чтобы знать, к чему надо быть готовой в крайнем случае.
Потому что получается, что вы просто надеетесь на авось - авось вашего парня пронесет и он будет болеть в легкой стадии, как кто-то. А что если не пронесет? Что тогда? Вы должны задуматься, готовы ли вы всю жизнь или сколько придется, прожить с тяжело больным человеком, готовы ли к тяжелым последствиям его болезни. Готовы ли сопровождать его всю жизнь в его попытках вылечиться или облегчить состояние. Вот на эти вопросы надо искать ответы, а не выискивать тех, у кого все нормально или хорошо.
Потому что получается, что вы просто надеетесь на авось - авось вашего парня пронесет и он будет болеть в легкой стадии, как кто-то. А что если не пронесет? Что тогда? Вы должны задуматься, готовы ли вы всю жизнь или сколько придется, прожить с тяжело больным человеком, готовы ли к тяжелым последствиям его болезни. Готовы ли сопровождать его всю жизнь в его попытках вылечиться или облегчить состояние. Вот на эти вопросы надо искать ответы, а не выискивать тех, у кого все нормально или хорошо.
Гость
Сообщение было удалено
Полностью согласна
Гость
да, вот не везет некоторым... печально это. где боженька?
Гость
Думаю, тут многие посмотрели прекрасный фильм "все ещё элис". С прекрасной Дж. Мур . Посмотрите и вы. Многое станет ясно. Вы ещё очень молода и не готовы брать ответственность за человека. Он может превратиться в овощ и перестать вас узнавать. Вы к этому 100% морально не готовы- не давайте ему мнимой надежды
Evgesha
Что за бред вы тут пишите??????? Бросай, беги!!!!!! УЖАС!!!!!! У Р.С. женщины носители, парни очень редко болеют. и тем более наградят ваших будущих детей. Мне сейчас 33 года, р.с. поставили в 21 год. Мы с мужем прожили 11 счастливых лет, я родила 2 мальчишек, сейчас им 9 и 5 лет. И все эти 11 лет я прожила как обыкновенный, здоровый человек. Раз в неделю укол, поддержка мужа.... и ВСЕ!!! А вы говорите - БЕГИ!!!!
Аида
Сообщение было удалено
А можете подробнее? У Вас как сейчас как сейчас самочувствие? Какими были ваши первые симптомы?
Вы молодец и мужчина Ваш тоже молодец!
Вы молодец и мужчина Ваш тоже молодец!
Гость
мой знакомый с таким диагнозом уже 20 лет прикован к постели..
Гость
У моего коллеги брат в ноябре прошлого года ездил в Мексику делать лечение РС стволовыми клетками. Лечение эксперементальное. Обошлось ему в 70 000 евро. Собирали всем миром. Сделал. Теперь все ждут, помогло ли. Если помогло, то болезнь больше не должна прогрессировать. Но это будет понятно только через какое-то время. Абсолютно здоровым он обратно не станет. За два года из спортсмена превратился в инвалида, который ходит с палочкой.
Гость
Есть знакомый с таким диагнозом. Обнаружили, когда приступы начались, долго искали причину. Теперь на таблетках всегда. Но встретил девушку, которая за него ещё и боролась!!)), поженились, родили ребёнка. Но это наследственное заболевание, я бы не стала, наверное
Гость
У меня был мч, любовь и куча планов на будущее и вдруг у него обнаружили не излечимое, смертельное заболевание...это был шок и удар, но я решила что буду рядом и не брошу его. А он не смог, бросил меня, сказал не хочу что б ты через 2 года горшки из под меня выносила, перестал брать трубки и т д. Я очень страдала просто на стену лезла от горя, а он вычеркнул меня из своей жизни. Мне был 21 год. Сейчас мне 33(его уже нет) и знаете я скорее всего благодарна ему...
Evgesha
Сообщение было удалено
Когда мне поставили диагноз, у меня свет погас, я думала, жизнь кончилась. Из симптомов-нарушение речи, опорно-двигательной системы, упало зрение (один глаз за другим не успевал). поставили инвалидность. Первый муж бросил..... Спасибо ему за это. И я поняла, что хандрить проще всего, НУЖНО БОРОТЬСЯ!!!! И стала карабкаться. Потихоньку болезнь отступила. Сейчас я полностью здоровый человек, вожу машину, живу полной жизнью..... Удачи вам!!!!
Гость
Сообщение было удалено
Какая Вы умница и сильный человек! Здоровья вам! Вот на таких людей нужно всем ровняться!
Evgesha
Сообщение было удалено
Возражу вам!!!!! Когда мы ждали первенца, обратились к генетику, после изучения наших данных, он сказал, что даже если бы муж тоже болел р.с. 0,8% из 100%, что болезнь передастся ребенку. И тем более я не рожала бы второго. Я не хочу Вас обидеть, но прежде чем что то писать подумайте хорошо, а потом уже излагайте "не совсем добрые" мысли.
Эксперты Woman.ru
-
Сергей ГубановПсихолог27 ответов -
Елизавета ПолетПсихолог5 087 -
Панарина Дарья НиколаевнаПроводник в осознанность и...13 ответов -
Виолетта БарковскаяТелесный психолог1 ответ
-
Алексей СемкоПерсональный тренер,...15 ответов -
Елена ДробышеваКризисный психолог17 ответов -
Максим ХолизмПрактикующий психолог1 184 -
Яковенко ДанилПсихолог11 ответов -
Светлана ТатьяненкоПсихолог17 ответов -
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог199 ответов
Аида
Сообщение было удалено
А долго лечились?
Evgesha
Примерно около года. + постоянное лечение (уколы раз в неделю). Но врачебное "НЕЛЬЗЯ", я не соблюдаю. Нельзя в баню-мы с мужем парильщики, нельзя загарать-добро пожаловать на море. Можно ВСЕ, но без фанатизма...))))
Сергей
Никто не скажет вам,что будет завтра.Может всю жизнь пробегать,а может и слечь.По наследству не передаётся.Но очень коварная болячка.
Гость
Сообщение было удалено
Парень правильно поступил я считаю, но и вы молодец, не испугались трудностей, не каждая бы так поступила.
Гость
Если сомневаетесь лучше сказать парню все сразу, а не выходить за него замуж и не выдержав трудностей уйти, так ему в сто раз больнее будет.
Tilaney
Знаете что, уважаемые господа, оставившие комментарии выше, каждая ситуация индивидуальна. И ещё, кто-то живёт с этим десятилетиями, и всё у них прекрасно. Диагноз есть, а по состоянию здоровья их что-то беспокоит не больше, чем прочих. Случай случаю рознь. И вопрос: с какого перепугу вы взяли, что заболевание наследственное?! В каком месте?! В том-то и прикол, что нет.
А молодой человек... Без вас ему будет в тысячу раз сложнее, это как опора, которая вдруг сорвалась, как предательство. Это факт. Но здесь только он сам в состоянии себе помочь, надо просто стучаться во все двери и следить за каждой своей мыслью. Между унынием и рецидивами прямая зависимость, просто из-за временного лага это не проецируется на состояние одномоментно. И жаль, может хотя бы тогда люди стали бы мыслить более осознанно. От наших мыслей зависит всё. В случае с РС-никами это ещё как наглядно демонстрируется.
Впрочем, если такой вопрос возник, наверное вам действительно стоит расстаться... иначе бы вы не стали спрашивать у абсолютно левых людей, в вопросе, судя по комментариям, совершенно не разбирающихся, да ещё и уверенных, видимо, что с ними подобное никогда не может произойти. А это жизнь, ребята, и здесь всякое бывает. Так что не удивляйтесь когда-нибудь однажды, когда ваш любимый человек тоже решит с вами распрощаться, потому что кто-то ему сказал, что так будет лучше.
А теперь забудьте, Аида, про все вышенаписанные сообщения и послушайте, что вам подсказывает ваш внутренний голос, потому что только вы знаете правильный ответ.
А молодой человек... Без вас ему будет в тысячу раз сложнее, это как опора, которая вдруг сорвалась, как предательство. Это факт. Но здесь только он сам в состоянии себе помочь, надо просто стучаться во все двери и следить за каждой своей мыслью. Между унынием и рецидивами прямая зависимость, просто из-за временного лага это не проецируется на состояние одномоментно. И жаль, может хотя бы тогда люди стали бы мыслить более осознанно. От наших мыслей зависит всё. В случае с РС-никами это ещё как наглядно демонстрируется.
Впрочем, если такой вопрос возник, наверное вам действительно стоит расстаться... иначе бы вы не стали спрашивать у абсолютно левых людей, в вопросе, судя по комментариям, совершенно не разбирающихся, да ещё и уверенных, видимо, что с ними подобное никогда не может произойти. А это жизнь, ребята, и здесь всякое бывает. Так что не удивляйтесь когда-нибудь однажды, когда ваш любимый человек тоже решит с вами распрощаться, потому что кто-то ему сказал, что так будет лучше.
А теперь забудьте, Аида, про все вышенаписанные сообщения и послушайте, что вам подсказывает ваш внутренний голос, потому что только вы знаете правильный ответ.
Гость
РС все же иногда передается по наследству, видимо это еще не совсем изучено.
В медуниверах учатся по очень старым учебникам, так что врачи могут говорить неверно.
В медуниверах учатся по очень старым учебникам, так что врачи могут говорить неверно.
Гость
Сообщение было удалено
Это у вас недобрые мысли. Вы хотите чтоб автор мучилась с инвалидом.
А я знаю о чем говорю. У моих родственников эта болезнь в 3х поколениях. Причем у мужчин проявлялось сильнее и инвалидность наступила быстрее а у женщин медленно. Моей родственнице сейчас 60, у нее умерли отец и сын от РС. А она вроде держится, ходит только очень плохо.
Кстати и по научным данным эта болезнь часто наследуется. Так что не пишите чушь.
А я знаю о чем говорю. У моих родственников эта болезнь в 3х поколениях. Причем у мужчин проявлялось сильнее и инвалидность наступила быстрее а у женщин медленно. Моей родственнице сейчас 60, у нее умерли отец и сын от РС. А она вроде держится, ходит только очень плохо.
Кстати и по научным данным эта болезнь часто наследуется. Так что не пишите чушь.
Вера
Сообщение было удалено
Ничего страшного. Ему сейчас выпишут препарат (инъекции) ПИТРС , делать раз в три дня, но есть таблетки, все это будет сдерживать обострение. Есть препарат в/в, его делают 1 раз в пол года. Пусть начинает пить витамины. Делать зарядку, тонизирующий душ. Все будет хорошо. Болезнь не смертельная , это не БАС. Люди живут до старости. Больше оптимизма, дыхательную гимнастику надо делать. Если вы уйдете от него, болезнь в отчаяние обострится. В таком случае, уходите как то постепенно, чтоб не ранить его. В конце концов живут и с инвалидами и с безногими... А у него все на месте. Пусть пьет вит. из серии Омега-3, 6. В жизни всякое бывает.
Михаил
"Аида"
Послушайте меня. Мне сейчас 24, РС болею с 17. Я ничего не буду говорить, а просто попрошу вас, не бросайте своего мужчину. Не прислушивайтесь к этим ***- комментаторам слабакам и просто предателям, которые пишут что то типа: Беги. Нет . Это не выход. Надо быть выше этого. Сам планирую сказать скоро обо всем девушке и уверен, она даже не станет слушать меня, если скажу ей чтоб уходила, а даст мне по морде. Эта болезнь требует поддержки, любви, всего совместного с любимым человеком. И тогда она отступает. Негатив- вот что поддерживает болезнь и от него надо избавляться. А если вы его правда любите и ни при каких обстоятельствах не уйдёте, на что я надеюсь!,вот увидите! Все будет гораздо легче! Но и лекарства пусть не покидает..например на повседневку - ноотропил и нейромультивит) очень хорошие средства! Я желаю вам только хорошего. Будьте с любимым на позитиве, старайтесь хотя бы! Это очень многое делает.. удачи :-*
Послушайте меня. Мне сейчас 24, РС болею с 17. Я ничего не буду говорить, а просто попрошу вас, не бросайте своего мужчину. Не прислушивайтесь к этим ***- комментаторам слабакам и просто предателям, которые пишут что то типа: Беги. Нет . Это не выход. Надо быть выше этого. Сам планирую сказать скоро обо всем девушке и уверен, она даже не станет слушать меня, если скажу ей чтоб уходила, а даст мне по морде. Эта болезнь требует поддержки, любви, всего совместного с любимым человеком. И тогда она отступает. Негатив- вот что поддерживает болезнь и от него надо избавляться. А если вы его правда любите и ни при каких обстоятельствах не уйдёте, на что я надеюсь!,вот увидите! Все будет гораздо легче! Но и лекарства пусть не покидает..например на повседневку - ноотропил и нейромультивит) очень хорошие средства! Я желаю вам только хорошего. Будьте с любимым на позитиве, старайтесь хотя бы! Это очень многое делает.. удачи :-*
Jolly
Аида,аналогичная ситуация!тоже мч,с которым планировали семью..я в таком же подвешенном состоянии,не знаю что и делать..родители мои естественно склоняют меня к разрыву,хотя парень им очень нравится и м жаль,что с ним такая беда,но хотят лучшего для меня...просто никто не знает на сколько затянется ремиссия и когда начнет прогрессировать болезнь(
Фиона
Мы с мужем вместе два года. Он ещё в начале отношений сказал про РС но я не задумалась на сколько это серьёзно (( Недавно у нас родился прекрасный мальчик, пока все нормально. Но не проходят ни дня чтобы я не думала об этой болезни. Мысли о том справлюсь ли я если случится ужасное (( Не могу избавиться от таких мыслей которые убивают все в нутри меня.
Анастасия
Добрый день, у моего бывшего мужчины РС. Мы разошлись, хотя долгое время были вместе (почти 5 лет) и я с самого начала знала о болезни. Пыталась на это не обращать внимания (на самом деле это самообман), но потом пошли другие проблемы, человек стал циклиться на этом, помимо проблемы с рс, стали возникать другие сложности. Боязнь его болезни, честно говоря, была как одна из причин размолвки.
Фиона
Сообщение было удалено
А какие сложности возникали кроме болезни? Вы сумели уйти от человека бывав с ним 5 лет:O У нас два года и не представляю уити поскольку он много чего сделал для меня, да и плюс уже радной стал, да и сердце не позволит так с ним поступить.
Анастасия
Сообщение было удалено
Да, сумелИ, пока были вместе несколько раз расставались и сходились,никак не могли друг друга отпустить. Долгое время мы просто встречались, потом стали жить вместе, а сами понимаете, что жить и "просто встречаться" с человеком это совсем другое дело. Вся лодка и разбилась о быт. Поэтому я и пишу, что да, боязнь болезни была, но расставание было не только из-за этого (хотя и не таю, что в моем случае это тоже была одной из причин), а как и у всех "здоровых" людей: кто-то не сошелся характером, кто-то не понравился свекрови, кто-то изменяет/бухает/не работает и т.д. и т.п.
Фиона
Сообщение было удалено
Поняла вас. А у моего мужа уже второй день лицо немеет, был к терапевту и тот сказал что алергиа но мне кажется совсем не алергиа((
Анастасия
Сообщение было удалено
А он не на учете у невролога? просто есть центры, где люди больные РС стоят на учете, и там они постоянно проверяются и там им дают рецепт на "бесплатные" лекарства.
Фиона
Сообщение было удалено
Конечно на учёте, и лекарство принимает но все равно страшно все это ((
Галина
Моему молодому человеку тоже поставили РС... Я до сих пор не верю, тоже хотели пожениться, я не знаю что делать, только плачу постоянно...
Галина
Почитала вас всех... Аида, Фиона как вы? Мама говорит надо расставаться, отец говорит женитесь и подайте, бог давая такие испытания даст и счатье, я схожу с ума
Татьяна
Сообщение было удалено
Татьяна
Девочки у вас хотя бы есть выбор. Вы можете выбирать думать. Я мама,моей дочери 14 лет. В прошлом году летом ретробульбарный неврит. Кладут в больницу. Делают мрт и ставят рс. Плакала не перестовая. Немогла понять осознать. Почему ?за что?Прошло 7 месяцев. Только более менее успокоилась. Набираюсь сил и продолжаем дальше жить.
РС
Если РС в начальной стадии значит всё только начинается. но не стоит опускать руки
Алла
Сообщение было удалено
Ищу хоть что то чем можно было бы помочь моему родственнику с РС, УЖЕ неходит слег, жить нехочет...прочитала у вас что делаете поддерживающий укол...скажите пожалуйста название ...очень надо
Мария
глицину выпейте
гость
Недавно читала про инновационный препарат Окревус, применяют в Юсуповской больнице. Может это прорыв?
Гость
Я врач, у меня РС. Не буду обвинять Вас в цинизме, холодности, равнодушии и тому подобных вещах.
На мой взгляд, и Вы, и Ваш партнёр должны серьёзно и объективно проанализировать ситуацию. Так, например, я бы не хотел быть обузой для кого-то. Большинство людей этого не хотят. Вам нужно знать, что РС не передаётся по наследству. То есть это определённо не наследственное заболевание в классическом смысле этого понятия. Это не гемофилия. Вы можете родить от «здорового» мужика, а у Вашего ребёнка будет РС. Заболевание требует хронического лечения. Степень тяжести и недееспособности зависит от формы течения заболевания.
Как Вам справедливо указали, заболевание может протекать мягко и не отражаться значимо на активности человека. Такой человек просто проживёт в среднем лет на семь меньше и имеет симптомы типа усталости, спазмов итп. Если Вам это интересно, половая функция, как правило, не страдает. Член стоит. Сперма не страдает. К сожалению, сохраняется риск обострений, которые хорошо купируются.
Но, к сожалению, бывают и случаи прогрессирующего течения. Увы, но такое редко случается. Такие больные могут быть существенно ограничены в повседневной жизни.
Таким образом, РС - хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы, требующее длительного лечения. Лекарства дают бесплатно в специализированных отделениях. В последние пару десятилетий достигнут очень существенный прогресс в лечении, но принципиально прогноз зависит от формы течения заболевания, а она плохо предсказуема. Не смотря на то, что у меня у самого РС, я не считаю, что у вас получатся хорошие отношения, если Вы будете его нянькой-спасителем. Жить с больным человеком тяжело. Будь он болен психически или физически. А с другой стороны, если у вас в отношениях всё круто, стоит ли себе отказывать в продолжении из-за РС партнёра? В конце концов, жизнь носит хаотичный и непредсказуемый характер. Возможно, Вам стоит пообщаться с грамотным психотерапевтом.
На мой взгляд, и Вы, и Ваш партнёр должны серьёзно и объективно проанализировать ситуацию. Так, например, я бы не хотел быть обузой для кого-то. Большинство людей этого не хотят. Вам нужно знать, что РС не передаётся по наследству. То есть это определённо не наследственное заболевание в классическом смысле этого понятия. Это не гемофилия. Вы можете родить от «здорового» мужика, а у Вашего ребёнка будет РС. Заболевание требует хронического лечения. Степень тяжести и недееспособности зависит от формы течения заболевания.
Как Вам справедливо указали, заболевание может протекать мягко и не отражаться значимо на активности человека. Такой человек просто проживёт в среднем лет на семь меньше и имеет симптомы типа усталости, спазмов итп. Если Вам это интересно, половая функция, как правило, не страдает. Член стоит. Сперма не страдает. К сожалению, сохраняется риск обострений, которые хорошо купируются.
Но, к сожалению, бывают и случаи прогрессирующего течения. Увы, но такое редко случается. Такие больные могут быть существенно ограничены в повседневной жизни.
Таким образом, РС - хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы, требующее длительного лечения. Лекарства дают бесплатно в специализированных отделениях. В последние пару десятилетий достигнут очень существенный прогресс в лечении, но принципиально прогноз зависит от формы течения заболевания, а она плохо предсказуема. Не смотря на то, что у меня у самого РС, я не считаю, что у вас получатся хорошие отношения, если Вы будете его нянькой-спасителем. Жить с больным человеком тяжело. Будь он болен психически или физически. А с другой стороны, если у вас в отношениях всё круто, стоит ли себе отказывать в продолжении из-за РС партнёра? В конце концов, жизнь носит хаотичный и непредсказуемый характер. Возможно, Вам стоит пообщаться с грамотным психотерапевтом.
Гость
Сообщение было удалено
Татьяна, я врач, у меня РС. Автору уже ответил. В лечении данного заболевания достигнут большой прогресс, лекарства бесплатные. Не вините себя и подбодрите дочку. Но лечение ни в коем случае не бросайте.
Следующая тема
Предыдущая тема