рассеянный склероз

"Абрис выходит под настноение или когда тема интересная ,мыло-мочало писать многим надоело .Очень много есть полезной инфы на форуме , особенно первые 100 страниц."

"Пост 51719 мой"

" Амик похоже мечтатель .Лу тШе у него спросить .Насколько я знаю он по сей день в коляске)))))))))))))))))))"

Но МРТ с контрастом не показывает активные очаги. Это как? А вторичку ставят.

Копаксон в кризис новым больным не давали. Теперь снова дают.

жаль....

спасибо за ответ, Ежик)

Сейчас акцент пошел на ронбетал. Копаксон может и будут давать, но кто уже на нем и был. А препараты нового поколения по моск обл. новеньким вообще не будут пока выдавать. Информация из первоисточников. Лично слышала в мониках. Даже так-новые препараты не выдавать никому, остальным -ронбетал. Лаквинимод и финголимод получают те, кто получал до нового года.

Примечание небольшое. Новые препараты не выдавали и не будут выдавать тем, у кого группа инвалидности.

А кому ж тогда будут выдавать новые препараты?

А как же ,,любимый"всеми Синновекс?

Выдача новых дорогостоящих препаратов пока заморожена. Там одна упаковка стоит 100 т.р. А в аптеке вообще 150. Разве выгодно это государству.

РС Это гадина за семью замками. Чтоб он сдох. Никакого спасения, жрет и жрет. Надоело всякую отраву пить и колоть. Ни дорогое, ни дешовое, ничего не помогает. Скорей печенка в осадок выпадет, чем он отступит.

Что бы не жрал РС периодически голодайте... И все будет хорошо!)

[quote="гость"]Сейчас акцент пошел на ронбетал. Копаксон может и будут давать, но кто уже на нем и был. А препараты нового поколения по моск обл. новеньким вообще не будут пока выдавать. Информация из первоисточников. Лично слышала в мониках. Даже так-новые препараты не выдавать никому, остальным -ронбетал. Лаквинимод и финголимод получают те, кто получал до нового года.[/

У меня информация, что на Ронбентал очень много отказов, поэтому было негласное указание давать только его, чтобы не списывать себе в убыток. Вместе с тем появилась информаия, что интерферон b гарантированно ускоряет нарастание EDSS.

А у кого-то есть информация о КИ?

quote]

А как же сообщения от больных здесь же, что на ронбетале есть улучшения и нет обострений?

"[quote="Лара"]худой ламантин[quote="гость"]Сейчас акцент пошел на ронбетал. Копаксон может и будут давать, но кто уже на нем и был. А препараты нового поколения по моск обл. новеньким вообще не будут пока выдавать. Информация из первоисточников. Лично слышала в мониках. Даже так-новые препараты не выдавать никому, остальным -ронбетал. Лаквинимод и финголимод получают те, кто получал до нового года.[\/\n
У меня информация, что на Ронбентал очень много отказов, поэтому было негласное указание давать только его, чтобы не списывать себе в убыток. Вместе с тем появилась информаия, что интерферон b гарантированно ускоряет нарастание EDSS. \n
А у кого-то есть информация о КИ?\n
quote]А как же сообщения от больных здесь же, что на ронбетале есть улучшения и нет обострений?[\/quote]\n
на ронбетал действительно много отказов, надо что бы он подошел! я лично на ронбетале с 2008 года и мне нравиться!"

"Прочитала сегодня статью,почему ПИТРс мало кому подходит и обалдела... \n
Оказалось.что это всетаки пищевая аллергия...Истинный РС не такой как у большинства болеющих.Истинный РС косит за 4 года и возврата нет и ремиссий тоже нет.."

"[quote="Она самая..."]Прочитала сегодня статью,почему ПИТРс мало кому подходит и обалдела... \n
Оказалось.что это всетаки пищевая аллергия...Истинный РС не такой как у большинства болеющих.Истинный РС косит за 4 года и возврата нет и ремиссий тоже нет..[\/quote]\n
у меня вот истинный РС, ремиссий нет, но благодаря ПИТРСу еще на ногах и вообще более- менее!"

"[quote="галка"]Она самая...Прочитала сегодня статью,почему ПИТРс мало кому подходит и обалдела... \n
Оказалось.что это всетаки пищевая аллергия...Истинный РС не такой как у большинства болеющих.Истинный РС косит за 4 года и возврата нет и ремиссий тоже нет..у меня вот истинный РС, ремиссий нет, но благодаря ПИТРСу еще на ногах и вообще более- менее![\/quote]Ох, Галка и Слава Богу,что на ногах пока! А, я вообще потерялась...Без аллергенов мне отлично но от ПИТРс не рискну отказаться, потому что хронический кашель прошел с него...\n
"

[quote="Она самая..."]Прочитала сегодня статью,почему ПИТРс мало кому подходит и обалдела...

Оказалось.что это всетаки пищевая аллергия...



Простите за любопытство, что это за статья? Где ее можно.прочитать? Я тоже постепенно прихожу к такому выводу ( про пищевую аллергию ). Спасибо.

[quote="ЛюдМила"] При больном позвоночнике нельзя сидеть,нужно или лежать или стоять. Удачи и здоровья.

Я бы тоже статью почитала про ПИТРС и аллергию. Пришлите пож. координаты.

Согласна с аллергической природой рс. Давно старенький врач посоветовал мне постоянно пить на ночь 1/8 т. супрастина.

А ПИТРС - подойдёт или нет - не попробуешь - не узнаешь, только пробовать придётся на себе... Судя побольшинству отзывов - не подошёл.У меня уже так было с генфаксоном - большинство отзывов негативные, кому-то подошёл, я попала в большинство... Обострения, новые очаги, ухудшение состояния. Теперь просто боюсь, т.к. понимаю, что помощи от врачей не получишь... Я изложила только свою точку зрения, может рискну попробовать наш копаксон, раз уж больше ничего не светит...

У кого поле церебролизина было ухудшение? До уколов ноги как-то еще слушались, а после 10 уколов стали складываться. Такое ощущение, что тонус "ушел", но именно на нем, при напряжении в ногах, и удавалось двигаться.

Алла, и лежать невмоготу, и стоять, и сидеть. Сидя жжение по задней поверхности бедер ( седалищные нервы) сильное. Лежа ноги сводит с ужасной болью, стопы начали деформироваться. Во время ходьбы уже несколько раз происходил частичный и полный отказ левой конечности. Справа частично, что радует, хоть и слабоватенько. Спать хочу, сил нет, а лечь проблематично. То вытягивает в струну и тянет в разные стороны ( но хоть без боли), то так скрутит, что мама не горюй. Гадский потрох...достало всё.

Алла, уж как я редко заходить стала, а вы еще реже :) Как здоровье?

гость, не волнуйтесь, нельзя нам волноваться. Крепкий чай и кофе в какой - то мере тонус мышечный со слабого может укрепить. Не переусердствуйте. Все методом проб.

Ну вам Батенька(Матушка) не угодишь. Есть спастика - плохо, нет спастики - ещё хуже. А ухудшение самочувствия можно получить от самого факта укола. Укол - это нарушение целостности кожного покрова. Это активизирует иммунную систему для борьбы с непрошенными пришельцами. А у нас , заодно, и со своим миелином...

Галка,здравствуйте..Вы наверно не так поняли,истинный РС идет с начало заболевания на протяжении 4 или5 лет и потом все..и ремиссий нет а у вас скорей всего течение болезни перешло в стадию когда приступов и ремиссий нет

у меня следующая стадия заболевания уже наступила- вторично-прогридиентное, просто я по себе заметила, что на фоне Ронбетала живу без обострений и это меня радует!

Галка, спасибо огромное !!!а Вы , какие нибудь лекарственные препараты принимали ?

нет, почки только вылечила, лекарства стараюсь по минимуму

нет, стараюсь по минимуму принимать лекарства, и так организм перегружен из за РС, и почки только вылечила

Ооооооо......Какое эатишье.......Всем привет. Очень нужно ваше мнение по поводу таблеток ЛАКВИНИМОД, может слышал кто? Ставят меня на эти экспериментальные таблетки, а я про них ничего не энаю....Буду очень благодарна эа любую информацию

Галка, привет......А мне страшно оставлять органиэм беэ лекарств

. Вот что по этому поводу пишут врачи.

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=2366#p43790​

Alisa, нашли? В теме ремиелинизация. Доктор Прахова из Питера отвечает.

Лара, не нашла такого

Alisa,ловите.

Процессы ремиелинизации идут в ЦНС постоянно, но чем более стойкая и длительная ремиссия, тем активнее ремиелинизация. Таким образом, в первую очередь необходимо добиться стабилизации процесса. Регресс очагов на МРТ, в том числе и черных дыр возможен. Препаратаом, предотвращающим нейродегенерацию, является Копаксон (стимулирует выработку нейротрофического фактора) и еще не зерегистрированный, но хорошо изученный таблетированный препарат Лаквинимод.

Прахова Лидия Николаевна

кандидат медицинских наук,

врач-невролог высшей категории.

(901) 315-38-73, (812) 715-38-73,

prakhova@rscleros.ru

Вот спасибо, Лара эа такой ответ...Благодарю.

Alisa, спасибо не мне, а доктору Праховой. Вы из какого города?

Я иэ Одессы..... А Вы откуда, Лара?)

Я из Москвы. А что вы принимали до этого?

Бетаимуноферон b год наэад три месяца и больше ничего , болею почти 9 лет

Как Вы себя чувствуете? Почему ничего не выписывали?

Не ставили меня на программу........Зрение падает, шаткость походки и прочие неприятности......Но на работе не замечают, что я болею, управляющая только злится, что я медлительная и очки не ношу \ на самом деле, очки не корректируют моё зрение\

Я администратор отеля на берегу моря.....Море-- моя слабость)

Alisa, привет! я организм без лекарств и не оставляю, просто по поводу РС достаточно много принимаю и дополнительно стараюсь не пить! как ты поживаешь? что то давно тебя не видно было! как на работе?

Привет.

Для снятия боли пила Лирику-прегабалин или габапентин.

А сегодня прочла на сайте бывших наркоманов:

Вот проблема.

Потеря тяги-желания чем-то заниматься,даже необходимым.

Раздражение,или сонливость постоянная...

Предыистория-

Принимал Габапентин (gabapentin),300 мг 3 раза в день

Был выписан в замещение Трамадола.

Трамадол выписал врач на боль в позвонке (чтоб его)

Пил 2 года по 50 мг в день

После сорвался,стал пить по 150-200 мг,около 6-7 мес.

Решил завязать так как понял пью не ради боли, а ради ⌠кайфа■.

Совесть не позволила,жена,дети,и вера в Бога

Психотерапевт выслушав меня,сказал,что я могу сам соскочить с трамадола.

Но,выписал габапентин.

Сейчас стал замечать,что габапентин тоже меня вставляет,так сказать,как кайф!

Отлипнуть от него еле удалось!

------------------------

КТО-НИБУДЬ ПРИНИМАЛ ЭТИ ПРЕПАРАТЫ ДОЛГО/

Девочки, подскажите пож. как попасть на консультацию в НИИ неврологии в Москве? Я сама из Москвы. Наблюдаюсь в Центре рассеянного склероза при 11 ГБ.