рассеянный склероз

Не везде еще на баллы перешли при освидетельствовании на инвалидность. Но с разницей по оказанию лечения согласна - инвалидам многое бесплатно согласно законов делается. Я про это сама недавно узнала и была очень удивлена.

Хм?! Завтра обязательно попробуем. Кстати на завтра 06.05 нам назначили на комиссию по инвалидности, не успела еще глубоко изучить данный аспект.. Отличается ли дети от взрослых в вопросах оформления, рассмотрения, оценки... Завтра все узнаем, бумаг тоже куча. Обязательно отпишу. Спасибо.

НИЧЕГО НИКОМУ не давала... сами читайте - прямо так на ночь глядя... обвинять с разбегу человека во взяточничестве может только кто сам берет или дает... с тазовыми расстройствами ( в придачу к 1,5 баллам) в серьезной организации не работают! что я , на заседаниях или в суде в памперсе должна париться!!!!!

что то глючит - 2 раза пост пришлось писать и оба проявились... это от эмоций моих видно

Всем доброго дня. Приехали с дочкой из МСЭ. Коротко: по выписки из НЦЗД Сперанского EDSS-3.5. Комиссия - ну вы же сами пьете, кушаете (сейчас с трудом... но в выписки этого нет, а нам судить сложно..), какаете и п...ете сами... так какие проблемы? пока все хорошо. Ну и что что два обострения за 8 месяцев и три из них в больнице вы пролежали. Зачем вам ребенка травмировать новым статусом инвалида.... Не понимаю почему нельзя лечить и помогать пока есть возможность, чтобы в дальнейшем это был полноправный гражданин, с нормальным здоровьем, чувством силы и благодарности...
Я очень рада что у кого то получается всё и с первого раза оформить.
Чем сильнее и больше мы болеем, тем искренне я другим желаю здоровья, от всей души. Пойдем лежать "лодочкой". Всем спасибо.

извините, может я вас огорчила - не хотела... ситуации с получением инвалидности действительно у всех разные... моя сильно от вашей отличается - диагноз получен в 50 лет!!! выяснилось, что больна лет с 30, проявления списывали на другие заболевания... может поэтому инвалидность дали сразу почти... а вы просто жалобы постоянно лечащему врачу озвучивайте - недержание ( периодическое) и прочее - пусть будет в выписке для МСЭ...

Люди здравствуйте!
Подскажите,чем можно защитить желудок при гормональной терапии кортизон?Спасибо!

Мы пьем Париет. И конечно травки завариваем - душицу, чабрец, мелису, чуть ромашки, и туда же чай зеленый "Белая обезьяна", да название смешное, но эффект промывки почек и всего очень хороший. У нас билирубин упал на 14,3 пункта, а то ставили болезнь Жильбера... Просто все Питрсы и гормоны копятся и кроме положительного эффекта, конечно и осадки распада оставляют. Здороья Вам!

Наталья спасибо Вам и конечно здоровья вам и дочке и терпения! Все будет как надо а значит хорошо!

На пульс терапии рекомендуют бананы есть- они обволакивают желудок , как каша, и в них калий, который гормоны вымывают, я еда по 2-3 штуки помню с утра. И по таблетке нольпазы. По поводу инвалидности- у меня был больничный после постановки РС почти 8 месяцев! И я тогда ступила, надо было оформлять инвалидность, а я подумала, оформлю и правда инвалидом стану. , были такие тараканы в голове....

LOL спасибо за ответ а вот тараканов и впраду хватило тогда на момент постановки инвалидности..Тараканы тогда мне недавали оформлять инвалидн. а может и гордость и непринятие болезни но в итоги я оформила по минимуму и сейчас жалею..EDSS у меня сейчас 3 балла а был 4.5 так что в сад гордость! Болею значит болею..

52866.
К.
| 05.05.2014, 20:59:20
[1060084883]

положите девочку на живот....прямо на кровати.....а всю верхнюю часть (от груди до подбородка максимально поднимите вверх....зафиксируйте(можно сложенными одеялами или подушками) пусть лежит сколько сможет.....(она может и сама на вытянутых руках прогнуться ...поза Кобры...Лодочка)......должно востановиться глотание.......измерьте ей давление перед этим .....отпишитесь о результатах
Ответит

Спасибо за совет, ставят однозначно РС и тут же говорят что демиенилизирующих заболеваний много время покажет какое у меня. Как это понимать не знаю.

Разговор, видимо, идёт о типах течния РС: ремитирующем, вторично-прогрессивном, первично-прогрессивном, ремитирующе-прогрессивном. Течение устанавливается в течении первых пяти лет.....

Вторично-прогрессирующий РС

Примерно у 50 процентов пациентов, у которых на начальных стадиях отмечалось ремиттирующее течение РС, в течение примерно 10-15 лет развивается вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. В этих случаях симптоматика начинает медленно, но неуклонно ухудшаться, ремиссии отсутствуют.

Тем не менее, данная статистика приведена без учета применения болезнь-модифицирующих препаратов при ремиттирующем течении. До сих пор на стадии изучения долгосрочная эффективность этих препаратов в отношении прогрессирования РС и перехода ремиттирующего течения во вторично-прогрессирующее.
Прогрессирующе-рецидивирующий РС

Пациенты с с прогрессирующе-рецидивирующим типом течения РС отмечают устойчивое ухудшение симптомов наряду с обострениями. Такой тип течения развивается примерно у 5% всех пациентов с рассеянным склерозом

Ремиттирующий (рецидивирующе-ремитирующий) РС

Этот тип рассеянного склероза характеризуется волнообразным течением: периоды обострений (период, когда симптоматика может резко ухудшаться, либо могут появиться новые симптомы) сменяются периодами ремиссий (периоды, когда симптоматика исчезает или степень выраженности того или иного симптома снижается). Период ремиссии при таком течении РС может продлиться от нескольких месяцев до десятилетия.

Во время обострения (также называемого «рецидив», «обострение» или «атака») пациент замечает стремительное развитие новой симптоматики либо значительное ухудшение существующей. В период ремиссии, эти симптомы полностью или частично исчезают. С целью сокращения длительности обострения, уменьшения очагов воспаления в ЦНС применяется кортикостероидная пульс-терапия (назначаются высокие дозы кортикостероидов на протяжении короткого временного отрезка).

Это самый распространенный тип РС. Ремитирующий рассеянный склероз на начальных стадиях отмечается примерно 85% пациентов.
Первично-прогрессирующий (первично-прогредиентный) РС

При таком типе течения РС, симптоматика медленно, но неуклонно ухудшается. Скорость, с которой нарастает неврологический дефицит, значительно варьируется. Первично-прогрессирующий тип течения РС отмечается примерно у 10% пациентов.

положите девочку на живот....прямо на кровати.....а всю верхнюю часть (от груди до подбородка максимально поднимите вверх....зафиксируйте(можно сложенными одеялами или подушками) пусть лежит сколько сможет..вот это пассивное упражнение желательно повторять несколько раз в день ....и разнообразить его можно другим....оно ещё проще: лёжа на спине на краю кровати свесить вниз голову, руки, шею. лопатки и верхнюю часть спины....а ягодицы и ноги остаются на кровати

а щитовидную железу без внимания нельзя оставлять.....каков Ваш ТТГ? и Т4?

ничего подобного - речь у них идет не о разных течениях РС а о ДРУГИХ аутоиммунных заболеваниях, РС - одно из демиелинизирующих заболеваний...

Т4: 20.01.14 - 12,28. 30.04.14 - 13,7. ТТГ: 20.01.14 - 7,27. 30.04.14 - 8,8. Спасибо за внимание, если есть возможность напишите на почту Lakomka-1975@mail.ru.

ВАМ НЕЛЬЗЯ ПРИВИВКИ ....ВООБЩЕ НИКАКИЕ.......И ГОРМОНЫ НЕЛЬЗЯ

надо мне в садик бежать.... СНИЗЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА ТТГ ДО 2.......с 7 до двух

Про прививки теперь уже понятно, дали отводы "пожизненно". А гормоны.. что вы имеете в виду? Метипред и ему подобные...? Так этим они снимали обострения. А сейчас эндокринолог нам порекомендовала Литироксин по 0,25. Стали принимать. Меньше куксится, вот аппетит пришел.... Плохо то что мы еще дитё и с такой кучей всего... Капали теоктацид.. всем идет и хорошо, а у нас желчный пузырь взбунтовался, рвало одной желчью.. Она говорила что плохо после него, тошнит, горько. Ну а когда ни еда ни вода не стали усваиваться и ее рвало без конца.. тогда и мне разрешили лечь с ней и ее услышали.. Вообщем боремся как можем, позитивимся. Спасибо еще раз.

теоктацид не всем идет - я умирала с него, и тошнило и голова мутная была и спастика усилилась... так что выбирайте из предложенного лечения то,что меньше ухудшает состояние и не гробит здоровые органы

Относительно получения группы и всего прочего. EDSS 6 баллов. При тазовых проблемах: давали один год памперсы, второй год- урологические прокладки, а в этом году отказали в выписке и того, и другого. Документ, говорят, новый вышел, надо у уролога сдавать анализы, определять остаточную мочу и прочее..
Если уролог сочтет нужным выписать прокладки или памперсы- дадут, а не сочтет- покупайте сами, как сейчас и делаем. У нас же страна очень бедная, не может обеспечить всех нуждающихся.

Египетская сила...приплыли. Побаловали прокладками, а теперь за свой счет. Скоро и ПИТРС так же?

А про какую страну Вы говорите?

...а гинекологические проблемы есть у неё?(я к Наталье обращаюсь)
метипред. тиоктацид, париет......не надо

можно эль тироксин по 0, 5 один раз в день утром

и ребиф не надо

и генфаксон не надо

и грандаксин с атараксом не надо

всё, что Вам нужно сейчас-это натуральное питание, два описанных мной упражнения и эль тироксин(хотя и его можно заменить йод активом, йодомарином, ламинарией...и ещё кое-чем, когда ответите, что с гинекологией)

ALISA и Гости, спасибо, хоть немного понимаю ход мысли комиссии... А то в прошлый раз врач притащила меня на приходящий МСЭК, а даже не поняла, что это.
У меня последние два снимка без изменений, а до этого было резкое улучшение. Хорошо, конечно, но пенсия это единственная поддержка от государства, у нас абсолютно никаких лекарств бесплатно не выдают, а ложась в больницу даже надо платить "добровольный взнос", в России удобнее болеть.

Гость

Относительно получения группы и всего прочего. EDSS 6 баллов. При тазовых проблемах: давали один год памперсы, второй год- урологические прокладки, а в этом году отказали в выписке и того, и другого. Документ, говорят, новый вышел, надо у уролога сдавать анализы, определять остаточную мочу и прочее..
Если уролог сочтет нужным выписать прокладки или памперсы- дадут, а не сочтет- покупайте сами, как сейчас и делаем. У нас же страна очень бедная, не может обеспечить всех нуждающихся.

А про какую страну Вы говорите?

Наша Раша.

Гость 52904 не надо грязи................

Мне выдали 2 коляски-1 электричкскую другую спортивную

Памперсы и пелёки покупаю какие хочу , приношу чеки мне деньги сразу перечисляют на мпю банковскую карту\

Наша Раша

Гость 52904 не надо грязи................

Вы считаете, что я лгу? Правда не есть грязь.

" ...приношу чеки мне деньги сразу перечисляют на мою банковскую карту..." А вот за эту инфу-спасибо. Уточните, куда чеки приносить.
(Вероятно, Вы из столицы)

,Наталья ,прочитав Вас ,я не доктор ,но мне кажется у вашей дочки БАС (разновидность РС) Дуйте в НИИ Нерологии .Там у них и МРТ есть,если надо.Цены адекватные .Будите делать профилактики и соблюдать правила-девочка будет жить долго и счастливо .и вздравии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

вот и я думаю - может и не РС у них... хрен редьки не слаще, но диагноз должен сооветствовать лечению. есть еще такая бяка - миастения... со мной в центре РС лежали 2 женщины с миастенией - они постоянно давились и едой и собственной слюной... один раз ночью я "бегала" за врачом - одна чуть не задохнулась... но живут он с этим уже много лет...

Доброго утра всем. Пардон, а РС чем лечить тогда и как бороться...?! Я конечно понимаю СМЕХ украшает и продлевает жизнь, но ....

Да все верно говорят, что это может быть другое демиенилизирующее заболевание и иногода диагноз РС снимают у кого нибудь был
такой случай..?

Если у вас прокладки (памперсы, пеленки и т.д...) вписаны в индивидуальную реабилитационную программу (простыня такая формата А4), то там выписано количество в месяц всего необходимого. Я тоже покупаю сама и беру чек, сдаю в соц защиту, там где выписывают всякие коляски, ходунки и пр... и все, мне тоже на карту перечисляют. Живу не в Москве. Удачи!

как это ни печально, НЕ ЛЕЧАТ РС... только поддерживают или замедляют прогрессирование... не воспринимайте ронбеталы и генфаксоны как лекарство - это не лекарство! так как иммунная система каждого человека индивидуальна, то она либо дружит" с препаратом на нее влияющим, либо резко реагирует на него... надо искать СВОЙ препарат, который затормозит болезнь на долгие годы и даст возможность жить нормальной жизнью...

Все правильно, согласна полностью, только очень сложно найти этот свой препарат плюс очень грамотного и заинтересованного врача... Всем сил, терпения и долгой ремиссии..

париет хороший препарат, пропейте, очень помогает, а как профилактику делать- там инструкция!

Наталья , ещё раз повторюсь-езжайте в НИИ Неврологии .Не думайте , что Вашу девочку посаадят на тяжелые лекарства . Будут пробовать самые деликатные и эффекктивные.Там такой опыт ,мне кажется они и Ленина живым видели .Это госконтора .Вам как иностранке придется раскошелиться , Но по сравнению с другими- это не выбивание денег за счет чужёй беды.

ВАШЕЙ ДОЧЕРИ нужны натуральные продукты. свежие соки, морская капуста. Активированный уголь, упражнения (вы знаете какие). можно вместо воды попоить отваром еловых веточек.

попробуйте дать ей две капсулы доксициклина(это антибиотик, он есть везде и очень дешёвый) если после этих за один раз принятых 2капсул у неё в течении дня поднимется температура до 37,5 или чуть выше, то её рс бактериальный(попейте их с неделю тогда) НИЧЕГО ДРУГОЕ НЕ ДАВАЙТЕ(вообще никаких лекарств)
отпишитесь о результатах

Доксициклин пить только на полный желудок(после еды)

вот на этом сайте можно скачать и прочесть на английском доклад (1500 страниц) ученых разных стран, где рассказывается о научно доказанных фактах и статистике заболеваний, вызванных микроволновым излучением (WI-FI, мобильные телефоны, дект-телефоны т.е. беспроводные, ноутбуки и компьютеры, вышки-ратрансляторы мобильной связи и антенны мобильной связи). В числе прочих заболеваний эти приборы вызывают (что доказано неа таком кратком историческом отрезке как 10 лет) диабет 3 типа, лейкемию, рак груди и мужчин и женщин, РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. Диабет и РС являются заболеваниями, при которых повреждается ГЭРБ, что и вызывает демиелинизацию. Источник ваших заболеваний- рядом с вами и повсеместно вокруг вас.