рассеянный склероз

А что, на Украине что-то бесплатно дают? болею два года, ни разу не слышала

насчет лечения в Израиле : мне кажется пустая трата денег

Девчата у кого форум ООИ-БРС работает ??? Спасибо и с Праздником .

спасибо за поздравление , в Подольске не работает

Значит ни где. Я с Саратов. обл.

дают....

Давали. В 2008 на 3 мес. бетаферон, С 2009 по 2010 - глатимер. В этом году летом предложили Бетфер я отказалась - надоели уже эти качели. Пока привыкнешь к одному - его уже нет, потом другой.

Болею 7 лет, сделала МРТ за год появились свежие очаги в нескольких отделах головного мозга, это говорит о прогрессировании болезни ?

Всем привет! Кто из Москвы подскажите, живу в Сибири, подумываю съездить на консультацию и обследование в НИИ неврологии, только вот незнаю есть ли смысл, диагноз окончательно установлен в 2010 г. Поделитесь мыслями?

Анна, а в чем смысл такой поездки? На этот вопрос Вам необходимо ответить самой себе, что Вы хотите получить от этого посещения НИИ в Москве? Никакой волшебной пилюли не будет, это 100%. НИИ Неврологии нужны кролики, если Вы согласны стать кроликом, то Вам дорога туда. Они подписывают разные контракты с разными фарм компаниями на проведение исследований разных препаратов, получают за это большие деньги. А люди им нужны, чтобы пить всякую *****. Если Вы готовы к этому, то, безусловно, Ваш выбор правилен. Желаю Вам мудрости, здоровья и береги себя!

Надо же, даже слово др...нь забанили

Гость, а Вы сами-то как думаете? Конечно, говорит. Заболевание рассеянный склероз - называется прогрессирующим заболеванием, с разной скоростью течения. Появление новых очагов ВСЕГДА говорит о прогрессировании заболевания, вероятно, Вы пропустили стадию обострения, поэтому очаги зарубцевались.

Людмила поясните пожалуйста, Пропустила стадию обострения, означает не провела во время пульсотерапию? А рубцы остаются навсегда от них уже неизбавиться? Просто невролог на все мои плохо чувствует, говорит, ничего пройдет, это у тебя на фоне жары, беспокойства и т.д.

Дело не в неврологе, а в Вас самой. Надо научиться слушать себя, слышать свой организм и проводить гормонотерапию вовремя, когда это показано. Не обязательно - пульстерапия, когда по 3-5-8 грамм (капельниц) капают гормоны. Это могут быть и короткие схемы в мышцу домашнего применения. Но, надо почитать литературу, научиться слушать себя, советоваться с грамотным спецом-врачом (где его взять не знаю!). Конечно, зарубцевавшиеся очаги никуда не денутся. Главное, что пока они расположились в тех местах, которые не оказывают воздействия на двигательную систему, глотательную, зрительную. И, безусловно, надо что-то менять в жизни: питание, режим дня, мировоззрение, я не знаю- Вам видней. Если процесс разрушения идет, значит, Вы ничего не изменили в себе. А в таком состоянии организму не комфортно. Как то так

Людмила,привет моя хорошая! Как ты ? Скажи пож дипроспан колола ты, или может что слышала ? Спасибо.

Лариса, привет! Я в порядке, замучалась учиться, скорей бы каникулы.... Нет, я про дипроспан ничего не знаю, себе не колола, так что не подскажу. Лариса, а как ты себя чувствуешь? Как твоя спастика? Мне очень помог Ботокс, очень и очень, я всем (у кого спастика сильная) рекомендую проколоть, будут резкие улучшения!

Людочка,моя спастика немного отпустила, ноги как магнитом к земле тянет, с трудом отрываю, не знаю что это, что то новенькое

Лара, может, обострение? Врач смотрел, молотком тюкал?

Людмила,нет врач не смотрел

Скорее всего обострение

Ларочка, тогда хорошо бы прокапаться, не дексой, а покрепче

Лариса,извините, вклинилась в ваш разговор.Мне дипроспан кололи под глаз при неврите.Это тоже гормон,окулист говорила,якобы,пролонгированного действия.

В связи с переходом на препарат финголимод(гиления) продаю оставшиеся 3 упаковки тизабри. Прием тизабри осуществлял в течение 3 лет. Телефон 89206561384

помогите советом и ответом( по данным мрт головы очаги есть, и много, но не в мозжечке. если у меня начинается состояние когда по голове как мешком ударили, легкое головокружение до тошноты даже я расцениваю это как начало обострения. вот сейчас, такое и началось. пошла сделала мрт. один очаг копит. пришла к врачу. она мне говорит что если нет явных неврологических нарушений и очаг один и маленький (типа как у меня) то гормоны капать не нужно! а мне плохо! да, я веду обычный образ жизни, но голова себя плохо чувсвует. прямо до слез плохо бывает, со стороны этого не видно. капаю ноотропы, колю сосудистые. но ощущение что хотя бы три капельницы солумедрола необходимы. скажите ваше мнение. спасибо!

врач кстати говорит что в сша приступили к первой фазе исследования какого то супер лекарства, и на него очень большие надежды. типа оно не излечит, но заметно сократит прогрессирование и даже запустит процесс восстановления.

LOL, а чего вы ждете? Если это продолжается более 3 дней и очаг копит контраст значит это обострение. Размеры очагов не всегда информативны в нашем заболевании. А снять обострение,в кратчайшие сроки, можно только гормонами. Да, мы все здесь знаем, что гормоны вредны, но вариантов у нас мало. Чем дольше затягивается обострение, тем ближе точка не возврата ИМХО. Но решать только вам. Попробуйте еще раз посоветоваться с врачем.

я врачу тоже самое сказала. она меня уверила что хуже мне не будет. и более того-головокружение и ощущение нестабильности сознания это не из за очага (потому что он не в мозжечке) а из за моей эмоционального состояния(я и правда сильно переживаю). наверно пойду к другому врачу. ужасно, разные врачи-разные мнения.(((

Как мне знакомы все эти слова наших врачей. Но выход нужно искать. Если это вам говорит участковый невролог, то просите направление в центр рассеянного склероза, может там сочтут нужным пролечить вас должным образом. У меня тоже маленький очаг в шее, а онемела половина тела. Второй раз за год колю гормоны. Первый раз все отошло за 3 гр. гормонов, сейчас 5 гр. и улучшений пока не чувствую. Настаивайте на лечении, врачи сейчас не сопереживают больным, а в основном просто выполняют свою работу.

спасибо за совет, правда. это не обычный врач. это врач из НИИ неврологии. спец по рс. пойду наверно в Захаровой, она уж точно на гормоны направит.

Желаю вам удачи! А на специалистах не зацикливайтесь, иногда и они могут ошибаться, потому что для них - это всего лишь работа, а они такие же люди, как и мы все. Я, например, стала ощущать обострения заранее. Иногда это просто как навязчивая мысль, иногда неприятное состояние организма, но еще не разу меня чуйка не подвела. Обострения все равно случались после таких вот ощущений. Врачи ничего не замечали. Взвести все за и против. И делайте все что сможете для улучшения своего состояния

спасибо! я тоже очень чувсвую свой организм. и вот заметила что когда начинается повышенная нервная возбудимость, прям до трясучки внутри, значит что то грядет...... все таки это заболевание нервной системы

Хотелось бы узнать есть ли какая либо универсальная схема сосудисто- метаболических препаратов, которые нужно пропивать например весна- очень? Аля мексидол, трентал и тд? К врачу возможности попасть нет, а чую надо поддержать себя, а опыта нет пока толком и схем

у меня Л-лизин,актовегин и Латрен,плюс курс массажа,хз почему,но я вижу что например,много кофе или коньяк,или массаж-они разгоняют кровь,повышают давление и мне лучше,вот почему?обычное давление 110/70,нормалдьное,не пониженное...возвращаюсь к синдрому позвоночной артерии и прочей литературе..отаке

А я массаж боюсь делать- у меня ощущение что наоборот, он может спровоцировать. У меня определенной схемы нет. Но чаще всего это Тиогамма/Цитофлавин/Актовегин -капельницы) Мексидол,Кортексин, Глиатилин внутримышечно.в основном эти препараты использую, не все вместе конечно, схему врач рисует.

если есть такое ощущение,то конечно не надо,ваше тело лучше всех может подсказать что надо именно Вам)

Здравствуйте, ! А кто то делала демектазон или другой гормон дома не по схеме,по нарастающей и убывающей форме, не для снятия обострения, а просто для снятия ухудшения и немного поддержать себя, то по сколько колоть и сколько дней можно? К доктору не пойду, переехал в другую местность, явился встать на учет, по разговору с доктором понял, что не очень в курсе нашего заболевания, даже было смешно от ее вопросов, если бы не было так грустно, всем спасибо и здоровья

Я колола дексаметазон по 8 мг два раза в день,пять дней(по совету невролога).

Вы капельно ставили ? Меня врач уверяет, что гормоны нужно ставить только капельно и под наблюдением врача в круглосуточном стационаре, даже в дневном незаконно им делать. А я так не хочу ложиться, хотела бы сама проставить, для поддержки состояния

Спасибо, здоровья вам.

Дексаметазон - мой давний друг. Постоянно держу в холодильнике и колю в мышцу сама (или кто-то из домашних). Колю схемами: повышаю дозировку-снижаю. Бывало, что и просто пару дней подкалывала, когда плохо чувствовала или предстояла серьезная нагрузка.
Ваш врач нагнетает обстановку, не более. Есть гормоны только для внутривенного введения - Солумедрол, например. Есть гормоны и для вены, и для мышцы - Дексаметазон, например.
Когда я куда-то далеко уезажаю от дома, то всегда с собой беру шприцы, салфетки и Дексу. Так что не надо бояться. Если нет аллергии на препарат, все будет в штатном порядке.
Конечно, это выбор самого человека, принятие ответственности на себя. Если Вы свою болезнь и ее течение возлагаете на врача - это неприменно приведет к печальным результатам. Надо брать ответственность на себя и искать спеца, с кем можно посоветоваться, проговорить какую-то схему.... Удачи Вам!

Вам тоже спасибо ,Людмила, очень с вами согласен, не надо полагаться только на врача, вот и я сейчас чувствую что надо чуток поддержать себя, гормоны принять,вспомогательная терапия ничего уже не дает. Здоровья вам.

Где найти этого спеца, у нас на весь край один врач который хоть что-то знает о РС, поехать в Питер или Москву у меня нет возможности. я давно подумываю сама проставить гормоны, если бы мне сказали какие и в какой дозировке, сама себе боюсь назначать лечение:(

Подскажите, может у кого-то такое было. Месяц назад стала болеть рука, непонятно мышцы или нерв защемлен. Сегодня ночью началась беготня в туалет-8 раз. Утром ослабли ноги, по пути в туалет падение с грохотом-подкосились ноги. Началось недержание, пришлось надеть памперс. Извините за подробность, моча с сильным запахом. Поднялась температура до 38,6. Горло красное, озноб. В настоящий момент принимаю мексиприм, 2 недели назад закончился курс витаминов группы В, № 15. Похоже на простуду, так было несколько раз, затем все проходило без специального лечения, но такого явного недержания не было, боюсь обезвоживания. В больницу лечь нет возможности. В прошлый раз планово был стационар, кололи гормоны, думалось, что профилактически будет польза. НОЛЬ! Поделитесь опытом!

Когда у меня поднимается температура даже до 37,1 я уже хожу с трудом до туалета,держась за стенки, тоже бывает не могу удержать мочу, а такая высокая температура могла вызвать резкое ухудшение и возможно присоединилась инфекция мочевого...

Нет, внутримышечно,в "пятую точку".И вообще,что значит - не законно?Я сама себе колю.Кто запретит?

И Вам всего доброго.

Подскажите как защищаете свой организм когда проходите пульс терапию Солумедролом. Мне его все таки назначили, но врач написала капать его с Панангином вместе. Боюсь побочек, очень. сейчас начиталась всего и уже паника. 3 года назад была пульс терапия, но кроме прыщей и дикой усталости побочек не было. в больницу дикие очереди на госпитализацию, придется капать в дневном стационаре. и поэтому еще вопрос возникает, после капельницы сразу домой ехать, или попросить чтобы за мной понаблюдали....

перед капельницей ешьте обволакивающее питание- каша овсяная, кисель. Принимайте защищающие желудок таблетки. Во время капельницы ешьте банан, в целях защиты желудка от язвы.
полежите после капельницы часочек, не надо бежать, сломя голову. В какой то момент наступит слабость, это нормально, это работают гормоны.
советую попить по пол таблетки аспирина, это разжижит кровь и лишняя жидкость быстрее выйдет.
Все будет в порядке, здоровья Вам!

А в период капельниц лучше дома лежать после стационара? Или обычной жизнью? Работа, домашние дела? 🙈

я бы воздержалась от нагрузок типа работы, особых уборок, так как практика показывает, наступает слабость, это действие гормонов. А при такой слабости, еще и на работу бежать..... Нет, не надо, побудьте дней 10 дома. А потом, ведь раз назначили гормоны капать, значит, обострение есть, так куда ж с обострением нагрузки, помирать что ли ))))