рассеянный склероз

Здравствуйте всем с РС) я Марина и болею 6й год обострения начались ровно через год после родов. Сразу выписали капаксон Колю каждый день, ищу инфо как колоть и можно ли делать перерыв. Я трус, я боюсь прерывать, но иногда ооочень хочется бросить все очень уж дискомфортно от этих уколов, нет места уже. Сказали нельзя рожать будет обострение. Лена тут писала я ей порожаюсь, как она решилась, просто молодец! Как вы кстати себя чувствуете очень бы хотелось пообщаться с вами вживую)

Добрый день когда делал уколы копаксон врач говорила что посл года на пару недель можно сделать перерыв

Соглашусь на все 100%, что слушать Валерия не следует. И как точно сказали Валерию, что он преступник. Более точного определения и не придумаешь! И ещё - ГОРДЫНЯ. И про 1 группу правильно написали, если не можешь дойти до туалета без поддержки за стены и имеешь 1 группу, и 500 м Валерий проходит - тоже 1 группа. Чушь! Или группу себе выбил, стуча кулаками и всевозможными жалобами заваливая разные инстанции, или наглая ложь. А уж это- совсем противно, липко как-то, что может быть хуже хвастливого мужика : " Я совершенно активен. В свои 65 очень даже интересуюсь женщинами.....Я очень даже симпатичный мужчина в рассвете сил. И очень многое ещё могу. Если вам очень хочется со мной познакомиться наяву, давайте свой скайп. Я на вас выйду. и там пообщаемся наяву..." Тьфу!

Люди! Вот вы даëте! Т.*****. все, кто не бегает и не танцует, делиться своим опытом не имеет права? Рада, что все здесь более менее сохранные за исключением, пожалуй, Валерия. В его-то положении смысл бороться за жизнь и за активность? Он же "неходячий преступник, да еще и инвалид 1 группы". Видимо остальным тут делать нечего. Желаю вам так же прыгать и танцевать до конца своих дней. Хорошо, что это не единственный форум по РС. Будьте здоровы!

А ещё, если спросить Валерия, как он ходил 11 лет назад? Валерий, Вы говорите, что 11 лет нет обострении, а ведь тогда Вы сами ходили в магазин? Самое наглядное - это время, если человек стал ездить в магазин, а не ходить, то говорить об эффективности терапии не приходится....

Фрекен Бок, опыт есть у всех: у кого больше, у кого меньше, но есть. Но, никто не тянет в свои сети, никто не навязывается, только Валерий. Я тоже прочитала форум, люди пишут правду. Если за эти годы изменилось состоянии, вряд ли можно говорить о стабильности и эффективности. Мы, к сожалению, к себе не критичны и не видим себя со стороны, а начинаем подавать информацию в выгодном для себя свете. У Валерия серьезные проблемы с самомнением и это хваление себя-противно, соглашусь с Гостем.
Люди имеют право высказываться, даже, если это кому то не нравится.... Не уходите, мы же ждем, что рс снимут и порадуемся вместе)

Именно - преступник, почитайте его пост, где он пишет, что проводит клиническое испытание мышечных глобулинов.... А кто он, простите? Он врач?
О 1 группе - откройте шкалу EDSS, и всё, больше ничего не надо. Всё становится понятно: или ложь о 1 группе, или ложь всё остальное. Здесь полно людей неходячих, народ пишет, что в "дверь не попадают", что "до туалета не могут дойти", что стоят по несколько минут, а здесь 500 метров с палочкой.... Ну Вы считаете, все вокруг дегенераты что ли....
Всё же намного проще: "ребята, я вот так и так себя поддерживаю (об иммуноглобулинах) + занимаюсь рукоделием". Зачем это вовлечение массы народа в непонятную авантюру, которая может стоить последних сил и здоровья. Ну создал свой сайт, вот там народ и восхищается им. Что-мало?

Ради интереса, позвонила подружке, у нее 1 группа по рс- нет, она не может пройти 500 метров с палочкой. Она сказала, даже с двумя не могу пройти 500 метров, очень тяжело...
Вот людей и оскорбляет это вранье и попытки манипулировать. Надо быть, а не казаться!

Вот что написал в письме ДМН, Профессор, ведущий специалист по РС Бисага Г.Н. Он разрешил опубликовать это на форуме.
"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Из нашей переписки.

Добрый вечер у подруги какой стаж этой болячки(РС)

Послушайте, уважаемый Валерий! Вот когда Минздрав или соответствующие организации инициируют исследование, вот тогда это официально.
А сейчас, у Вас НЕТ КОМПЕТЕНЦИИ, опираясь на переписку или нет, НЕТ КОМПЕТЕНЦИИ вовлекать кого бы то ни было в свои эксперименты! Слишком много на себя берете, уж простите.....
Еще раз подчеркну, что как ПИТРС может быть противопоказан пациенту, так же и иммуноглобулины, что мышечные, что внтуривенные.
А если Вам хочется помочь, то вот и продвигайте исследование, а не назначайте как-сколько колоть. На Вашем сайте, Вы - первый преступник, хуже Гитлера...., потому что свой...

[quote="Гость" message_id="57000707", Вы - первый преступник, хуже Гитлера...., .[/quote]

КРУТО!!!

Олег, у подруги стаж 16лет, она была на бетафероне, а сейчас на инфабетте. В обшей сложности более 12 лет на ПИТРС и потом резко хуже стало, клали в больничку, гормоны до 8 капельниц, и ничего не помогло. Координации нет совсем, не держась за что нибудь стоять не может, например, встать на весы -не может встать. Ходит в ходунках. Вот это первая группа. У нее 7 баллов. Коляску выписали, но она не садится, упирается, ходит помаленьку, не 500 метров с палочкой....

А поговорку забыли что голова свая на что .Честно говоря у Валеры двумя советами я воспользовался и до сих пор ими пользуюсь и в полне доволен

У меня стаж поменьше на год просто прикидываю что меня ожидает но у меня корректнее сказать дела обстоят немного получше хожу без палочки где-то километра полтора .На работу
дохожу но на машине пол года как бросил ездить что-то с глазами не пойму иногда все плывет но через часов 10 все нормально зрение100процентов

Согласна, наш обмен опытом должен иметь ограничения...

Олег, у всех свое течение, не факт, что у Вас будет также, как у моей подруги. Я тоже ходячая, а есть и через несколько лет испытывают серьёзные проблемы. Все мы одинаково разные)
Олег, а я соглашусь с теми, кто говорит об излишней навязчивости Валкрия, противоречии и лжи....
А какие советы Валерия Вам помогли? Я кроме хронического разговора об иммуноглобулинах ничего не слышала?

Уколы тактевин когда ноги вялые становятся утром укол инфибеты через день а вечром подкожный укол тактивина тоже через день.И внутримышечные церебролизин 5мл 10 уколов в полгода (вместо барокамер)

Кто колол или пил цераксон? сколько по времени и Какой эффект был? поделитесь пожалуйста !

есть такое понятие-зависть,и есть *мае бути так як я казала*(это на укр),разве бывает по иному?а давайте про врачекй и спецов,а где искать то? на морском дне нет(хоть Алису спросите хоть не алису)
Валерий это не Вам,а кому адресовано и так поймет

читала про експеремент,короче разные результаты каких то физ явлений в присуствии человека и без оного.наше присуствие меняет квантовую физику вещей,наше и только наше,нет понятия-*такое течение*,есть понятие *такой человек*,во что верим то и имеем,собрались в коляску-получите,собрались ниже не 2 метра-получите

Маришка, а зависть к чему? Врачи были есть и будут!
Как Вы сказали, во что верите, то и получаете. Видимо, Ваш врач - на морском дне....

ну скажем так,морские продукты полезны,и я свято уверена что именно это вы,конечно,имели.....ввиду,....а насчет врачей,предоставить калькуляцию затрат на обследования,неверные диагнозы,оплаты за палату и за прочее..?))за ПИТРС коих нет на шару в моей стране(а может и к лучшему что нет),за стоимость переезда в иную страну,за оплату каких то там обследований(каких если я больше понимаю в результатах чем врачи)?И за минимальные пенсии,которые и снима.ют и назначают по блату?))Хотя зачем?
Поиск и поиск-наше усе,поковыряйтесь в себе,что было не так?в какой момент произлшел сбой?
нет таких ПИТРС которые мозги на место ставят

Маришка, а ведь Гость прав: врачи есть, кто то же назначил тому же Валерию иммуноглобулины))) так что, не всё так печально и мы найдем...

а почему врачи не мы сами?(зевнула)?как моя подруга говорит,при выборе профессии руководствовалась тем что люди болели и болеть будут.,она врач,таких коиу интесно не просто бабки срубить а добиться результата-я только парочку знаю,но люди не относятся к официальной медицине(но дипломы имеют),

Два невролога в разное время , заполняя посыльный лист на ВТЭК ( теперь МСЭК) сказали : "Ты сама себе врач"и "Запомни, больные никому не нужны". Так и иду по жизни, помня их посыл :)

Если человек сам следит за своим здоровьем,
То трудно найти врача, который знал бы лучше
Полезное для его здоровья, чем он сам.
Сократ

Валерон, ( я о себе пишу только) . Теперь сложно самой следить за своим здоровьем. Пенсия не позволяет купить те препараты, которые нужны. За травками не сходишь. К врачу не попадешь. А вызвать на дом дорого. Есть муж, ребенок взрослый, живет отдельно. Но я никогда не умела просить о помощи. И сейчас не умею. Всё берегу их покой, их жизнь. Барахтаюсь потихоньку по дому. Стараюсь не быть обузой. И ругаю себя за неумение попросить помощи. Да и не помогут так, как нужно, потому что сама виновата. Не сумела научить близких быть более внимательными что ли, более человечными. Всё за них делала. Всё старалась жизнь им облегчить. Теперь пожинаю. Ой, от темы отступила. Простите.

Извините, но и толку от прихода врача при нашей бяке не много. Я 4 года назад бросил совсем ходить в больницу, так как ну не вижу смысла хотя бы тратить своё время бесполезно. Участковый терапевт сам приходил и говорит, мы вас совсем потеряли из вида и почему не ходите в больницу. Я ответил, сколько протяну а в больнице не вижу смысла. На том и расстались. Теперь вот живу сам по себе. Не забиваю голову ненужными бляшками и очагами.
А кто сидел на ПИТРСах знакомые, особенно женщины и девушки, этой весной многие сели совсем. Вот и вся правда о ПИТРСах, никого они не спасли и не спасут. Я считаю, если медицине неизвестна до сих пор причина возникновения болезни, то как можно её лечить не зная, что это такое.

Маришка, может, и скушно Вам с такими разговорами...., но, это же откровенная глупость, что мы -сами себе врачи. За последние 100 лет медицина шагнула так сильно вперед, проводятся уникальные операции, врачи спасают тысячи жизней. Согласна с позицией, что очень мало специалистов по лечению РС, ибо здесь совмещается и неврология, и иммунология, и гематология, а таких спецов нет, правда. Но, если искать решения, то и выходы будут. А назначать себе не простые препараты, потому что какой-то мужик с форума посоветовал, это путь к самоубийству.

Это полная бредятина

Вы-же военный вам просто ПИТРС не дают и паносите его такой большой а как маленький не дали конфетку ф ваш ВМИГ что такое это не ПИТС да с вами общятся не очень приятно раньше не замечал

Ну вот что за чушь, какой Вы себе врач? Витаминки прокололи? Обезболивающие слопали? Спину потерли мазью? Вы что стали разбираться в механизмах, Вас протекающих, прочитали разные учебники, подошли к себе с другой стороны, основываясь на научном фундаменте.... Да нет этого ничего, народ активно себя обманывает:
те, кто ходячий - тот бодр, что силой своей мысли отгонит всякие обострения и тем самым - я сам себе врач)
те, кто еще шевелятся и что то могут - подколятся чем-нибудь сосудистым, наедятся витаминов и видят в этом великий труд врача)
те, кто почти ничего не может, слушает таких шарлатанов, как Валерий. Вот оно-чудо, придет дядя с форума и научит всех, как вылечить рс дешево и сердито, и неважно, что сам в кресле, это маленький пустячок, главное - всех научить)
Мы все занимаемся самообманом и самоутешением. Нам действительно нужны специалисты и не уровня аля сельская больничка, а комбинация нескольких специалистов (согласна с мнением Евгении). Сейчас многие специалисты объединяются в один профиль, так что и нас ожидает тоже самое....

Мне кажется, Вы путаете: есть Валерий с иммуноглобулинами, а есть Валерон - который не ходит ко врачам и ничего не колет....

Д

дА Разницы нет что тот что не тот все ровно мудаки

сами виноваты погоняла схожи если обиделись прошу прошения дышите ровно и не принужденно ведь рс не рак время есть подумать о своей жизни .

Врачи знали , что я с мед.образованием :) всего лишь. Поэтому напутствовали не скисать таким образом.

Ой, а с вами как приятно общаться: вы путаете больных, обзываете их и на посты пишете, что это - полная бредятина.
Давайте без обзываний! Я понимаю : обозленный, уставший больной. Но это форум, а не базар.

Гость, пахнет зоной... -погонялово....
Здесь полно тёзок....
К сожалению, мало кто себя именем обозначает, многие не утруждают себя вообще...

Как только происходит что то серьёзное, мы сломя голову бежим ко врачам..., а до этой поры все играют во врачей)))

какая зона я вас умоляю с этим контингентом общался не один год я рад что не один десяток урок закрыл

Самолечением заниматься очень опасно.
Любое лекарство обсуждаю со своим лечащим врачом, чаще, в телефонном режиме, чтоб не ехать в больницу.

Ребята, не ругайтесь!этот форум предназначен для общения людей с рс!каждый имеет право на свое мнение, но не навязывайте его другим. Здесь все мы ищем хоть какую-то надежду на чудо, советуемся, спрашиваем и получаем ответы.давайте будем терпимее друг к другу и реально смотреть на вещи,
А я кстати закончила курс алемтузумаба :-)

э
это ПИТРС в таблетках (стоит дорого)его раз в год проходят нечего не путаю

+++++++

Не, это не ПИТРС, этот препарат в виде капельниц. 1 курс -5 капельниц, 2 - 3 капельницы. После него ПИТРС больше никакие не нужны. Но дорого.

Пусть Вам поможет!!!!

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Гость вы ошиблись. Этот пост написал я, Валерон. А вы видимо подумали Валерий. Я никакие ПИТРСы и ВМИГ не колол и не говорил о них.

Ваше конкретное предложение ?