рассеянный склероз

Спасибо за советы.

Вот и у нас,жуткая депрессия,говорю ей,узнавайте про свою болезнь,как поддерживают себя люди.нет не хочет,злится,люди.нет

Сыну 16 и в НИИ неврологии со мной разговаривать даже не стали.
Если только найти какие-то родходы к врачам и частным образом проконсультироваться?
Сегодня из отпуска выходит наконец врач из детского кабинета РС, мне обещали пощвонить в обед и сказать на какое число нас записали.

LOL, вот и у меня страшная депрессия, днями и ночами вою белугой. Понять не могу, принять тоже не могу, сплошная боль да моего мальчика.

А к врачам тоже грех обращаться.. таблетки от давления и головной боли принимать.. тоже душу продавать?

Врач назначил лазер для общего укрепления. Кто то делал? Можете сказать?

В 2004 году врач сказал, что с моим диагнозом РС жить мне осталось три (!!!) года. Естественно, у меня началась истерика! За что?! Мне всего 32! Я не хочу умирать!!! Меня хватило на полчаса. Потом я вдруг осознала, как прекрасна жизнь, и как скоро она кончится. И я стала ценить и наслаждаться каждой секундой этой жизни. Сейчас мне 44.
Всем, кого мучает депрессия, советую посмотреть фильм "Последний отпуск" ("Last Holiday").

Мне дважды врачи назначали дату смерти. 5 лет давали после постановки диагноза, а потом , через 15 лет ещё один год когда назначили ВВИГ, мне уже 66 лет, полон сил и энергии. Рассчитываю ещё лет 15 прожить в таком же здравии. Не слушайте таких врачей. Они РС знают только по учебникам. А когда они учились, тогда РС не лечили.

Тут мальчик с соседнего форума сказал очень правильную вещь. РС дается нам, чтобы по-другому взглянуть на нашу жизнь, чтобы прекратить бессмысленную гонку, чтобы перестать работать на убой, чтобы понять, что по-настоящему важно, а что - нет. Не откладывайте жизнь на завтра, живите здесь и сейчас.

++++++++++++++++
_____ Есть такая книга "Возлюби болезнь свою" В. Синельников, книги Луизы Хей (их много, любую) и много другой литературы на эту тему. Мне когда-то очень помогло, хотя читать вдумчиво я начала с 3-го раза, а в первый раз, когда взяла книгу, естественно в голове промелькнуло: да что за ерунда, не хочу читать..., потом вернулась, прочла то, что нравится, а только потом начала вдумываться
Чтобы сдвинуться с "мертвой точки" в принятии диагноза и переосмыслении своей жизни, нужно в первую очередь СИЛЬНО захотеть жить и перестать себя ЖАЛЕТЬ и хоронить заживо!
Знаю по себе (призналась себе), что в определённый момент, я даже "смаковала" то, что я заболела сильно (устала просто ужасно от трудностей и мне можно просто лежать и плакать, а меня при этом ещё и жалеют, то есть болезнь была для меня оправданием, понимаете как наше подсознание работает...). Но очень быстро я поняла, что нет, не то, я очень хочу жить, работать и т .д., начала разбираться в себе. Если очень плохо и принятие болезни затянулось, в силу характера, молодого возраста (когда молодые люди не верят ни в чёрта, ни в Бога), а только плачут "почему я".....А правильный вопрос "ДЛЯ ЧЕГО МНЕ болезнь? Задумайтесь, может ответ придёт... и возможно даже захочет прочесть какие-то книги по этой теме, почитайте... К психологу не помешало бы, если человек не может справится сам!!!

+++++++++++++++++++++

В поликлинике познакомилась с женщиной, 7лет ставили рассеянный склероз и лечили от него..., о оказалась опухоль в шейном отделе. Из-за этой опухоли у нее были слабые ноги и плохие рефлексы. Мрт головы чистое, шею не делали и все равно ставили рс. Гормонами капали, на этом фоне опухоль выросла еще больше... Диагноз ставили в МОНИКах и подтвердили в НИИ Неврологии и там же открылась врачебная ошибка, был жуткий скандал. Время потеряно, нога у нее висит...

----- Я занялась изучением нутрицевтиков несколько лет назад ( это мое хобби ) очень много читала на эту тему и то, что я сама себе назначила сделано не с бухты барахты , а после кропотливого изучения. БАДы любой взрослый человек способен выбрать себе сам - последовательно и осмысленно . Я здесь перечислила антиоксиданты , аминокислоты и микроэлементы , не думаю , что для их приема нужны какие-то анализы и консультации.

----Во дела ! Ну тогда я еще легко отделалась - мне только коляску пророчили через год после официального диагноза в 2000 году )). Это правда , большинство врачей знают РС по учебникам 60- 70 годов , когда еще даже поддерживающей терапии толком не было, и у них уже сложился твердый стереотип " прогноз с летальным исходом" . Времена меняются. Валерий, живите в добром здравии до 100 лет !

Забыла сказать, мой врач "отпустил" мне 15 лет ходячей жизни, сказал, это средняя цифра....

Я очень много перелопатила про РС замэти недели и поняла одно: никакой даже самый мудрый врач не сможет спрогнозировать сколько кому ходить, болеть, жить...
Послезавтра наконец сын мой попадет на прием к врачу. Заранее уже предвижу, что назначат сосудистые препараты, повторное мрт может посоветуют сделать. А дальше пока не хочу думать. Не знаю как будет. И никто не знает.

Я про лазер спрашивала, здесь некоторые писали, что нам противопоказан. Вот и хотела уточнить, но все молчат, наверное, никто не делал и нам нельзя?

[quote="гостюшка...гость" message_id="58989779"]Я про лазер спрашивала, здесь некоторые писали, что нам противопоказан. Вот и хотела уточнить, но все молчат, наверное, никто не делал и нам нельзя?[/quote Очень давно ( лет 10 назад) мне провели несколько процедур. Я не ощутила ничего.

Да можно нам многие физиопроцедуры. Делала я и лазер много раз и амплипульс и дарсонваль на голову (расчёска) и на руки, вот только вибрационные (массажные кресла) и термопроцедоры ("капсулы" разные) не стоит делать.
Но у кого агрессивное течение со всеми процедурами нужно осторожничать, прислушиваться к себе.

ЛюдМила, насколько помню:
- дарсонваль очень хорошо стимулирует кровообращение в голове, не хуже препаратов, которые мы колем (микроциркулянты типа этилметилсукцината... (мексидол)), а ещё пеосле него волосы начинают хорошо расти;
- амплипульс расслабляет (снимает спазмы в мышцах) взамен миорелаксантам;
- лазер стимулирует заживление ран, способствует снятию воспаления. Я его после операции в течении 2-***** недель последний раз делала.
Только проблема в том, что нужно посещать эти процедуры регулярно, а это ведь время

А например массадер для ног - знаете такой есть - внутрь ножки всрвываете и и там начинают шарниры крутиться. У нас есть такого же принципа устройства "подушка" для шейного отдела - я сыну несколько раз делала, что бы расслабить мышцы шеи. А сефчас думаю, не навредила ли? И массадер для ног планировала ему купить. Как-то не думала, что кааие-то аппараты могут вместо пользы нанести вред.

_____ Вы знаете, Ольга, многие пользуются и вполне довольны. Здесь на форуме много раз обсуждали эту тему. Но я боюсь вибрации, у меня с чувствительностью после последнего сильного обострения были большие проблемы. А сейчас, после использования машинки для стрижки, ощущение вибрации в руке не проходит несколько часов. Интуитивно чувствую, что мне это нельзя. Ещё боюсь массажей мануальных и обыкновенных в области позвоночника (у меня там много проблем и был негативный опыт) , массаж мышц очень даже приветствую.

Фрекен, вопрос к Вам!
Хотела спросить, Вы с Вашим иммунологом не обсуждали пищевую непереносимость (анализ IgG). Может даже что-то сдавали?

А Вы Гостья-я, (по теме "теория текущего кишечника") по пищевой непереносимости ни каких анализов не сдавали?

Ольга, вчера Вы писали про то, что сын ходит в бассейн 3 раза в неделю. Вот это и замечательно! Бассейн это очень хорошо. К этому добавить ЛФК (специальные упражнения для позвоночника на мелкие мышцы держащие "корсет", выполняются в основном лёжа) и немного силовых упражнений (ноги, руки, пресс) + растяжки произвольные, всё это можно дома делать (ну хотя бы по 20 минут в день в спокойном режиме). Никакого фанатизма, бешеных нагрузок здесь нет и с большим спортом :))) рядом не стояло. А на физ-ру в школе можно не ходить, справку Вы легко возьмёте. Но без физкультуры вообще нам никак нельзя.

Я имела в виду лазеротерапия, проводимая внутривенно . Там игла специальная. светодиодная что ли, не обмануть бы. Плохо помню уже. Их не было в наличии. Искали.

Да, физкультуру в, школе я решила послать лесом. Справку завтра возьму в поликлинике.
Сейчас стараюсь собраться с мыслями по поводу первого посещения врача, которое состоится последавтра. Какие вопросы задавать, не пропустить бы самого главного. Может посоветует кто список влпросов - очень волнуюсь и боюсь упустить что-то из важного.

Мне после кровати массажной было плоховастенько. Онемела промежность сильно и ноги . Да впрочем и после обычного массажа ручного мне плохеет. Онемение наступает. Боялась, что до палаты не доползу после него. И отказываться не хотелось.

Для первого посещения достаточно будет , если вы быстро и четко скажете чем болел раньше. Какие жалобы теперь и какое было начало. То, из - за чего вы ищете теперь помощи. Дата, когда онемение пришло. О нарушении почерка у сына вы писали . Это важно сказать врачу. Запишите себе , чтобы не путаться. Про глаза. И самое важное - зачем пришли? За диагнозом! С собой нести все бумаги, которые есть дома от врачей.

всем привет ! скажите пожалуйста, мерзнут ли у вас ноги ? как боритесь с этим ?

Спасибо, Вам,большое за комментарии.Посмотрю фильм,почитаю книги,предложу дочери,помаленьку,потихоньку будем выбираться.Скажите пожалуйста,а вот после обострения, как долго, восстановление происходит?Остаются ли,небольшие проблемы?или у кого как?у нас с глазками пока, чуть проблемно

Роза, после обострения ещё в течении месяца , двух сохраняются скотомы, боковое зрение тоже не сразу восстанавливается . Врач нам сказала, что с каждым разом всё труднее будет восстанавливать зрение, но мне кажется, что у нас труднее всего было в первый раз. Но тогда дочери было 16 лет и она ходила с больным , невидящим глазом две недели . Она боялась признаться, думала сорвётся последний звонок, выступление, выпускной. Мы впрочем , вообще, ничего не знали про это заболевание, а нужна была срочная госпитализация. Сейчас уже не так страшно.

Скажите, у кого большой стаж болезни, вы устаете от постоянной борьбы с рс? Вы так много времени проводите на форуме, скажите, это не отражается отрицательно на психике, ведь получается все время думать об рс, проживать его жизнь, а не свою? Извините, если кого обидела.

нет

Не больше, чем просмотреть любую соц.сеть или новости. Вы же не думаете, что кто-то заступает на дежурство на форуме? Сейчас можно зайти на форум сидя в очереди или транспорте ;) прогресс однако

А я пока на той стадии когда постоянно думаю об этом. Может потому, что болею не я, а сын, ведь проблемы детей куда как болезненней чем собственные.
Хотя знаете, у меня наверное перебор с думами о РС - ч уде практически уверена, что он и у меня есть - за последниемгоды были двоения в глазах, ноги часто в мурашках... Клиника однако :))))

Я не устаю. Но я ПИТРС не колю. Мне кажется, я бы вымоталась от постоянных уколов и реально стала бы чувствовать себя больной, несчастной и недееспособной. Но это лично мое мнение. Другие сидят на ПИТРС по много лет и относятся к уколам, как к рутинным процедурам, типа зубы почистить.
А на форум я захожу периодически, для меня это как новостной сайт, где можно узнать новую информацию, себя показать и на других посмотреть :)

Мерзнут. Можно пользоваться согревающими мазями ( аптека). Мне сложно самой это делать, а напрягать мужа не хочется. Поэтому стараюсь быть днем и ночью в носках с резинкой, которая не ощущается, не давит. Самомассаж ног хорошо бы.. И обычный массаж раза 2 в год при возможности для улучшения кровообращения.

У меня тоже мерзнут. Но! Я хорошо себя чувствую, только если ноги ледяные! Стоит попытаться их согреть (хотя бы носки надеть), и у меня сразу же начинаются судороги и боли в ногах, я задыхаюсь и ооочень плохо себя чувствую. Максимум, что могу себе позволить, - теплая ножная ванночка.

Когда в Москве резко похолодало, пришлось одеть дома носки. Босиком было ну уж очень холодно и не комфортно. В результате, вторую ночь мучаюсь подагрой. Стопы под одеялом огнем горят! Приходится вставать ночью и делать холодные компрессы. А вот пальцы синюшные, как у трупа! Их, по идее, надо разогреть. Вот и не знаю, что делать. То ли греть, то ли охлаждать. Пока спасаюсь легким массажем (поглаживанием).

У меня тоже после массажной кровати онемела ягодица на месяц, я тогда ещё не знала, что у меня рс. Вообще массаж спины не приятен, особенно во время обострения раздражает он, видимо из-за повышенного тонуса. Магнит я делаю на все части тела, считаю что полезен. Тепловые нам нельзя процедуры, но опять когда не знала о своём недуге, то делала озокерит на шею часто, вроде лучше было- боль проходила.

Мне кажется, что Вам надо ходить по массажному коврику. Кровь плохо движется, если пальцы синие. И контрастные ванночки или душ. Я бы так попробовала.

Фрекен Бок, спасибо. Но по коврику я сейчас ходить не могу. И вообще сейчас ходить не могу :( До стопы даже дотронуться больно. Днем муж делает теплые ванночки, а потом легкий массаж. Боль отпускает. Но по ночам опять вою белугой :(
Хочу завтра сходить на лимфодренаж. Мне очень нравится эта процедура. Но опасаюсь ее делать сейчас, когда до стоп не дотронуться. У Вас не было такого опыта?

Ирбис, это явно сосудистая проблема. Мне довелось случайно лежать в сосудистом отделении (в неврологии не было мест) и я наблюдала за женщиной именно с проблемой с ногами. Я не помню как заболевание называется. Но она очень мучалась, ей не помогал трамал и подобные препараты. Может Вам проверить сосуды? У нее не сразу началось так критично. Нависла угроза ампутации пальцев. Непроходимость сосудов. Лет 8 она болела. Раз или два в год ложилась на профилактику. И всё равно так вляпалась.
Может я нагнетаю, но синеющие пальцы я видела. И вой по ночам. Сама не сталкивалась (ттт)

А я чем больше читаю об рс, тем больше расстраиваюсь...

Да у меня тоже эта проблема не сиюминутная. Началось лет пять назад, в Новой Зеландии. Там отопления нет, в домах очень холодно. Чтобы согреться, ходила дома в уггах. А потом пальцы на правой ноге стали краснеть и болеть. Вся стопа нормального цвета, а пальцы пунцовые. Списывала все на РС (именно правая нога больная), да и врачи тоже. Пока хирург не отправила на исследование сосудов нижних конечностей.
Итог - кровоток в правой ноге снижен, но не критично. А пальцы синие :( И только ночью в душном или жарком помещении. А когда прихожу к врачу - все в порядке. Хирург заволновалась только когда я ей фотки собственных ножек показала в качестве вещественного доказательства :)

Если мысль материальна, значит, можно выздороветь, по логике. А почему нет таких примеров?

----Нет , просто ориентируюсь на собственные ощущения . Например, не люблю мясо , могу съесть 1 раз в месяц курятину , больше мне не надо . И молочное не очень люблю, значит и не ем. Но вот сыр обожаю - и твердые сорта , и моцареллу. А в фаворитах у меня " подножный корм" - овощи, зелень.

--- Вы смотрели док.фильм " Секрет " ? Кое-что из этого работает на практике . Сама проверяла.

А чего с ним бороться ? Усталость, как симптом пр РС есть у всех. Мы живем с ним параллельно. Я не мешаю ему. А если он достает, то стараемся договариваться. А если бы не общение здесь и на других форумах...., то не знали бы ничего нового, не знакомились бы с людьми, которые комментами помогают часто больше больницы.