рассеянный склероз

___ Маша, а Вы не начали иммуноглобулины?

____Анна, а какое состояние у Вас сейчас? Вы остались в медицине? Если конечно вопросы уместны :)

____ Воды я пью достаточно и лет 5 уже. Кстати, когда стала пить регулярно не менее 2,5 литра в день, меня перестали преследовать дикие головные боли, типа мигрени по несколько дней. А вот усталость после последнего обострения для меня проблема (((

Читающая, Вы оцениваете свои поступки с высоты прожитых лет. И как наворочали в 16, 21,27.... Так благополучно будете ошибаться и в 40,48,54.... И как жили с комплексами, так и будете жить. Только эти стереотипы поменяют направленность. У каждого человека свои привычки, навыки, ловушки и никуда Вы не денетесь, хоть лопатой копайтесь в себе, хоть экскаватором. Всё, тот этап пройден и жизнь никогда не станет прежней. Жизнь просто меняется. У нас даже государство поменялось:родились в одном, живем в другом. Вот такая селяви.
Мне вся эта байда видится только самокопанием. Имхо!!!

Я не знаю. Это было первое сильное обострение......А Мураатова, суперврач, не направила снимать его гормонами, хотя у меня было направление от Горанского и заключение МРТ, Это сейчас бы я настояла , а тогда я ж ничего не понимала.

Дополню:
Я "за" психологическую помощь. Особенно, когда происходит катастрофа , терракт, несчастье или что-то неординарное, когда нужен взгляд со стороны, совет профессионала, нужна поддержка....
А вот эти надуманные симптомы болезни рс от детства - пустая, ничего не значащая, не имеющая под собой фундамента информация. Любые симптомы можно подогнать под рс и увидеть всю свою жизнь глазами рс-Ника. Что вы сейчас и делаете. Оглядываетесь на свою жизнь глазами больного рс....))) это смешно, как вы друг перед дружкой придуманным стажем рс машете.....))))))))))

____ Самокопание - понятие разнонаправленное. Если Вам удобно так как Вам удобно, то пожалуйста... никто Вас не заставляет... живите со всеми своими привычками и т.д. У меня же другая цель самокопания, мне просто нравится изучать себя и я благодаря этому, я достаточно (ощутимо) улучшила качество своей жизни. Я рассуждаю с высоты прожитых лет, да. Сейчас у меня большой опыт и я могу им пользоваться, главное, что у меня есть это желание. А вот злиться на то, что кто-то думает и живёт иначе, чем Вы глупо )))

Сейчас, из глобальных проблем, хромаю и зрение не очень ( маникюр себе сама не могу делать), ну и так, по мелочам- с координацией не очень, онемения изредка. Работаю очень активно ( врачом) , даже иногда дежурю))) Дочку родила ч/з 4 года после постановки диагноза.
Здесь у кого то прочитала о сомнениях в безопасности косметологических процедур- я делала и делаю ин'екции ботулотоксина (диспорт), гиалуронку- все нормально. На питерском форуме врачи отвечали, что риски одинаковые со здоровыми людьми.

___ Спасибо за ответ, Анна! Очень рада, что в наших рядах (на форуме) появился врач !!! Помогает ли Вам как-то Ваше образование в отношении заболевания и как поддерживаете рабочее ))) состояние? Завалила вопросами...

Читающая, прошу ответить на вопрос:где Вы увидели злость в разговоре? Я давно читаю форум и обратила внимание на эту Вашу особенность:если у Вас нет сильных аргументов, то Вы начинаете своего оппонента закидывать кажущимися лично Вам не лицеприятными эпитетами...
Обратите внимание, я везде указываю -ИМХО. Это моя личная точка зрения и она не обязана совпадать даже с большинством. Она лично моя и я ее высказываю. Только так строится диалог.

Анна, присоединюсь к вопросу: Может, врачу проще бороться с рс? Имея внушительную мед подготовку, легче разобраться в своём физическом состоянии? И как с получением питрс? Вы что то колите?

____ ))) Вот сейчас Вы злитесь. А причина то в чём? В том, что я думаю иначе, чем Вы. Ну это и нормально. Если бы все были одинаковыми, ходили бы как роботы. Аргументы у меня лично для себя просто железобетонные! ))) Так как вся моя история болезни (ей) переплетается с моими жизненными потрясениями. Ну так у меня сложилась жизнь... и я вижу в этом связь и смысл. А то, что Вы совершенно иначе думаете и мыслите, - это Ваши сильные аргументы. Я не собираюсь с Вами сражаться ))), ничего не навязываю, поступайте как хотите! У каждого свой путь.

Читающая, пожалуйста, не надо никаких Ваших характеристик. Вы рассуждаете из своего внутреннего состояния, совершено не зная меня. Поэтому, еще раз обращаю Ваше внимание и призываю к тактичности поведения.
Мы только разговаривали и все. Никто сражаться не будет. И безусловно, для себя аргументов не увидела ни одного.

Помогает ли образование? Ох…. По началу страшно вредило- основное, что меня интересовало- это прогноз, а он, как известно, неутешительный. И пациентов я видела с РС, в больнице как правило лежали очень тяжелые- это очень удручало. Я тогда думала- хоть до 30 лет дожить на своих ногах))) Очень скрывала, стыдилась своего РС. Потом начила читать о лечении в интернете, нашла форумы, где консультировали врачи- стало проще)) На одном из них был пост девушки, которая написала что то вроде- жалеете себя- вот вам психотерапия… И статья про БАС- начало, лечение, прогноз… И за годы работы я увидела огромное количество молодых людей, даже юных, которые вчера были здоровы, сегодня ты с ними разговариваешь на приеме, а завтра узнаешь, что они погибли… Теперь у меня есть четкое понимание, что вокруг полно людей, которым гораздо хуже чем мне… В том числе благодаря профессии.
Ну и, естественно, постоянно ищу какие то варианты лечения, пробую, была в Питере несколько раз, даже в Германии 2 раза (до кризиса). Как то так)))
А рабочее состояние поддерживаю работой)) Говорят еще надо в тренажерный зал ходить- не соберусь никак))

___ пожалуйста, пожалуйста... очень тактично...просто разговариваем. ) С чего завелись то? Я ведь Вас не трогала, лично к Вам не обращалась, зачем столько слов ненужных, пар выпустить? Я не боксёрская груша, без меня пожалуйста! Если я Вам не нравлюсь, не читайте мои посты и всё! До свидания!
))) Мой любимый мультик "Жил-был пёс"...
Шо, опять? )))))

Вообще не проще)) Наоборот, я слишком внимательно отношусь к своему физ.состоянию. У людей без РС тоже иногда болит голова, иногда кружится, ингода нет сил что то делать. Я же все валю в одну кучу.
С 2005 года, после больших боев, начала колоть копаксон, до декабря прошлого года. С января я участвую в КИ препарата- аналога Текфидеры.

Чтающая, да никакая Вы не груша, что Вы. Вот опять, откуда Вы взяли -приятны мне или нет? Зачем опять эти характеристики:"с чего завелись...". Послушайте, как Вы писали выше, может, что то и идет с детства, я не знаю, но просто попросила Вас быть деликатнее и не давать людям своих личных характеристик. Вот, собственно, и все. Честно говоря, про грушу, мультик, про какой то пар -ничего не поняла.
Я только пыталась понять людей, кто считает себя больным с детства -на чем это основано, что это дает и к чему такие воспоминания. ВСЕ!!!
Вы же начали меня упрекать и в злости, и недружелюбие, и еще не понятно в чем....
Читающая, у меня нет к Вам никаких претензий. И отношусь ко всем одинаково ровно.

Анна, так Вы колете питрс? Какой, если да и какие ощущения?

Колола копаксон 11 лет, сейчас другой препарат пью как ПИТРС, в рамках КИ (клинического исследования)

Анна, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а как называется аналог Текфидеры? Вам не известно - пьете препарат или плацебо? И как-то изменилось самочувствие: что-то ушло из симптомов? СПАСИБО за ответ!

Анна, извините, а по специальности Вы -?
И еще: на Копе стало лучше? Вы как-то сами почувствовали? Если было хорошо, почему решили поменять ПИТРС? Спасибо еще раз!

Анна, скажите, когда врач собирает анамнез, какое значение имеет информация, что пришедший к вам пациент считает себя больным с 15 лет, например, а сейчас ему 50? Как используется такая информация и нужна ли она врачу?

Здравствуйте. У аналога нет коммерческого названия, он еще не зарегистрирован, на флаконе просто комбинация букв и цифр. Исследование, к моей радости, без плацебо)) В самочувствии пока ничего не изменилось, но я бы была рада, что бы чего нибудь нового не появлялось. Ну уход старых симптомов я особо не рассчитываю))

Отлично, что получаете препарат! Желаю , чтобы ремиссия была длительной!

Вопрос в контексте вашего спора о детских симптомах?
Я не невролог. Но учитывая, что пациент, болеющий с 15 лет в 50 ПРИШЕЛ на прием- я бы решила, что течение заболевания у него не агрессивное))

Спасибо)))

Я колола копаксон с 2005 года, а хромаю только последний год. Поэтому и решили менять препарат. И то, что оригинальный копаксон больше не дают- тоже сыграло роль.

Значит, таки, качество препарата имеет место быть...., то есть, на родном Копе всё было в порядке. Как боретесь с хромотой, в чем она выражается: как бы натёрли ногу или плохо поднимается бедро, или колено перерасгибается? Это после обострения осталось или как-то само по себе тихонько появилось? Спасибо за ответы!
Я тоже борюсь с хромотой, но у меня парез и он длительный, и достаточно тяжелый. Становится лучше, но очень и очень медленно!

Радикально с хромотой бороться уже не получается)) реально помогает препарат Фампира, его уже зарегистрировали в России, но он дорогой- около 250 евро за 56 таблеток (рекомендуемая дозировка- 2 таб. в день). Я пью его 2 раза в день по 1/2таб. С Фампирой реально легче ходить.
Заметила, что в пятницу хожу лучше, чем в понедельник- потому что в выходные отсыпаюсь, мало двигаюсь. Муж меня заставляет пешком по лестнице подниматься (7 этаж).

Анна, спасибо за ответ. Как и думала, никакой смысловой нагрузки подозрение у себя детского склероза нет. Очень субъективная информация!

Забыла написать (склероз)))- моя хромота из-за слабости при сгибании бедра и переразгибание колена, и чуть чуть свисает стопа. Пробую носить ортезы на голеностоп и колено, вроде полегче.

___ Маша, а Вы не начали иммуноглобулины? [/quote]
___Проколола 2 коробки, щас в городе нигде нет ИГ. Как появится- продолжу

Анна,скажите, а Фампира вам доктор назначал? То есть это не тот препарат что самой можно без назначения принимать?Я стала намного хуже ходить..и у меня есть возможность купить его в Германии..

Да, впервые мне ее порекомендовали в Германии.И там мне сказали, что его обязательно пить 2 раза в день. Попробуйте. В России есть аптеки, в которых она продается. В Германии рецепт нужен

Анна, а почему Вы считаете, что это не компенсируемая потеря? У меня нога висела, стопа была 0-1 балл, сейчас 1-2. Бедро было 1-2, сейчас 3-4. При том, что EDSS был 6.5
У Вас поврежден кортико-спинальный путь и наш мозг способен построить новые связи, только это дело в долгую...Для этого надо много заниматься. Вот у меня сейчас задание от врача ЛФК - поднимать бедро под 90 градусов и удерживать 5 секунд минимум, потом другое и такая тренировка. Реально уже лучше получается, попробуйте-это эффективное занятие!)

Людмила, спасибо))
Я понимаю, что нужно заниматься. Я бы сказала, что это единственный эффективный вариант лечения при ощутимом дефиците. Просто я ленюсь)))

Умирают редко. Да. Но ведь есть много случаев когда больные рассеянным склерозом ЛЕЖАТ по 15-30 лет. Вы ЭТО называете жизнью. СО мной работал мужчина, у него жена лежит 37!!! лет. И она не умирает.

Я тоже начал так бедро держать. И ещё лёжа на спине поднимаю ноги по очереди и держу на весу.

Анна! Спасибо за ответы! Надеюсь Вы будете иногда появляться на форуме! Иногда так не хватает профессионального совета ))) Я понимаю, что Вас уже закидали вопросами, хотела поинтересоваться ещё одной темой. Как относитесь к протоколу доктора Коимбра (влияние витамина D на течение РC)?

читала,по-моему я все перечитала)но синельников мне слабенько как то позаказался,мои выводы-у каждого свои причины,не морочится на названиях своей болячки,ну просто потому что их нет,т.*****. что то когда то случилось,и годами обростало каким то комом,что в итоге получило медназвание.

___ Когда мне её порекомендовали, я полистала, почитала то, что мне интересно было и захлопнула, с мыслью: это не для меня... потом вернулась спустя некоторое время, и только тогда до меня начал доходить смысл. Книга о психосоматике по большому счёту. Она написана очень простым языком, для обывателя. А смысл в том, что часто мы сами являемся "создателями" своих болезней и чтобы обрести здоровье, нужно изменить своё отношение к болезни и образ своих мыслей в целом.

А сколько у Вас по времени получается ногу на весу держать?

Да,мы сами,ну может это и есть основа бытия,все о чем думаем(сильно о хорошем или сильно плохом)потом каким то странным образом становится реальностью,даже забавно иногда .Подобные форумы стараюсь посещать пореже,чтобы не тянуть себе.

Вот у меня сейчас задание от врача ЛФК - поднимать бедро под 90 градусов и удерживать 5 секунд минимум, потом другое и такая тренировка. Реально уже лучше получается, попробуйте-это эффективное занятие!)

Людмила, а какое исходное положение при подъеме ноги?
1-й вариант- лежа на спине поднимать согнутую в колене ногу;
2-й вариант - в положении стоя поднимать согнутую в колене ногу (естественно, держась за опору) Как правильно выполнять?

Да, извините, надо было сразу написать: встаньте спиной к стене, ноги см на 20-30 от стены, спина прижата и на выдохе поочередно поднимаем ноги. Задач две:
1.удержать минимум 5 секунд;
2.не бросать согнутую ногу, а опускать;

Из положения лежа: хорошо бы сразу обе ноги поднимать и удерживать...это в идеале. Нет сил, делайте по одной ноге, но в конце, обязательно, пробуйте обе ноги удержать, хотя бы пару секунд, помогайте руками, потом руки будете убирать.
Врач сказала, что упорно тренируясь за 3-4 месяца эти упражнения можно разучить. Это основа ходьбы! Желаю успехов!)

Людмила, спасибо! Но всё-таки не поняла-прямые ноги стараться поднимать или согнутые в коленях (есть и те и другие упражнения, но интересует, как Вы выполняете)? Извините за непонятливость.

Спасибо

Честно скажу. Бедро стоя под 90 градусов недавно начал держать. Как и у Людмилы оказалось в первый раз выдержал 10 сек. Сейчас спустя неделю 20, а вот лёжа побольше. Теряется всё быстро, если не сказать молниеносно быстро, а вот восстанавливать приходится годами. Да и то результат минимальный. Я слабый на выпивку, потому когда группу сняли, я запил. И вот уже с 2012 года пытаюсь хоть как то достичь прежних показателей. Но во второй раз тяжелее намного. Бывает срываюсь думаю всё, надоело, бросаю на ***** . А утром опять упражнения делаю.

Это я написал про левую ногу. Правая намного лучше. Я думаю, что так получилось потому, что когда у меня правая нога онемела и практически отказала я ВСЁ внимание сконцентрировал на правой. Я её полгода сидя на полу как тряпичную куклу сгибал разгибал и прочее. Она в итоге начала ходить, а левую упустил. Не нужно на что то особое внимание уделять. Просто тренироваться и всё.

Гость, поскольку мы говорим о ходьбе, то нога должна быть согнута.
Согнутая в колене нога поднимается повыше и удерживается минимум 5 секунд, а обратно ногу не бросаем, а элегантно ставим)
Поднятие прямых ног (из любого положения) - это работа на пресс.....