рассеянный склероз

Роза, добрый день! Не заходила на сайт весь день, прочла про Вашу дочь, про активные очаги и тоже расплакалась. Очень близка и понятна Ваша история. Такие похожие судьбы у нас с Вами. У обоих дочери и проклятый РБН. Правда , что нам делать??? Все-таки я не могу смириться, что ни говори. Не могу справиться с этим горем. У Вас тоже единственная дочь? Может было бы у меня двое ,трое детей не было бы так Горько!?

Ирбис, если у меня очаги накапливают контраст, обострение продолжается? О том же говорила Людмила про мое состояние: о недолеченности. Почему тогда врач говорит, что обострения нет. И врач у нас только один, кто занимается рс. Вариантов поменять врача у меня нет. Что делать?

Девочки, объясните , пожалуйста, если нет обострения болезнь все равно прогрессирует или нет? Или организм разрушается только во время атак и обострений? Никак понять не могу, как это происходит?

Разве количество детей способно более равнодушно отнестись к болезни ребенка?

Татьяна, может Вам съездить в областной центр? Если есть возможность, то лучше посетить другого врача. 20 очагов контрастируют, а врач ничего не назначает (я правильно поняла?), ну как-то это настораживает. Вам бы в больнице полежать и разобраться.

Инна, я понимаю это так. Под воздействием некоего внешнего фактора (вируса, бактерии, стресса или чего там еще) активизируются иммунные клетки, которые разрушают миелин. Нервный импульс не проходит нормально, возникают неврологические симптомы. Места разрушения миелина накапливают контраст и светятся на МРТ. Потом острый период проходит, но на месте "пробоя" образуется рубец, который по-прежнему мешает прохождению нервного импульса и способствует сохранению (ухудшению) неврологических симптомов. Таким образом, болезнь прогрессирует и без обострений. ИМХО.

Вам "повезло"(не сочтите за цинизм), вы многие знаете сколько у вас очагов, можете следить, какие активны, какие не активны, появились ли новые очаги. Мне после МРТ на вопрос, сколько очагов, ответили "множественные". А множественные, если больше 2-*****. И не первый раз делаю МРТ и спрашиваю. "Делать нам нечего, как только количество считать"- отвечают каждый раз.

вместо звёздочек "икс"

Я живу в селе. В Липецке областная больница, там врач даже при обострении назначила пульс терапию, сказала, что по месту жительства положут, не положили, я лечилась дома. У нас невролог сказала, что лекарств нет, мест в больнице не хватает. Я рассказала об этом патронажной сестре, она была в шоке. Я покупала лекарства в таблетках пила дома по схеме, писала врач. Витамины колю сейчас сама в/м. Нашему неврологу мы не нужны, а в областной - нас у нее так много. У нее вообще отношение к человеку своеобразное.
По поводу количества очагов: у нас на мрт всегда пишут количесво очагов. Я даже не просила об этом. + бесплатно мне рассказали и показали все на снимке, объяснили что, зачем и почему. Это и на платном мрт и на бесплатном.

____ Степень (тяжесть) прогрессирования врачи определяют по картине МРТ и нарастанию клинических проявлений по специальной шкале состояния функциональных систем Курцтке (сопоставляют выявленные при осмотре нарушения и выводит соответствующие состоянию больного баллы). Течение РС условно разделили на несколько видов, но кратко говоря оно может быть разным, самое страшное течение - это стремительное прогрессирование - без ремиссий, но бывает и мягкое течение, когда человек остаётся на ногах и при большом "функционале" до старости.

___ Таня, если 20 очагов светятся - это не шутки, обострение идёт оно УВЫ не закончилось, если Вы говорите о свежем МРТ, а не о старом. Вы поймите, мы никому не нужны, врачи - обычные люди, а люди бывают разные (как всем известно) и довольно редко кто-то особенно сердобольно относится к больным. Если сам о себе не позаботишься, врачам это тем более не нужно, как Вам уже сказали (таких у них много). Учитесь добиваться, ну хотя бы разъяснений, просите направление в область. Ну как это так - 20 очагов активных и никакого лечения, я если честно, тоже в шоке. Я Вас не пугаю, но Вы играете с "огнём".

Роза, это 100% ОБОСТРЕНИЕ и надо принимать меры. Сейчас у вас открыт гемматоэнцефалический барьер и чем дольше он открыт, тем больше миелина будет повреждено, это потянет за собой различного рода повреждения в центральной нервной системе. Вариантов два:
1.вновь прокапать гормоны и далее длительную схему восстановительного лечения (сосулистые, ноотропы, витамины и ....);
2.прокапать внутривенные иммуноглобулины!!!!!!!!!!!!!! Это сложнее добыть (если бесплатно) и дорого (если покупать) НООООООО!!!
Возможно, гормоны не действуют на вас. Такое бывает и нельзя исключить такой момент.
В НИИ Неврологии в Москве практикуют снятие обострения при ремитирующем течении внутривенными иммуноглобулинами. Вам надо всё везде узнать. Будут выгонять - полезайте в окно... К сожалению, надо бороться за свою ходячую жизнь, ибо в ней заинтересованы только вы сами!

Если очагов не прибавляется, а становится хуже - это говорит о серьезном повреждении центральной нервной системы по всему кортико-спинальному пути. Та нервная ниточка, которая идет от головного мозга к конечностям - сильно повреждена, импульсы передаются кое-как с большим интервалом (поэтому мы зависаем) и очень жиденько, не в полном объеме (поэтому реакция замедленная, трудно ускориться).
Если аутоагрессии нет (контраст не копится), надо бесконечно заниматься физическими упражнениями, только сотни повторений различных упражнений вновь научат мозг выполнять те или иные движения.....

Спасибо Вам , девушки! Все подробно объяснили, теперь понятно. Вы такие сердечные, ещё раз огромное спасибо))))))))))Здоровья Вам неубывающего и стабильного!!!

84953747776 записаться на прием к врачу 6 отделения, но или просто сказать по рс... Далее прийти платно на прием. Бесплатного пути не знаю.

Бесплатно попасть можно, получив направление по полису ОМС в своей поликлинике. Записаться сложно, ждать долго. Год назад пробовала это сделать, в результате не выдержала, психанула и пошла на платный прием.

Бесплатно попасть можно, получив направление по полису ОМС в своей поликлинике. Записаться сложно, ждать долго. Год назад пробовала это сделать, в результате не выдержала, психанула и пошла на платный прием.
ирбис, пожалуйста. поделитесь результатами платного приёма ! В 2015 я побывала у Н.И. Стойды на платном приёме ( записалась заранее). Приехала аж из Оренбурга 9 просто была в МО на отдыхе и как раз совместила посещение "знаменитого института ". Я была не разочарована . я была обескуражена ! ни дальнейших действий. ни рекомендаций . Н И Ч ***** Г О !!! как только я отказалась делать платное мрт за 19 тысяч...У шла оплёванная и с пониманием. что деньгим ТАМ включают всех работников института.
оч. мне сложно теперь довериться этим алчным докторам-профессорам ..Только сама себя вынужденна вытаскивать..:(

доброй ночи, Людмила!Да, пойдет к врачу,что скажут,то и будет делать.Людмила,но очагов у нас больше не стало, мрт она не делала год и три месяца, получается что эти все повреждения не погасили двумя курсами гормонотерапии.А иммуноглобулины, нам про них вообще ничего не говорили,я думала это все неофициально.А плазмоферез---это не подходит?это поддерживающая терапия?Она так нормально себя чувствует,ничего не говорит,ну глаз ее,есть немного,но мы говорим врачам----может потому не подходит.Опять если бы мрт сами не сделали, не знали бы пока гром не грянул.Сама ничего не хочет,так ее и толкаешь.Теперь я не дождусь будней

К сожалению, у меня была аналогичная ситуация :( Только доктор Васильев. Даже не стал разговаривать, сразу отправил на платное МРТ с контрастом. Я спросила, если по результатам МРТ станет понятно, что мне нужна госпитализация, могу ли я рассчитывать на госпитализацию в НИИ неврологии? Мне ответили: "Конечно. Но только на платной основе". Честно говоря, подобное заявление ввело меня в ступор. Я москвичка, в этом НИИ какое-то время наблюдалась, лежала на госпитализации. Все было бесплатно, по полису. И тут вдруг такой пердюмонокль! Разочаровалась.

Скажите, Ирбис, когда вы лежали в этом институте ( обострение или на обследовании?) какие то другие препараты вам назначали, кроме вышеупомянутых на форуме? Может - новые ПИТРС назначали ? Какие -то светила неврологии к вам снисходили ? )) Чем обоснованны нереальные аппетиты московских лекарей , не из нашего переферийного мира расценки ?

Ирбис, я тоже родилась, выросла в Москве, училась, работала. Уехала 8 лет назад. Я тогда еще не болела рс, но у меня бесплодие. Стояла на учете в Центре планирования семьи на Шаболовской. Отправляли в основном на платные анализы, хотя весь прием был бесплатныйц. Назначали дорогие препараты, говорили они эффективнее российских аналогов. В итоге, когда поняли, что все неэффективно поставили "психологическая травма". После этого я не стремлюсь в Москву к врачам. К сожалению, много таких примеров у знакомых и родственников.

МРТ я делала в декабре после пульс терапии. Врач сказала, что через какое-то время гармоны еще будут действовать и должны привести к улучшению. Но все, что останется, к сожалению повреждение уже непоправимо. Больше МРТ не делала. Улучшение наступило, но, как и говорила врачь, некоторые симптомы остались. Пила потом фенотропил стало еще лучше. А сейчас колю ребиф, бывает иногда очень трудно ходить, неудержание мочи и остальное по мелочи. + иногда симптомы, как при обострении. Врач сказала, что мрт делать пока не надо, только через 4 месяца после начала приема ПИТРС. Ребиф вызвал у меня побочку очень редкую: имитация обострения рс. Так что ждем.
Вчера первый раз уколола ребиф 1/2 дозы. Перенесла очень хорошо: не было озноба, макс температура была 37, 0. Но я по совету мед сестры, какитолько начинает ломить кости, пью нурофен. Парацетомол мы отменили, температура после подъема держиться всего 36,0-36,2. Врач единственно что посоветовала сейчас проколоть комбилипен и еще раз фенотропил. Посмотрим, что будет дальше.

Людмила, подскажите пожалуйста. Пью лецитин и рыбный жир около месяца. Как долго надо принимать и то, и другое? Рекомендации указаны для людей, пьющих эти препараты для профилактики, а РС-никам как принимать? Тоже курсами? Какие перерывы между курсами? Важен опыт больных РС. Буду рада любым рекомендациям, не только Людмилы.

[quote="Татьяна Р. " Посмотрим, что будет дальше.[/quote]
___ Значит Вы всё-таки получали какое-то лечение. Я Вас не совсем правильно поняла. Дай Бог, чтобы Ваше обострение прошло само, Татьяна!. Но не стала бы доверять такому врачу, который назначает "пульс-терапию" на дому и отпускает Вас с 20 !!! активными очагами, то есть с непогашенным обострением! Пульс-терапию проводят в СТАЦИОНАРЕ! и под наблюдением, т.к. препараты применяются серьёзные. Татьяна, я всё это пишу не для того, чтобы напугать Вас, а для того, чтобы Вы осознали для себя, что нужно искать для себя спасение, может в Вашем областном городе по полису ОМС, да в конце концов платного толкового врача. При обострении сильном (40 очагов активных - это очень серьёзно) госпитализироваться просто обязательно!!! Добиваться любым способом, - это Ваша жизнь! Если 2 очага могут натворить непоправимое, то что уже говорить о 40!? Ведь ресурс человеческого мозга не безграничен и при таких поражениях может быстро кончиться. Дай Вам Бог, чтобы интерферон Вам помогал и такого больше не было! Я тоже на интерфероне и думаю он мне всё-таки неплохо помогает. Я тоже когда-то была самонадеянной и думала, что всё осилю сама, на ногах, пока не загнуло очень сильно. Поэтому сейчас очень внимательно ко всему отношусь. Всего Вам хорошего, Таня!

Я лежала там с обострением. Кисть правой руки повисла, пальцы на двигались. в НИИ назначили капельницы, но что это были за капельницы, я не знаю :( Давно это было, в 2007. Я в то время еще не начала трепетно относиться к своему здоровью и анализировать схему лечения. Единственное, что могу сказать, что это вряд ли были гормона, потому что капельницы ставили ежедневно в течение трех недель. Гормоны, насколько мне известно, так долго не капают. Все, что помню - данный препарат может вызвать кровотечение. Поэтому перед госпитализацией меня отправили на гастроскопию, чтобы исключить наличие язвы. И клали сразу после окончания месячных, чтобы на три недели быть уверены, что нигде ничего не будет кровить. Еще внутримышечно кололи витамины. Это я помню :)

Еще предложили принять участие в клиническом исследовании какого-то ПИТРС. Потому что у меня срок РС был большой, а никакими лекарствами я никогда не пользовалась. Им именно такие, "свеженькие" были нужны для опытов. И так сладко пели, что я согласилась стать кроликом. Сдала кровь. Но не подошла. Потому что каким-то непонятным образом у меня в крови т-хелперов оказалось больше, чем у здорового человека.
Насчет светил... Я регулярно наблюдалась у Гурьяновой. Она мне нравилась. Внимательно выслушивала, сама предложила госпитализацию. От ПИТРС отказалась, она предложила альтернативу в виде сосудистых и ноотропов.
Во время госпитализации меня вела Гришина Дарья Алексеевна. Тогда она была совсем молоденькая, полная интереса и энтузиазма. Мне все соседки по палате завидовали, какой у меня доктор внимательный. Именно она предложила принять участие в КИ.
Извините, что толком не смогла ответить на Ваши вопросы по поводу специфического лечения, потому что никаких ПИТРС я никогда не принимала.
А неумеренные аппетиты московских врачей объясняются просто - спрос рождает предложения.
Здоровья Вам.

___ Значит Вы всё-таки получали какое-то лечение. Я Вас не совсем правильно поняла. Дай Бог, чтобы Ваше обострение прошло само, Татьяна!. Но не стала бы доверять такому врачу, который назначает "пульс-терапию" на дому и отпускает Вас с 20 !!! активными очагами, то есть с непогашенным обострением! Пульс-терапию проводят в СТАЦИОНАРЕ! и под наблюдением, т.к. препараты применяются серьёзные. Татьяна, я всё это пишу не для того, чтобы напугать Вас, а для того, чтобы Вы осознали для себя, что нужно искать для себя спасение, может в Вашем областном городе по полису ОМС, да в конце концов платного толкового врача. При обострении сильном (40 очагов активных - это очень серьёзно) госпитализироваться просто обязательно!!! Добиваться любым способом, - это Ваша жизнь! Если 2 очага могут натворить непоправимое, то что уже говорить о 40!? Ведь ресурс человеческого мозга не безграничен и при таких поражениях может быстро кончиться. Дай Вам Бог, чтобы интерферон Вам помогал и такого больше не было! Я тоже на интерфероне и думаю он мне всё-таки неплохо помогает. Я тоже когда-то была самонадеянной и думала, что всё осилю сама, на ногах, пока не загнуло очень сильно. Поэтому сейчас очень внимательно ко всему отношусь. Всего Вам хорошего, Таня!
Спасибо! Вам тоже здоровья и длительной ремиссии!

Роза, необходимо научиться отвечать на вопросы????
Зачем делают МРт с контрастом? Попробуйте порассуждать....
Верно, чтобы выявить только ОДИН параметр - накапливается контраст или нет, то есть, открыт гематоэнцефалический барьер или нет. В вашей истории - открыт. Даже, если пока нет клинического проявления, это не отменяет протекания воспалительного процесса в центральной нервной системе. Симптоматики нет-стаж малый, пока организм сам справляется..., но этим злоупотреблять нельзя.
Ответственность за рс лежит только на самом пациенте - сюда входит полный перечень знаний: ПИТРС, медикаментозная поддержка, реабилитация, питание....

Гость, к сожалению, не подскажу ответ на этот вопрос. Я не пью ни того, ни другого. Сейчас принимаю только витамин Д. Остальное, по слову моего врача, компенсирую полноценным питанием....
Может, кто-то еще подскажет)))

Лецитин пропиваю 3 раза в год в течении 1-1,5 месяцев, как получается, или если чувствую признаки напоминающие обострение (онемения, слабость, неловкость в руках и ногах т.д.). Рыбий жир так-же. Но я в качестве Омега 3 включаю в свой рацион льняное семя на постоянной основе: перемалываю на кофемолке и добавляю в готовые каши, чтобы оно не потеряло свои свойства - вкусно! :).

У меня от амиксина началось обострение, я думала, что совпадение, но чем больше пила, тем хуже становилось.

Я же говорю, что мы разные. У каждого организм по разному реагирует. А по какой схеме вы пили?

добрый день,Людмила!Да,спасибо,,все понятно.Завтра будет записываться,пойдем к врачу.Вот только, что нам скажут?Я задавала вопрос по этому поводу раньше, если очаги активные,а клиники нет ------ничего делать не будет.Ну,можно наверное сосудистые,противовоспалительные и тд.Да,офтальмологу позвонили -----завтра на стимуляцию повезем,тоже сказала ей про активность,она говорит надо ехать обязательно,Да обидно, и витамины, и бады,по очереди,что вот нужно для поддержки,все пьем и опять на тебе!!!Ну а витамин Д у нее оч.низкий,только начали пить, Да и солнце появилось у нас отличное и не победили ---опять болячка впереди нас,ну ничего,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.Большое Вам,спасибо!!!!

Людмила, я уже спрашивпла всех, но мне не ответили. Какого питания нужно придерживаться? Вы опытный рс-ник, и немаловажно для нас-новичков, какие продукты нужно снизить, какие исключить, каким отдавать приоритет? Важен ваш опыт.

Моей дочери назначили рыбий жир по2 к. 2 раза пить 3 месяца, а перед ним фенибут 1 месяц.

Моей дочери назначили рыбий жир по2 к. 2 раза пить 3 месяца, а перед ним фенибут 1 месяц.

Я пью лецитин в капс.постоянно уже несколько лет и , думаю, благодаря ему у меня постоянно в норме печеночные ферменты ( несмотря на долгие годы терапии Бетафероном ) ,да и сейчас пью ПИТРС в табл, и все равно анализы крови хорошие.Рыбий жир никогда не пила и не собираюсь.Я его просто не перевариваю, и Омегу 3 в капс тоже не пью, как-то обхожусь.Не хочу нагружать желчный пузырь и поджелуд.железу.

___ Добрый вечер, давненько Вас не было! ))) По поводу лецитина я с Вами полностью согласна, печень поддерживает прекрасно, это я тоже на себе проверила, как только АЛТ, АСТ повышаются - лецитин + масло расторопши. Всё приходит в норму. У меня к Вам вопрос! Скажите, вит. С в дозировке 1 гр. принимаете на постоянной основе? Если да, то не бывает ли реакций на коже? Я решила попить подольше (2 месяца), так как тяжело перенесла ОРВИ и совсем "зачахла" ))) Эффект очень хороший, взбодрилась, но недавно появился сильный зуд и я испугалась, так как сильный зуд (неврологический) был у меня симптомом РС, думала он появился вновь. Но потом поняла, что это возможно от вит. С. Пока отменила. Зуд уменьшился.

И ещё вопрос к Вам Аврора (Гостья-я) по поводу вит. D. Принимаете по прежнему? Я тут поизучала немного протокол Коимбра и решила в следующий раз, когда буду сдавать анализ на 25 (О) D3 , сдам и Паратгормон (PTH). Они антогонисты. Стоит анализ не дорого, но я так поняла, эти показатели основа этого лечения, нужно добиваться, чтобы второй показатель снижался до нижнего порога, а 25 (О) D3 был на высоком уровне. Планирую провести контроль (анализы) в апреле.

Скажите, а есть еще те, кто не пьет лецитин? И как себя чувствуете?

Пью второй месяц и лицетин и омегу 3.Эффект скорее есть,чем нет.К сожалению у меня идет воспаление четвертый месяц,к врачу не попасть,пробую сам себя укрепить хоть этими БАДами.Омега 3 вроде как должно остановить было воспаление,не очень ощутил.Но самочувствие стало процентов на 10 реально стабильней.На разных сайтах пишут,что и омегу и лецитин нам придется принимать пожизненно,нервные клетки на 60% состоят из данных веществ.

Читающая, добрый вечер !я пью буфферизированный С по 1тыс, да. Побочек от него у меня нет, но мы же все разные.Вит Д пью по-прежнему 2тыс и увеличивать не буду, когда сдам анализ , неприменно напишу результаты.Кстати, правильно , на парат гормон тоже надо проверять.

Девочки, подскажите плиз почему у меня стало невозможно комментировать на форуме с ноутбка , а с планшета и телефона все ок, проходит.То есть с ноктбука я захожу , но нет графы " оставить комментарий" , только читаю форум а писать приходится с планшета, сегодня вдруг так приключилось, Может кто подскажет в чем проблема .?может у кого-нить было такое?

Скажите, при начале простуды (пардон, сопли побежали) витами С в какой дозировке может затормозить простуду?
Где-то на просторах инета прочитала рекомендацию локтора Ильвес, что по 4000 4 дня. Не много ли это?
У меня есть буфферизированый витамин С.

------Да, все верно, я тоже так торможу простуду .Это не большая доза , тем более на несколько дней и это ведь не аскорбиновая к-та, а кальция аскорбат.И еще хорощо цинк добавить.

Роза, по хорошему, надо поменять врача...., если врач не реагирует на накапливающийся контраст - это преступное безразличие. Но, если Вы сами будете подкованы, то сможете аргументировано говорить с доктором. Пойдете на приём и спросите: "для чего тогда мы делаем МРТ с контрастом, если Вы не реагируете на полученный отрицательный результат?"
Учите мат.часть - это здорово поможет сохранить себя на долгие годы в сохранности!

Да, да, Аврора, точно, когда я колола бетаферон, тоже ела лецитин, потому что печеночные пробы зашкаливали.
А сейчас у меня только витамин Д низкий, очень низкий и поэтому дополнительно ничего не пью, не нагружаюсь.

Татьяна, питание , включающее белки, жиры и углеводы - всё должно быть в рационе. Я люблю рыбу и морепродукты, белое мясо. Уделяю белкам особое внимание, это и растительные белки тоже - люблю чечевицу, фасоль. И очень аккуратна с белым хлебом, булками - такие углеводы связывают белки. Обязательно пить воду! Так что, ничего особенного)))

Людмила,вам от приема витамина Д крепость ощущается наверное хоть немного?Помню лет 10 назад чуток позагараю и было крепче или это самовнушение было...И витамин Д у вас сразу в капсуле с кальцием или чистый витамин?Мне купили витамин,но он идет с кальцием в капсуле,а я и так каждый день пью кефир,то есть кальция хватает,а тут еще и в капсулах он будет...Читал,что с витамином Д нужно аккуратно,избыток кальция откладывается камнями в почках.Вот я и не пил тот витамин,испугался проблем...А на улице не был лет 5,витамина в организме видимо почти нет,зря наверное купил витамин...

Скажите, пожалуйста, какой лецитин Вы пьёте? Спасибо!