рассеянный склероз

Спасибо, Читпающая, я помню тот Ваш ответ. Меня интересует не инструкция , а реальный приём аппарата.
Мне Эрбисол открыл мой друг, говорит, что реально помогает. И Горанский, и мой врач рекомендуют.
Я через месяц буду лечиться в клинике Филатова. Там и поколю Эрбисол.
Хотела ещё отзывы пробовавших форумчан почитать. Вот и спрашиваю опять.

Лаквинимод не сдерживает мои обострения. Мой врач утверждает, что от обострений не спасает ни один ПИТРС. А другая врач мне сказала, что если б не было Лаквинимода, мне было бы гораздо хуже...Горанский говорит, что если препарат не помогает, то от него надо отказываться, но бесплатной альтернативы в Одессе нет. Как и денег на платную. Лаквинимод сделал слабой мою иммунную систему. Я узнала об этом когда иммуннограмму делала.
Что ж мне делать?

Трентал пил уже. а вы какие-нибудь с этим связанные обследования делали?

Если ПИТРС бесполезны, а чаще - даже и вредны - То НА ХРЕНА ОНИ ВАМ ???? Н ту лечИтесь вы тем. от чего не будет хуже. тот же картоксин, актовегин, церебролизин. тиоктовая еислота - в конце концов. не надо заумных коктейлей с аминокислотами и коллаегенами ...правильно писал валерон - ПИТРСы - тупик !и никто еще не сказал наверняка - как будет больному лучше - с Питрсами или без них.... Свой пример приводить не буду. Я после сильнейшего обострения ( думала - что всё, сдохну), я с испугу стала получать копаксон. но не кололоа его . потом его заменили на аксоглатир-н , ..завален весь холодильник коробками, колоться так и не решилась.. просто чувствую - что ПИТРСы - это яма , из которой уже никогда не выбраться.
но это моё мнение .личное.Болею давно. если вас это интересует.Хвастать не буду, и жаловаться тоже.

____ Алиса, а витамин D принимаете? Мы тут активно обсуждали эту тему, положительный эффект. Посмотрите свой уровень. Попробуйте добавить к своему лечению и витамин D, может и Вам станет полегче. Почитайте об этом.

___ Доброе время суток! Вы уже не в первый раз пишете то о глазных, то о головных болях. Несколько лет назад, перед сильным обострением меня мучили сильнейшие головные боли (видимо шёл медленный процесс демиелинизации), которые могли возникнуть от чего угодно: сильно тряхнула головой, посушила волосы горячим воздухом фена, метеозависимость и т.д. Возникнув, боль преследовала несколько дней, мучения ужасные. Ходила по врачам, пила разные обезболивающие, которые "как слону дробинка", помогал только Солпадеин, и то - на час притуплялась боль. В то время у меня были дикие нагрузки: интеллектуальные, да и физические, совсем мало спала. Поэтому я "сидела" на крепком кофе. От безысходности, причём интуитивно, начала отказываться от кофе, чая и пить только воду (до 3 литров в день) + сосудистые, препараты, улучшающие кровообращение головного мозга и через некоторое время я стала замечать, что эти боли прошли. Сейчас голова болит редко и не так как в то время (тьфу 3 р.)))) Позже мне попалась книга о воде и я поняла, что достаточное количество воды избавило меня от головных болей. Воду вместо чая и кофе пью до сих пор. Редко позволяю себе маленькую чашечку кофе (вареного) только утром. Вот такая история )))

С Вербным светлым воскресеньем всех, кто на работе или на отдыхе сегодня, всех, кто ждет выздоровления, всех, кому этот праздник близок !

Как вы легко, однако, предложили человеку лапки сложить и ждать повезет ли ей как вам или нет. Смело. А ситуации разные. Даже если бы вы похвастались, вполне возможно, что ваш опыт не случай Алисы. Да и какой опыт "болела чуть не сдохла, но выжила"? Напишите конкретнее.

Алиса, хорошо отзываются про Синоктен при снятии обострения. Спроси у врача, почитай ВК недавно выкладывали и делились впечатлениями. Хвалят.

А вообще, если препарат не держит, то и смысла колоть его не вижу. Эта дурацкая отмазка врачей "без него было бы только хуже" меня не убеждает. Я бы попробовала вариант Валерия с ИГ, если нет других. Береги себя, ты ходишь! Надо за это бороться.

Добрый день, Читающая. Я принимаю вит. D. Не вижу никакого положительного эффекта...... А в чём он выражается?

--- Знакомый мне препарат , раскопала свой старый дневник за 2006 год , все верно -Синактен тогда делала в течение 3 дней. Там идет система по этапам , и мне хватило 1 этапа в 3 дня.

_____ Добрый день Алиса! Для нас любой положительный эффект- это отсутствие обострений и улучшение самочувствия в целом. С вит. D всё не так просто... Сейчас уже все неврологи говорят о связи уровня вит. D и течением РС. Есть врач, который разработал протокол лечения РС витамином D (не у нас конечно) Но!!! Официально он ещё не признан доказательной медициной. Проводятся исследования. Почитайте посты за вчерашний день. Фрекен Бок выкладывала ответы на вопросы по этой теме доктора Ильвеса с питерского форума. Я, в ощутимых для терапевтического эффекта дозировках принимаю D недавно (раньше принимала по 500 МЕ и сдав анализ, убедилась, что такая дозировка - капля в море и эффекта нет) и стараюсь довести свой уровень D до хороших показателей. И я не одна на форуме. Вот поэтому и предложила Вам изучить для себя этот вопрос ))).

А поищи как колола. Я себе скопировала на всякий случай вот это: "Я колю уже 8 месяцев, в период обострения по 1 уколу 3 дня, а потом раз в месяц.Мне они нравятся.25000 отдала за 10 уколов. Если покупать упаковку из 10 шт, то 17000. Курс минимум 10. Первые три дня по 1 мл, потом по 1 мл через 2 дня на третий. До 15 уколов"

___ Ольга из Украины, здравствуйте! Даже не знаю какие слова подобрать, понимаю как Вам сейчас тяжело... Хотелось бы поддержать немного, я понимаю, что мои доводы сейчас Вы вряд ли услышите, но всё-таки! Паника, стенания, слёзы только усугубляют ситуацию, от этого Вашей дочери может стать ещё хуже. Нужно постараться хоть как-то успокоиться, хотя бы для того, что бы не становилось ещё хуже. Для понимания могу сказать следующее: 1)Вы на этом форуме, значит диагноз Вам уже поставили. 2) РС - это не инфаркт миокарда, не аппендицит и не рак, который нужно срочно оперировать, если это конечно не сильное обострение, когда человека парализует, к примеру. 3) В России тоже многие люди не сразу попадают в больницу, бывают очереди и больница - не панацея, не вылечат, а лишь поддержат, снимут обострение, если оно есть. Вы писали церебральный..., значит Вы диагностировались на МРТ, видимо очаги и в спинном и головном мозге. 4) Очаги не означают срочность лечения, если они появились, то останутся навсегда, за редким исключением. Возможно, если Вас поставили в "лист ожидания", то очаги не активны, поэтому Вас не госпитализировали срочно,а поставили в очередь. То, что болят ноги, они болят наверное практически у всех РС-ников. Вы не обижайтесь, если написала что-то не так, я рассуждаю уже сейчас "холодным рассудком" и мне просто очень хочется Вас встряхнуть, объяснить и хоть немного успокоить !!! Вы находитесь в ужасном положении, но поверьте, все мы проходили эти этапы и чем раньше Вы начнёте "брать себя в руки, тем лучше". Сейчас, до больницы, Ваша задача насколько это возможно успокоиться и начать изучать заболевание, чтобы знать, чем можно себе помочь. Ну а если всё очень плохо (отнялись руки или ноги, нарушился глотательный рефлекс, пропало зрение), может попробовать обратиться в больницу Луганска ещё раз? Ольга, Вы спрашивайте, если есть вопросы, на форуме много отзывчивых людей.

Здравствуйте, Ольга. У меня РС официально с 2008 года. До этого были приступы головной боли в 1998, появились плавающие пятна в глазах в 2002 - делала МРТ все было чисто. диагноз ВСД. Хотя теперь врачи говорят что РС у меня с 1998 года. По поводу того, что вам так долго ждать место в обл. больнице - раньше там было большое отделение, мужское крыло и женское. А сейчас только одно - общее, а едут туда из всей области. Я из г. Старобельск. У нас здесь 8 невропатологов. Лечись у кого хочешь. Когда меня в 2008 году притянули под руки ослепшую на один глаз, мне доктор сразу сказал, что это РС. Вот у него и лечусь. В Луганск ездила раньше для уточнения диагноза и для МСЭК. Сейчас этого не требуют да и справки из ЛНР здесь никому не нужны.

2 раб группа,я сама себе назначаю и колю,после назначений врача ,я всё знаю наизусть,беру рецепты 50 проц,пью.колю.и раз в год ложусь с МРТ свежим на профилактику
состояние норм,а зимой я стараюсь нигде не шариться,чтоб избежать вируса/,мен всё приносят.я возле подъезда потусовалась и на хаус.я всё лечение и все препараты знаю и периодически повторяю

Рита, я зачем Вы получаете препарат, если не используете и не собираетесь?
По по поводу - "заумных коктейлей": моя история известна - на приеме ПИТРС началось прогрессирование, НО! это лечение не подошло лично мне, а есть люди, которым оно подошло и очень эффективно!
Вы как-то всех причесали под одну гребенку. Если у Вас мягкое течение, то не всем так повезло и мне приходится совсем не сладко. Но, ездить в коляске я не хочу, понимаете и что делать таким, как я?
Ваша категоричность - не самый лучший совет!
Ваша зона ответственности - плюнула на всё и будь, как будет.
Моя зона ответственности - восстановить утраченные по вине врачей, функции.

кофе и чай не употребляю давно. вот думаю всё это побочное действие лечения )

Присоединяюсь.
Всех христиан поздравляю со Входом Господнем в Иерусалим: наступают священные дни, Господь Иисус Христос вошел в Иерусалим, где уже через несколько дней в Страстную Пятницу будет убит. Богочеловек добровольно идет на смерть, чтобы спасти нас для вечной жизни - дав инструменты ко спасению. Благодаря Его Крестной смерти, мы получили дорогу к раю и вечной жизни! До этого События, даже праведники находились в аду.....
С праздником!

Нет, никаких обследований не делала, пропила курс Трентала и всё прошло....

Очень соглашусь!
Алиса, Вам есть за что бороться, но, надо брать на себя ответственность: за каждый шаг, за каждый укол, таблетку и прочее.
Мне думается, Алиса, Вам это сделать сложно и Вы полностью доверяете врачу. А болеете Вы, не врач.
Лаквинимод - очень слабенький препарат, я Вам это уже говорила и , если менять не на что, лучше попробовать иммуноглобулины, чем ждать, когда разрушения станут необратимыми.
Пока всё возможно восстановить, надо драться!

___ FreeMan, у меня головные боли были точно не от лечения, скорее от бешеной жизни, недосыпания и недопивания ))) (воду почти не пила), чем я себя и загнала. Тогда ни чем не лечилась. А Вы какие препараты принимаете? Головная боль может быть побочным действием, а вот глазная (Вы вроде раньше жаловались) скорее проявление РС. От какого лечения подразумеваете побочки?

А щас бросил принимать всё и получше ) Да раньше глаз болел потом это перешло в головную боль в сентябре 16 лёг в стационар посчитали что обострение ну и загармонили )

_____ А у меня те страшные головные боли, всегда были с правой стороны: от глаза как-то изнутри в затылок. Но сейчас (т.т.т.) этого нет.

У меня тоже справа, но не такие страшные. обезболивающие не пью.

Кстати, так, для информации - головные боли (+ учащённый пульс) могут быть ещё и при низком гемоглобине.

Мне врач сказал, голова и глаза болят от процессов демиелинизации в мозге. Сосудистыми препаратами можно маленько облегчить состояние.

Аврора, спасибо за развёрнутый ответ! Нисколько не хотела умалить Ваших трудов. Я обратилась к Вам, как человеку опытному и знающему. У меня совсем маленький стаж и только начинаю понимать-куда вляпалась....

Людмила, колола иммуноглобулин, года 2, сейчас нет его. Пониженные лейкоциты, лимфоциты на верхней границе нормы. Лейкоциты и до иммуноглобулина были низкие, сейчас даже повыше стали.

Читающая, а Вы что-то колите?

___ Если Вы имеете в виду ПИТРС, то я на интерфероне около 3 лет.

Фрекен Бок | вы тоже со мной согласны. что НА ХРЕНА ПИТРС ы . если от них плохо
А вообще, если препарат не держит, то и смысла колоть его не вижу. Эта дурацкая отмазка врачей "без него было бы только хуже" меня не убеждает. Я бы попробовала вариант Валерия с ИГ, если нет других. Береги себя, ты ходишь! Надо за это бороться.

Источник: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/1406/
© Woman.ru

Рита, я с вами не согласна. Разбрасывать хренами с высоты птичьего полета легче всего )) На мой взгляд игра с РС гораздо тоньше, чем просто херакнуть. Ну, то такое. Я говорю о конкретном препарате.

Фрекен, хотите узнать ? какой у меня РС ? отвечаю - свой собственный... Как и у вас . как у всех нас. болеющих РС . Мой случай . если рассказать - будет интересным для специалистов, но ужасным для меня лично .РС у меня, как у всех - с обострениями и ремиссиями. но всё. что происходило со мной- похоже на кошмар..Когда был дебюют - я заканчивала институт . конец мая , я защищала диплом ( специальность - дирижёр академ.хора ) и за 2 недели до этого - однажды я проснулась . а у меня ровно половина тела , левая. абсолютно бесчувственная, как будто её нет. Я ей двигала. но как бы на память. очень странно это было .не передать это ощущение.. .Долго писать не буду..Короче - после этого я сдавала экзамены. разводилась с 1-м мужем( он от меня тут же сбежал . т.к. зав. отделением неврологии была его тётя . и просветила его . что у меня )..Мне было не плохо, мне было ОЧЕНЬ,ОЧЕНЬ плохо.и физиески. и морально ....Из больницы меня отпустили сдать экзамен и получить диплом. с условием . что я вернусь на лечение. но я не вернулась. Ходила. а мир вокруг был набекрень,так обострение проявлялось.. Никаких рекарств не пила. только ноотропил , .не соображала. что это опасно. да и диагноз мне не написали конкретный. т.к. я не долечилась .. За тяжёлым разводом ничего не хотела. не понимала , просто жила в слезах и тяжёлом физ. состоянии. у меня даже галлюцинации были! Я боялась о них врачам рассказывать. ..Видимо . так РС вылез , каким -то ужасным образом

а потом. как то всё само , в течении 3-***** месяцев начало проходить.. Мы с родителями переехали др. город, по-дальше от моего бывшего .. А в др. городе. здесь уже. я вышла за муж . родила ребёнка. и все без лечения. не соображая. что может быть опасно.. Я и не ходила по врачам. ..просто потом . когда стали прибавляться разные проходящие симптомы - я знала -это РС, ..А в 15 году меня шибануло - стали отказывать ноги и . извините- прямая кишка ..И кроме того, были проблемы с дыханием.. Вам не передать . когда не чувствуешь ноги, прямую кишку . и при этом дышишь с ощущением .что грудь придавило танком, ..Вот тогда я с марта по май валялась по больничкам .. и когда меня выперли без особого улучшения . через 10 дней у меня случилась трагедия в семье.умер родной брат. .. Родители уехали на север . на похороны, а я еле ползающая и еле дышащая осталась следить за их домом ..( частный дом). скажу вам честно.Я плакала день и ночь ..А когда пришла на МСЭ мне сказали. что я не достойна инвалидности. .. А про ПТРСы - я написала. что да . я их начала получат, тряслась кажд. день от страха опоздать с лечением но колоть не решилась.. Самочувствие у меня на тройку , постоянно лечусь. можно сказать без перерывов ,витамины. ноотропы. .И всё. А еще у меня много всяких какашек в жизни . ..Вот так.Если вы скажете. что это мягкое течение РС- то я скажу . что кто-то другой уже давно начал бы колоться ПИТРС ами .И докладывал на форуме. что ему стало хуже . или может - лучше .. Может я и сумбурно написала.. но это ж моя жизнь.. эмоции.. :))

Кстати, про здоровый образ жизни. Я пью кофе, крепкий чай. пью спиртное. И не считаю нужным менять свой привычный образ питания .. При этом моё самочувствие - плохое. .немеет то там. то сям. пальцы на руках,живот и на теле местами. Иногда мельтешат "молнии" перед глазами. . и Не до конца восстановились ноги..скажите. что это не РС ? Да ещё какой. на МРТ- . пишут- множественные очаги, а спинной я не делала никогда. сказали. что там - 100 %
кстати. когда приходила к врачам ( разным ) первое. что спрашивали - "Вы ПИТРС колете ?" А врач с МРТ вообще сказал - и не колете . и не стоит начинать.. Вот так то.

Другим советовать не колоться ПИТРСами - не имею права. У всех свои соображения по этому поводу и самочувствие у всех индивидуальное . Но я вижу. что колоться начинают молодые , и первое время они живут нормально, и самочувствие у них приличное, довольно долгое время А вот те, кто заболел уже в зрелом возрасте, и начинают Колоться ПИТРС ами - им это не помогает или помогает мало. Со временем . молодые, принимающие ПТРСы съезжают , обострения учащаются и приходится менять препараты , которые тоже быстро перестают помогать ... По сравнению с теми. кто кололся и не кололся - самочувствие примерно одинаковое. с разными нюансами .. Зрелые болеющие - на ПТРС ах держатся мало. или вообще - никак ..Вывод - ПИТРсы - это 5 я нога у собаки ..ведь кроме них больные лечатся разнообразными препаратами .. От которых и бывают улучшения в общем самочувствии ..
Я не агитирую никого . так думают очень многие причастные к РС , и врачи и сами больные ..

Рита, РС с обострениями и ремиссиями не у всех. На этом можно и остановиться. Я поняла, что вы еще молоды и беспечны. В одном вы правы - это ваша жизнь.

Сверкающие Молнии в глазах могут быть признак надвигающегося инсульта.

Рита, читать Вас было страшновато, в смысле Вашей отчаянности. То, что Вы описываете, лично меня, настораживает. Тот, кто хорошенько раскачает лодку под названием "рс" вряд ли потом сможет войти в состояние штиля. Вы играете с огнём.
Попробуйте посоветоваться с разными врачами из разных городов. Без лишних эмоций, попробуйте услышать взгляд со стороны профессионалов на Вас.
Если ноги полностью не восстановились, значит, идет повреждение по кортико-спинальному пути, это область лобных долей, их задняя часть, там у Вас очаги демиелинизации.
Почему мало положительного опыта приема ПИТРС - потому что нет правильного подбора ПИТРС, как правило, назначают то, что есть..... Как в моей истории - мне противопоказан Интерферон в больших дозах, а мне его назначили. Но! Здесь есть люди, которым помогает именно Интерферон.
Копаксон - не самый плохой препарат и Вы могли бы от многих потерь себя уберечь. Но, верно пишите - это Ваша жизнь! Только какая-то она безрадостная, что ли; даже, истеричная. Я сострадаю Вам! Скорейшего восстановления и мира в душе!)

_____ По описанию это похоже на мерцающие скотомы.
Рита, а что будете делать, когда Ваш ресурс закончится? Не пожалеете, что слушали тех, кто не болеет, а советует? Знаете, когда я делала первые МРТ, хотя болела уже порядочно, и я не хотела принимать ПИТРС, мне говорили так: ну у Вас ещё есть время (ресурс), как хотите, дело Ваше, только заболевание непредсказуемое, сегодня так, а завтра ... и я в этом вскоре убедилась. Да, и Вы с большой уверенностью говорите о том, чего не делали. Кстати, копаксон был неплохим ПИТРС, по сравнению с тяжёлыми интерферонами и многие люди на нём десятилетиями держались без обострений (знаю таких), на счёт глатимера не знаю (разные мнения). Естественно, если препараты не подходят, то люди отказываются, но есть и те, кому они подходят, кто живёт с ними "дружно". А без лечения с нашим заболеванием везёт единицам, и "чем дальше в лес, тем больше дров", постепенно нарастающая симптоматика заставляет задуматься о том, что заботиться о себе (ПРЕДОТВРАЩАТЬ!) нужно уже вчера, а не потом, иначе может быть поздно...

Марина, поняла Вас! Показатель лимфацитов - вот это очень информативно. И у меня на верхней границе, а хорошо бы его на нижнюю границу опустить, а вот никак....
Короче говоря, если сможем сбалансировать формулу крови, жизнь здорово наладится)))

Рита, а какую цель Вы преследуете, игнорируя питрс? Вы на что рассчитываете? Скажите, Вам страшно?

Девочки, чтото у меня очень низкое давление, кофе не помогает. Подскажете?

Рита. А как вы считаете, во всех развитых странах мира очень глупые люди живут? Во всех этих странах есть программы по поддержанию больных рассеянным склерозом очень дорогими препаратами ПИТРС. Если бы это не давало эффект, кто бы стал раскошеливаться просто так? Лет 20 назад не умели останавливать РС. А сейчас есть препараты и 1, и 2 и 3 линии. И все они работают. Рассеянный склероз это аутоиммунное хроническое постоянно прогрессирующее заболевание. Само оно ни когда не останавливается. Вот смотрите: Человек умирает. На 3 день он начинает разлагаться. И всё из-за того, что иммунная система прекращает вырабатывать иммунные клетки которые борются и побеждают болезнетворные клетки. Но так получилось что наш организм вместе с нужными клетками вырабатывает и аутоиммунные. Постоянно, всегда. Другое дело что при РС у организма есть своя защита в виде гематоэнцефалического барьера. Это он регулирует - есть обострение или его долго нет. Есть прогрессирование болезни, или болезнь стоит и ждёт когда ГЭБ откроется от стресса, болезни или от старости.

Без лечения ПИТРС, это как постоянно тестировать себя русской рулеткой.
Исключительно важно подобрать для каждого пациента свой ПИТРС. Потому и их так много. Одному подходит бетаферон, другому копаксон, третьему иммуноглобулины. Но жить, не принимая ни каких лекарств - это как на гребне вулкана. Знаешь что взорвёшься, но не знаешь когда...

Фрекен, а я проколола всего 3 дня,наверно было что-то совсем незначительное и хватило 3 уколов. Жаль что я подробно тогда не описала это.

Раньше не интересовалась, а сейчас прочитала состав Копаксона -" комбинация синтетических полипептидов , состоящих из глутаминовой кислоты, л-аланина, л-тирозина и л-лизина , образующих белок миелин " . Это все аминокислоты ! И вспомнила, тирозин я как-то принимала в капсулах, понравилось его действие, лизин не пила , но знаю что его назначают при вирусе герпеса. Конечно, при подкожном введении эффект не сравниваем с пероральным приемом, но все-таки, в "заумных " протеиновых коктейлях все эти аминокислоты присутствуют .И уверена, польза для мозга есть.