рассеянный склероз

Девчонки, на что похоже покалывание при РС? а то у меня какие-то странные ощущения в ногах. Оно обязательно должно быть преходящим?

Привет всем! Кто-нибудь знает, чем энцефаломиелит отличается от РС?

Девчонки! Кто у какого врача лечится?

Энцефаломиелит - это более красивое название Рс. Лечится народ в основном у врачей -неврологов :)))). а покалывание при Рс похоже именно на покалывание :)) и оно бывает одним из признаков обострений.

Тань, а покалывание может остаться навсегда? Оно у меня уже около трёх месяцев, ничем не снимается и длится постоянно. Иногда бывают странные ощущения в спине и шее: будто внутри червячки ползают, левая рука и нога вибрирует. Это значит обострение или неполная ремиссия?

Девчонки, куда лучше всего обратиться с РС? Какие методы диагностики самые достоверные? Может, к экстасенсу обратиться?

Полиоксидоний используется в лечении Рс? Мне что-то ничего не помогает.

Девчонки, парестезии (покалывание, зуд, жжение) при РС усиливаются или уменьшаются при ходьбе? Меня они ужасно мучают?

Таня, а на каких работах вы работаете? Вы в Москве живёте?

Оля ,приветики.магний-В6 пью,но ноги все равно болят..мазями мажу от варикоза,холодной водой ноги поливаю...но все эти меры лишьчуть облегчают...вот сейчас заболели колени...я думаю может это артрит ...надо сходить проверить...у меня срок поменьше...но приятно осознавать, что я не одна такая))).

Аня, какой у тебя срок? Боли не характерны для раннего РС.

Девчонки! Кому-нибудь назначали полиоксидоний? Какой результат? Мне пока что-то не очень помогает.

Тань я же в горнизоне живу и у нас нашу аптеку сложно вообще аптекой назвать. Об этих добавках ничего не знают. Мне одна знакомая сказала, что эти добавки есть в Корал Клубе. Там ещё какую то компьютерную диагностику делают.

Тань я же в горнизоне живу и у нас нашу аптеку сложно вообще аптекой назвать. Об этих добавках ничего не знают. Мне одна знакомая сказала, что эти добавки есть в Корал Клубе. Там ещё какую то компьютерную диагностику делают.

Олеся, позвоните лучше в справочную по аптекам города: так и надёжней и товар не поддельный.

Всем привет! Здесь есть кто-нибудь из Москвы?

Таня, спасибо на добром слове. Вот поставила второй укол копаксона, так что отложить не получится уже. Была у невролога - сказали колоть. Буду надеяться на лучшее, на стабильность поставок, так сказать.-)
Аня, у меня тоже сильно сводит стопы, ноют ноги периодически (варикоз есть, но я чувствую, что это другое). Одно время было такое ощущение, что мне все суставы в организме деревянной палкой отбили - думаю, что после солу-медрола. Так вот, я намазывалась бальзамом Битнера (дома больше ничего подходящего в тот момент не было). Через неделю прошло, не знаю, с чем это связано с бальзамом или само по себе. Сейчас применяю настойку мордовника - натираюсь им.

Олесь, ну ведь вообще ничего особенного-то при эмбри не стоит искать. конкретно Э.Эмбри разработал вот такие добавки - привожу дословно суточную норму -

- D3 4000 МЕ (100мкг)

Омега3 5000 МЕ макс

Кальций 1000-1200 мг

Магний 500-600 мг

ВитА 5000 МЕ (3 мг)

ВитВ (комплекс) 50 мг

Фолиевая к-та 1 мг

В12 100 мкг

ВитС 1 гр

ВитЕ 400 МЕ (400 мг)

Цинк 25-50 мг

Медь 1-2 мг

Селен 200 мкг

Марганец 20 мг

монокомпонентно прям все найти нереально, подбирайте сообтветствующий комплекс, для себя я выбрала наш Селмевит. порядка сто рублей и стоит-то.

ГингоБилоба 120 мг - продается везде, недорогой

КоэнзимQ10 60-90 мг - продается тем более , около 300 р.

альфа липоевая кислота - обыкновенный берлитион, в таблетках что-то порядка 700. если абзац с деньгами отлично подойдет наша липоевая кислота, 50 руб.Омега 3 жирные кислоты - это банальный рыбий жир. там же и витами Д. ну если посерьезнее океанол может пойти.

вот и все. все тут реально и беспроблемно.

Ольга, я в Москве буду в среду наверное, ну давайте я вам полкоробки привезу, может не так страшно будет ))))).

Юля, навсегда у нас может остаться любой симптом РС, и парестезии в том числе. По экстрасенсам не шатайтесь - никто из них вам не поможет. проверено. Совет простой - берет ручку в ручку, находите терадочку и строчите форум постранично. а далее строите систему . суть которой - - питание +адекватная патогенетическая терапия+грамотная профилатика обострений+физическая нагрузка и народные методы лечения. абсолютно про все написано в форуме.

Таня, я на картофель стараюсь не налегать. Просто сейчас я беременная, вы ничего не путаете :) и вроде как не одна и кормить надо ещё и дитё. Вот вы знаете, что интересно, ведь питаясь патологическими для себя продуктами, ведь и дитёнок тоже ими питается. Тут я ещё не разобралась и не понимаю... получает ли малыш только нужные для себя пит. вещества или что-то вредное, для него тоже вредно... вот и думаю, сидеть во время беременности плостно на Эмбри или нет. Вот для справки, в субботу перед сном выпила стакан молока (магазинного синего :))), так ВСЮ ночь глаз не сомкнула...
А массаж я не делаю сейчас никакой, только контрастные душики легких температур + щётка с жёсткой щетиной и ноги холодной водой обливаю.
Девочки вот всем сайт, девушки с другого форума:
http://cordyland.narod.ru/index.html .
Почитайте внимательно, тут про питание подробно описано, только копайтесь, читайте, а не откладывайте на потом. Попробуйте, хуже-то не будет.
Здесь можно сдать тест на пищевую непереносимость:
в Питере http://allergy.ru/news.php
в Москве www.globusmed.ru - сама тут сдавала 26 сентября, результат уже получила.

Таня, спасибо большое за предложение. Я так скоро начну верить в чудеса-). На какой электронный адрес вам можно написать?

Да, диета просто супер! Главное, настроиться и понять, что важнее, а потом уже легко.

Оля, чего вы там собрались думать? сидеть ли на диете эмбри во время беременности????? вот уж тут-то и думать нефиг. НЕ СИДЕТЬ. у вас одна диета - избегать всяких там аллергенов типа мандаринов-шоколада и прочих общеизвестных. а главное дело - отслеживать работу плаценты. Ишь чего додумалась, эмбри во время беременности блюсти...причем туут ребенок-то. Рс ведь у вас. а не у него. дите кормить не надо, оно само все что надо возьмет, а уж картошка-то распоследняя в списке нужностей малышу. жуйте не за двоих,

а для двоих:))).

для Ольги - tani_urist@list.ru

Ольга! Мне тоже говорили копить шприцы обязательно, а то сдавать придется, но 3 коробки пустых лежат не надо уже. Теперь просто не дают два рецепты в одном месяце (математически 365/28=13,04 коробок значит когда то будет по правильному 2 и 30 числа получать, а не тут то было))))))) это значит 28 уколов надо где-то взять. При условии что все будет хорошо. Вы из какого города? может кто вам поможет пустышками?

Таня, ну я не то чтобы удумала. Просто мысли такие есть вот и высказалась :) Да и не ем я картошку )))))) Только вот в жевании вообче надо бы ограничивать себя поболее. Что-то вот наобедалась лишнего :)
Короче будем жевать для двоих и всё будет хорошо :)

Елена 2, я из Москвы, колоть уже начала, так как сказали, что надо уже. А на прием мне невролог сказала приехать ровно через 4 недели (прием рсников только в один день в неделю).

Ольга, а вы в Институте неврологии были или можно в районной поликлинике лечиться? Подскажите, пожалуйста. где лучше. Мне только недавно энцефаломиелит поставили.

Ольга, они может быть думают, а вдруг вам не пойдет, тогда и копить кстати бесполезно. Если хотите я вам вышлю коробочку-другую пустых шприцев. хотя есть ли смысл? Мой врач как то выдал перл - типа накопить нереально его колоть несколько лет и неизвестно еще чего дальше ждать - то кризис, то война в Грузии и т.д. Родина непрогнозируема.)))))) Пропускайте один день в неделю и вреда меньше чем пропуск в месяц и 1 в неделю это 52 укола в год. Это его совет, не мой. Им только надо понять что организм примет копаксон. а то бывает жесткая реакция у людей.

Юлия, я была и в поликлинике, и в МГЦРС, и в НИИ неврологии. В поликлинике у нас врач один на округ, в мгцрс - врачей много, они сами там направляют, но, чтобы туда попасть, вроде, должно быть направление из поликлиники, еще у меня было направление от офтальмологов (лучше им позвонить и все уточнить). В НИИ - отделение нейроинфекций вроде, бесплатно - по направлению какому-то, и по записи, платно - тоже по записи. В НИИ есть профессор Захарова М.Н.

Елена 2, может быть и боятся, что не подойдет. У врача в поликлинике я видела листок А4 с таблицей, там фамилии тех, кто получает, потом сколько выдано, сколько сдано. Еще мне сказали серию писать шприцев. Спасибо за совет по пропуску одного укола.

Юлия, только хочу вас предупредить, не воспринимайте близко к сердцу (и до глубины души))) где-то скажем "невнимание" некоторых врачей - для человека больного, это, как правило, испытание, когда узнаешь про диагноз и болезнь. А неврологи видят это все каждый день и привыкли к этой болезни. Я много невров убила зря, переживая. Я не хочу никого обидеть, просто у меня было пару таких "встречь" - за 5 минут приема док несколько раз спрашивала есть ли у меня дети (из чего можно сделать вывод, что про онемение и тики и т.д. она не особенно слушала).

Здравеите. Имам дъщеря болна от МС. Интересувам се от скипидаровите вани , от координати на лекаря от Израел, които лекува със скипидарови вани. Аз съм от България, но сега жевеем в USA и това лечение тук не е известно. Моя имеил адрес е: s.stratieva@hotmail.com Благодаря предварително. С уважение, Снежа

Спасибо, Оля. Я была только у Захаровой в Винцере. Сама её нашла, когда заметила признаки РС. Оля, а вам кто-нибудь из врачей рассказал про это заболевание, о том, что нужно упорно лечиться, дал советы и рекомендации, что можно делать, а чего избегать и т.д., в общем, как жить с РС. А то мне только диагноз и лечение. Может, пугать не хотят? У вас как было?

Юлия, на форуме, действительно, много информации. Большой форум http://msforum.samaradom.ru/

Да, общение с врачами, как правило, как вы и написали - в основном назначения лекарств и осмотр.

Ольга, а эзотерическое лечение у биоэнерготерапевта вы не пробывали? Я была у Дарьи Мироновой, обещала на 6 лет остановить, но что-то результата пока не видно.

Юлия, нет, не пробовала. Я сама болею не так давно, вот сама тоже читаю форумы, ищу информацию.

Оль, у меня около 3 месяцев постоянно парестезии в ногах, которые исчезают только во время хотьбы, иногда в руках и лице бывают. Часто в спине и пояснице странное ощущение щекотанья, будто внутри что-то бегает. Недавно стала вибрировать левая нога и левая рука. Не знаю. что это: то ли это такое затянувшееся обострение, то ли неполная ремиссия, потому что интенсивность немного уменьшилась. А у вас сразу с обострения началось?

Приветик всем!

Как вы считаете (спрашиваю у более так сказать опытных) - заболела недавно, неск.месяцев, было тяжелое обострение, сейчас осталось - лёгкая потеря чувствительности в ноге. Врачи предлагают сразу с начала след.года посадить на Бетаферон (причём это решение не связано ни с течениме болезни, когда это сказали - у меня был только дебют, ни с выбором между Копом напр., т.к. "что будет - то вам и выдадим" - типа такая тактика).

Больше склоняюсь чтобы отказаться, хотя бы год-другой посмотреть Что будет (если кнш без обострений особых). Да и в 23 года сразу сажать себя пожизненно на уколы...не хочеся. Кнш питание, ЛФК, травки и добавки - это сабо самой ))

благодаря тутошним советам можно будаю себя как-то поддерживать))

Что думаете? Или может поехать в Мск - прокнсультироваться хорошенько?

про "индивидуально течение болезни" знаю-знаю.....просто хотелось бы услышать какие-то позитивные истории тех кто долго обходился без КРАБОв. (негативчика начиталась хоть отбавляй ((

Юлия, а что вам говорит доктор? Думаю, что лучше эти вопросы относительно обострения-ремиссии адресовать ему. Перед походом к врачу я иногда пишу себе вопросы на листочек, которые хочу задать, чтобы не забыть ничего.

Ольга, после жестокого обострения когда я очнулась в больнице и пришла в состояние когда смогла что-либо спросить у врача - Что это и как дальше с этим жить (до этого ведь и не знала что такое бывает), она (врач) - ничего толком не объяснив, сказала лишь "Живите обычной жизнью, заводите семью, рожайте детей. Не перегревайтесь и купите книжку Евы Майды". Поэтому рассчитываеть на более полную консультацию не пришлось )) даже с этого форума я узнала столько что можно самой рассказывать ))

+ в декабре будет консультация, сделаю МРТ и вопрос будет уже окончательно решаться (но они сказали скорее всего Бетаферон т.к. с ним более-менее регулярные поставки). Просто как я поняла в конце года как раз дают списки и распределяют эти поставки КРАБов на след. год, чтобы в начале следующего уже выдавать или как-то так.....я системы ещё не знаю )))

чую в декабре я приду уже кнш с основательным списочком вопросов ))

просто знаю что они будут давить на то что нужно начинать (а что врачам-то? им лишь приписать рецепт который принят во всём мире...это их работа и не рисковать лишний раз, лучше переколоть лишний раз чем недоколоть)

Ольга, а вы Копом давно пользуетесь? Как вообще - следы остаются? Так и сказали что это пожизненно теперь?

Привет. Тань спасибо за разъяснение про биодобавки. Я вот сейчас приболела. Простудилась. Третий день состояние не стояния. Очень боюсь обострения. Девченки чем лечиться, чтоб безопасно было?

а вот интересно мне - чего так все трясутся от пожизненных уколов, чего там дико страшного-то?ужаснее чем РС и его финал мало чего существует. поэтому - если КРАб подходит. а именно - не вредит и действует как надо - я не понимаю этих "боюся колоть пожизненно".я четыре года колю. следы сильные конечно...но Рс боюсь больше

Таня, а что именно вы колете 4 года? "

Таня, да вы правы кнш, (наверно это самая типичная реакция "новичков)) но я бы с удовольствием подождала бы хотя бы год-другой, не знаю...ребёнка бы родила пока без этих уколов....а уж потом....как буду чуствовать что уже "приперает"...

а вы его начали колоть через сколько времени после начала? И симптомы сильно выражены были?

И ещё вопрос, может кто-то разбирается, в самой этой болезни очаги развиваются как только процесс запущен (т.е. наступил дебют и всё - независимо от самочувствия всё ухудшается каждый день) или только во время обострений появляются новые/растут старые?

Ольга, мне врач вообще ничего не стала рассказывать про энцефаломиелит. Вот в воскресенье пойду, попробую чего-нибудь добиться.

копаксон я колю.

Ю. ну эт бред.как больная с восьмилетним стажем вам отвечаю. вот когда вас припрет не до ребенков вам будет. поумнее будет подобрать для себя препарат, пару лет поколоть его в целях подготовки к беременности. а уж потом рожать.Процесс демиелинизации , т.е. атака иммунной системы на нервную непрерывен. а обострение - это когда организм уже совсем не справляется с атакой иммунки и тады ножки-ручки-глазки и прочее отказывают.Начала колоть как только в России начали его давать, в своей области первая.

Таня, а как у вас сейчас состояние? обострения часто бывают?

Т.е. вы считаете начинать нужно как только дают такую возможность? странно всё это....но я ещё совсем зелёная в РС ))

А все эти диеты, здоровое питание, упраженения , йога и истории "подняла себя сама безо всяких препаратов..." - как относитесь? просто вот начиталась я....надежда какая-то появилась штоли...))