рассеянный склероз

Таня, а обострения внезапно случаются или постепенно симптоматика нарастает? Это зависит от формы, да? У вас ремитирующяя?

Таня, а как вы себя чувствуете после начала приёма Копа - ну в смысле как сейчас состояние?

Просто начиталась я и противников и про то что у "каждого свой рс" и про волшебные 10-летние ремиссии и про изменение образа жизни, применении йоги и диеты как панацеи...........как человек с восьмилетним стажем и наверняка перелопатившим не одну тонну лит-ры - Вы как ко всему этому относитесь?

Просто мне решение нужно в ближ.месяцы принять, и так читаю круглосуточно и голова, без того и больная, кругом )

НУ и бестолочь Я :)))

думала что первый раз не отправилось .... ))) одно и тоже разными словами....

вот уже 6 лет у меня РС, начали бетаферон, но он меня чуть не убил. я отказалась от него так как стали болеть почки. Я спортивная стала вялой мало подвижной, но держусь ради дочки.

Напишите мне пожалуйста про капаксон, я сама из Дагестана, как знаю его должны выписывать бесплатно, но как всегда до нас оно не доходит. Купить не могу так как он очень дорогой, а с моей пенсией 3000 на еду не хватает. Хорошо родня помогает. Получила только бетафирон, но от него у меня судороги, температура под 40, боли в сердце, боли в почках. Так я его поколола раза 3 и отказалась. Так как узи почек показала опущение почек, хотя до этого показывала, что все в порядке. Куда и кому обращаться с жалобами, что мне выписывают рецепт, а в аптеки говорят лекарства нет, я не знаю. Хотя думаю, что есть в Москве организации куда можно обратиться за помощью. Если кто знает куда обратиться напишите буду благодарна

Здраствуйте, Роза. В Москве есть Институт неврологии РАМН (Волоколамское шоссе, д.80) и Московский городской центр рассеянного склероза (ул. Двинцев, д.6).

То что у каждого свой РС и каждому помогает своё, это доказывает практика, не зря его в нерологии называют самым загадочным и неизученным заболеванием. Надо искать свой путь лечения и поддержания стабильного состояния.

Хочу маленько помочь Тане с ответами. У меня дебют-обострение (ретробульбарный неврит зрительного нерва) начался совсем без подготовки. просто у меня ощущение что очки не протерты дочиста, я их тру а все тусклость какая-то, потом поняла, что один глаз - размыто все и поле зрения уехало. Ничего предвещающего кроме простуды не было. Сначала сказали, что простуда - причина неврита, а потом когда вышли на РС сказали,что он спровоцировал и простуду и неврит зрительного нерва.

Рс спровоцировал простуду...врач точно был трезв?

Ю, - я вот буквально на прошлой странице вполне по- русски написала свой единственный совет в борьбе с РС - ПОДХОДЯЩАЯ патогенетическая терапия РС + АДЕКВАТНЫЕ меры по предупреждению обострений+ ПИТАНИЕ + йога, физкультура, всяческие народные методы. Вы читатете только сообщения адресованные лично вам? :))) Песни из серии "подняла себя сама" обьясняются следующим - Рс имеет волнообразное течение, до определенного момента, т.е. обострения вообще могут проходить без лечения. иногда. Но. каждое обострение понемножку отбирает у нервной системы способность выполнять свои функции, потому предупреждение обострений, максимально быстрое их лечение и вообще грамотное поведение позволит пожить в рабочем состоянии максимально долго.

Девочки, ну старайтесь Вы подобрать то, что ВАМ подходит. НИКТО кроме Вас амих не поможет Вам, никто не даст рецепт и не скажет: детка, делай так и всё будет в ажуре! Нет нет и нет. Может быть в будущем, может быть в ближайшем, а может быть и нет и появится панаецея, но сейчас её нет. Так или иначе никто кроме ВАС самих не сможет проследить реакцию копа, ферона, ввига, вмига или чего ещё на ВАШ собственный организм, никто не отследит результат диеты, физ-ры, йоги, травки. ЗАБУДЬТЕ о том, что кто-то что-то будет делать за вас, для вас. Это ваша жизнь и ВАШ РС, с которым Вам дальше жить. У меня у самой был дебют в феврале, ну перечитайте вы форум сначала, тут ведь куча практических советов...неужто так трудно? Или пока ещё не страшно? А мне вот с самого начала было жуть как страшно, потому что я видела своими глазами как ЗАГНУЛАСЬ в прямом смысле этого слова моя тётка. Ну поистерила чуток, а как без этого, но пока голова светлая надо действовать. Так что ЧИТАЙТЕ елы-палы!

Роза, если не идёт ферон, ну попробуйте внутримышечно колоть иммуноглобулины (иимуноглобулин обычный человеческий), стоит за 10 ампул от 700 до 1200 рублей, проколите два года. У нас в Казани этот метод 8 лет практикуют и хорошие результаты.

Таня, а Вы про автоджект (AutoJect 2) для копа читали? http://www.copaxone.com/onCopaxone/injectionassistance.aspx тут правда на англ. языке. Но я думаю, раз такая штука есть, значит надо узнавать как добыть :) Вот даже на видео показывают, как пользоваться: http://www.copaxone.com/supportServices/injectDemo.aspx?showHide=tips - я думаю существенно уменьшает синяки и реакции на иньекции :)

Елена 2, а как сейчас у вас обстоят дела со зрением - размытость, поля зрения восстановились? Если да, то через какое время.

Я побежала к офтальмологам, потому что ГЛАЗА и все другое нормально. Они преднизолоном капельницами восстановили почти все т.е. как было 4,5 на оба глаза так и стало дней за 7 наверное. кололи чего-то еще в веко не знаю. И вот там тетенька зав. отделением говорит, что внутри они видят под микроскопом чего-то что дает основания предполагать РС. Это я вам пишу по-человечески. А мне при выписке девочка -ординатор произнесла : "Это все-таки РС, говорит Марья Ивановна у нее у больной тоже ТАК было и чего не делали....." В бумагах был ретробульбарный неврит и ничего другого. Я после истерик уже пошла потом к неврологу, а у нее с этим был дядя. она очень нормально отнеслась и про новые лекарства и про раньше начать чего-то как-то делать. Она меня отправила на МРТ, чтобы снять все вопросы, а вопросы.......

В принципе я им очень благодарна в итоге, а когдато плевалась и клеймила.)))))))

Но не их вина они винтики СИСТЕМЫ. До сих пор очень многие врачи если не все говорят - ограничений в питании не надо, а девочки с РС мне сразу сказали - свинина может спровоцировать обострение.

Хочу еще про копаксон сказать. К болезненности уколов как-то я уже привыкла, иногда бывает сосуд попадется ну уж ничего не поделаешь. Мне легче с холодом. Из мягкого тюбика с кремом сделала плоский такой мешочек со льдом - он плоский и удобный положить. и еще мне показалось, что массаж (не очень энергичный) шишек, но не сразу а начиная со следующего дня лучше,чем йодная сеточка. И может кому врач плохо объяснял - карта уколов то же хорошо только не забывать и стараться. В принципе может у меня еще только 8 месяцев уколов, но я хочу подольше успеть поколоть пусть больно и синяки. Проблемы только раздобыть копаксон. Трепеть, девочки!!!!!!!

Девчонки, а подёргивания в мышцах у кого-нибудь бывают? Это от РС или побочка от лечения (колю полиоксидоний и мильгамму)?

всё ясно )) придётся подготавливать себя морально к подходящим уколам ))

Просто интересно существуют ли вообще такие примеры - "без КРАБов и чел после 10-15 лет всё ещё прыгает-бегает" - или для РС это нереально ?

Ю, а вы собрались жить 10-15 лет что ль? )))))Думаете, вам в 50-60 ходить уже не захочется?

"...попробуйте внутримышечно колоть иммуноглобулины (иммуноглобулин обычный человеческий), стоит за 10 ампул от 700 до 1200 рублей, проколите два года. У нас в Казани этот метод 8 лет практикуют и хорошие результаты".
Оля, так Вы из Казани? А можете поподробнее рассказать об этом методе, он ведь запатентован - так? Схему, применяемую во время обострения, мне Таня уже дала - спасибо ей. А я так понимаю, что по казанской схеме ВМИГи колются довольно длительным курсом... Есть у Вас об этом какая-либо инфа? В инете я, увы, ничего не нашла. Но интересно очень.

Таня, :)))

ну о таком будущем даж думать пока страшно )) а вдруг там чё-н новенькое придумают )) да и применение КРАБов пока ток максимум на 17 лет кажется испобовано ) кр4 выбора нет у нас пока ))

Девочки, дорогие! Хочу обратиться - помогите, пожалуйста, не могу с собой справиться. Никому кроме ближайших родственников о диагнозе не говорила. Обсудить и поделиться не с кем. Диагноз поставили полтора года назад. До этого слонялась пол-года по разным врачам, дошла даже до психиатра. Думала, у меня уже крышняк едет. Наши эскулапы "ничего не видели".

Но, понимаете, что сложнее всего - сейчас мне 27 лет. У меня ни семьи, ни детей, ни бойфренда, ни мужа. Мы с бывшим накануне постановки мне диагноза были на грани расставания , т.е. рассчитывать на какую-либо поддержку было глупо. Да и не до меня ему было когда я с офигевшей от непонятности рожей моталась от врача к врачу. Я лечусь, стараюсь, верю в Божью помощь, медицина летит, как птица вперед и все будет, я знаю.

Но,девочки, сейчас я так комплексую из-за своей болезни, из-за нереализованности и бесполезности. Руки опустила, тряпка такая! Я достаточно привлекательна, амбиций, желания работать и добиться было масса. Я хорошо зарабатывала. ПОнимаете, перестроиться не могу, принять не могу. Слоняюсь с работы на работы по 3 месяца, по пол-года. От людей шарахаться стала. Замкнулась. Об устройстве личной жизни речи нет. Даже подумать об этом не могу. От подруг отдалилась. Хожу - партизаню. Девочки, помогите найти себя заново. Коммуникабельность ваще почила, а я ведь работала менеджером по рекламе.

ю, Вы знаете есть немало таких примеров, когда люди и через 20-30 лет скачут себе :) Настраивайтесь на нужную волну и всё будет ок!

Ника 2, я не совсем аз Казани, а из под Казани. Я проколола ВМИГ 3 месяца и забеременела :) С автором метода Матвеевой Татьяной Всеволодовной общалась всего 1 раз и когда я к ней ездила я ваще ещё ничего не понимала, ни что происходит, ни зачем вмиг... в ближайшие дни собираюсь к ней. Теперь я владею бОльшим объёмом информации и уже поговорю с ней более предметно, а тогда я только глазами хлопала да ревела ))) Как у меня будет инфа, я непременно ей с Вами поделюсь.
Мне самой схему Таня давала :) и зависит она от веса, но мне изначально Т.В. сказала просто колоть два раза в неделю по 1 дозе.

Люка, во-первых, перестаньте истерить и поднимите руки! Это, наверное, самое главное! От Вашей истерики Вам самой же и хуже. И фигли комплексовать, у вас что что-то на лбу светиться? У вас всё как у всех руки-ноги-голова и Вы ЖЕНЩИНА елы-палы :) Вместо того, чтобы просто уповать на помощь Божью начните молиться, читать Евангелие, посетите Храм - стремитесь к Богу, тут ведь уповать мало... надо ещё и делать что-то. Начните бегать, прыгать, скакать, качаться, в бассейн ходите - ну не знаю, подберите то, что именно Вам подойдёт. Начните снова хорошо зарабатывать, сходите с подружкой в кино, на концерт, в театр... да куда угодно кроме ночного клуба или рок концерта! Начните травки пить, глобулин колоть, пейте шиповник по литру в день (завариваете кипятком в термосе на ночь щепотку ягод на литр) и за день этот литр выпиваете. Почитайте про питание по Эштону Эмбри (Ashton Ambry). Делайте что-то! И Вы увидите что всё не так страшно, Главное действовать!

Люка, я полностью согласна с Олей. Уж сколько раз говорилось на этом форуме: на бога надейся, а сам не плошай. Что такое депрессия здесь знают, я думаю, все. Но также все знают, что если вовремя не сказать себе СТОП, будет только хуже, так как позитивный настрой дело отнюдь не последнее. Ну перечитайте весь форум, не пожалейте для этого времени (об этом тоже уж много раз говорили здесь) - и вы поймете, что надо брать себя в руки и ДЕЙСТВОВАТЬ. И не шарахаться от людей, а наоборот, стать еще общительнее (вот только выбирать друзей, конечно, нужно). Ну вы же не прокаженная, ей-богу...

Оля, спасибо за ответ. Я надеюсь, что после новой встречи с доктором Матвеевой вы поделитесь с нами всеми полученной от нее информацией. Так что ждем новостей!

Оля, Ника 2 спасибо! Да, наверное начну с физ.упражнений, как минимум)

Оч. рада, что нашла этот форум. Ура! Девочки, всем радости и здоровья!

Люка, и семья у вас будет и ребенок:) РС - ЭТО НЕ ПРИГОВОР !!!

Люка, все, что с вами порисходит на себе испытали, наверное, все боьные РС. Когда ставят диагноз РС, сначало-шок, потом-истерика, потом-неверие этому диагнозу и т.д., и только через какое-то время пройдя все эти , так сказать стадии, человек начинает осозновать все, что происходит более адекватно, принимать себя и все происходящее. Наверное, так и должно быть. А потом все налаживается, выбирете подходящую схему поддержания себя и своего организма, причем большую роль, на мой взгляд, нужно отводить психологическому настрою. Хорошо, что есть Инет, где можно пообщаться с "себе подобными", спросить совета, поделиться наболевшим. И во всем искать положительное, видеть позитив, стараться его видеть, во всем. Не работает лифт- а вот и прекрасно, есть шанс просто так потренировать ноги, что-то не складывается в личной жизни-отлично,значит не нашелся еще "мой чемоданчик", а тот, кто был радом и исчез- не достоин со мной пройти этот нелегкий путь и хорошо, это не значит, что он -плохой, просто он слабее, чем нужно быть человеку, который д.б. со мной.

На счет подруг- тоже тема, знаю, что постоянно гложет тот момент, что страшно поделиться, а что тут такого? Это не сифилис и не трипер, который люди зарабатывают из-за собственной неосторожности. Все мы под богом ходим. Поэтому выше голову! Если кто-то не поймет-это его проблема, а не ваша. Хочеться все рассказать-расскажите и посмотрите, кто есть кто.

У меня лично все произошло так, как я и не ожидала. Подруги, которых я считала лучшими, можно сказать отвернулись, все конечно под благовидным предлогом-мол некогда-работа и т.д.А девочки.с которыми я не так общалась, приняли меня и поняли.Плюс, как-то так не заметно появились вокруг меня другие люди, причем не больные РС, с которыми мне легко и все понятно. Просто мне нужно было время- свыкнуться с диагнозом, а потом я "вошла в русло" и все стало на "круги своя. произошла "самопроизвольная чистка рядов", и , что самое интересное, я нисколько теперь об этом не жалею, значит так надо было мне, именно мне, а не кому то. И спасибо всем за это. Ни на ког нет у меня обиды-так должно было быть, "все будет правильно-на этом построен мир"

Так что, не надо ничего бояться- это не разумно, так говорил Булгаков в "Мастер и Маргарите".

Девочки всем терпения, веры в себя, в свои силы и возможности!

Ника, а после применения схемы как для обострения глобулины и колются по штучке два раза в неделю, это одинаково для всех

Ю. ну валяйте колите тактивин если вам время создания важно. его создали лет тридцать что ли назад...не соврать бы, а механизм действия как говорят весьма похож на бетаферон. Тока -тсс )))). тактивин копейки стоит. а бетаферон - бешеные копейки.

Люка, вы с питания начните. тока - жестко все соблюдите, принципы диеты я на форуме жевала-разжевала. все не пленяться еще раз вам пересказать....жесткое соблюдение диеты даст результат, который вас вдохновит как ничто другое. пропадут истерики, утрете свои сопли-слюни, от видимого результата появиться желание заниматься физ.упражнениями, травками-муравками, захочется работать, любить и жить.

Олеся, Елена, Таня - спасибо! Я вот тут уже забегала - на всякие физ-ры, Эштона нашла, вот изучаю... Хвост возвращается в нормальное, привычное "морковочное" состояние) Правда, оч. рада, что нашла вас всех. Приятно, что тебя слышат и главное- понимают. Елена, респект!) Вы прям про мои сомнения и написали. Ну, всему свое время. Посмотрим.

А РС-ники, такие, в основном, девочки разумные, приятно прям. Каста, блин)

У меня знакомая кандидатскую тут защитила! Во как)

Люка, ты не переживай!Главное, что ты, как говоришь "забегала"- приятно слышать!
Я как раз- наоборот, только после установки диагноза встретила своего мужчину и вышла замуж...знаешь, после таких пострясений начинаешь по-другому смотреть на жизнь и ценить и замечать вещи, которые раньше просто пролетали мимо.
работай, пока можешь, следи за здоровьем, веди здоровый и спокойнй образ жизни, а дай Бог тебе долгого здоровья!

А мне вот 21 год только, и я не хочу ни мужа, ни детей. Все мои мысли занимает только РС. Девчонки, что помогает вам избавиться от депрессии?

Я не могу сказать, что впадала прям в сильную депрессию. Был просто страх, что муж может бросить. Но сейчас мне очень стыдно за свои глупые мысли. Иногда бывает - накатывает какая-нибудь грустинка. Тем более, что сейчас наступает полярная ночь. Мне помогает выезд в город и обычный поход по магазинам. Сегодня вот купила себе сапоги, а ребенку игрушки, и зимний костюм. Сижу уставшя, но довольная:)

И кстати я практически не думаю о РС. Живу себе, как раньше. Разве что алкоголь не пью. И ем все полезное. В какой то мере РС на пользу пошел:)-я постройнела, похорошела. Блин, как вспомню раньше из дискотек не вылазлили с подружками. Не высыпались. Ели всякую фигню. Организм на износ короче. А я ещё и курила. ФУ фу фу.

Люка, дорогая....а ведь мы с тобой бр.., ой, т.е сестры, но вот по несчастью ли?)))))))))) Тоже в 27 узнала.... 20- го октября исполнилось 28 (ну это так, для полной картины)))))))). Я из известной цирковой династии, 7 лет проработала в театре, а сейчас занимаюся своим бизнесом и придумаю развлечения для ..... ну в общем для)))))) Сказка моя, давай ка не грусти, и если хочешь, можем пообщаться лично!! Расскажу, как много людей, которых ты видишь по телевизору, давнооооооо имеют наш диагноз....а многие и похуже....

Привет, всем! Девчонки, кто-нибудь делал люмбальную пункцию? Насколько это болезненно?

Юлия, я делала! было совсем не больно.потом 2 часа полежала и поехала домой, дома тоже не вставала сутки.Только потом очень болела голова, но через день всё прошло.
В принципе, это не страшно, если врач опытный:))

Клоунесса, а какой у Вас мэйл? я бы Вам написала..

Спасибо, кукушка!

Клоунесса, дорогая, а можно не лично, а для всех о тех, кто живёт с РС и вполне успешен? Это же вдохновляет как ничто другое. Такое средство от депрессии:)

куда делся Малежик не знаю, а то вот он болел...

Девочки, милые, сами понимаете, что обсуждать на общем форуме конкретных личностей - не комильфо)))) Но могу вам сказать, что когда сама узнала, полезла в интернет и страшно стало...мысли полезли такие же как у Люки: 27 лет, ни мужа ни детей, что дальше и т.д и т.п. Работа то какая, сами понимаете.... А потом, сижу на переговорах с клиентом: роскошная женщина, фин директор крупной и оч известной компании...после подписания договора выпили по рюмке и пошли женские разговоры....в общем узнала она о диагнозе в 28. На личном фронте ситуевина еще та, точнее никакой...В голове только работа...Сейчас замужем, двое детей, скачет как козочка, вместе на йогу ходим )))) П.С. Тань, вот чего чего, а про Малежика не знаю)))))))))))))

....и вот еще что... хочу всем вам замечательным, интересным, умным и классным сказат огромное спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вы, сами того не подозревая, помогаете очень многим женщинам, которые читают этот форум....Я лично, хоть и не писала, но уже достаточно долго его читаю и мысленно со всеми разговариваю, спорю и очень возмущаюсь когда появляются странные персонажи и сеют смуту))) Все у нас будет хорошо, а проблемы надо решать по мере их поступления. Уходить в депрессию и утопать в мрачных мыслях насчет "беспросветного" будущего - последнее дело. Лично я от своей болячки услышала: "Девочка моя, ты слишком себя загнала...остановись и прислушайся к себе, чего ты действительно хочешь от жизни??"

Клоунесса, хорошо тем, кто узнал в 27-28, уже и работа есть и личная жизнь какая-то, а мне только 21, нет ни работы, ни друзей, учусь и не знаю, пригодится ли? Как тут в депрессию не уйти, когда жизнь, можно сказать, оборвалась, не успев начаться? Мне очень тяжело было жить без РС, а теперь как?..

Всем привет! Клоунесса, милая, во-первых спаибо, за твой икренний отклик и поддержку!)

Последний твой коммент (2852) - это просто попадание в упор. Ситуация один в один.Мой органеизм терпел-терпел, и выдал, я , по сути, сгорела на работе. И ты, заешь, вклалывала за ради денег, наплевав на желания, интересы. Не видела ничего вокруг. Работала и в выходные и постоянно задерживалась допоздна. Моталась постоянно в командировки и т.п. Ела... Страшно вспомнить, "горячая кружка" - любимое блюдо. Фу! Кстати, перед тем, как меня тряхануло, букваль но накануне - у меня случилсяя бзик - Я НЕ БУДУ БОЛЬШЕ ЕСТЬ ВСЯКОЕ ***, буду с собой таскать борщ в банке и вонять на весь офис, но питаться нормально. Третий глаз? Maybe.

Юлия, мне только-только двадцать исполнилось и Рс у меня начался с того, чем он обычно заканчивается - полный паралич и слепота. Резко и внезапно, без малейших намеков. Когда восстановилась,тогда еще не было инета, все сведения ограничивались нашими убогими врачами и городской библиотекой, мне приходилось рыться в какой-то макулатуре. ну это потом был инет, были поездки по стране вдоль и поперек, море писем и звонков...а вам все проще. Все уже отфильтровано и выложено, бери, выписывай и пользуйся. И насчет того что во сколько -то там лет хорошо, а во сколько-то лет узнать нехорошо - муйня ваще какая-то. Личка может в любое время резко оборваться. работа тем более. Поэтому если вы молоды. ни личной жизни, ни общественной )) - у вас все шансы посвятить время спокойно себе любимой и заботиться о себе . И еще - сказано"По вере вашей да будет вам". вот и верьте, что все будет хорошо.

Спасибо, Таня. Может, тоже со временем привыкну и успокоюсь.