рассеянный склероз

Галина,вчера сделала EMG и NCV.С переферической НС всё нормально,вся проблема в ЦНС. Нашла http://rscleros.ru/236.php

При сравнении атрофических процессов мозга у больных с различными типами течения рассеянного склероза (ремитирующий - РТ, первично √ ПП и вторично прогрессирующий - ВП) доказано, что атрофия развивается независимо от типа течения заболевания. Однако нарастание объема желудочков у больных с ВП типом течения более выражено, что,вероятнее всего, связано с большей длительностью заболевания у данной группы больных.

Существуют ли, на сегодня, какие-нибудь способы приостановить эти изменения?

Здравствуйте.А кто слышал о Генфаксоне(вместо Ребифа)?Может имеются сведения хоть какие-то у кого-то?

А вы В КОНТАКТЕ посмотрите, там есть пора слов о нем.

Или вот http://www.rlsnet.ru/mnn_index_id_2711. Про Генфаксон.

Лера,спасибо.

НУ ПОНЯТНО НАПИСАЛА!!!!!!!!!!!! В КОНТАКТЕ. РОЗОВЫЙ СЛОН.ГЕНФАКСОН./НУ БАЛДА!/

Добрый день, форумчане! Поздравляю всех с Новым годом! Всем желаю хорошего самочувствия и РАДОСТИ! Валерий, позвольте обратиться к Вам за консультацией :) Не могли бы Вы еще разочек рассказать о ТАКТИВИНЕ: Схему применения, кто производитель, КАК Вы его приобретаете. На него нужен СПЕЦИЛЬНЫЙ рецепт или можно приобрести без рецепта? Заранее благодарна! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ НАМ!

Всем доброго времени суток! Как же мне счас хорошо! Уколы меня держат и силенок прибавилось! Сення первый раз за епоследние недель 6 залез на тренажер! Сууупер! Прошел 2,5 км за 8 минут (в 4 подхода). Блин!!! Ваще........

Анка, привет! Добро пожаловать в наш дружный коллектив!((

А теперь по существу - кисти меня беспокоят уже года как 3 (болею 6)... Так вот пробую все - от контрстного душа (кипяток-лед) до простого тискания эспагндера (кольцо резиновое) и массажера-шарика с шипами (брат еще шутит - собачья радость=)).

Тискаю пока не надоедает - затем надо полностью расслабить кисти, я ложусь и вытягиваю руки вдольтела кистями вниз, лежу минут 20.

И еще ... Не дуайте об инвалидности.... Нехорошо это.... Ятут тож губу раскатал типа попросить мрэк на годик первую группу (типа деньги и все такое).... Лучше б не узнавал..... жуть... первая группа у нас в рб - списанный материал - снимают даж с у4чета у невролога и бросают на произвол.... Поэтому решил не париться и жить на второй.... Лекарства со скидкой, прием в больнице хороший, при наличии адекватного врача))

Вы мрт проходиили , с контрастом желаательно..? Оно поставит точки над "ё" и покартинкам и после консультации невролога будете знать как и с какого конца за это браться! Главное нос по ветру и хвост пистолетом!!!!!!!!!

Алла, вопрос о соотношении между атрофией и степенью инвалидизации является все еще предметом исследований. окончательно связь не установлена. Так, например, существует следующее исследование: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/330.php

Американские ученые научились предсказывать вероятность развития инвалидности на фоне рассеянного склероза с помощью снимков магнитно-резонансной томографии. В ходе четырехлетнего исследования было установлено, что пациенты, у которых серое вещество на МРТ было неестественно темным, имели более высокий риск утраты физических функций и развития инвалидности. Ученые предполагают, что такое явление, как затемненные участки серого вещества, может быть связано с избыточными отложениями железа.

Исследователи пришли к выводу, что новый маркер повреждения серого вещества может быть более точным критерием при определении тяжести и прогнозировании развития рассеянного склероза, чем количество очагов демиелинизации или атрофия.

Эти данные свидетельствуют о том, что, возможно, теория Замбони и его метод ангиопластики могут быть эффективны для лечения больных РС на определенном этапе заболевания.

Что касается методов лечения, направленных на восстановление миелиновой оболочки, борьбу с атрофией, то Вы можете посмотреть информацию по ссылкам из моего сообщения ╧ 71 здесь: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=46379&​;pindex=8&t=46379

Уважаемые участницы/ки форума! Просьба к тем из Вас, кто зарегистрирован на нашем сайте, пожалуйста, посмотрите мое сообщение ╧ 29 здесь: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=33469&​;message=inserted&pindex=3&t=33469&message=inser​ted Буду благодарна за любые комментарии по поводу этого текста. Ваши комментарии и критику принимаю на сайте и здесь, на форуме. Спасибо.

Галина,спасибо Вам за работу,но к сожалению,сайт "Жизнь с РС" какой-то сильно законсперированный.Я специально для него завела новый ящик,но так же как со старых меня не впускают.Получила подтверждение:

Добро пожаловать в сообщество РС-портала - место, где встречаются и обмениваются опытом люди с РС и члены их семей. При очередной попытке зайти опять тот же ответ:

Произошла ошибка.

Ваша регистрация не подтверждена. Может быть несколько причин этого:

Ваша регистрация уже была подтверждена ранее.

Ваша регистрация была автоматически удалена, так как между регистрацией и активацией этой ссылки прошло более 14 дней.

Возникла техническая проблема. Пожалуйста, свяжитесь с нами.

Жаль,а ведь это длится уже не первый год.

Здравствуй,Амик.Да,с первой группой и у нас беда.Смотрят сквозь пальцы,если помощи попросишь и очень удивляются,если видят,что опять хожу сама.

Я тоже не смогла зарегистрироваться.Пыталась несколько раз,но воз и ныне там.

Алла, к сожалению, я не могу Вам помочь с регистрацией на сайте, потому что регистрация из почтовых ящиков зоны mail по прежнему не доступна(( Сообщение об упражнениях при РС я продублировала на самарском форуме (сообщение ╧ 71): http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=4995&pid​=155947&st=60

Галина , и я не могу войти, может, завтра получится

А скажите, пожалуйста, надо ли просить, когда делают МРТ обращать внимание врача на цвет этого серого вещества? Или врач увидев сам такие изменения, напишет в заключении? Или это можно увидеть и на снимках самим/леч врачу? Прочла свое заключение последнее МРТ, написано, что дифференцация серого и белого вещества сохранена, вот собственно и все про серое вещество

Амик, рада за тебя! Пусть и дальше все идет на улучшение и на восстановление! Давай, облахмачивайся миелином!

Спасибо за поддержку:). МРТ делала без контраста, показало до 10 четко визуализирующих очагов демиелинизации в головном мозге и 1 в спинном мозге. Неврапотолог ничего не объяснила, даже снимки толком не посмотрела, поставила диагноз, прописала лекарства и отправила домой.

Здравствуйте Амик! Вы делали пересадку костного мозга? Если да, то где?

Кто-нибудь знает где находятся лучшие клинике по борьбе с РС?

Людмила, я не могу Вам ответить на этот вопрос, потому что однозначного ответа тут нет. Если врач осведомлен о том, что необходимо обратить внимание на интенсивность и однородность окраски серого вещества у больного РС, то он обратит на это внимание сам. Но, думаю, можно и посоветоваться с ним перед обследованием, чтобы "заострить" вопрос. Можно просто распечатать информацию об исследовании, чтобы правильно обозначить вопрос, и дать ее врачу с просьбой обратить внимание.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=1620&st=​20&gopid=156002&#entry156002

Про тактивин я написал здесь.

Галина, посмотрела те ссылки, которые Вы рекомендовали. Но так и непонятно, дегенеративные процессы не связаны с разрушением миелина?

Разрушение миелина и последующая дегенерация аксона являются причинами стойкого блока проведения нервного импульса.

Лана, я даю Вам информацию не для того, чтобы вы самостоятельно пытались ее освоить, а для того, чтобы Вы могли правильно формулировать вопросы к лечащему врачу по той или иной теме. Чтение специальной медицинской литературы не будет полезно, так как не будет понятно. Но спросить у врача, какие методы ремиелинизации (восстановления) он использует в назначенном лечении и /или Вам порекомендует, Вы можете.

Лана,я конечно не врач,но посмотрите http://rscleros.ru/236.php

Там очень хорошо всё расписано.Я думаю,что в места,где большое количество бляшек,там мозг и деформируется.А бляшки образуются вместо разрушенного миелина.Вот и связь дегенеративных процессов и разрушением миелина.

Врач как только посмотрел мою МРТ,так и сказал,что мозжечёк совсем деформирован.Именно невозможность держать равновесие- моя самая большая проблема.Вторая -слабость в ногах,не знаю какая часть мозга отвечает за неё.Может Галина ответит.

Галина,а какие методы ремиелинизации суествуют?

Галина, просто в одной из ссылок, которую Вы дали, эти процессы разводят. Вот поэтому я и спрашиваю. Я, конечно, не врач, но курсы по биологии, в том числе и молекулярной, в университете у нас были. Так что, хотелось бы знать больше. Тем более, что сейчас в ходу доктрина не пассивного пациента, а его информированного согласия. Сами понимаете, все-таки важно, что тебе врач прописывает и для чего.

БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Добрый день!И у меня вопрос есть:КТО ЗНАКОМ С ПРЕПАРАТОМ НУКЛЕО-ЦМФ?

Привет Мила.

Я пробовал цмф и подробно тут описывал......

Большая оговорка - мрт до и после........ Препарат оч специфичен и результат больше никак не увидишь... КЕолол в комплексе с ноотропами и сосудистыми..

Подскажите. Есть ли такое обязательное требование делать МРТ каждые два года. Это очень дорого.Я Уже на группе 11 лет.

Здравствуйте всем! Я новенькая. Сколько было сил почитала вашу тему и поняла, что все только о поддержании и продлении ремиссии при РС говорят, а мне остановили демиелинизирующий процесс при диагнозе рассеянный склероз.

Места мало, продолжаю. В 2007 году мне провели имплантацию собственных (аутологичных) стволовых клеток пациента с обязательным проведением высокодозной терапии. МРТ с красящим веществом показывает отсутствие новых очагов.

Это ссылка на упрощенный протокол моей операции http://www.gemclinic.ru/rsbuk06.php#sd02.

Пока метод не принят, нет и квот на лечение РС. Лечение платное, очень

По сути - это не просто лечение, а в своем роде инвестирование научных исследований в области лечения РС. Но ведь здоровье дороже

Леля привет. Ну вы загнули!)) пересадка остановила рс............

Я эту про2цедуру проходил. Уже почти год. МРТ делали сразу. Так вот независимо от пересадки у меня за 2 года то этого не образовалось ни одного нового очага... И мой профессор сказал мне что пересадка ток тормозит процесс а не лечит рс.........

Так что не обольщайтесь так сильно................ У меня вот скоро второе контрольное мрт (прошел почти год с процедуры)....

.... и знаете наличие нескольких очагов уже говорит о многом... Очаг выжигает не просто миелин........ он выжигает определенные стороны нашей жизни - зрение, координация, чувствительность, возможность пердвигаться самим... ((

Привет, amik!

А где Вам делали, а высокодозную терапию при этом лили? Вообще-то этот центр - думаю практически единственный в России, и один из немногих в мире. Посмотрите результаты, походите по сайту http://www.msclerosis.ru/skl0811.php#01

А они и не обещают сразу воостановление на 100% имеющихся очагов. Это и невозможно, врачи - не боги. Так и предупреждают, какие-то функции восстановятся сразу, а на что-то потребуется время, и это при условии бережного к себе отношения

Чего агитировать за то, что официально еще не разрешено нигде в мире??? Идут только испытания, никто не знает отдаленных проявлений таких процедур и самым грозным среди них является развитие рака. Написать можно все, что угодно. Но, на сегодня, это не подтвержденный факт, так что, не надо лохматить бабушку!

По телbre показывали целую передачу, как такие центры дурят народ и денюшку собирают, а от их процедур, как от козла-молока

Ладно ладно ......... Не спорю........ Удачи вам и веры........

А еще всем, кто колет гормоны, советую сделать денситометрию и обратить внимание на деминерализацию костной ткани (остеопороз), или просто пить кальций Д3 никомед (форте). А то все неустойчивые при ходьбе, простое падение может обернуться переломом

Людмила, этот метод был открыт случайно, как и все гениальное. Лечили рак этим методом, а параллельно остановили РС (бывают же такие несчастне люди: и рак , и РС. Имплантируют то собственные клетки, нечему отторгаться. Уже 11 лет в России делают, 200 пациентов вылечены

Никаких ОФИЦИАЛЬНЫХ разрешений к ПРАВИЛЬНОМУ проведению этой методы нет. Амик проходит такую процедуру в серьезной медицинской организации, а не в каком-то центре, где на коленке делают не известно что. Открытие методики и разрешение к проведению - совершенно разные вещи. Лучше напишите и предоставьте разрешающие документы к проведению этой процедуры, а срреди подсаженных еще надо уточнить - сколько умерло, сколько уже лежат в параличе и т.д. Так что, ждемс ссылочку на разрешающие документы, а уж там можно и дальше смотреть и обсуждать. Уточним в Минздраве, а было ли выдано такое разрешение и зададим ряд вопросов тем, кто дурит тяжело больных людей!

Людмила, это на секундочку передовой рубеж борьбы с РС в России - Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова, посмотрите весь сайт http://www.gemclinic.ru/rsbuk06.php#sd02

Да Людмила, тут вы правы. Мой профессор реально стремается. Я подписал 33 бумаги из минздрава, прежде чем согласился на это. Да и то потом еще вылезли 2 протокола... Проф дал мне свою мабилу взял мпой номер и сам!!! звонит терь и спрашивает о самочувствии. А в 2010 меня когда вот поприжимало - неет вопросв - люди на коридоре лежат, а мне и место в палате и обращение соответствующее.....

Да тут не место отдельное нужно. После высокодозной терапии, когда иммунитет на нуле, помещают в жесткий бокс с системой очистки воздуха и воды, ежедневно меняют прокаленное белье, моют стены и потолоки, врач с пациентом он-лайн общается, круглосуточно, выхаживание на высшем уровне

У Вас еще мало времени прошло, что бы реально оценить ситуацию...поживем, увидим!!!!

Леля, самое страшное в этих операциях - побочки. К сожалению, наука еще не знает, как полностью предотвратить их наступление. Кроме того, уже знаю несколько случаев лично, когда метод не только не помогал, но и усугубил ситуацию. Про эту клинику хорошо все знаю, так как именно оттуда и были эти пациенты.