Вирус Эпштейна-Барр. Помогите

Вот ссылка на ветку "Кто излечился от рака по методу Лебедева" на этом сайте: http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3859239/1/

В Москве есть центр Елисеевой , сайт ww.eliseeva.ru, там с ним справляются

ПРИВЕТ!!! Я ТЕБЯ ОЧЕНЬ ПРЕКРАСНО ПОНИМАЮ Т.К. САМА ТАКЖЕ ЧУВСТВУЮ И ЭТОТ ВИРУС У МЕНЯ НАШЛИ. ОКРУЖАЮЩИЕ СЧИТАЮТ,ЧТО Я НАКРУЧИВАЮ И ОЧЕНЬ МНОГО ЧИТАЮ О МЕДИЦИНЕ,ВОТ И ПРИТЯНУЛА К СЕБЕ. НО ЭТО ПРОСТО БЕЗГРАМОТНОСТЬ В ЭТИХ ВОПРОСАХ. ДРУГОЙ ВРЯД ЛИ ТЕБЯ ПОЙМЁТ, ПОЙМЁТ ТОЛЬКО В ТОМ СЛУЧАЕ ,ЕСЛИ ОКАЖЕТСЯ НА ТВОЁМ МЕСТЕ. ВЭБ НА САМОМ ДЕЛЕ ИМЕЕТ НЕПОСРЕДСТВЕННОЕ ВЛИЯНИЕ НА ПСИХИКУ ЧЕЛОВЕКА. ИММУНОЛОГИ НАСТОЯТЕЛЬНО РЕКОМЕНДУЮТ ОБРАЩАТЬСЯ К ПСИХИАТРУ. ЛЕЧИТЬ ДОЛЖНЫ КОМПЛЕКСНО И В СТАЦИОНАРЕ............ТОЛЬКО ПО БОЛЬШОМУ СЧЁТУ ВСЕМ ПЛЕВАТЬ НА ТЕБЯ.КТО-ТО ИЗ ВРАЧЕЙ СОВСЕМ НЕ ЗНАЕТ О ЭТОМ ВИРУСЕ,КТО-ТО НЕ ДОСТАТОЧНО КВАЛИФИЦИРОВАН В ЭТОМ ВОПРОСЕ. НО ЕДИНОГО МНЕНИЯ О ЛЕЧЕНИИ НЕ СУЩЕСТВУЕТ.

Жаль, что автор исчез..-(

всем привет. очень рада, что нашла товарищей по несчастью. У меня все началось 2 года назад с необычного по симптомам ОРВИ- и понеслось. Симптомы описывать не буду: все как у всех с ВЭБом. С иммунитетом проблем вобще никогда не было, болела раз в 5 лет гриппом-и все!У меня тоже все родные-близкие-доктора считали, что все мои симптомы-это плод моего больного воображения, что не может человек каждый день быть обессиленым и усталым! 1,5 года как уволилась с работы- не было сил ходить туда, что-то делать, думать...2 года я ходила без диагноза, с кучей симптомов (плохим анализом крови и увеличен. лимфоузлами) которые никто не мог собрать воедино (хотя я уверена была на 100%, что это ВЭБ-перелопатила весь интернет-все мои симптомы). Куча врачей всех профилей, анализов, денег...все без толку. Год каждый месяц сдавала кучу анализов в Пастера (СПб)- ничего не показывало: никаких ВЭБов-ЦМВ итд. А раз в анализах нет, наблюдавший меня инфекционист проблем не видел

продолжение:

Поверил моим жалобам ЛОР-у меня ВЭБ ударил по носоглотке (до этого никогда не было проблем)-сказал, искать ВЭБ. его лечение избавило меня от постоянной температуры 37 и боли в горле. отек в носу надеюсь уйдет вместе с активным ВЭБ

Пошла делать УЗИ щитовидки- случайно нашли тимус, характерного для детского возраста строения (это железа иммунитета, у взрослого свидетельствует или о раке или иммун. нагрузке:вирус, инфекция ). Исключили онкологию, сделали УЗИ лимфоузлов (увеличены не сильно, на шее, в паху, подмышками). 2 месяца назад я сменила врача- пошла к иммунологу (в МЧС)-сдала анализы на иммун. статус (у них в клинике, как выяснилось, ЛУЧШАЯ в городе лаб. диагностика)- картинка сложилась: иммуноблот (или как-то так) на ВЭБ: хрон. активная ВЭБ. диагноз: вторичные нарушения параметров иммунитета на фоне хронически активной ВЭБ, аллергии (значения в 3 раза выше нормы, это тоже может быть от ВЭБ) и снижения противовирусной защиты. 2 года понадобилось на то, чтобы поставить верный диагноз из-за дурацкой лаборатории Пастера, из-за безграмотных врачей (зато все с учеными степенями!).

Назначили лечение: Валтрекс и Амиксин по схеме. Начала прием- о результатах отпишусь. Надеюсь на свой иммунитет, надо помочь ему подавить вирус.

как мне надоело болеть!

П.С. не советую Валтрекс с алкоголем: мне было плохо

yoyo,

Напишите, пожалуйста вашего врача-иммунолога и где находится МЧС? nova-ya08@mail.ru Я живу в Мск, но есть возможность приехать. Не могу найти хорошего иммунолога... Сил нет как и у вас, только работу бросить не могу, очень мучаюсь..

Подскажите, кто скачивал книгу Бурроскано, а книга русского автора там же должна быть? Я не нашла..

простите, прошлый пост ложный00

ловите

Yoyo, и мне тоже напишите, где находится МЧС и контакты вашего врача-иммунолога, надоела по неучам ходить(((

k.scherbina92@gmail.com

Yoyo, и мне пож-та скиньте координаты если вам не сложно jgkz159@mail.ru.

и ответьте пож-та про этот Пастеро вы говорили, что ничего не находят ?

(НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера

ул. Мира, 14 Санкт-Петербург). В Инвитро говорят слабые реактивы на эти инфекции и анализы не соответствуют действительности. И еще можете подробно описать какие анализы сдавали и какие материалы (кровь, слюну, мазки из носа, может что-то еще), и через какое время их можно сдавать после приема лекарств, а то я совсем запутась, в общем неуч. Хочется что бы пришел к врачу и тебе помогли, а приходится самой искать дополнительно информацию. Хочу так же сказать, когда не знала что делать - делала малую аутогемотерапию с Аэлое - помогало совсем не слечь.

Kate green, tata123

ловите

tata123,

да, Пастера-это то что Вы написали. Всякие Инвитро-хеликсы я даже не рассматривала как вариант сдачи анализов. Думала в Пастера хорошая лаборатория, оказалось, что у них слабая иммунология (поэтому все мои анализы, а их не 5 и не 10) на ВЭБ были недостоверными (отрицательными). В Пастера брали и кровь и слюну и гин. мазки

Вобщем, скинула Вам инфу, там вся инфо, которую другой форумчанке писала

YOYO,а можно мне тоже скинуть инфу!Плиз!nastyagudova@yandex.ru

Я никогда не ходила по врачам. Только, когда необходимость. Но когда я роче не пожелаю почувствовала такую слабость, какую в жизни не чувствовала, когда я не могла уделить своим детям внимание, не говорю уже о муже. у меня 3 маленьких деток, поэтому , несмотря на то, что всегда теряю сознание при виде крови, сдала общий анализ крови. Эпштейн-барр. Сил нет .Лечение не назначили. Живу в США. Сегодня умираю, депрессия, коникому. как лечить. Муж в шоке.

Мне назначали тоже Валтрес схемой, помогло! Симптомы сняла, теперь перешла на гомеопатию. Если честно, на себе убедилась, что лекарства не помагают.... столько денег отдано в аптеки - ужас. А вот Фамвир мне не помог, пропивала 10 дней 2 раза в день. И мой врач сказала, что Фамвирхоть и новый, но лучше помагает Валтрекс.

Лилия, по общ. анализу крови ВЭБ не диагностируют (могут только предположить из-за сдвига лимфоцитов- нейтрофилов). Вам нужно сдать анализ именно на ВЭБ (и убедиться, что у Вас активная форма). У Вас есть еще какие-либо симптомы кроме усталости? Для ВЭБ-а характерны жалобы "на всё", т.е. только усталостью-апатией проявления болезни не ограничиваются

Не волнуйтесь и не расстраивайтесь, возможно у Вас действительно депрессия или апатия, а не ВЭБ. Даже если это хронически активная форма ВЭБ-не переживайте, организм со временем справится (просто нужно будет ему в этом помочь: медикаментозно+положительные эмоции, отдых, отсутствие стрессов, полноценное питание. Я понимаю, что имея детей, тяжело это все выполнить, но нужно оградить себя от всего, что снижает иммунитет и привнести в жизнь то, что иммунитету помогает. Избегайте тяжелых физ. нагрузок,не усердствуйте с загаром, хочется спать-спите (слушайте свой организм), займитесь тем, что доставляет вам удовольствие (о чем мечтали, но не было времени, например): Вам нужны положительные эмоции, хотя в состоянии апатии и усталости (по себе могу сказать) любимое занятие сильной радости не приносит, но отвлекает и заставляет думать, двигаться, отвлекаться

Крис,

мне тоже Валтрекс помогает (пока), пропила первый курс- состояние лучше, чем было до него. Притом улучшения заметила к концу курса (в последние-2-3 дня). Сейчас на иммуномодуляторах, потом второй курс Валтрекса

Считаю, что весь смысл "лечения" от ВЭБ- временно подавить размножение (другого слова не могу подобрать) вируса противовирусными препаратами для того, чтобы свой иммунитет мог с ним справиться

Считаю, что от лекарств пользы не много (особенно когда разные узкопрофильные специалисты "лечат" "свои" симптомы (один "лечит" лимфоузлы, другой температуру, третий ЛОР проблемы и пр.) , и не понимают (не пытаются свести воедино все жалобы-симтомы), что это все симптомы ОДНОЙ болезни

Считаю, что очень много зависит от самого человека (нужно менять образ жизни). большинство, кто здесь писал начинают свою историю со слов: "никогда не болел...не имею проблем со здоровьем...на иммунитет никогда не жаловался"+ любой вирус, "подхваченный" во взрослом возрасте переносится намного тяжелее, чем в детстве (даже ветрянка, относящаяся к герпес вирусам: смертность у здоровых взрослых в 30-40 раз выше, чем у детей (инфо взято в интернете)...)

Уважаемые, "коллеги" по ВЭБ, я прочитала весь форум, у меня все почти как у всех (симптомы, анализы, походы по врачам, которые не не пытаются, а не умеют "свести воедино все жалобы-симтомы", тысячи руб на лекарства, а состояние то лучше то хуже, апатия). Мне тоже назначали Валтрекс + Амиксин на 1 мес. Крис и yoyo, пожалуйста, напишите подробно курс лечения на valeo31@mail.ru. Заранее благодарна. Надеюсь мы победим этого ВЭба! ВСЕ ЗДОРОВЬЯ

Девочки,,главное что будет потом,после этого месяца.А все вернется.Надо что-то кардинальное.А амиксин это ерунда с кучей побочных.

Гость,

Да, у меня схема расписана на полтора месяца- что будет потом пока не понятно. Но я настроена на выздоровление: упор буду делать и делаю не только и не столько на медикаменты (просто лежать и есть таблетки в надежде выздороветь-не вариант. Диагноз поставлен, теперь задача врачей- не навредить лекарствами, моя задача- создать все благоприятные условия для моего иммунитета), сейчас изучаю гипотермию: не медикаментозную, а ИК сауна или столы (на этом форуме кто-то отписывался об этом). В любом случае могу сказать, что 1,5 года назад чувствовала себя значительно хуже, чем сейчас еще до начала лечения ВЭБ

Еще предположу, что источником инфекции в моем случае служит мой партнер (сейчас обследуем его): то есть даже если мой иммунитет дает адекватный ответ на вирус и борется с ним, хронически активная форма ВЭБ (пока предположительно) моего партнера постоянно по новой атакует меня

Кардинального, к сожалению ничего нет: схемы стандартны, список препаратов ограничен. Я тоже не фанат Амиксина от Фармстандарта, но побочек за 2 дня использования не вижу (кроме тошноты спустя час-2 после приема), от Изопринозина побочек поболе;)

Несмотря на то, что у меня прилично снижена индуцированная продукция интерферона-а (75 при норме 100-500) мне бы не хотелось к исскуственному его повышению инъекциями (мне и не предлагали), т.к. вместо ВЭБ или на фоне ВЭБ могу себе заработать аутоиммунку, а тогда ВЭБ покажется просто цветочками

4 апреля 2012 года я писала здесь на 6ой странице курс, который мне прописал врач: Вальтрекс 500мг-10 дн, Виферон свечи-10 дн, Лавомакс 125 мг 1т/нед (курс 6 нед), Имунофан уколы 2 р/нед (5 нед) Я вылечилась! Помогать стало сразу с самого начала лечения. Все время с тех пор я делаю всё возможное , чтобы поддерживать иммунитет. И цыгапан пила, и различные добавки и различные витамины, актиосиданты и курс антипаразитарный. Больше полугода я посвящаю себя поддержке своего здоровья! Вернулась к обычной активной жизни. Недавно купила в Нуга бест турманиевый матрас, который, как обещают, укрепляет иммунитет. Мне кажется, что благодаря ему, я стала чувствовать себя еще лучше! Конечно я утомляюсь быстрее, чем любой человек из моего окружения. Но Я ЖИВУУУ!!!! Дай Бог и вам всем скорейшего выздоровления!

Крис,

скажите пож-та что принимаете по гомеопатии, пыталась найти гомеопата - несут полный бред, все о человеке выспрашивают составляют психологический портрет и назаначают один препарат, а гомеопатия бы помогла наверно.

Этой зимой попробовала при обострении пить 3 раза в день по 1 чайной ложке раствор хлорофиллипта спиртовой.

Может кто нибудь принимал аминокислоту лизин ? про нее в интернете написано что она не позволяет вирусам герпеса размножаться, а Вэб разновидность герпесвирусной инфекции, я у своего иммунолога спрашивала, она уверяет что по анализам у меня с аминокислотами все в порядке и пить его не нужно, а я не знаю есть ли у него противопоказания, может стоит попить ? Спрашивала у нее и про прогревание тела, она строго против. Якобы потом вернется все с большей силой. На юга строго ни ногой 2.5 года после лечения. Кому верить не знаю. Может кто подскажет из практики у кого как ? Еще иммунолог утверждает лечатся взрослые года 1,5 . находят лекарство кот-ое помогает и при любых признаках начинающегося обострения пьют его 3 - 5 дней, что бы болезнь не распространялась на организм.

Вот и я пополнила ряды. У меня постоянно больное горло, увеличены лимфоузлы, повышена температура,утомляемость, очень частые простуды.Иммунологеще до сдачи анализов сказала,что это ВЭБ+ цитомегаловирус. Так оно и оказалось. Пока ничего не пью-мне ещё иммунограмму сдавать.Посоветуйте мне хорошего врача в Москве-ОЧЕНЬ прошу. Мой меня совсем не устраивает+у них в клинике очень дорого. Иммунолог не входит в страховку. Очень сочувствую тем кто болеет сильнее меня. Я сама прошла семь кругов ада: с сентября месяца у меня был отит, гайморит, риносинусит, ларингит, хломидия пневмония, синегнойная инфекция. Я уже молчу про обычные простуды.Я так устала болеть. И так грустно читать,что люди пьют лекарства,а ничего не помогает. Надеюсь у нас всех все будет хорошо.

484. Гость,

Спасибо за Ваше сообщение!

Я недавно тоже заказала противопаразитарное и витамины из штатов. Тоже сейчас собираю инфо о столе и планирую начать использовать ИК сауну (жду консультацию и мнение своего доктора). На ослабленный ВЭБом иммунитет липнет все (бактерии, грибы, другие вирусы) и еще больше его ослабляют (поэтому и жалобы на всё новые и новые симптомы) и отвлекают иммунитет от самого главного: борьбы с ВЭБ. Поэтому считаю не будет поддержки и внимания с моей стороны, все эти валтрексы-шмалтрексы-пустая трата времени и денег

Сдаваться не собираюсь: очень рада, что спустя 2 года у меня таки нашли ВЭБ и я знаю, с чем бороться! Доверяю своему доктору, но уверена на 100%, что с ВЭБ бороться должны 2 человека: грамотный врач и мотивированная на выздоровление я. Для меня это работа- помочь моему иммунитету, кроме меня это никому больше не нужно

всем скорейшего выздоровления

я хоть и мужчина, ну не удержусь чтобы не написать о своем наболевшем.

мне 34 года, 3 года назад заметил, что стал уставать, невысыпаться, хотя на тот момент я уже прекратил полностью употреблять алкоголь в любом ее виде. Позднее я заметил, что меня одолевает ужасная просто усталость, просто сил не было что-либо делать, это меня настолько угнетало, что появилась депрессия. Жуткая, жить не хотелось, всё казалось мрачным, не было радужных перспектив, с начальством полностью разосрался, проблемы на работе, в личной жизни. Я так плохо не чувствовал себя при разводе с бывшей. всё валилось с рук, на работу просто тащил себя, не высыпался, мог часами спать и ничего не делать. Родные и друзья не понимали, что я перестал жаловаться, а просто замкнулся в себе. Они думали что с жиру бешусь)).

Помогало молитва, не надолго. Мог плакать беспричинно, это уже думаю депрессия была на фоне усталости. Пытался ходить в спортзал, лучше не становилось, курить бросил √ эффект нулевой, пил по рекомендации невропатолога мескидол, глицин, тенотен и кучу всяких лекарств √ безрезультатно. По ходу еще и давление упало, всегда 120/80, а тут 100/60.

В общем мама не горюй. Я понимал, что всему есть причина, но анализы ничего не показывали. Недавно наткнулся на статью про синдром хронической усталости (СХУ), и там было сказано, что в большинстве случаев, этот синдром был вызван вирусом Эпштейна-Барра. Что эта одна из разновидностей герпеса. И как такового лечения не имеется, но в качестве альтернативы предложено было пить Ацикловир (таблетки), причем хорошими дозами в день по 1-2 грамма (от 5 до 10 табл.). Знаете, я не стал сдавать анализы на наличие этого вируса, а так тупо начал пить ацикловир в день по 9 таблеток, 3 раза в день по 3 табл. Думаю, что если бы мне сказали что крысиный яд поможет от СХУ, то я и его бы принимал, просто мне настолько надоела моя ситуация, что мне было всё равно. Я боюсь сглазить мое нынешнее состояние, но на третий день я проснулся и √ представляете я выспался, выспался просто выспался. Я чувствовал себя отдохнувшим, конечно не сказать что я прыгал от счастья, но то что проснулся не разбитым, это уже было для меня достижением, за столь длинный период времени.

Я думал эффект плацебо, но оказывается при синдроме хронической усталости эффекта плацебо не бывает или он не так выражен!

Я молю Бога, чтобы всё нормализовалось. Щас опять выпью Ацикловира и пойду спать, позже отпишусь о своем состоянии. Дай Бог, чтобы помогло. Также говорят надо в комплексе принимать свечи Виферон, скоро буду пробовать, а ацикловир не перестану принимать, лучше желудок посажу или печень, но самочувствие для меня важнее. Говорят этот ВЭБ не вылечить только загасить. Желаю всем хорошего самочувствия и душевного спокойствия!

у моей дочки барр..дрянь полная..мы поняли- не лечится у нас ничего...и хуже всего- состояние хроническое недомагание...работать не может..щас на каждой работе- нервотрепка...а это значит открывается няк...что хочешь то и делай..как хочешь так живи...сейчас заказываем имуно из украины..но..я поняла..полностью тоже не излечивает..просто загоняет до поры до времени..кто нибудь украинский применял ?

Всем приветик.у меня такая же история 3.5года назад началась постоянная слабость и усталость,а 1.5 назад стала болеть без конца.гаймориты,больное горло,больный лимфоузлы подчелюстные.удалила гланды и мне кажется все стало только хуже.вобщем все как у всех.уствлв так жить.мне кажется поход к иммунологу это пустая трата время и денег

Кто нибудь пробовал фракцию АСД?

галина..я нашла женщину..при деньгах..она с украины....так вот..она была и в германии..надеялась..так и сказали- не лечатся......приглушается..но полностью- нет..только правильное нужное питание и без стрессов..увы..щас ей дала наказ узнать про их имуноглоболин от бара...посмотрю,что ответит..

[quote="Анастсия"]Всем приветик.у меня такая же история 3.5года назад началась постоянная слабость и усталость,а 1.5 назад стала болеть без конца.гаймориты,больное горло,больный лимфоузлы подчелюстные.удалила гланды и мне кажется все стало только хуже.вобщем все как у всех.уствлв так жить.мне кажется поход к иммунологу это пустая трата время и денег только правльное питание !! никаких нарушений!!! у моей дочери барр вылез через НЯК...как нарушает или стресс...понос и кровотечение ,которое очень сложно останавливается...

скажите пожалуйста,что в вашем понимании правильное питание?

если у вас этот барр..то вам должны были сказать что можно а что котегорически нельзя..когда срываются с питанием- сразу же идет обострение..и самое главное- купить пароварку !!! это в первую очередь..это можете найти в инете инфо..странно что вы не знаете....а уж пить- вообще котигор. запрещено....

не уже ли никто не лечился украинским имуноглобулином против барра ?? вообще не могу найти инфо...

наталья,

вы что-то путаете: это при НЯК, видимо нужна спец. диета. для ВЭБ-здоровое полноценное и разнообразное питание (правда не у всех с ВЭБ есть вобще желание что-то есть...)

Вам что поставили диагноз иммунодеффицит? Что у Вас с параметрами клеточного, цитокинового и гуморального звеньев иммунитета? почему Вы решили, что кто-то будет Вам назначать/колоть иммуноглобулин?

Вопрос к девочкам: кто-нибудь замечал изменения во внешности в связи с ВЭБ? Просто я обратила внимание спустя пол года, что пострашнела...вроде ничего не изменилось в лице, но оно какое-то другое... не мое...худенькое как раньше, но одутловатое что ли...

и еще вопрос: кто сдавал на витамины-микроэлементы анализ на фоне ВЭБ? А железо (ферритин, сывороточное, гемоглобин)? У кого что стало не в норме помимо основных симптомов ВЭБ (СХУ, лимфоузлов, носоглотки)?

потому что есть метод лечения им при няке ..а няк тоже барровский... нашим прокалывают внутривенно в больнице под наблюдением..а вот украиский ,вроде бы лучше..и его только подмышечно...дочь надеется на него..но я что то не вижу отзывов о нем...

в вашем случае чаще всего дает на селезенку....

наталья,

это одна из гипотез (возникшая на одном из форумов) по поводу того, что ВЭБ мог спровоцировать НЯК-я не врач, не знаю, но не у всех с ВЭБ есть Няк и наоборот...

насколько я поняла ЯК относится к аутоиммунным заболеваниям,при них иммуномодуляторы применяют с крайней осторожностью. вы сдавали анализы на иммунный статус?на маркеры аутоиммунных заболеваний? о каких инъекциях вы тогда говорите?

да, спасибо))но я спрашивала про не основные симптомы-сбои;)

Наталья, а где у вас ставят иммуноглобулин? Вы гщде живете? Какие врачи (специализация) его вводят? В больнице или амбулаторно?

Да, внешность изменилась не в лучшую сторону, цвет лица, желтизна, синяки под глазами, морщин больше (может быть от снижения веса), губы, волосы.... И очень грустное выражение лица.

yoyo

В не норме печень, кишечник, желудок, сердце (сердцебиение)

у нас общее- барр........