Болезнь Паркинсона

Нанять квалифицированного специалиста по уходу

Ольга, а сколько времени у Вас длился этот "золотой" период?

делают -ПЭТ КТ копия ссылки-https://www.ldc.ru/sankt-peterburg/issledovaniya-i-tarify/petkt/tseny...

Добрый день! Примерно 6,5 - 7 лет. Кроме накома ничего не принимала.

То есть 7 лет Вы чувствовали себя практически здоровой?

Да. Таблетки действовали, побочки практически никакой ( иногда тошнота вот в основном и всё).

Вопрос вот почему возник. Муж болен пять лет. Первый год принимал амантадин и реквип модутаб, затем амантадин заменили на мадопар по три таблетки в день и добавили азилект. Состояние было просто ужасное, он едва мог ходить, падал, не мог ночью повернуться в постели. Полгода назад мадопар заменили на наком, и уже через неделю я увидела, можно сказать, здорового человека без каких бы то ни было признаков болезни. Хотелось бы знать, сколько такое счастье может продлиться?...

У всех индивидуально. Считается примерно 5-7 лет. Вообще по поводу когда начинать принимать леводопу у специалистов разное мнение. Главное чтобы это было во время. Но есть факт - когда затягивается начало применение золотой период сокращается. У некоторых может продолжаться всего несколько месяцев и меньше. Будем надеяться,что лет шесть, как минимум, вам гарантировано вашему мужу.

Здравствуйте. Посоветуйте, стоит ли принимать назначенные препараты в начале БП. Из симптомов пока только скованность всех мышц и слабость в руке, которые пока ВПОЛНЕ ТЕРПИМЫ.

Ольга, а в насоящий момент как проявляются у Вас пробочки от леводопы?

Азилест обязательно, поскольку он тормозит развитие БП. Остальные сами решайте, качество жизни и побочки, или терпеть проявления.

Азилект

Основная проблема, с которой сталкиваются все долгое время принимающие леводопу - непроизвольные движения и эффект "включения" "выключения". Не миновала и меня эта "участь", а в остальном другие побочки меня сильно не беспокоят

Здравствуйте всем, в конце апреля мы обсуждали вопрос создания сайта для сбора средств (проведение клинических исследований на больных Паркинсона нового лекарства, кот. изобрели учёные-химики из Новосибирского института органической химии). Суть-написала письмо на сайт Президента РФ с просьбой о возможности финансирования данного проекта. Пришёл ответ,- моё обращение направили в Министерство здравоохранения для рассмотрения. Будем надеяться, что вопрос решиться положительно, а препарат окажется эффективным. Помоги на Господь. Всем хорошего настроения и побольше оптимизма. С наступающим Праздником Победы!

извините,не верю!!!вашим сказкам.. мои знакомые,."мое обращение",минист."здравоохранения,финансирование этого проекта (какого?).ЛОХОТРОН! сейчас социальная помощь сократилась по многим пунктам (кризис!)...и Бога к своим делишкам не приписывайте...

Здравствуйте. Кто нибудь пробывал или слышал про БАД Кошачий коготь?

Добрый день, я слышала . При болезни боррелиоза его многие пробовали пить. Мнения противоречивые, у кого-то ухудшение, у кого-то улучшение. Но например, в протоколе Бухнера( травы для лечения БЛ) он есть. Я его пила ещё до того, как узнала, что у меня БЛ около месяца. Ни улучшения , ни ухудшения не было, но может мало пила. Светлана

Нина Ивановна! Думаю , что это Вы. Не обращайте внимание на этот бред "ортодоксальных нытиков". Спасибо за то, что делаете. Конечно, много в истории с Новосибирскими учеными спорно и возникают вопросы : почему сами они не продвигают свои разработки, систему гос. грантов никто не отменял , и кризисы тут не при чем., как в научном сообществе относятся к разработкам, в каких серьезных источниках опубликованы промежуточные результаты, если да, какая реакция в научном мире, и т.д. Еще раз спасибо. С праздником! Единственным настоящим праздником!

Да, это я, мой адрес ninaivanovna61@mail.ru-оптимистам, кто захочет общаться. Нельзя с нашей болезнью быть злым и пессимистом, категорически нельзя. Я не вру никогда в серьёзных вопросах. Удачи всем.

Добрый вечер! У меня такой вопрос. Ставят синдром Паркинсона, чем отличие от болезни Паркинсона? Делали МРТ, нашли какие то очаги, рассеяный склероз не ставят, а пишут ДЭП 2 степени и синдром Паркинсона, тремора у меня нет, скованность достала и походка с волокущейся ногой. Пью мирапекс и все.

http://mozgid.ru/o-parkinsone/bolezn-parkinsona-i-parkinsonizm-odno-ili-raznye-patologii.html .ответ на ваш ворос-- Болезнь Паркинсона и паркинсонизм одно или разные патологии?

Нина Ивановна, дорогая, не надо уходить в личку, пожалуйста, этот форум читают люди .которым необходимо быть в теме., и вот-вот заболевшие, вспомните, как было страшно...., и близкие , которым вдвойне страшно, и за будущее родных и за себя, . Моя сестра, профессор, зав кафедрой серьезного ВУЗа до сих пор не нашла в себе силы почитать форум, она безумно любит маму, как и все мы, но единственное , что твердит: может быть Израиль, или Штаты, или .. Жень, ну что-нибудь..

Что там на форуме сказали: сосновые шишки- все строятся и идут их собирать, даже самые скептики, сначала "ржут " как кони, что там опять придумала, потом и сами это варенье уплетают; теперь новая тема- физалис, все окна уставлены рассадой физалиса, его оказывается куча сортов , каждое утро открываю форум, если что-то новое сразу рассылка, семья впрягается, может быть поможет. Спасибо всем.

[quote="Гость" message_id="56374828"]http://mozgid.ru/o-parkinsone/bolezn-parkinsona-i-parkinsonizm-odno-ili-raznye-patologii.html .ответ на ваш ворос-- Болезнь Паркинсона и паркинсонизм одно или разные патологии?[/
очень позавательно спасибо

Шишки не бросайте. Все же они близки к ДИОЛу. Тем более они скоро пойдут

Прописали принимать АМАНТАДИН. Он, как и АЗИЛЕКТ относится к группе дофаминомиметиков. Может у кого-то есть сравнительный опыт по этим двум препаратам? Спасибо.

И тормозит ли амантодин развитие БП, как азилект? Или только уменьшает симптомы?

ПАРКИНСОНИЗМ -http://t-pacient.ru/articles/6303/

Мы пьём. Нам олечка посоветовала, когда мама умирала начали принимать амонтандин и стало легче. А азилект сглаживает приём.

Спасибо Всем за помощь и советы!!
Почитаешь Вас и силы прибавляются.
Мама стала эгоисткой и ещё начала выдумывать. Моим друзьям пожаловалась что я её обворовываю, а я и не в курсе. Друзья пришли ко мне и говорят как мне не стыдно. А Мама- "я не говорила ничего никому".
По утрам встаёт в 6 пытается поднять весь дом, а потом спать ложится. Просишь её дать возможность выспаться, я сова, ложусь около 12 или 1, так нет!
Нервы не какие,стала срываться. Пульс учащённый. Долго не выдержу. Ужас и
И ещё я заметила, что на поздних стадиях ваш арготизм Вам не друг.
Мама делает все наоборот не задумываясь, прямо все идёт на самоуничтожение неосмысленно.

По заявлениям медиков, тормозит только азилект. Я принимал года полтора, на начальной стадии, вместе с пк-мерц(амантодин). На симптомы азилект не сильно влиял. А пк-мерц позволил нормально жить года 4, без левадопы.

Женя,еловые шишки и побеги противопоказаны при проблемах с ЖКТ.Я тут чуть было не оборвала побеги на своей голубой елке,но вовремя прочла о противопоказаниях...В общем,елке повезло.О физалисе.Приобрела гомеопрепарат PHYSALIS ALKEKENDI. Начала принимать.Через время отчитаюсь.

Добрый вечер!А как вы справляетесь с депрессией? Мама вообще ничем не интересуется. Один сплошной негатив на любую ситуацию.Самостоятельность отсутствует полностью.Одни жалобы на все.Ничего не может, все болит,ничего не работает (ни руки,ни ноги). С холодильника достать приготовленную еду совсем никак.Спать укладывается после 7 вечера.Хотя я вижу что с трудом, но многое бы могла делать. Похвалу не воспринимает вообще. Вызывает постоянно чувство вины у меня по любому поводу.
Как себя вести и как реагировать на обвинения?

Ольга, а эти побочки проявляются-нарастают постепенно или появляются внезапно? Муж постоянно за рулем...

Существует ли возможность замедлить прогрессирование болезни Паркинсона? ссылка http://neuronews.com.ua/page/sucshestvuet-li-vozmozhnost-zamedlit-progressirovanie-bolezni-parkinsona.. анализ соответствия нейропротекторной и альтернативной терапии современным критериям доказательной медицины (доклад Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии) есть и про АЗИЛЕКТ!!!

Я чувствую начало. В начале они менее выражены и лучше контролируются, чем больше времени применяется препарат контролировать сложнее

[quote="olga" message_id="56387354"]Добрый вечер!А как вы справляетесь с депрессией? Мама вообще ничем не интересуется. Один сплошной негатив на любую ситуацию.Самостоятельность отсутствует полностью.Одни жалобы на все.Ничего не может, все болит,ничего не работает (ни руки,ни ноги). С холодильника достать приготовленную еду совсем никак.Спать укладывается после 7 вечера.Хотя я вижу что с трудом, но многое бы могла делать. Похвалу не воспринимает вообще. Вызывает постоянно чувство вины у меня по любому поводу.Как себя вести и как реагировать на обвинения?[/qu


Присоединяюсь к сказанному. Пожалуйста,не игнорируйте вопрос.Ответьте. Все написанное как про мою маму.

[quote="Гость"][quote="olga" message_id="56387354"]Добрый вечер!А как вы справляетесь с депрессией? Мама вообще ничем не интересуется. Один сплошной негатив на любую ситуацию.Самостоятельность отсутствует полностью.Одни жалобы на все.Ничего не может, все болит,ничего не работает (ни руки,ни ноги). С холодильника достать приготовленную еду совсем никак.Спать укладывается после 7 вечера.Хотя я вижу что с трудом, но многое бы могла делать. Похвалу не воспринимает вообще. Вызывает постоянно чувство вины у меня по любому поводу.Как себя вести и как реагировать на обвинения?[/qu


Присоединяюсь к сказанному. Пожалуйста,не игнорируйте вопрос.Ответьте. Все написанное как про мою маму.[/

Это очень тяжело, я ухаживаю уже лет 6, это Мама живёт с нами с этого времени. Ничего не делает и не делала. И это так раздражает, когда смотришь как состояния ухудшается а претензи все те же!!!
Есть люди которые пытаются делать все сами и это очень хорошо. Моя же Мама даже просит ей подушку поправить.
Напишите мне похоже у нас одинаковые ситуации, начинаешь потихоньку её ненавидить. Плюс Мама взяла за привычку всех будить в 5 утра!!! Ужас

Ой забыла, мой емайл safi@mail.ru
Мама болеет уже около 20 с небольшим лет и ей 74

[quote]Шишки не бросайте. Все же они близки к ДИОЛу[/quote]
Я когда посмотрел эту лекцию (здесь была ссылка на нее) то ведущая вроде сказала что при небольших отклонениях уже теряется лечебное свойство. Но насколько сильно теряется не уточняла. Отклонения имела ввиду в химических терминах - изомеры, структура и тд.
А вообще звучит довольно интересно, жаль что уже 5 лет и это как минимум ни одна фирма или олигарх не заинтересовался данной разработкой.

Удивительная по цинизму статья - мы не проверяли, значит эффекта нет. И правильно, зачем тратить деньги на проверку массажа, маннита, иголок и прочего, если это не запатентуешь и денег не срубишь...

О статье --- безнадега точка ру.

Ольга, простите, пожалуйста, за дотошность. Объясните, если можно, своими словами, что такое "выключение", как оно проявляется, сколько длится, и можно ли человеку в это время как-то чем-то помочь?

У вас не было от амантадина галлюцинацй.,у меня ночью были какие-то зрительные чёрные видения,амантадин отменили,но,по-моему и азилект и прамипекс тоже этим грешат,не так ли

Как только научиться не обращать на какие то моменты внимания? Она только пискнет - я уже как спичка- вжик и готова.Она хоть бы что, а я никак успокоится не могу.
Я пробовала по ночам затычки в уши ставить, чтоб не просыпаться на её призывы, так сама вздрагиваю, затычку вытаскиваю и слушаю, всё ли у неё спокойно.
Подскажите рецептик, как пропускать всё не нужное мимо?

Дорогие мои коллеги , не скажу что ухаживающие, родные и близкие. С эгоизмом нужно бороться, в пользу наших близких. Моя мама периодически уходит в тему: я болею, я беспомощна - вы тут попрыгайте вокруг меня, пришло ваше время долги отдавать.., ну в таком духе. Очень жестко: что ты можешь делать, ты будешь делать, пусть медленно, куда торопиться. Я никогда не мою за собой посуду, когда обедаю у мамы, не меняю постель, не делаю ничего по дому, то что она может делать. Убеждена, что это часть психотерапии. Да , иногда приходится выслушивать, что я неблагодарная дочь , но все во благо.

Ol'ga, а Вы в курсе , что мягко скажем у Вас невроз, и по -хорошему нужна помощь специалиста. Еще немного и пойдет психосоматика, последовательно будет болеть все. Тезисно: витамины, как можно больше двигательной активности на свежем воздухе, что бы спать- йоговская практика: 4-6-8. На 4 - глубокий вдох , очень глубокий, на 6 - задержать дыхание, на 8 , самое трудное - выдохнуть, медленно 8 сек, до последней молекулы воздуха. первое время потребуется раз 5-6, со временем и одного раза хватит. Сбросьте с себя не нужный никому рюкзак чувства вины, больная и разбитая Вы точно не сможете быть полезной Вашей маме, а капризы и манипуляции - это часть болезни, как сопли при простуде.

Нет не было. Страхи и беспокойство, конечно прибавились, но сплю в общем нормально. На ночь принимал раньше Невронорм или по табл. пустырника и валерианы. Сейчас Аюрведические препараты, трифала и брахма.

Наверное, все хорошо в меру. Когда у меня мужу было совсем плохо, я ему тоже всегда говорила, делай сам - одевайся, зашнуруй ботинки, но в то же время наблюдала за ним и , когда видела, что что-то совсем не получается, слегка помогала, подправляла.