Болезнь Паркинсона

Инне: Спасибо. Прочитала инструкцию Магнелис В6, там рекомендовано по 4-6 табл в день, ну это на верное при недостатке магния. Инна, а вы делали анализы крови на магний? И почему решили , что только одну табл.? Ультра маг, что вы заказали наверное лучше, там магний в цитратной форме, ну и в других тоже. Она лучше усваивается, чем магний лактат( это магнелис В6) . Кстати цитратная форма магния в Магнелис В6 форте, ничего не можете сказать об этом препарате? Наверное я его куплю. К сожалению нет возможности брать часто на Айхерб.

123

Вы имеете в виду статью О.Н.Герасимовой на сайте недуг.ру или какую-то другую?

Ольга,как долго вы принимаете леводопу,есть ли дискинезия и периоды вкл.-выкл. и по истечении какого времени от начала приёма леводопы они начались,спасибо.

Принимаю леводопу 16 лет.Дискинезии начались примерно через 6,5 лет. Вкл.-выкл.немного позднее. Все это происходило постепенно. Частота и продолжительность.Неудобство сейчас больше доставляет непредсказуемость. День на день не приходится. То нормально чувствую себя, то нет

Доброго всем дня! Пишу впервые. БП у меня 15 лет. Последние полгода очень беспокоит нарушение сна - сплю ночью по 1-2 часа. Потом хожу-брожу и снова на 1-2 часа ложусь спать. Поделитесь своим опытом борьбы с этим безобразием:). Буду очень благодарна!

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,кто заказывал аминокислоты на iHerb,как дорого будет стоить доставка? Надо ли платить таможенный сбор и не съедят ли почтовые расходы разницу в цене?

Ольгушка-И Извините за вопрос Как вы преодолеваете периоды вкл выкл и эти мучительные дискенезии

Период вкл. преодолевая великолепно в отличие от периода выкл. Принимаю мирапекс (удлиняет вкл. состояние). Дискинезии доставляют меньший пока дискомфорт чем скованность. Чтобы дискинезии лучше контролировать пью ПК-Мерц (мидантан) и кофе.

То есть приём леводопы не убрал скованность,тогда зачем её принимать,.

Ну наверное чтобы у меня были дискинезии...

Гостья
То есть приём леводопы не убрал скованность,тогда зачем её принимать,.

Если вы не поняли что Ольга_И написала, то добавлю от себя, что до постановки диагноза паркинсона и назначения левадопы я была уже лежачей и только после соответсвкующего лечения смогла быть самостоятельной.

///////////////////////////
Chilibuha

Очень вам признательна за подробности и пошаговый инструктаж!
Очень много значит грамотный и думающий врач, мне с этим не повезло. Я тоже уже 1,5 года не была у паркинсолога ,не вижу необходимости.
Да и организм мой отчаянно сопротивляется или не реагирует на препараты
К тому же у меня смешанная форма -вероятно не так то просто подобрать л.с.
Да и другие болячки не способствуют улучшению здоровья
Завидую, по хорошему, тем кто смог улучшить состояние
Всем -доброго окружения и грамотных врачей! А таким как я- не терять надежды что скоро появятся новые эффективные препараты!
Chilibuha, хотелось бы пообщаться поближе, если не возражаете, оставьте адрес эл.почты
Спасибо

Chilibuha

Моя почта elena260154@yandex.ru

Наберите
Криодинамика: Целебные свойства маленькой льдинки

Ваше мнение???

Гостья
То есть приём леводопы не убрал скованность,тогда зачем её принимать...\\\\\\\\\\\\\\\\\ Этот вопрос надо задавать врачам ,еще хорошо,что Ольга продержалась столько лет и может работать.и обслужить себя..Уважаемая Гостья,назовите лс,которое снимает скованность,навсегда.? Если вы не знаете-статьи о БП пишут,что все лс снимают симптоматику,т.е улучшают "качество жизни"и к сожалению БП неизлечимо...

Подскажите, в какие инстанции писать для получения орининала Мирапекс ,из минздрвва отвечают, то" не поступало к нам ваше назначение, то будет заседание в следующем месяце, рассмотрим" Заведующая поликлиникой -" мы не отвечаем за то , что вам выдают в аптеке". В аптеке-" по региональной льготе без инвалидности только прамипексол".Может, в прокуратуру уже?

Надо пойти к лечащему врачу и сказать что от лекарства прамипексол Вы плохо себя чувствуете, обязательно чтобы это было отражено в мед. карте. и попросить выписывать только Мирапекс ( хотя это такая отрава, от неё столько побочки)

А скажите, какое лекарство, применяемое при Б.П.не отрава и без побочек? Мне кажется нет такого. Какое вы пьёте, если не секрет?

Болеет мой муж 55лет. болеет уже 6 лет, Сначала выписали реквип модутаб, не подошел, потом мирапекс- от него стало совсем плохо ,работать уже не мог, пошел на инвалидность, потом были и пластырь нью про и азилект и др. , агонисты не подошли, потом была монотерапия в течении 2 лет, принимал только мадопар. В январе этого года поехал в санаторий в группу по реабилитации БП. Там врач поменяла схему и время приема лекарств, уменьшила кол-во мадапара, научила как их принимать, зависит от многого, даже от температуры воды которой запиваешь лекарства. Сейчас принимает мадопар, азилект, ПК-мерц, анаприлин, коэнзим. Состояние намного улучшилось, возможно схему будет дальше корректировать, обещает ещё больше уменьшить тремор.

Доставка в Россию бесплатная за заказ от 60$,
ничего больше платить не надо.В Питер идет примерно 10 дней. Выбирайте доставку boxberry

Еще забыла написать про мирапекс, знаю одного мужчину, тоже больной БП, у которого на фоне приема мирапекса свело мышцы шеи и теперь голова постоянно наклонена вперед - а это проблемы с глотанием, с приемом пищи, не возможно плавать и т.д.

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Таня,попробуйте обратиться в комитет здравоохранения,а группа инвалидн. есть?или в поликлин. к завед. отделения.или к гл.врачу...а ваш невролог должен написать в мед.карту вашу проблему...

Я считаю что писать надо прямо в администрацию президента не стесняясь описать все - они переправляют жалобы в местные органы власти с пометкой - разобраться - и все вопросы волшебным образом разрешаются - иногда достаточно просто внизу письма о своих злоключениях приписать - копию настоящего письма отправляю в администрацию президента РФ - и все сразу шевелятся и решают вопросы - боятся за свои шкуры. а писать на местный уровень - терять время зря, они просто вас футболят от одного к другому

Каждый человек инвидуален, мне, например, мирапекс хорошо помогает. А скажите, пожалуйста, в какой конкретно санаторий ездил ваш муж, где есть такие санатории.В нашем регионе нигде не пройти реабилитацию по Б. П.

Я уже писала про санаторий, это Подмосковье Пушкинский район, санаторий Виктория, реабилитация больных с БП проходит несколько раз в год, набирает группу врач паркинсолог. Можно посмотреть у них на сайте есть вся информация, не дешево , но мы не пожалели.

[quote="Паша"]\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Таня,попробуйте обратиться в комитет здравоохранения,а группа инвалидн. есть?или в поликлин. к завед. отделения.или к гл.врачу...а ваш невролог должен написать в мед.карту вашу проблему...[/quote)))///////////////]
У меня есть назначение обл.невролога, что мне необходим именно оригинал мирапекс в виду отсутствия терапевтического эффекта от дженериков.Я отдавала его лечащему своему неврологу, на комиссию.Мне выдают рецепт,на прамипексол, т к они обязаны указывать только международное название, а в аптеке я должна спрашивать Мирапекс .В аптеке отвечают ,что Мирапекс только инвалидам и по федеральной льготе. Из Минздрава написали сначала, что к ним не поступало мое назначение,а после того ,как я послала его им по эл.почте, ответили, что будет комиссия по проверке обоснованности назначения лекарственных препаратов отдельным категориям граждан, в феврале.В марте мне опять выдали рецепт на прамипексол, даже его в аптеках не было, оставила его на ожидание, в итоге позвонили, " приходите за прамипексол" Не понимаю, где искать виноватого?

Инна, а как врачи рекомендуют принимать аминокислоты? Курсами или постоянно?

Кто принимает аминокислоты_напишите пожалуйста .toma.rosova@mail.ru .Хочу тоже попробовать.

Тогда Вам надо написать онлайн на сайт Росздравнадзор и прикрепить скан назначения от обл. невролога, описать всю ситуацию. Росздравнадзор сам обратится в Минздрав .Также написать на имя гл. врача поликлиники письмо о том что прамипексол Вам не подходит, от получения его Вы отказываетесь, с просьбой выписывать только Мирапекс, также укажите что Вы ждете письменный ответ. На период переписки лекарства покупать придется за свои деньги, собрав чеки ( я заказываю онлайн и там к чеку дают накладную с ФИО заказчика). Дальше по ситуации или собрав все ответы и чеки в суд для возмещения затрат.

Спасибо!

//////
Большое спасибо,Елена за дельный совет, так и сделаю! В суде, конечно, не буду остатки здоровья терять.Хоть бы получать Мирапекс, сейчас, конечно, покупаю, а прамипексол принимаю на ночь и иногда в выходной день, но сразу чувствую ухудшение, ригидность , боль, тремор,, ком в горле.Удачи вам, здоровья!

Зря боитесь судов, ничего страшно там нет, как написать иск, в интернете куча примеров, приложите сканы всех чеков - 1 день на подачу, когда будет назначено заседание тоже все на сайте суда будет написано и 1 день потратите на заседание. Попробуйте. Я тоже только начала борьбу, только за Азилект. Рецепт на бесплатное получение дали, а лекарства нет, написала в Росздравнадзор, теперь жду ответ от Минздрава.

Инна, а Ваш муж сейчас принимает препараты леводопы, или ограничивается только аминокислотами? Какие еще лекарства он принимает?

Инна, повторите , пожалуйста, какие 3 аминокислоты? ?

По поводу лекарств я обращалась в департамент здравоохранения-результат разовый.А в прокуратуру обратилась стали давать пока где-то с пол года практически все в полном объеме.

Хочу просто предупредить всех на сайте чтобы не попали на мошенников. Мне с трудом удалось уговорить знакомую, что никто ей из соцобеспечения по интернету денег не даст, как бы убедительно это не звучало и не сообщать номер карты для перевода халявных денег...

Препараты леводопы муж не принимает, на все препараты при Б.П у мужа галлюцинации.На форуме прочитали про эксенатид(Баета Лонг),нашли информацию в интернете(на английском),пробуем.Правда,препарат очень дорогой (12600р),продолжаем пить аминокислоты.

L-Фенилаламин 500мг 1 капсула,L-Тирозин 500 мг 1 капсула,L-Триптофан 500 мг 2 капсулы в день.

Отцу надо заниматься физическим трудом. Больше гулять, гантельки поднимать. А ещё с ним надо играть а логические игры

Назначили винпоцетин,мексидол капельнр,церетон в/м на дневном стационаре.Кто-нибудь делал такое и какие результаты?Спасибо

Почитала инструкцию эксенатид (Баета Лонг написано что он от Сахарного диабета 2 типа

Лекарство для лечения диабета 2 типа неожиданно оказалось эффективным при лечении болезни Паркинсона. Это показали результаты исследования, проведенного в Университетском колледже Лондона и опубликованного в журнале The Lancet.
Исследования показали, что препарат может усиливать действие дофамина. Помимо этого препарат продемонстрировал противовоспалительный эффект и улучшил энергетический обмен в нервных клетках, заинтересовав тем самым специалистов по болезни Паркинсона.
Экспериментальная группа в двойном слепом одноцентровом плацебо-контролируемом исследовании включила 62 человека с болезнью Паркинсона в возрасте 25-75 лет.
Еженедельно в течение 48 недель добровольцам вводили либо инъекции экзенатида, либо плацебо в дополнении к их стандартной терапии.
Ученые обнаружили, что у людей, которым вводился эксенатид, заметно улучшились моторные функции по окончанию экспериментального периода. Эффект, согласно наблюдениям, сохранился даже через 12 недель после завершения терапии. У пациентов же, которым вводилось плацебо, моторная активность оказалась сниженной как после 48-й (по завершении), так и после 60-й недели.
Точно сказать, повлиял ли препарат на прогресс самого заболевания, ученые пока не могут, поэтому следующие этапом работы станет более полный анализ всех возможных аспектов, в том числе и периода длительной реабилитации. Для этого планируют запустить долгосрочное исследование с гораздо большим количеством участников.

было такое, толку нет, но каждому индивидуально, это протокол для наших врачей

Калорийность Подсолнечник, семечки. Химический состав и пищевая ценность\\\\\\\\\\\\\\семечки подсолнуха Незаменимые аминокислоты 6.479 г ~
Аргинин* 1.785 г ~ Валин 1.071 г ~ Гистидин* 0.523 г ~ Изолейцин 0.694 г ~ Лейцин 1.343 г ~ Лизин 0.71 г ~ Метионин 0.39 г ~ Метионин + Цистеин 0.79 г ~ Треонин 0.885 г ~ Триптофан 0.337 г ~ Фенилаланин 1.049 г ~
Фенилаланин+Тирозин 1.59 г ~
Заменимые аминокислоты 13.121 г ~
Аланин 0.858 г ~Аспарагиновая кислота 1.789 г ~ Глицин 1.13 г ~
Глутаминовая кислота 4.124 г ~ Пролин 1.18 г ~ Серин 0.792 г ~
Тирозин 0.544 г ~ Цистеин 0.396 г ~ Стеролы (стерины) бета Ситостерол 150 мг ~
Жирные кислоты см. таблицу...

продолжениеТаблица содержания незаменимых аминокислот в продуктах питания

Содержание:
МЯСО ,РЫбА И МОРЕПРОДУКТЫ ,МОЛОЧНЫЕ ПРОДУКТЫ,,
КРУПЫ ,МУЧНЫЕ ИЗДЕЛИЯ .БОБОВЫЕ
Содержание лизина, метионина и триптофана в продуктах питания (в мг на 100 г продукта)\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\
-Зачем нужно заказывать БАДЫ (неизвестно,что там на самом деле есть?) ,когда аминокислоты,натуральные,можно принимать дешево и без всяких пересылок из разных стран.???На таких как мы,и держатся всякие "дельцы".Уважаемые родственники больных,вы нас (меня) достали своей сумасшедшим желанием "помочь". Мы есть то, что мы едим"- сказал еще Гиппократ

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\
Толку нет от всех лс---,а эти препараты для сосудов,улучшают (на определенное время) кровообращение.Можно улучшать и др. способами,ЛФК,вести активный образ жизни....но не все могут быть активными.к сожалению,мы не молодеем,плюс прогрессир.БП..\\\\\\\\\\\\\ nadya,хорошо,что вам еще назначили сосуд. терапию.хуже не будет!!! Мне уже не предлагают,да и в дневной стац. мне уже нужен помощник..

Павел и Паша спасибо за ответы.Да,болезнь прогрессирует.Мой стаж болезни с диагноза 2,5 года и я уже хожу со сканд. палками,боюсь упасть,будто бы спортом занимаюсь.Зарядку делать и на тренажоре заниматься все труднее.Инвалидности у меня нет,прамипексол за деньги.Надо ехать к паркинсологу за 300 км на консультацию и подтверждение диагноза для получения 3 гр.Но невролог сказала, что могут и не дать.А сколько сил физических и нервов надо для поездки.Решила пока не ехать.Сопровождать меня некому.