Болезнь Паркинсона

Спасибо! Постараюсь проделать. Здоровья и добра Вам!

Рина, я давно не заходила на форум, Ваш ответ только сейчас прочитала. Спасибо большое за информацию, и за то, что не забыли спросить у врача!

Елена, а минералку эту пьёте в холодном виде, достав из холодильника, или комнатной температуры? Хорошая вода, вот только не дешёвая..

Мила, а в каком режиме рыбий жир принимаете - курсами по несколько недель/месяцев, или каждый день, постоянно?

///Передозировки Д-3 точно не будет. Муж недавно сдал повторно анализ крови на этот показатель (предыдущий был в октябре 2017). Даже с учётом того, что он 4 месяца, ежедневно, принимал в большой дозировке 5000 ед., нынешний показатель чуть выше цифры недостаточности витамина Д-3, т.е.до нормы ещё далеко. Заказала ещё раз.
И ещё коллега на работе сказала, что её знакомая несколько лет живёт в Испании - и тоже врачи советуют принимать Д-3.

Если уколы - то только по 5 мл (2 мл - очень мало). Капельницы, конечно же, эффективнее. Если тремор в одной руке, тогда ведь можно в другую руку капельницу ставить. И я читала, что таблетки дают меньший эффект. Планирую невролога после праздников пригласить, тоже с ней хочу про ноотропы и нейропротекторы поговорить.

///Мы с этой проблемой маемся/лечимся 2-ой месяц. Только последнюю неделю стало более-менее проходить. Обычные уколы и мази не помогали, таблетки кетонал тоже не спасли. В итоге ездим 1 раз в неделю на иголки (в том месяце- 2 раза в неделю).
Но! Эти боли не обязательно вызывает воспаление седалищного нерва (просто все в первую очередь думают про него). У мужа причина - образовавшиеся в мышцах триггеры, и уже по нервным окончаниями боль передаётся в ногу. Врач иголки ставит именно в эти точки.
Так что согласна с другими ответами, что иголки помогают. Желаю Вам поскорее найти возможность избавиться от такой проблемы!

О седалищном нерве. Нужно найти на ягодице самую болезненную точку и промассировать ее костяшками пальцев руки (3мин.).Это очень больно,но боль уходит сразу и долго не возвращается. Массаж ,естественно,должен делать кто-то с сильными руками. Удачи!

Массажист мужу так и делал. После этого боль стала просто невыносимой. Врач сказал - вы что, с ума сошли, какой массаж при воспалительной процессе?

Благодарю всех тех, кто написал о своём опыте избавления от боли при воспалении седалищного нерва. Ведь при жёсткости нашей мышечной ткани в любой момент такое может произойти с каждым.... И стандартное лечение показывает свою беспомощность..... К сожалению. Всем добра, здоровья, удачи!

////////////

///////////////////СВЕТЛАНА, вы пробовали? Я поняла, что готовит препарат московская аптека и не дорого.
Москвичи, кто пробовал?
Я не поняла,есть у них доставка по России?
Светлана, пользуетесь ли тренажером , какие результаты?

Ищу Мадопар ГСС 125. Если у кому не подошел и зря лежит, то пишите mailmar4ina@mail.ru

Я не пробовала ГУРАРИЙ ПАРКИНСОН, т.к. у меня леводопафобия. Ну боюсь я леводопу. И пока обхожусь без нее -- боюсь побочек, особенно разрушения когнитивных функций. Тренажером пользуюсь часто, особенно в непогоду.

Врач сказала, что можно в холодную и, я, пью холодную, но, думаю, что надо бы тёплую, ведь везде в санаториях мин. воду подогревают. И ещё выпускаю газ, т.к. проблемы с желудком.

Светлана, вы столько лет болеете и без леводопы!!! Как так смогли? Что принимаете? Какая у Вас стадия? Какая форма? Если не сложно, расскажите. Я на форуме не так давно, может уже и писали, но прочитать столько страниц нереально. Хотя, когда есть время, читаю. Но пока ещё работаю и времени свободного очень мало.

Светлана 18 лет! Я-Ваша коллега по "левадофобии"! На этот факт в нашей беседе отреагировала опытная врач-невролог: "Это же МОЗГ ! Он реагирует на наши "установки" и иногда способен нивелировать действие лекарств! Бывает и наоборот-эффект плацебо!"
Пытаясь убежать от леводопы, прикупила таблетки МИДОКАЛМА-150мг (от скованности мышц)-кто-то на форуме посоветовал. Принимала от случая к случаю-и , оказалось, правильно, что не регулярно, т.к. мой невролог вчера показал мне на англоязычном сайте для врачей фразу: "Мидокалм не рекомендуется принимать больным с БП!"
На мой вопрос-стоит ли мне вернуться к приему азилекта (ранее я бросила прием, не видя результата), врач ответил утвердительно : " Иногда азилект начинает работать именно после перерыва".
Я тоже прошу Светлану рассказать, чем можно поддержать наши "безлевадопные" организмы?

Спасибо за информацию! Можно наверное комнатной температуры принимать. У меня муж теплую подогретую точно пить не будет.

///Из инструкции на Мидокалм: "Перед тем как принимать таблетки Мидокалм, следует учесть также, что все мышечные релаксанты противопоказаны пациентам:
-имеющим в настоящее время или в анамнезе повышенную судорожную активность;
-страдающим от болезни Паркинсона и т.д."
Возможно, при БП мидокалм противопоказан, т.к. он тормозит проводимость нервных импульсов.
Механизм действия препарата и его взаимодействие с др. лекарственными средствами не изучены.

Моя история болезни очень проста и не является примером для подражания. Повторяю : это МОЙ выбор. Д-з БП был поставлен в 47 лет в 2000г. Акинетико-ригидная форма.Тремора не было и нет. Были прописаны Мидантан и Прооноран,которые сразу негативно сказались на ЖКТ.Я перестала их принимать. До 2008г.я не принимала ни-че-го.Работала и водила машину. В 2008г. ушла на пенсию.получив 2гр.(бессрочную). Начала снова принимать мин. дозы названных ЛС,добавив к ним Мирапекс.На этом держусь по сей день.Есть,конечно,скованность и проблемы с ходьбой. Но все это терпимо. Просто у меня замечательный муж.который мне во многом помогает.О левадопе.Я знаю,что меня будут очень раздражать вкл. и выкл., дискенизии.А сейчас я владею своим телом и это меня пока устраивает.

Лидия, перетерпите эту боль, все наладится. Если нет противопоказаний, попробуйте пить шалфей(1/3 или 0.5 ст.) Аккуратно, где-то 2 недели подряд. Единственное, что шалфей может вызвать запор. А также йодовые клетки от ягодиц вдоль по протяжении ноги, можно через день. Здоровья вам. Эля

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\
Разрешите добавить, это не из моей практики. Моя хорошая знакомая избавилась от этой напасти ходьбой на четвереньках, но на выпрямленных руках и ногах. То есть как ходят приматы.Попробуйте, даже из дома выходить не надо.

У Вас прекрасная история! Многие, наверное, хотели бы владеть своим телом 18 лет, не связываясь с леводопой. Очень хочется узнать, что все-таки Вам мешает (в чем именно помогает Вам Ваш супруг), какова степень скованности и что с походкой? Остановился ли прогресс болезни и каковы Ваши минимальные дозы мидантана?

У нас на Форуме есть Паша,которая 30лет обходится без леводопы и еще ухаживает за больным мужем.Вот это подвиг ! Мне намного легче.Веду паразитический образ жизни -- руковожу . Что я могу?Вся дом.работа последние 2года - на муже.Водные процедуры и прогулки -- под его контролем. Так случилось в нашей жизни,что первую половину жизни я была его ногами.спасая их от ампутации.Спасли.Теперь муж и дочь помогают мне...Мы живем в частном доме,делаю 5-10 тыс.шагов в день "через не хочу". Врач говорит,что прогрессирование болезни у меня медленное. Мидантан принимаю 1т. 2р.в день. Компьютером я пользуюсь сама. Не все так плохо,однако...

Медленный прогресс =это удача (в нашей системе координат). 5-10 тыс. шагов делаете с участием мужа или одна? И что с физзарядкой -помогает или игнорируете?
По-моему, Паша писала, что пробовала Леводопу, но лекарство на нее не действовало вообще (?)

Обижаете ! Хожу одна и очень легко, т.к. наш двор вымощен плиткой, а Паркинсон любит ритм (по лестнице тоже хожу без проблем).Делаю легкую зарядку,приседания,кручу велотренажер.Еще применяю самовнушение. и разные приемы,облегчающие жизнь.

Извините-не думала Вас обижать, видно меня сбили с толку Ваши слова о "проблемах с походкой" и о том, что уже 2 года "вся домашняя работа на муже".
Но у меня остались вопросы. 1. О самовнушении. Это "по-Норбекову" (типа "Болезнь? Ну и хрен с ней!") или другое направление? 2. О приемах, облегчающих жизнь (поделитесь с нами их примерами, пожалуйста. 3. Все 5 тыс.шагов-это по плиткам? А как ведет себя походка в помещении (она у большинства ухудшается дома)?

[quote="Эля" message_id="64969657"] Лидия, перетерпите эту боль, все наладится. Если нет противопоказаний, попробуйте пить шалфей(1/3 или 0.5 ст.) Аккуратно, где-то 2 недели подряд. ....... Эля, СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ! И Вам здоровья!!!

\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ Самовнушение,не по Норбекову,а с помощью своей интуиции,это тоже у всех по разному,Я до сих пор не верю в д-з БП и не только в этот д-з..( было три операции онко) и тоже не допускаю мысли,что у меня это было!!! А если "накрывает",то думаю- .что бывает хуже.и главное не паниковать и не жалеть себя,,а привыкнуть к этому состоянию и просить помощи у того ,в кого вы верите....или ради чего нужно жить и загружать себя посильными занятиями.и радоваться. Пишу, как исповедь... .

Рина, ваша ирония не уместна. К вашему сведению в старину воспаление седалищного нерва лечили настойкой шалфея на вине. Столкнулась с такой же проблемой много лет назад. Настой шалфея (заваривала как чай) недели две, йодовые клетки для улучшения кровобращения, перцовый пластырь помогли избавиться от диких болей...

Как-то странно общаться с безымянным человеком... Ну да ладно. Если Вам так удобно... О самовнушении и визуализации много интересного в инете.Нужно только подобрать подходящий вариант. На походку в помещении влияет только непривычная обстановка.Дома все нормально. Мне очень помогает "принудительное дрожание". Перед вставанием надо потрясти над головой руками -- ноги идут сами. Еще дыхательная гимнастика.Мне подошел вариант Стрельниковой.

Спасибо за обстоятельные ответы! Здоровья Вам и РЕГРЕССА вместо прогресса БП.

Ната

Где вы увидели иронию? При таком положении нерв как бы высвобождается и становится легче.

Рина, спасибо большое - как хорошо, что Вы привели на форуме способ "ходьбы приматом"! У меня самой случилась такая же проблема - боль из ягодицы стала отдавать в ногу от колена и ниже. В выходные несколько раз в день прошлась таким образом - результат налицо, боль стала меньше! А то я уже стала нервничать, что мне теперь и самой придётся ездить на иголки - затратное лечение.
И для всех, кто обсуждал данную тему - я все-таки остаюсь при своём мнении, что причина это скорее не седалищный нерв, а боль от напряжения в определенных мышцах (в пояснице, в ягодицах), которое создаётся из-за чрезмерной постоянной или резкой однократной нагрузки. Нашла хорошую статью: " Триггеры - карта точек боли и напряжения в теле". Там картинки всех мышц и точки обозначены.

По поводу болей в спине, ягодицах и т.д. есть интересная статья, которая многое проясняет "Постуральные деформации при болезни Паркинсона". Хотя ничего утешительного в ней нет, но я поняла, что можно не бегать к ортопедам, ревматологам, неврологам а принять всё как следствие БП.

Отзовитесь, пожалуйста, кто переходил с пронорана на прамипексол (мирапекс), а потом обратно. Какие ощущения Мне кажется , что после перехода на прамипексол мне стало хуже. Хочу снова перейти на проноран, но что-то боюсь. И ещё, может кто знает, можно ли принимать в день допустим 2 таблетки пронорана и 2 таблетки мирапекса

Maja, принимаете только АДР, без леводопы?
У нас леводопа + АДР. С 2015 г. муж принимал мирапекс, в прошлом году летом заменили его на проноран. Честно говоря, разницы при переходе не заметили, состояние не стало ни лучше, ни хуже. В этом году думаем опять перейти на мирапекс.
А почему Вы боитесь на проноран вернуться? И мне кажется, что не совсем правильно одновременно принимать и мирапекс, и проноран - какой смысл в этом?

///Дополнительно к посту 25462. Извините, Taja, неправильно к Вам обратилась. Просто сегодня встретила свою знакомую по имени Майя, которую сто лет не видела...

разрешите влиться в вашу дискуссию. У мамы Паркинсон, ей 70, вторая стадия. Пока на прамипексоле и на мидантане.

читаю потихоньку архивы.

Осталось лекарство Сталево (препарат с энтакапоном) 150 мг Л-допы 8 упаковок выпуск октябрь 2017 года. Продам за 2000 руб. за упаковку (приобретал за 2900 руб.). Живу в Тамбове. Дополнительную информацию в личку. Мой e-mail: sani2002@mail.ru.

Извините Рина. Я не правильно истолковала ваш пост. Эля

Я очень трудно привыкала к прамипексолу, а когда привыкла, то поняла, что мне было лучше с пронораном, хотя сейчас в основном всем прописывают мирапекс. вот мне и пришло в голову чтобы не мучится с привыкание принимать поочередно и мирапекс и проноран. А вы почему переходите на миропекс?

Мне 67 лет. Болею БП с 2010. Все началось с тремора правой руки после травмы. Но невропатологи убедили меня, что с травмой это не связано. Болезнь прогрессировала. С 2014 года перешел на леводопу (мадопар). 3 табл. в день мадопара и одну вечером мирапекс. Работал (преподавателем), но трудно было набирпть практически одной рукой большие объемы текста. Меня удивляют большие тексты сообщений от мнокихх товарищей по несчастью. Примерно полгода стало хуже. Плохо стал действовать мадопар.Тремор не проходил. месяц назад уволился с работы и ушел на пенсию. Врач невропатолог занялся подбором мне новой схемы лекарственного лечения. Сказала примерно следующее- пробуй поэкспериментировать с лекарствами теми, которые мне выписывают и предложила включить дополнительно сталево. Я думал, что ничего не сумею подобрать. Тем более она рекомендовала принимать 3 табл. в день сталево + 1/4 табл. мадопара + 3 раза в день по 2 табл мадопара. Сталево надо покупать за свои деньги. Стоимость 30 таблетой примерно 3 т.р. Я испугался финансовых проблем и экспериментировал с 2мя табл в день сталево и 3-4 табл мадопара. У меня сложилось впечатление, что мне стало намного лучше

Taja, я принимала и проноран, и прамипексол, и приходилось не раз переходить с одного на другое, и принимать одновременно (по назначению врача). Самостоятельного действия этих препаратов я почти не замечала, но, они увеличивают время действия Мадопара. Это по моим наблюдениям, здесь все индивидуально.
Сейчас принимаю Прамипексол, т.к. он уменьшает так называемый "синдром беспокойных ног". Почему-то об этом мучительном состоянии никто не пишет, а хотелось бы узнать, как можно с ним бороться.

Мне известно, что тем пациентам, которых "не берет леводопа" (уже не берет или ещё не берет), прописывают "усилитель" её действия-КОМТАН. Аналог этого КОМТАНА ПРИСУТСТВУЕТ ТРЕТИМ компонентом в составе Сталево (кроме леводопы и кардидопы), наверное поэтому стало лучше.

///Если самочувствие и состояние было лучше с пронораном, может тогда и не стоит переходить на мирапекс/прамипексол? При БП так по-разному лекарства действуют, получается всё индивидуально, методом подбора. Мужу не подошёл совсем сталево, а мы такие надежды возлагали. Через 3 месяца после назначения отказались от него.
На мирапекс решили перейти для сравнения и простой замены одного АДР на другой.

Константину. Что-то странную схему приёма лекарств назначила врач. Зачем такое резкое увеличение суммарного кол-ва леводопы? Если она назначила Сталево, то должна была сократить кол-во мадопара. Хорошо, что Вы сами в итоге перешли на меньшее кол-во таблеток. Сталево - не такой всемогущий препарат, как это думалось раньше. И такая бешеная цена на него - неоправданна. Я пока не встретила ни одного человека, который бы через 8-10 лет болезни сказал, что Сталево - панацея. На мой взгляд, лучше увеличить кол-во мирапекса с 1 до 2 таб., например. Почитайте "Протокол ведения больных с болезнью Паркинсона" и разные статьи про агонисты дофаминовых рецепторов (АДР). Я вот утром сегодня нашла, сама читаю - "Опыт применения прамипексола пролонгированного действия при болезни Паркинсона". Надеюсь, Вам будет проще потом сориентироваться.

Спасибо за рекомендации.Проконсультируюсь с невропатологом. Я вместе со сталево (2 таб в день) должен. по рекомендации врача принимать 2 таб мадопара 3 раза в день. Получается в день 6 таб, а я принимаю только 3 или 4 в день. Может мадопар какой нибудь другой, какой нибудь непролонгированный, если такой существует. Если можно принимать меньше, лучше это и делать

\\\\\\\
"О рациональном применении леводопы при болезни Паркинсона"автор- О.С. Левин
Центр экстрапирамидных заболеваний,
Кафедра неврологии РМАПО, Москва...глава- "Когда леводопа должна быть препаратом первого выбора?-"Костя похоже вы не читаете форум! У каждого с БП,-своя схема подбора лс-Нужно не тупо принимать леводопу по рекомендации врача???,а по своему самочувствию...далее другая статья...

Косте-продолжение: "Когда назначение леводопы становится необходимым, ее дозу следует ограничить минималь-ным необходимым уровнем, не жертвуя при этоммобильностью пациента. По возможности дозалеводопы должна быть ниже 400 мг/сут (4 мг/кг/сут), особенно у лиц с более высоким риском дискинезий, в том числе женщин и пациентов с низкой массой тела. Чтобы ОГРАНИЧИТЬ необходимую дозу леводопы, к ней могут быть добавлены АДР, аман-
тадин или ингибитор МАО типа В. Вместе с тем риск осложнений зависит от дозывсех дофаминергических средств, которая высчитывается с учетом леводопного эквивалента (табл. 6).\\\Таблица 6. Коэффициенты пересчета...........найдите это название-сайта " развернутый и откровенный ответ о возможностях леводопы?