Болезнь Паркинсона

Здравствуйте, товарищи по несчастью. Я не очень продвинутый пользователь и не нашла как задать вопрос, поэтому зашла в ответить. Дело в том, что мой муж болен БП третий год. Принимал мирапекс ПД 3 мг и ПК Мерц. В прошлом году назначили мадопар, но его год нигде не было, а осенью вместо мадопара в аптеке дали препарат бензиэль: 100 левадопа + 25 .бенсеразид. Пьёт третий день, но состояние, наоборот, ухудшилось: ночью не может спать, "колбасит", как он говорит. Я хотела узнать: кто-нибудь принимал этот самый бензиэль?

это копия ответа с другого форума .....Считать нужно по леводопе. В ЛБ - 200, в накоме - 250. Пила полтаблетки, т.е. 100, Накома нужно чуть меньше половины, дозу желательно не наращивать, лишние мг тоже ощутимо, так как по суточному пересчету будет увеличение дозы примерно на четверть

Здравствуйте! Мне тоже вместо мадопара вручили бензиэль, боюсь пробовать, пока запасы мадопара есть, что потом делать - не знаю.

Кончится как обычно, чудес не бывает, особенно в ее возрасте, все как обычно - метр на два, к сожалению. У вас есть семья, работа, интересы в жизни - живите ими, для мамы вы все сделали, что в ваших силах, примите спокойно стандартный исход.

Давайте ! Только у меня проблема со Скайпом , я перестала им пользоваться. Перешла на viber i WhatsApp, есть imo. Если у вас ничего этого нет, попробую реанимировать скайп.
Я тоже стала падать жутко, но пока приземлялась благополучно ,слава Богу. Но вся в синяках.

по вашему вопросу ответ ВЫШЕ....ник Паша..

Одни разговоры,кому и что выписали,какие колеса.
Ни один человек из БП не написал,каково людям,осуществляющим уход.Конда льется из них при походе в туалет,описан весь туалет,не чувствуют этого.Не могут залезть в ванну и помыться,перестелить постель,одеть халат,не чувствуют насыщения при приеме пищи.
Постоянная критика причем людей,осуществляющих уход и критика за то,что они не выдерживают.Я попала в больницу,и тут оказалось,что я сама виновата.Сердце не выдерживает .
Сидели бы,гуглили лучше как справляться самим и альтернативные методы лечения.Заодно не забывали о критическом отношении к себе любимым .

Мать сломала так шейку бедра,оплатила операцию я, я ещё и работаю, успеваю при наличии двоих больных в доме.Сплю часа 3-4.
Кто за вами осуществляет уход?Обо мне эти двое монстров беспокоятся только в смысле, что за ними ухаживать некому,сиделки не хотят.Автоматом все в нашем государстве вешается на родных.
Я младше матери на 30 лет,бабки на 50, не выдерживают,я даже не могу позволить себе роскоши прийти домой в более-менее чистую квартиру.
Есть ли интернаты для таких больных и мне все равно,что там скажут люди?

Не забывайте про бумеранг - он ВСЕГДА возвращается.

Да он уже пришел.Я двоих больных не вывожу,это факт.И спать по три часа в сутки тоже.А пишу из больницы,время есть,хотя страшно приходить домой.Второй раз за два месяца,недолго осталось.
Но всем таким больным советую взять себе в уход ещё одного,дементного.
Пришел уже ,бумеранг.Как там они будут вдвоем,не знаю.Но больше не вывожу,пусть радуются,что внучку и дочку раньше на кладбище отправили,это прогресс!

Да он уже пришел.Я двоих больных не вывожу,это факт.И спать по три часа в сутки тоже.А пишу из больницы,время есть,хотя страшно приходить домой.Второй раз за два месяца,недолго осталось.
Но всем таким больным советую взять себе в уход ещё одного,дементного.
Пришел уже ,бумеранг.Как там они будут вдвоем,не знаю.Но больше не вывожу,пусть радуются,что внучку и дочку раньше на кладбище отправили,это прогресс!

Здравствуйте, добрая женщина! Как же Вы нашли время сайт найти и читать ? Сдайте всех в интернат, им там лучше будет, чем с такой эмпатичной родственницей.

Да он уже пришел.Я двоих больных не вывожу,это факт.И спать по три часа в сутки тоже.А пишу из больницы,время есть,хотя страшно приходить домой.Второй раз за два месяца,недолго осталось.
Но всем таким больным советую взять себе в уход ещё одного,дементного.
Пришел уже ,бумеранг.Как там они будут вдвоем,не знаю.Но больше не вывожу,пусть радуются,что внучку и дочку раньше на кладбище отправили,это прогресс!

И главное в интернате скорее. А если серьезно, почему мы так боимся и стесняемся говорить о конце, о смерти. Это случится с каждым и с больным и со здоровым.
В любой религии есть молитва - Благославение на смерть. Можно и своими словами попросить - Боже, если не суждено выздороветь, сделай так, чтобы не мучился.
Когда умер Гафт, кто-то из его друзей сказал. Есть два рождения - день рождения в этот мир и День Рождения в жизнь вечную ( ну или другую, во что кто верит ). Валентин Гафт 18 лет болел Паркинсонизмом после первого инсульта в 2002 ( после смерти дочери ). И не просто болел, а боролся, пытался работать. Многие критиковали его за то, в каком состоянии он участвует в передачах. А я всегда следила за его выступлениями. И очень уважала его и его жену Ольгу. Хотя у неё тоже нервы сдавали, и это при том, что за Гафтом помогали ухаживать сиделки.
А непосредственной причиной ухода стал отказ почек. Т.е. это не остановка дыхательного центра, как при БП, не Паркинсон его убил.

А почки не выдержали из за препаратов.

Я имела ввиду такие проявления как панический страх выступать перед большой аудиторией например. У меня это всегда было. Или перед руководителем отчитываться. После ДТП было трудно вернуть уверенность.

Или Андрей кончится .
Мало того,что навесили на меня бабку с деменцией,так ещё мать с БП.
Кто наиболее эмпатичный,на том и едут.Оказалась сама в больнице с сердцем,эти зассрали и зассали всю квартиру.Орут,что продуктов нет,того нет,того нет и немедленно исполняй их хотелки.Сойдешь с ума и попадешь в психушку.А вот сестру мою это не трогает,ей некогда.

С тем, что вы описали, нормальным образом справляется правильная психотерапия, надо сказать, что совершенно без мед. средств и надолго.

Только каких препаратов. У Гафта последний инсульт был в этом августе 2020 года. И он так и не смог восстановиться после него. Точно же не известно. Но думаю, что если инсульты, то это была сосудистая форма паркисонизма. А сосуды очень влияют на почки. Так что в случае Гафта Паркинсонизм это следствие, а не причина. И операция у него была года 4 назад. Это тоже усугубляет.
Главное Гафт боролся. И только когда уже отказала речь, это ему как Артисту было видимо совсем не выносимо.

Здравствуйте Сергей! У нас трудно невролога нормального найти, а психотерапевта и подавно. А ребёнка доверить кому попало совсем не хочется.

Мир меняется, мы остаемся, по большей части, в прошлом его понимании, что ставит довольно прочную стенку между миром и нами. Есть сетка, где многие специалисты себя продвигают, опять же - дань новому миру, и нет смысла искать спеца в собственном городе. Стоит потратить время на его поиски, поговорить с ним, сделать свои выводы, прежде чем доверить свое чадо, либо чаду дать контакты. С изменениями мира мы ничего не поделаем, к сожалению.

Спасибо за информацию. Попробую поискать, действительно очень трудно принять дистанционное консультирование, но видимо скоро это станет нормой.

Паша, спасибо за ответ, тут дело в качестве препарата. Допустим польский клоназепам действует мягче что-ли , чем наш. Тебовский бенсеразид и рошевский мадопар при одинаковой дозировке имеют отличия, или я так реагирую.

Да он уже пришел.Я двоих больных не вывожу,это факт.И спать по три часа в сутки тоже.А пишу из больницы,время есть,хотя страшно приходить домой.Второй раз за два месяца,недолго осталось.
Но всем таким больным советую взять себе в уход ещё одного,дементного.
Пришел уже ,бумеранг.Как там они будут вдвоем,не знаю.Но больше не вывожу,пусть радуются,что внучку и дочку раньше на кладбище отправили,это прогресс!

страница Леонида Шевченко вконтакте...

Здравствуйте. Мне назначали клоназепам, отпускается только по рецепту. Возможно, надо уменьшить дозу леводопасодержащих препаратов.

А как Вы его пьете? Дозу леводопы я уменьшить не могу (ниже уже некуда), но и обойтись без нее не могу. Какой-то заколдованный круг.

Да он уже пришел.Я двоих больных не вывожу,это факт.И спать по три часа в сутки тоже.А пишу из больницы,время есть,хотя страшно приходить домой.Второй раз за два месяца,недолго осталось.
Но всем таким больным советую взять себе в уход ещё одного,дементного.
Пришел уже ,бумеранг.Как там они будут вдвоем,не знаю.Но больше не вывожу,пусть радуются,что внучку и дочку раньше на кладбище отправили,это прогресс!

Вот Вы на больное место наступили, уже год мучает совесть. Есть родная тетя с деменцией, детей своих нет, к нам - детям ее родных сестер и брата относилась как к своим. Живет в другом городе, ехать из дома отказывается, больной себя не считает, хотели нанять даже не сиделку, а помощницу, сказала никого не пустит.

https://evidence-neurology.ru/evidentiary-medicine/nosology/bolezn-parkinsona/lechenie/
Общество доказательной неврологии. Коротко о самом главном для нас.

Деменция это не шутка. И здесь слово жалко не работает. И не надо путать просто милую старость и маразм. Если человек был деспотичным всю жизнь, то из-за Деменции он становится просто тираном. Если бабушка раньше была мягкой и тактичной, есть шанс, что болезнь проявится лишь забывчивостью, а потом потерей памяти. Но если всю жизнь командовала и диктовала всем и вся, то будет вредничать и чудить по полной.
А ничего тут не посоветуешь - вариантов ухода за старыми людьми не так уж много и каждый должен выбрать свой:
- по совести;
- по обстоятельствам;
- и по финансовым возможностям.
Почитайте не столько статью на Дзене, самое ценное коменты к статье. В них столько боли.
Эх, длинные ссылки не пропускает. Попробуйте найти на Дзене по названию. Жена перевезла к нам свою старенькую маму - теперь "веселимся" уже два года

Простите, забросала цитатами. Больше не буду. Но ,по-моему, вполне здравые рассуждения, не считая, что они научные! Я уже писала, что до 48ми лет я даже антибиотики ниразу не пила, а у меня трое детей. В 2008 у меня обнаружились образования (забыла слово) на щитовидке, ну , естественно, лекарство назначили, левотирокс. Я как прочитала побочку, главное -у вас усталость, а будет ещё хуже... Вобщем не пила я его, пила травки. Узи показало уменьшение размера этих узелков, и они как-то закальцинировались. Анализы не плохие, ну и все, больше я к эндокр. не хожу, но иногда проверяюсь . Это было в 2008м, а в 2009 м д первое подозрение на БП. А жизнь как-раз била ключём, иногда по голове ( потери родных и близких людей). Первый рефлекс -травы, массажи, спорт и так где-то 2,5 года. Но когда правая рука перестала слушаться, а правая нога отставать и это стало заметно, пришлось начать пить л-во. Начала с мидантана, два года с пол. Но тоже надо было увеличивать и везде побочки. Врач добавил леводопу 50мг три раза в день. И так мне стало хорошо😊, что я вообще забыла о своей болезни. Добавляла почуть-чуть, ну и ладно. Я даже консультировалась у врача за границей (Франция), он мне оставил монотерапию леводопой, правда добавил мантадикс (амантадин), ну и ходить , ходить и ещё раз ходить . Мёд закончился в 2018м, я была на дозе 500мг леводопы в день, modopar 125, пть приёмов, каждые три часа. В августе начались дискинезии конца дозы. Врач вводит ентакапон 200мг, по пол таблетки ×5. Сейчас я довела лд до почти 800мг, если выхожу, пью её внахлёст, чтобы дискинезии не прихватили вне дома и хорошо если есть за кого держаться. Ропинирол(агонист) и ентакапон у меня только усиливают дискинезии, да ,продляют действие лд, но дёргает больше и дольше. Ропинирол я не пью, боюсь за "крышу", чтобы раньше времени не поехала. Внахлёст каждый день не попьеш - неустойчивость усиливается, падаю и да , от перебора бывают застывания. Но терпеть ещё есть куда . Мозги не кипят , балки не лета

Я не знаю деменция у нее или Альцгеймер? Диагноз никто поставить в этом городе не сможет, нужно везти в центр, естественно она не поедет. Производит впечатление вполне адекватного человека, если не знать. Но даже в силу возраста нужна помощь.

Не совсем так, в смысле главного, работы ведутся в рамках позитивстского подхода - явление рассматривается без рассмотрения причин, а как факт. Такой подход очень хорош в решении проблем устройств, созданных человеком , в этом случае он понятен и объясним. Организм человека - процесс эволюционный, длительностью 4 млн. лет и позитивистский подход к нему совсем не айс. За эти 4 млн. лет чего только не происходило, а человек жил и адаптировался, его организм, довольно неплохо научился управлять своей химией ( в определенных , понятное дело, пределах), почему об этом ни слова нет? Почему не описываются механизмы управления собственной химией? В качестве альтернативы молекулярно- биологического взгляда на болячку, можно почитать исследования канадца Селье 30-х годов прошлого века, можно почитать труды его последователей в СССР, Китаев - Смык, к примеру, можно практику изучить, опять же, советского академика Семке, работавшего с симптоматикой парки и довольно успешно - результативность от 50 до 84%, у последнего есть совершенно понятная категоризация успешности лечения.
Полагаю, что фамилии совершенно новы для страждущих из категории " волшебства от фармакологии", проще ждать в море погоды и искать виноватых.

Или Андрей кончится .
Мало того,что навесили на меня бабку с деменцией,так ещё мать с БП.
Кто наиболее эмпатичный,на том и едут.Оказалась сама в больнице с сердцем,эти зассрали и зассали всю квартиру.Орут,что продуктов нет,того нет,того нет и немедленно исполняй их хотелки.Сойдешь с ума и попадешь в психушку.А вот сестру мою это не трогает,ей некогда.

Спасибо большое за это видео- свидетельство челрвека, сделавшего шесть лет назад операцию по глубокой стимуляции мозга. Я вот не молодая, как он, а тоже думаю об этой операции. Ничто другое мне не кажется реально стоящим в моей ситуации. Опять пробую Мукуну, амантадин, wobenzym - нулевая реакция. Только леводопа действует:выводит из оцепенения, поднимает настроение, даёт силы. Да, дискинезии -обратная сторона этой медали. Пытаюсь не увеличивать дозу, вернее пропускаю несколько приёмов, чтобы дневная доза не зашкаливала.

Одни разговоры,кому и что выписали,какие колеса.
Ни один человек из БП не написал,каково людям,осуществляющим уход.Конда льется из них при походе в туалет,описан весь туалет,не чувствуют этого.Не могут залезть в ванну и помыться,перестелить постель,одеть халат,не чувствуют насыщения при приеме пищи.
Постоянная критика причем людей,осуществляющих уход и критика за то,что они не выдерживают.Я попала в больницу,и тут оказалось,что я сама виновата.Сердце не выдерживает .
Сидели бы,гуглили лучше как справляться самим и альтернативные методы лечения.Заодно не забывали о критическом отношении к себе любимым .

Клоназепам не заменяет леводопу, я на нем только сплю. И стараюсь по минимуму, т.к. побочка тоже лезет. Пью на ночь 1/4 таблетки.

Не совсем так, в смысле главного, работы ведутся в рамках позитивстского подхода - явление рассматривается без рассмотрения причин, а как факт. Такой подход очень хорош в решении проблем устройств, созданных человеком , в этом случае он понятен и объясним. Организм человека - процесс эволюционный, длительностью 4 млн. лет и позитивистский подход к нему совсем не айс. За эти 4 млн. лет чего только не происходило, а человек жил и адаптировался, его организм, довольно неплохо научился управлять своей химией ( в определенных , понятное дело, пределах), почему об этом ни слова нет? Почему не описываются механизмы управления собственной химией? В качестве альтернативы молекулярно- биологического взгляда на болячку, можно почитать исследования канадца Селье 30-х годов прошлого века, можно почитать труды его последователей в СССР, Китаев - Смык, к примеру, можно практику изучить, опять же, советского академика Семке, работавшего с симптоматикой парки и довольно успешно - результативность от 50 до 84%, у последнего есть совершенно понятная категоризация успешности лечения.
Полагаю, что фамилии совершенно новы для страждущих из категории " волшебства от фармакологии", проще ждать в море погоды и искать виноватых.

Сергей, вы, вероятно, имеете в виду разновидность заболевания под названием психогенный паркинсонизм, которая, возможно, поддается психотерапии.Но доля ее в структуре БП не велика.Естественно, что никакие Семке и пр.(при всем к ним уважении) не помогут, к сожалению, ни при сосудистом, ни при постэнцефалитическом паркинсонизме и др.формах болезни. Даже знаменитая Бехтерева Н.П., директор Института мозга, и та не смогла помочь кому-то из ее родителей, больному БП. Думаю, у нее были на тот момент все для этого имеющиеся возможности.

Болела мама Натальи Бехтеревой. И она в интервью рассказывала об этом и называла БП ужасной болезнью.

Страшно крнечно, но одна надежда, что дети нас не оставят, как и мы не оставили родителей наших. Они ведь тоже желают жить долго и не застрахованы от болезней и др. несчастий.
Сегодня ночью произошел очередной скачёк ухудшения, в туалет ползла, пардон , на карачках. До этого на ночь леводопу не пила (последний приём в 20.00 и до утра, до 10ти). Стягивало, но ходить , шаркая, могла. Какой-то свой дофамин ещё наверное оставался. Сегодня же пришлось пить и ночью , чтобы хоть как-то заснуть и утром дойти до кухни. Поставила кофе, а потом звала мужа, чтобы выключил кофеварку и подал лек-во, стянуло резко и сильно. Если бы не мадопар(150 мг на два часа), то так бы и сидела, или лежала скрюченая. Да,энтакапон, немного продляет действие леводопы, но и удлиняет период дискинезии конца дозы. А что делать?никакая другая *** мне не помогает. Будем ползать, лишь бы не лежать. Заметила, что начиная с дозы 150мг (однорзовой) у меня начинается "постурральная неустойчивость", падаю короче. И еще. У меня иногда сильно сводит скулы, да так, что если я сильно открываю рот, то в уголках рта счёлкает. Я нашла, как этого избежать. Надо постоянно напевать или скороговорку произносить, или же жвачку жевать,всё это снимает напряжение, да и " masklike face" сглаживает

Я нашла более менее ответ для себя по поводу вакцинации СпутникомV от Ковида в интервью Доктора биологически наук Константина Северинова, где рассказывается про эффективность вакцин и распространение новых штаммов. Т.е. эта вакцина Спутник вообще одноразовая, потому что если что-то противостоит Адено-вирусу, в которы йвстроен шип от Ковида, то вакцина не срабатывает. При повторной вакцинации это будут анти-тела к Адено-вирусу после первой вакцинации. Или ПК-Мерц или Мидантан как в случае БП.
С 15 минуты. //www.youtube.com/watch?v=6W2hCnAMOiw
А вообще интересно все интервью. Специалист с мировым именем, и просто приятный человек )

Здравствуйте. Обращаюсь к тем, кто из Санкт-Петербурга. От мамы осталось пК-мерц 10уп. до 2024года, наком 2 уп. до 2022года. мемантин 1уп. до 2023г. Отдам, кому нужно. пишите вашу почту.

Сергей, вы, вероятно, имеете в виду разновидность заболевания под названием психогенный паркинсонизм, которая, возможно, поддается психотерапии.Но доля ее в структуре БП не велика.Естественно, что никакие Семке и пр.(при всем к ним уважении) не помогут, к сожалению, ни при сосудистом, ни при постэнцефалитическом паркинсонизме и др.формах болезни. Даже знаменитая Бехтерева Н.П., директор Института мозга, и та не смогла помочь кому-то из ее родителей, больному БП. Думаю, у нее были на тот момент все для этого имеющиеся возможности.