Болезнь Паркинсона

Я.нигде не писала что принимаю мадопар. Двигательные расстройства начались 3 года назад, 2 года неврологи говорили что это психосоматика т. к. Мрт в норме. Я не знала, что при БП она в норме. Поэтому принимала антидепрессанты, некоторые просто не помогали, от других становилось ещё хуже, т. к. они просто противопоказаны при БП. Год назад я уже сама поняла, что со мной, нашла платного паркинсолога Она и сказала что они над вами издеваются, у вас БП и давно. К тому времени я уже потеряла работу. Начался подбор препаратов. Перебрали все дофаминовые, серьёзные побочки.Пк мерц улучшение, но ухудшилось зрение, низкое давление, равновесие хуже держать,слабость.добавили синдопу. Ходить лучше, но качает больше. Наком сделал овощем на 3 дня. Сейчас пью пк мерц 3 р и синдопу 3 р

Огромное спасибо за советы! Скажите, пожалуйста, как вы победили запоры?

Напишите, пож.,какая доза леводопы у вас выходит в день(без бензеразида). Половинка от 250мг? плюс пролонгированый сколько?125мг? И насколько четко вы соблюдаете дозировку, или по самочувствию? А сколько мирапекс (тоже ПД?) У вас какая форма БП дрожательная или ак.-ригидная? 16 ть лет стаж БП-это серьезный опыт, поделитесь( есть ли у вас залипания, падения , дискинезии). Я практически 10ть лет на одной леводопе и уже третий год страдаю от дискинезий и истощения, но ничего другого добавить не могу, т.к. появляются другие побочки. Спасибо.

Татьяна, при таком стаже болезни сколько лет вы на левадопе?

Не врите. За границей сразу назначают левадопу, а при появлении дискенезий делают операцию и этого хватает на много лет. Это мне сказал паркинсолог к. м.н. из НИИ неврологии, стажировавшийся за границей. Наши стараются отсрочить приём левадопы.

Татьяна Анатольевна.!Меня зовут Ольга. И у меня почти также протекает БП.Я тоже поделила пополам первую назначеную таблетку Мадопара и со временем увеличиваю кратость приема..т.е.время между дозами умеьшается..Видимо БП прогрессирует..Но моя ведущая врач-паркисолог меня ругает за частые приёмы левадопы.
С Вами хочу переписываться есть *** и маил osalahidinova@mail.ru.

Я принимаю тимодет 5 раз в сутки в6 -30, 10-00, 13-30, 17-00и в21-00, прамипексол1мг
В9-00, 1600,и на ночь. Без прамипексола левадопа не действует или очень плохо действует дискинезии в виде судорог сразу плявились. Сначала только пальцы ног потом стопа, а иногда до колен. Действие левадопы начинается через полчаса, бывает и до полтора часа иза час до следующего поиема кончаетсяего действие но держусь стараюсь лишний раз не пить левадопу но ингда приходится . Все прелести болезни налицо

Очень похожие схемы лечения.И я заметила Прамипексол обязательно или надо принимать.Хотелп бы с вами лично пообщаться. Мой маил osalahidinova@mail.ru

Татьяна так и не ответила. А это так важно- сколько она на леводопе?! Если меньше 6-8ми лет, то это нормально, что ещё можно жить "нормально", т. н. медовый периэод( у всех по разному, как и всё). Я на леводопе с 2012го , причем на монотерапии прктически. Пробовала всё что только можно, но бросала, т.к. мгновенно появлялись побочки,а положительного эффекта 0 или0,05. От агонистов ( мирапексы, поамипексолы) -сонливость ,бессонница, запоры, гол. боль и др. Холинолитики бьют сразу по мозгам , ноги ватные , зрачки расширенные, но меньше дискинезии, но мозги нужнее. Ингибиторы ( entacapone), в том числе сталево, усиливают дискинезию до гиперкинезов. Блин! Что делать! Амантадины бесполезны, я их пила только в начале, эффект был но быстро "сплыл". А болезнь прогрессирует неумолимо. Мадопар пролонгир. это теория, а практика- не понятно как и когда включается, что-то не то сьел и всё,да и обыкн. модопар включается иногда как хочет, а может вообще не включиться. Это всё на 10м году болезни конечно. В начале 50мг леводопы на три часа спокойно хватало подкорректировать небольшие расстройства. Так что я больше опасаюсь не леводопу, а всю остальную гадость, таков мой опыт. Дай бог нам всем терпения.

Здравствуйте Лена.
Я все 16 лет на леводопе. Дело в том ,что у меня болезнь проявилась не постепенно а резко.Я простро утром не смогла ходить,была слабость и скованность и куча других симптомов.В стационаре,после обследования,
был поставлен диагноз - болезнь Паркинсона,ригидно-дрожательная форма и сразу назначили наком. Я тогда была в лёгком шоке и толком не понимала ,что происходит.Наком давал такую побочку,что я не могла ни спать ни есть.У меня была такая ломка.Когда заканчивалось действие накома меня начиналапсь ломка как после наркотиков.И я поняла что здесь что то не так.Я проштудировала кучу материала и выяснила,что наком назначают на последних стадиях заболевания.И я перешла на мадопар и мне стало намного лучше.Так все 16 лет я и сижу на мадопаре.У меня выходит три плюс минус пол таблетки в сутки.Всё зависит от того,в котором часу я встала утром.Обычно я встаю в 6 утра,но бывет и поже..Последний прём мадопара в 21.00,ночью я не пью лекарство никакое,тем более антидепресанты. Ещё конечно
, мирапекс 1 таблетку и ПК-Мерц тоже 1 таблетку в день.Пока удаётся справлятся с Паркинсоном.

Здравствуйте Ольга.
Буду рада общению Пишите мне на почту,а потом перейдём на другую форму общения.
tanzila.60@rambler.ru

Здраствуйте.Извините что сразу нее ответила.У меня была срочная работа,которую нужно было вовремя сделать.
Я прочитала ваше сообщение и могу с уверенностью сказать,что ваше паническое настроение и приём в таком количестве разных лекарств только усугубляет ваше положение.Вам нужно справится с этой ситуацией ,хорошо помогает не антидепресанты ,а простое общение с человеком ,который может вас выслушать.Иногда человеку нужно выговорится,что бы мозги стали на место.Всё не так плохо .Просто нужно успокои тся и проанализировать всё что ч вами происходит.Напишите мне,если вам нужно с кем то поговорить.Буду рада помочь
Моя почта : tanzila.60@rambler.ru

Здравствуйте.
У меня выходит в день 3 или три с половиной таблетки мадопара,1 таблетка мирапекса и 1 таблетка ПК-МЕрц.Больше никакие таблетки я не принимаю 1раз в 3 месяца делаю внутримышечно НЕЙРОКС ( препарат который чистит сосуды и зимой пью витамины и это всё.Стараюсь придерживатся диеты: исключила жирную пищу,частично мясную,от молочной отказалась иногда пью кефир.

Добрый день! Запоры победили с помощью Дюфалак и диеты. Исключила булки,побольше овощей Постепенно, в течение года все наладилось, каждый день стул. Давление нормализовалось, думаю от горизонтального положения. Здоровья и терпения вам.

У меня тоже жуткие побочки от АДР(мирапекс, проноран), амантадина улучшает ходьбу но тоже куча побочек. Пью его с левадопой, но думаю перейти на одну левадопу.

Я принимаю пол таблетки мадопара (250 мг.табл) за пол часа до еды каждые 2 -2.5 часа.
+ таблетку мирапекс и ПК-мерц вместе с утра.
Уже почти 15 лет (не считая год на мадопаре) я пью одно и то же лекарство,только прибавлю больше у меня начинается дискинезия. Поэтому я для себя нашла оптимальную дозировку,которая меня устраивает..
Могу вам сказать.,что как только нарушаеш режим приёма лекарства или диету,тут же организм тебя наказывает побочкой.Я уже это сотни раз проверяла и поверьте,что слабости человека его же и губят
Если лекарство не действует,то виновата не таблетка ,а вы .Подумайте что вы сьели или воовремя ли вы выпели лекарство.
И ещё очень важно.Многие пытаются найти чудо таблетку,поверьте её нет и не стоит пробовать всё подряд .Вы сбиваете организм.Он не может привыкнуть к одному препарату как вы тут же даете ему следующее.Так нельзя .Организм не машина,заправил ,включил и работает.Нужно дать воремя и попытатся проанализировать ситуацию.,а не паниковать.Дофомин -это гармон радости,хорошего настронения,удовольствия.Попробуйте научится получать удовольствие от простого действая. Я ,например,получаю удовольствие от того ,что я могу сама,без помощи могу сходить на рынок за продуктами, помыть посуду и заниматься своим любимым делом. Как приятно когда люди ,зная о твоей болезни ,удивляются твоей активности.
Я не могу сказать,что у меня совсем нет проявлений Паркинсона ,это была бы не правда.Конечно есть.НО я научилась с ней жить и прекрасно справляюсь уже 16 лет и не собираюсь здаватся.
Чего и вам всем желаю.Не здавайтесь,

Давно не заходила на форум. Удивлена переменой отношения к леводопе. Появилось инакомыслие. Леводопа не так уж и плоха. Каких только эпитетов заслужила я за то, что говорила, что её назначения не нужно бояться. Я уже почти 20 лет на препаратах леводопы. Медовый месяц давно позади. Проблемы есть конечно, но пока справляюсь. Двигаюсь, готовлю, хожу за грибами...

Ольга, спасибо! Вселяете надежду! Простите, а сколько Вам лет?

Прощаю. 51

Спасибо! И мне 51, недавно поставлен диагноз, хотя проявления начались лет 5 назад. Переживаю, но, прочитав такие посты, появляется надежда, что с этим можно жить! Спасибо!

Наступает время,когда и смолу горячую пить захочешь (не только леводопу), чтобы не пугать родных и чужих людей своей немощью....
А как быть тем, на кого эта леводопа не действует?

Если вы только думаете начинать терапию, без леводопы вы не обойдетесь, но попробуйте начать с амантадина. У меня тоже началось в 51год. Проявления, которые мешали- замедление по правой стороне: замедленное письмо, нога отставала. Выпивала мин. дозу мидантана (делила, пробовала) и всё как рукой снимало. Но там дозу тоже приходилось увеличивать. Через два года перешла на леводопу, тоже начиная с 50мг. У всех по-разному. Если у вас первой пошла левая сторона, то это вам может долго не мешать, если вы правша. Хотябы эти горе-учёные нашли что-то что замедляет прогрессирование болезни. Такое финансирование, куча пректов и ноль результатов.

Вы извините за мою настойчивость. И всё-таки, сколько в день у вас л-допы. За приём-100мг=половина мадопара250, сколько приемов? У меня доза выше 500мг вызывает дискинезии , потерю равновесия. А 500мг в день -это уже для меня мало.
Ольга , а у вас какая дозировка, если не секрет. Я была сразу на вашей стороне, вернее на стороне л-допы 😉

Если на вас не действует левадопа, уточните диагноз. Т.к. для диагностики идиопатического паркинсона есть тест на леводопу, если она действует -значит оно. На дрожательный паркинсон л-допа плохо действует.

Не секрет. 600 мг. Разовая доза 50 мг леводопы. У меня дискинезии пика дозы, поэтому разовая доза меньше, частота приёмов больше. Держусь на 600 мг довольно долгое время, лет 13-14. Я с момента постановки диагноза на леводоре таблетки наком. Лет 6-7 принимала только наком. Сайчас принимаю мадопар, мидантан и проноран.

Была в отпуске, обращалась к неврологу по месту прибывания. Она мне назначила пантогам от побочек препаратов от БП. Посмотрела в инструкции, в показаниях к применению в т. ч.и гиперкинезы при БП. И хотя я жаловалась на другие побочки,мне интересно, кто-то пробовал пить?Поделитесь. Может кому пригодиться.

Здравствуйте, Ольга сейчас мадопара не будет в аптеках, чем вы замените?Левадопа+бенсеразид хуже? Спасибо.

Не хуже. Разницы нет.

Добрый день, всем светлого настроения и здоровья! Видимо придётся в начале каждого поста коротко повторять основные данные тк на форуме бываю редко . Один пост на три четыре страницы, естественно, никто не будет перелистывать эту кучу. Поэтому спрашивайте - отвечу. Если вопросы повторяются - не страшно, главное чтобы польза была. У меня тоже куча вопросов,,рад буду пообщаться, если недалеко, готов и встретиться!! При нашей болезни общение - одно из основных лекарств. Хорошо что люди возвращаются на форум . Я много чего читал , и с ответственностью заявляю ЭТОТ форум на Woman.Ru , это всё, что Вам понадобится. Не хочу обижать VK, и другие социальные сети , всякие там ФСБуки и т. д.
Если там Вам уютнее-пожалуйста. Но профессиональнее и опытнее здесь. Очень рекомендую прислушиваться повнимательней к таким китам как
Tanzilla, Ольга, Толмач, Елена, Надежда_Москва, Светлана, если кого забыл - не расстраивайтесь, от любого сообщения , сочувствия и поддержки есть польза. Также ка и от вопросов новичков. Ведь не забывайте истину: «у каждого свой Паркинсон»… и так, поехали!:
Москва, стаж 10 лет, сегодня 12 x 100 mg Levodopa+bensrasid, + 4 в день
Сталево 100, + пкМерц 2 раза в день по1/2 таблетки + Прамипексол 2 раза в день по1/2 таблетки + Азилект 1 таб. Утром. Хожу без палочки. Делаю сам косметический ремонт в квартире, включая замену сантехники и водопровода, восстанавливаю старую импортную аудиотехнику. Два года назад продал машину, до этого водил без проблем. Если доживу, то через 20 дней будет 67 лет. Жду квоту на DBS. Теперь по пунктам:
1. Гость - в америке,(а также Израиле, Германии и даже Индии., Белоруссии, Казахстане) и многих других странах с болезнью Паркинсона не отправляют в хоспис и дома престарелых. Кто-то не так давно давал ссылку на международный форум пациентов сделавших DBS, полистайте назад странички четыре не поленитесь.
2. Не забывайте, что DBS обратимая операция, в случае необходимости, электроды просто удаляют, без операции, «вытаскивают»

3. НадеждаВл - я Вам отвечу и более подробно, не стесняйтесь спрашивайте. По Сталево: последне время его стали применять для увеличения времени включения и периода действия разовой дозы. Не заменяя при этом основное лекарство - будем называть его Мадопар, имея ввиду любую Леводопу+бенсеразид. То ли ввиду токсичности Сталево, то ли стоимости , у нас его назначают примерно так: на один приём, для замены одной таблетки Мадопара250(200 Levodopa) - Сталево 100 + мадопар 125(100). Ahtung! Имейте виду, что Сталево нельзя делить! На любую дозу Леводопы -> Энтакпона(основное действующее вещество Сталево) должно быть 200 мг. То есть если у Вас Сталево 150, то вы не можете разделить его на три части и использовать там где у Вас разовая доза Леводопы 50мг. Правда я делил пополам 50 и 150 Сталево, чтобы получить 100 мг Сталево /: 150/2=75+100(э) + 50/2=25+100(э) = 75+25=100(L) и 100+100=200(Э). Таким образом Леводопу назначают в течение дня чере раз, чередуя чистую и Сталево. Я , например, пью 8 раз в день по 200 мг Леводопы из них 4 раза со Сталево. Таким образом удаётся снизить суточную дозу Леводопы. Это же делает Ongentys(opicapone), только эффективнее и дешевле. 90 таблеток по 50мг стоят в Германии около €250, но этого хвати Вам на 3 месяца! А во сколько обойдётся Сталево, при цене (см в своей Артеке) за пачку 30шт?
Ну вот пока и всё . О влиянии хорошего настроения, побочках, галлюцинациях, мидантанах, Прамипексолах и прочей нечисти- в другой раз. Надо торопиться жить ! Во всяком случае лежать неподвижно гордиться, что я потребляю 2,5 таблетки Мадопара в день / не для меня.

Сталево препарат дорогой порядка 3 тр за 30 таблеток. Не знаю, не пробовала сама, но энтакапон есть как отдельный препарат. Принимается с каждым приемом леводопы. Тоже недешёвый 10 т.р за 100 таб

Елена - сейчас нет уже и Леврдопы/бенсеразида, если Вы имели ввиду фирму Teva. Есть отечественный в капсулах 100 и 200 без названия(это же додуматься надо -200- неделимые!
И есть «Бензиэль» , очень похожий на венгерский, только риску без очков не видно:-) а по качеству наши ничуть не хуже

Добрый день. Невролог назначила Феназипам при БП 4й стадии для снятия дискинезий, у кого был опыт взаимодействия с данным препаратом, поделитесь. Очень уж настораживает данный препарат.

Спасибо, а сколько лет Вы болеете?

А чем заменить мадопар, если его нужно делить? Наком не подходит. Чтобы минимум побочек.

Попробуйте Бензиэль, очень неплохой.

Диагноз с 2009. Приём леводопы с 2013. Дневной приём л-допы довела было почти до1000мг, ну чтобы продолжать жить "нормльно", но не тут-то было :пошли сильные дискинезии, застывания, падения. Вобщем сейчас пытаюсь отыграть назад, сокращаю её "проклятую", опять ввожу энтакапон и один агонист с мидантаном в день. Кто-то тут писал, что иногда нужно несколько заходов с введением лек-тв. Пробую. Светлана.

Тут ещё надо принять во внимание, что в мадопаре и накоме, напр.,разные ингибиторы -бензаразид в первом и карбидопа во втором. Я так думаю и опыт об этом шепчет, что организм может по разному тут реагировать, или всё дело в привычке. Мне вот больше "нравится" карбидопа. Светлана.

Дима, подняли настроение, спасибо! Оказывается можно в день пить по 8×200мг л-дпы 😲( ну минус 400мг из-за Сталево, так?) и при этом чинить краны и писать на форумах и при этом всё цело и голова и краны. Я вот на кухне последнюю посуду добиваю и вообще вся в синяках. Разная порода по-видимому 😊И это не шутка. У всех свой паркинсон. Светлана.
Хотела тему DВS потрогать, но не можется. В следующий раз, дай Бог

Краны, в отличие от головы, надо не чинить, а менять 🤣, а жить Ну такой дозировки вообще невозможно. Я продержался где-то пол года в ауте если расскажите про откат подробно буду очень признателен. Сейчас наступила какая-то непереносимость даже не знаю чего и… Всего

Дима, держитесь!как минимум до операции! Это единственное, что может нам помочь, уже никакие примочки не действуют. Вчера разговаривала с паркинсологом работает в США (друга друга друг),они там на передовой т.с. Её совет- " ждать нечего. когда 3 я стадия,переходящая в 4ю, но с головой ещё терпимо, голос на месте, тяжёлых болезней нет, а главное!- есть ещё ответ на л-допу, только операция! А настроение у нас меняется как погода. Ещё не всё потеряно держитесь!

Здравствуйте. 15 лет назад в начале лечения мне назначили НАКОМ
это препарат с кардидопой.Так как я ещё не знала с чем столкнулась,я долгое время принимала его.Хочу сказать, что побочка от него намного сильнее ,чем от мадопара -бензаразид. Спустя 15 лет я себя намного лучше чувствую чем в начале болезни.Это уже потом я прочитала статью,где было сказано,что наком назначают на последней стадии заболеваниия.Когда я поменяла наком на мадопар,
то разница была очень большая.Достаточно было было даже того,что у меня исчезла ломкка,перестали болеть суставы и кости.,исчезло чувство тревоги и страха. Я не говорю уже о мелких неприятностей.
Так что из своего опыта ,прежде чем начать принимать наком,хорошенько подумайте.

Ольга,мне тоже поставили с месяц назад БП,54года и я пережила шок,а ещё слабую надежду в ошибки диагноза,беспокоит тремор ноги

Спасибо за поддержку. По поводу операции много и смешного и грустного. Наш специалист ( очень большой) сказал: «а зачем Вам операция? Молодым и здоровым Вы все-равно не станете….» Я понимаю , что это был провокационный вопрос, входящий в критерии отбора пациентов, а они есть и очень серьёзные. Проверка на суицидные настроения , и много ещё чего.. Да, и во всем мире предельный возраст DBS 70 лет. А у нас что-то об этом не очень распространяются. Осенью те самые настроения естественно усиливаются. С утра чаще всего состояние нормальное и строишь планы, а вечером думаешь, дожить бы до утра:-)) «Начинающим» могу посоветовать не впадать в панику, если Вам в «слякотный» период вдруг стало резко хуже - зимой пройдёт;-) А весной опять….
А в Америке («у моего друга- друг») тоже сделал операцию. Был доволен страшно! Нашёл новую работу, купил новую машину… прошло лет 5-6 , когда встал вопрос об операции я спросил друга, «ну как он там?» Ответ был: «а он умер..:(«
Правда говорят, что от сердца…. А ещё один хороший невролог сказал: « ну и что? Значит мы ему продлили жизнь на 5-6 лет…. Да, когда тебе около семидесяти, ещё черт знает какая гадость могла у тебя завестись!
Я , например за последние два года перенёс две серьёзнейшие операции, венэктомия (операция троянова-тренделенбурга ) и на позвоночнике ( нуклеопластика спинномозгового канала) , будет время, как нибудь расскажу. Там тоже весьма поучительная история, и смешная и грустная, я даже хотел статейку тиснуть в одну из ведущих газет, ну уж очень там много показательных моментов из нашей системы медицинского…. Стоп. Понесло. Не в тему. В тему только: - мне два раза повезло с хирургом, - очень надеюсь, повезёт и в третий.

Дима, здесь на Форуме где-то в июле-августе 2019 года обсуждали проблемы со стороны сердца после операции по вживлению электродов. Там же в среднем мозге все рядом, и происходит влияние на центр, отвечающий за сердечный ритм. Это я своими словами. И смерть происходит от нарушения сердечного ритма. Если очень надо поищу это обсуждение. Там была ссылка на мед. диссертацию по этой теме.
Приятельница в конце апреля 2021 года сделала эту операцию. Она уже себя плохо чувствовала. Левадопа почти не включалась, правда у неё была доза 4 таб. Мадопара 250 в день. Частые падения. И она довольна. Правда первое время настройки почему-то слетали. 4 раза настраивали за 2 месяца. Но сейчас вроде ничего.
Даже если дает 5 лет, это не мало. Потому что перспектив в частности у той приятельницы уже не было. Только лежание с уходом.

Цитата поста № 28231 от 08.11.2019 --- Вопрос прочитала на форуме и что выяснила, благодаря Сергею.В диссертации указано. Что вживленный в мозг модулятор МОЖЕТ давать осложнение на синусовидный узел сердца. Т.е . в данном случае сердце под угрозой!Может поэтому люди поставившие этот модулятор, в основном, исчезают с форума.....?
https://www.woman.ru/kids/healthy/thread/3839283/565/
Пост Сергея № 28227 от 08.11.2019 --- Докторская диссертация Василенко А.Ф. "Клинические подтипы болезни паркинсона: моторно-немоторные сопоставления", 2015 г
Тогда прямые ссылки еще плохо проходили.

Друзья, пожалуйста подскажите,до приема нового врача две недели, трясет всё,не сплю,можно ли принимать мирапекс в мин.дозе, чтобы продержаться(до этого неделю назад отмена ,дошла до Макс.дозы, чуть не померла).

Зачем его пить , если не лезет.

К антихолинергическим средствам относят бипериден и тригексифенидил, которые применяются преимущественно при треморе, резистентном к другим противопаркинсоническим препаратам. Существенно ограничивают их назначение побочные холинолитические явления — сухость во рту, задержка мочи, когнитивные и психотические расстройства. Следует помнить, что антихолинергические препараты противопоказаны пациентам с закрытоугольной глаукомой, а также с деменцией и галлюцинациями.

При назначении противопаркинсонических препаратов, их доз и комбинаций следует учитывать ряд факторов: в первую очередь характеристики и тяжесть моторных и немоторных симптомов, возраст больного, эффективность препаратов у данного конкретного больного, их побочные эффекты и, кроме того, фармакоэкономические аспекты. Например, при раннем возрасте начала БП, то есть до 50 лет, в качестве первого препарата стоит рассматривать АДР, тогда как при возрасте начала БП старше 70 лет в первую очередь назначается леводопа-содержащий препарат [3].

Вы не пробовали Акинетон или Проноран- их применяют (применяли ) в лечении паркинсонического тремора. Свидетельствую -действуют, но бьют по мозгам, применяю эпизодически. Попробуйте, если вам две недели продержаться. Есть ли они в аптеках сейчас -вопрос?