Болезнь Паркинсона

А срочно к врачу попасть никак нельзя?

А вы пили один мирапекс что ли, без леводопы? И решили отменить, слишком побочка замучала? Я вот решила немного сократить л-допу, откатить, и сегодня у меня был "сеанс" трехчасовой дискинезии.

Надежда, посоветуйте что-нибудь человеку. И остальные будут знать, что делать в таких случаях. А если вызвать скорую, может отвезут в больницу и там ей сделают укол апоморфина?

Всем спасибо за советы,пью по мин.дозе 1/8 от 1мг 3 раза в день мирапекс, других средств пока нет)Хоть стала спать, сегодня еду к врачу,посмотрим,что выпишет.

Если вы меня спрашиваете, то я бы и рада, да не могу советовать. Обычно я делюсь только своим опытом, вернее опытами на себе ))) Я ничего не знаю о человеке, сопутствующих заболеваниях. И потом я не принимаю АДР. Они мне пока совсем не идут.
Знакомая, когда начинало трясти всё тело и ничего не помогало, вызывала Скорую. Делали укол реланиума. И от давления или для давления в зависимости от ситуации. На продвинутых стадиях давление очень скачет, то 165 на 100, то 80 на 50.

А как вы перешли на мадопар? Муж принимает наком 1/2 таб. Утром и 1 таб. Вечером. Что то улучшения не чувствует, только все болит, тяжело ходить и тремор. Раньше он начал мадопар, но тоже ничего, поэтому и перешёл на наком. Врач очень ругала, но сказала, что начали пить наком, вот и продолжайте его. Ноочень хвалила мадопар.

Спасибо, Надежда М. Беру на заметку скорую и реланиум.
Мне вот прислали названия лекарств, которые есть только где-то далеко. Если кому-то интересно, а может кто-то уже и применял - KYNMOBI, NOURIANZ, INBRIJA. Это всё от off-эпизодов, когда очередная доза л-допасодер. л-ва не действует, не включает. Интересная форма этих л-в: прозрачная таблетка под язык, спрей и капли в нос

ЗДравствуйте.Я перешлана с накома на мадопар сразу по той же схеме и с такой же дозировкой.Если ваш муж не чувствует улучшения то это знавчит что он не правильно подобрал дозировку.если правильно подобрать дозировку то улучшения обязательно будут и у него все болит от накома,это у него такая побочка.Переходите на мадопар и правильно подберите дозировку тогда все будет нормально и лучшения обязательно будут ,чтобы правильно отрегулировать схему приема лекарств нужно обязательно контролировать.Заведите тетрадь и записывайте время приема препарата и когда заканчивается его действие.Вы будете знать через какой промежуток времени вам нужно принимать лекарство,что бы чувствовать себя хорошо. И еще,обязательно принимать правильно лекарство обязательно за пол часа до еды и оно не подействует если принимать во время еды или сразу после. Попросите врача выписать вам мирапекс- он удлиняет действие мадопара и заставляет организм ,хоть в небольших дозах,но вырабатывать дофамин. Вы не написали сколько лет блеет ваш муж ,это важно.Надеюсь у вас все получится .Не падайте духом ,будьте терпеливы .

Мне тоже интересно, как перейти на мадопар. Я пью синдопу 1/2таб. 3 раза в день. В инструкции написано, что начинать надо с 1/4. А как переходить с других не написано. Вот и думаю с 1/4 или с 1/2,если я уже принимаю 1/2 синдопы. На приём через 2 нел, а хотелось бы уже начать.

При таких дозировках можно переходить туда и обратно совершенно спокойно. То же время, та же доза.

Ускоряют поступление в мозг через слизистую носоглотки. А то пока через ЖКТ всосется, а человека уже всего трясёт как осиновый лист вместе с диваном.
И реланиум с препаратами для нормализации давления внутривенно скорая делает, чтобы тоже быстрее поступило в мозг.
Меня в начальной стадии Кортексин и Новокаин тоже через капли в нос улучшали.

Могу подписаться под каждым словом в этом посте. Не надо метаться, не надо ждать , надо жить.
Известно , что у больного БП, простая смена занятий вызывает изменение состояния. Вы выходите на улицу - и симптомов, которые не давали Вам покоя дома- как не бывало! Гормон радости, это не сказка 🦄 это то , что поможет вам жить. Кошки, собаки, любовь 😻- вот Ваши лекарства. А из химии, сколько её не обсуждай, останутся мадопар, ПК-Мерц , Мирапекс.

Я имел ввиду этот пост, что-то заглючило

И да, если не включает Мадопар, то пью таблетку Винпоцетина 5 мг + таблетку Пирацетама 800 мг.
Считаю, что одна из причин БП сосудистая типа васкулита. Потому у меня и давление. А воспаление сосудистой стенки может иметь много причин в свою очередь. И слабую экспресию генов и инфекцию. Не просто же так после Ковида многие имеют последствия типа БП.
И Мадопар 250 я пью тоже не по часам и дозам. С утра меня пока включает 1/8 правда часа на 1,5. Потом 1/4. А часов в 14 уже 1/4+1/8. А если идти куда, то и вовсе пью 1/2. Т.е в день получается около 2 таб. Мадопара 250 и их распределяю по самочувствию. Ну еще 1 таб. Мидантана тоже 1/4 потом 1/4 и вечером 1/2.
Надо пробовать.

Мадопар 250 -это200мг л-допы, две в день -400мг, не много. А как вы себя чувствуете в конце дозы, дискинезии бывают?
Залипания, постуральная неустойчивость с падениями- это симптомы БП? или побочка лекарств, или л-ва ухудшают эту симптоматику? А то что БП влияет на сосуды, похоже верно. Поэтому и метеозависимость

Залипания, неустойчивость постепенно возвращается и после операции по вживлению, хотя в первое время многие сокращают значительно Левадопу или даже прекращают прием. Но эти проявления вновь возвращаются со временем. Значит это развитие болезни. Толмач например вначале после операции совсем бросил Левадопу, но спустя года снова принимает её.
Я с этой гадостью вообще себя не очень чувствую. Облегчение бывает на время. Держусь на мин дозах, иначе начинает дергать. Когда превышаю 2 табл., если надо идти куда-то, то вечером начинается дерганье.

Надежда,вам ещё есть куда "рости" - всё-таки 15 лет БП и 400мг л-допы это не много. Я доходила до предела 1000мг, ну надо было ехать куда-то, быть в форме, накладывала одну дозу на конец другой "внахлест" т.с. и получалось, но до определенного момента. Болезнь прогрессирует.
Вроде бы иногда лучше, но не стабильно. Постоянно лишь ухудшение.

Простите, а какой у Вас стаж болезни?

Что-то типа микро-инсульта было 31.03.2011 г. После чего начала бегать по врачам. И только конце февраля 2013 поставили БП. А так слабость и усталость с детства, сколько себя помню.

Каким образом?! 3 таблетки, даже 3,5 это 7 х 100 , Вы же ранее писали что принимаете 100 через два (2,5) часа в течение суток. А это 24 : 2 = 12 по пол-таблетки Мадопара 250:-( Или 6 т.)

А кто Вам сказал, что 1000 это предел? Мой первый паркинсонолог говорил, что предел 4 таблетки Мадопара 250, т.е. 800. А недавно в интервью, одного из «светил ,’ я услышал , что никто не знает этого предела ….

Я не знаю как вы считали, но разделите 3 таблетки и у вас получится 6 половинок, а последний прием у меня в 21.00,ночью я таблетки не пью.А если я днём отдыхаю , то тоже лекарство не пью.Так что получается 2 половинки у меня в резерве.
график такой ( с коректировкой на час ,два) ---6 утра, (7 утра)--8,30 - 10,30 --12,30--14.30--16.30--18..30 --20.30(21.30).
Конечно бывают сбои но очень редко и то если я сама спровоцирую.Я стараюсь придерживатся графика, но бывает и так что чувствуешь себя нормально и таблетку можно не принимать .Уменьшать дозировку я могу ,но увеличивать пока нет необходимости.

Паркинсонщики,где вам лучше,дома или в доме для стариков?
Мне 58, у меня онкология,я не могу ещё за мамой каким то образом следить.Даже лечь в больницу не могу.
Сама она на улицу не ходит,дома ничего не делает,просто жуткая тряска у нее,падает.Только вред один.Перевернет все в холодильнике и не заметит.
На сиделку не соглашается.
Других родственников нет.Вот у меня дилемма ,то ли бросить ее как есть ,но она начнет звонить мне,что у нее хлеба нет,то ли ее каким-то образом сплавить в дом престарелых хоть на месяц.Вообще мозги нараскоряку.Прямо представляю,как я из онкодиспансера Пруст к ней,она на своем настоит.
Я потому ещё пишу,чтобы сказать,что ну думайте сами хоть как то о себе.
Что вы будете делать,если ухаживающий человек умрет раньше вас,я сижу с ней уже 5 лет,сама заболела.Могу и раньше уйти ее.

Хочу поделится действенным методом по преодолению залипания. Я об этом слышала давно, но попробовала только сейчас и это работает!
Раньше мне помогало, чтобы ровнее идти, ритмичное " раз-два", дома вслух, на улице- в уме. Но потом появились залипания, не могу сделать первый шаг, или ноги "отстают от головы" - падаю. Вспомнился другой трюк: надо идти по меткам на полу.Это могут быть действительно метки, нарисованные , наклеянные, из изоленты (самое удобное) на расстоянии шага друг от друга. Вы на них фиксируете свой взгляд и по ним идёте, можно и под раз -два. Я пока ничего на пол не клеяла , иду по рисунку плитки или другим меткам, за что цепляется взгляд. При этом надо выровняться, найти равновесие, сосредоточиться на движении (отвлёкся-упал) и уверенно, живо! ,начинаешь шагать. На улице то же самое и лучше за кого-то держатьсям, а дома надо доходить до опоры иначе остановившись можно упасть. При этом под ногисмотреть не надо, а на два три шага впереди себя. Пробуйте у кого есть такая проблема. Светлана

Попробуйте обратится в социальную службу. Прикрепят соцработника. И мамино необязательно спрашивать согласие. Соцработник принесёт продукты и сделает уборку. Скажите, так положено. Может терапию подкорректировать. Здесь кто пишет все себя обслуживают, зачем вы нам это пишете.

Добрый день, девочки.. посоветуете пожалуйста,есть ли смысл ложиться в стационар на лечение и обследование,доктор предложил по ОМС, думаю,не знаю...

Да, ещё нарушение сна,леводопу не прописывают

Все зависит от того, какую терапию в стаце вам могут предложить. На любой стадии хорошо проколоться витаминами группы В - Мильгаммой, Мексидолом, В-12, В-2. Церебролизином, Актовегином, Глиатилином. Капельницы с Никотинкой. Физиотерапию может предложат. Очень хорошо кислородные барокамеры. Массаж обычно с доплатой. Что в этом стационаре реально могут предложить. Спросите тех, кто уже там лежал.
Но сейчас финансирование везде сократили + Ковид.
Вячеслав раньше ложился в больничку и по его отзывам, его там практически до нормы приводили. Естественно без отмены спец. препаратов. Ольга_И. раньше тоже 2 раза в год лечилась в стационаре.
Ведь борьба с БП это не только спец. препараты.

Спасибо,я тоже решилась, хуже не будет, может подлежат

Спасибо, думаю надо ложится

Посетила сегодня нового врача. Врач -узкий специалист, паркинсолог. Прием оставил хорошее впечатление. Все в тему уважительно. Так вот. Она посоветовала заменить мирапекс на синдранол("мг в сутки), а бензиэль на Тидомет-форте (4 раза по 50 мг), чуть повысив дозу. Сейчас пью 100 мГ бензиэля плюс 200 мг мукуны и 1мг мирапекса. Кто что скажет? Имеет смысл ?

Здравствуйте! Могу сказать про мирапекс и синдранол. По ощущениям синдранол лучше мирапекс, но хуже реквип модутаб, это его дженерик. Синдранол дженерик реквипа, но прилично дешевле.

Спасибо.

У меня мама недавно умерла от этой болезни.
Врачи не лечили совсем. Вызываю участковую год не приходила вовсе, в больницу не взяли - выставили , карантин , скорая приедет и ничем не помогает и в стационар не берет.
Мама промучилась год. Началось с залипания стопы и закончилось полной неподвижностью и смертью.
Когда перестала ходить , стала лежачей , я ушла с работы , стала за ней смотреть. Длился этот этап 3 месяца до ее смерти. Думала оформить ее в хоспис , не вышло , начались проблемы с легкими и из-за карантина ее бы туда не взяли , чтобы я могла работать.

Здравствуйте,извиняюсь,что не по теме немного ,но нужен ответ знающих людей. Мы сейчас думаем о разработке перчатки ,которая сможет уменьшит тремор рук и поможет людям быть более самостоятельными в быту,но не знаем,на сколько это будет востребовано именно самими пациентами и людми,которые за ними ухаживают.ПОдскажите пожалуйста,купили бы вы такое устройство и за какую стоимость?

Где-то читала про ложки такие, ))) если бы они ещё скорости придавали. Сапоги скороходы я б купила))

Примите соболезнования. И низкий поклон за уход за мамой.

Добрый день, Коллеги!
Если кого-то интересует, появилось несколько статей про вакцинацию паркинсоников от ковид вируса вот выкладываю
Что вакцины Covid-19 означают для людей с болезнью Паркинсона? В новой статье эксперты призывают медицинских специалистов порекомендовать вакцинацию людям с этим заболеванием.

Исследования показывают, что, хотя люди, живущие с этим заболеванием, не имеют большей вероятности заразиться Covid-19, они сталкиваются с повышенной вероятностью возникновения серьезной формы заболевания . Вирус может ухудшить как моторные, так и немоторные симптомы болезни Паркинсона. Блокировка и обмен сообщениями «оставайтесь дома» также повлияли на психическое здоровье, особенно потому, что люди с болезнью Паркинсона могут быть более уязвимы к негативным последствиям стресса.

Однако недавно одобренные вакцины против коронавируса могут стать «светом в конце туннеля» для людей с болезнью Паркинсона, говорится в новой статье .

Комментарий, опубликованный в « Журнале болезни Паркинсона» , побуждает специалистов по двигательным расстройствам рекомендовать вакцины против Covid-19 людям с этим заболеванием, если нет других конкретных причин, по которым это может быть вредно для них.

«Поскольку преимущества и риски вакцин против Covid-19, по-видимому, не отличаются от вакцины для населения в целом, мы рекомендуем вакцинацию против Covid-19 с одобренными вакцинами людям с болезнью Паркинсона, если нет конкретных противопоказаний», - пишут авторы. «Некоторая осторожность кажется оправданной для очень слабых и неизлечимо больных пожилых людей с болезнью Паркинсона, проживающих в учреждениях длительного ухода».
далее по ссылке https://parkinsonslife.eu/coronavirus-vaccines-parkinsons-disease/

В другой статье пишут что риск умереть от ковида у паркинсоников на 30 % выше чем у остальной популяции. Читайте решайте и наверно вакцинируйтесь сами и всей семьей. Тамара МСК

Физиотерапист советует. от тремора утяжеление рук, брасллетами, например...Ложки и вилки тоже утяжелить..
А однажды дал команду поднять перед собой тяжелый стул и пройти с ним 5 шагов! И у меня получилось! Шагать более уверено. ДОМА он советовал, чередуя. 3_5 шагов с приседданием.

добрый вечер!

это где вас лечат? физиотерапист с Вами занимается??? Здорово, я завидую белой завистью...

у нас в поликлинике и массаж есть и зал лфк и мрт _ бассейна только не хватает....
В итоге на массаж не попасть, мрт очередь на год вперед, (а придешь платно - в тот же час есть место, приходишь делать - никого из пациентов нет, ни до тебя, ни после тебя, а персонал сидит в кабинете и аппаратура работает, но бесплатно - мест нет), лфк никто не предлагает, как будто ее нет, даже к простому терапевту чтобы ежемесячно выписывал рецепт на жизненно необходимые препараты записаться невозможно, про инвалидность я вообще молчу... кстати если кто оформил, правда что 3 группа - пенсия 3800 руб ?

Была на приеме у окр паркинсолога - передо мной женщина была , спросила меня что я принимаю , я сказала мирапексин, она говорит - а мне его не предлагали, я говорю ей - вы идете сейчас к специалисту - спросите ее, выходит из кабинета и говорит - отказалась мне выписывать, говорит что я слишком старая ...
вот так - дайте хотя бы попробовать человеку - такая она милая и так заторможена, почему не выписать

а у вас физиотерапист еще и говорит чегото))) Завидую , Тамара МСК

Размер пенсии зависит от стажа, размера заработной платы и региона. Пенсия не может быть ниже прожиточного уровня.

Здравствуйте! У меня 9400. Это наверно с районным коэффициентом северным.

Ещё и ребёнок один несовершеннолетний а так бы наверное да 3800 бы было

Верхний предел 20 тыс. У моей сестры за 40 летний стаж получилось 361 балл или коэффициент. А пенсию начислили 20 тыс

Дорогие форумчане, поделитесь опытом. Кто-нибудь болел ковидом? Я сейчас болею и это ужасно. У меня нет сил даже встать, превратилась в лежачую, руки-ноги не шевелятся. Неужели это навсегда?

Физиотерапист дает эти советы в Израиле.
Бассейн штука приятная, но без физиотераписта в воде неустойчивость, а когда через полчаса. выходишь, то кажется,что тащишь на себе весь -бассейн!

Правда. Но получать вы будете не 3800. Получаемая пенсия состоит из двух частей: пенсия по группе инвалидности + трудовая пенсия либо социальная (выплачивается большая). От соц пакета лучше не отказываться. Бесплатные лекарства, 50% коммуналка, санаторно курортное лечение.

Добрый день форумчане. Сначала зрение просто расплывалось, теперь двоится. Может кто-то справился с этим, поделитесь пжл. И само зрение капец как садится.

Доброе утро! Посоветуйте, пожалуйста, к кому на консультацию свозить отца в Москве, болеет 3 года, тремор очень часто стал последнее время. Спасибо!

У меня та же проблема, но помогают только очки(((
Говорят возраст и некоторые медикаменты от БП могут так влиять.

НИИ Неврологии в Москве на Волоколамском шоссе и поликлиника при НИИ Нейрохирургии. И там, и там есть опытные паркинсологи, но прием, если не по направлению платный. Лучше уточнить в регистратуре, телефоны на сайте.