Болезнь Паркинсона

Я тоже переболела ковидом в июле. Слава Богу в "лёгкой форме" , температурила, подкашливала, пропало обоняние ( ещё и сейчас не совсем восстановилось ), ничего не ела и усталость!!, которая и сейчас есть и конечно же ухудшение симптомов БП. Пришлось увеличить дозу л-допы. А как по-другому? ! Не двигаться совсем- это совсем добьет?! Теперь опять пытаюсь уменьшить дозу. Попробуйте и вы, не бойтесь. Наоборот, если л-допа не действует,даже в увеличенных дозах -вот это "капец". Попробуйте большую дозу, она вас не убьёт😃,максимум будет тошнота, дискинезии, если они у вас уже есть, а может вы себя почувствуете хорошо, как давно не было. Проведите эксперимент. От одной таблетки ничего с вами не будет. Вам надо пережить этот ковидный период, а это не легко. Светлана

Светлана. Я вычитала в мед.статье, что Вобэнзим помогает от последствий Ковида. Там ферменты, которые способствуют рассасыванию микротромбов. 1. Только пить его надо далеко от еды, а иначе он просто еду переварит и все. А натощак начнет завалы расчищать.
2. Принимать после выхода из острого состояния. 3. Я смываю красную краску сверху таблетки, т.к. суставы болят, а это пурины в краске.
В апреле переболела и кашляла сухим кашлем с месяц. Столько Амброксола выпила, памятуя о том, что он способствует борьбе с альфа-синуклеинами , не прекращался кашель.
А Вобэнзим 2 таблетки выпила и кашель ослаб. Через 3 дня приема вообще прекратился.

Подскажите, есть те, кому не помогает леводопа? Какие лекарства вы принимаете? Несколько раз пробовала пить и наком и мадопар, но после таблетки не меняется в состоянии ничего, только появляется тошнота. А так надеялась на чудо - леводопу

Ничего что эти родители в свое время Вас тянули? Заботились ? Может из-за Вас и заболели? ? А теперь освободить жилплощадь и не мешать ?

Татьяна, я просто пожаловалась Админу. Вверху поста в правом углу - ! восклиц .знак в кружочке, нажимаете и выбираете причину, я выбрала оскорбление.
С учетом того, что сами Парки своему состоянию не рады, еще и пинать их за это.
Государство тихо стоит в сторонке и даже болше того только сокращает и сокращает финансирование и всяческую помощь. Мировая наука занята только тем, за что гранты платят. А Парки во всем виноваты.

Какой вы однако добрый! Как говорится, сыпете "соль на сахар"!

Есть же куча других лекарств: агонисты, амантадины, ингибиторы МАО, на худой случай холинолитики. Надо все пробовать.

Не переживайте сильно, все восстановиться. Мы также болели, сейчас почти , как до ковида

Не отвечайте ему, по видимому это тролль. Просто жалуйтесь админу.

Коллеги, добрый день! А куда подевался мадопар? Он совсем изчез? Или можно ещё где- то найти..

Компания «Рош» объявила о выводе с российского рынка препарата «Мадопар», который используют для терапии болезни Паркинсона. Об этом сказано в пресс-релизе компании. Последнюю партию препарата доставят до июля 2021 года.

В компании сказали, что методика ценообразования на препараты из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в России делает поставки лекарства в страну «экономически нецелесообразными».
Наберите сами в интернете, подробнее прочитаете.

Леводопа вызывает окрашивание моЧи в красный цвет. Говорят, что это безобидно. У меня это было постоянно, после начала приёма Леводопы. А тут вдруг, одновременно с ухудшени состояния( истощение дозы, отсутствие действия на высоте дозы и т д.) моча стала бесцветной, почти прозрачной. Чем хуже состояние, тем светлее моча. Что это? Организм не принимает Леводопу?

Сначала я думал что это побочки Мирапекса, только у него есть упоминание в инструкции про д. Диплопия- это когда у Вас задваивается в глазах. Независимо смотрите Вы одним глазом или двумя. Причём сначала Вы этого можете не замечать, т.к, на обычной неконтрастной картинке этого не видно. Лучше всего это заметно на контрастных вертикальных линях, например чёрная узкая вертикальная полоса на белой стене, щель между дверью и коробкой единички на календаре и т.д. Я впервые обратил на это внимание во время чемпионата по футболу в Москве. У игрока на футболке номер 12, а у тебя на экране 112 . Нарисуйте чёрным карандашом на белом листе бумаги вертикальную линию, и закрепите на стене. Посмотрите с расстояния нескольких шагов. Линия будет двоиться тем больше, чем дальше Вы отходите, закройте один глаз, потом другой, если двоение пропало - это не диплопия. Если осталось - она, милая!
Офтальмологи Вас сразу посылают, дескать с глазами всё в порядке, а с мозгами - это к неврологам, а неврологи в этом ни бум-бум. Так что уходя от офтальмолога, не забудьте выписать очки , иначе телевизор смотреть скоро не сможете из-за размытой картинки. Там к обычным параметрам в рецепте добавляется ещё астигматизм, и картинка на экране вновь становится резкой: Причём для чтения и для просмотра телевизора Вам нужны разные очки, т.к. на разном расстоянии двоение разное.

Света, 19 лет, это Вы? Вы начали пить леводопу?

Да, это я. Только уже не 19, а 21 год БП. Леводопу все еще не принимаю. Провожу эксперимент - есть ли жизнь без леводопы. Пока жива.

Поделитесь, Света, что принимаете? Как нога?

Принимаю мидантан,мирапекс, проноран. Все в минимальной дозе. Но это не пример для подражания. Мне кажется, что помогает. Нога на месте, но живет собственной жизнью. Встать и ходить мешает Паркинсон. Смотрю на ситуацию сквозь слезы,но с юмором. Судьба...

Светлана, здравствуйте. Простите, но Вы ходите, хоть и сквозь слезы?

Вы идете на рекорд! Я начал пить леводопу на 15 году болезни. Сейчас об этом сожалею.

Первый раз слышу о таком побочном эффекте леводопы! А какую леводопу Вы пьете?

У меня такой эффект был от сталево , сейчас леводопа бенсеразид такого окрашивания не было.

Продам Леводопу+Бенсеразид 200+50. Пять коробок по 100 шт. В капсулах!!! За полцены.

Рина, акинетон помогает от скованности,стала нормально двигаться,.,когда подбирают дозировку, нужно начинать с маленькой доз-ки...побочки есть у всех лс от БП...принимаю много лет,1/4 табл.в день,если больше-дискинезия...А наком не помог...у меня паркинсонизм???

https://remedium.ru/doctor/neurology/detail.php?ID=70781\\\\\\\\\\ В.Л. ГОЛУБЕВ, д.м.н., профессор, кафедра нервных болезней Первого Московского государственного медицинского университета им. И.М. Сеченова
В лекции освещаются вопросы дифференциальной диагностики болезни Паркинсона и синдрома паркинсонизма при других нейродегенеративных заболеваниях. Описаны критерии диагностики и основные клинические черты различных форм атипичного паркинсонизма, представлен обзор современных методов лекарственной и нелекарственной терапии.

продолжение лекции \\ Какие же клинические признаки могут заставить сразу сомневаться в диагнозе болезни Паркинсона? Согласно рекомендациям Американской академии неврологии к таким симптомам относятся:

• Ранние падения.
• Плохая откликаемость на леводопу.
• Симметричные моторные проявления.
• Отсутствие тремора.
• Ранние признаки периферической вегетативной недостаточности.
• Быстрое прогрессирование.

Феназепам принимаю по 1/2табл. не постоянно,когда нужно идти по делам,или не могу справится со страхом, с тревожностью,, скованностью... феназепам это транквилизатор,а не антидепрессант и не снотворное, см.https://protabletky.ru/phenazepamum/ феназепам отзывы врачей и тех.кто принимает...

Бриль Екатерина Витальевнна, есть в фейсбуке

В Японии на крысах, а в Швеции на обезьянах успешно проведены операции по подсадке дофаминовых нейронов, выделенные из стволовых клеток. Сейчас идут испытания на людях. Ждём.

Паша, подскажите, пожалуйста, какие лекарства и в каком количестве Вы принимаете?

Кто переходил с накома на мадопар? Как было самочувствие? Что то по ощущением стало хуже или это привыкание? От накома уходим, сильные боли в мышцах, а это побочка у накома. Принимает 1/2 утром таблетку и 1 таблетку на ночь. Может поменять наоборот? Всего трясет. Хуже стал двигаться

В накоме 250 левадопы, в мадопаре 200. У вас понизилась доза левадопы. Возможно, поэтому у вас ухудшение. Может организм привыкнет, может нужно будет дозу корректировать. Кроме того, мадопар больше в аптеки поступать не будет.

у меня паркинсонизм (нейроинфекция) лс принимаю пк-мерц 1/2 и акинетон 1/2 в день постоянно.много лет...это все...что мне помогает, леводопа не подошла...

Компания Roche в письме сообщила о выводе с российского рынка препарата от болезни Паркинсона «Мадопар» (МНН леводопа + бенсеразид). Причина в экономической нецелесообразности поставок препарата в РФ. Будут прекращены поставки препарата во всех зарегистрированных формах выпуска. Решение было обусловлено рядом причин, не связанных с безопасностью препарата.

Спасибо Вам огромное за ответ! Мне тоже леводопа абсолютно не подошла. А я так надеялась на неё. Подскажите, если Вам удобно, как Вы себя чувствуете, как передвигаетесь? Как спасаетесь от скованности, тремора? Последнее время появилось ощущение, что не могу поднять ногу, никак не могу это преодолеть, стою по 5 минут на месте

https://parkinsona.net/2020/06/26/kuda-ischez-madopar-i-chto-delat-poyasneniya-vracha/ Точной информации у нас на этот счёт нет, одни догадки. Но знаем точно — в ближайшее время он не появится.
И это значит, что у пациентов, которые ранее принимали мадопар, есть 2 варианта:

Закупить его впрок в регионах, где он ещё остался (или привозить из-за рубежа)
Или заменить мадопар на ЛЮБОЙ леводопа-содержащий препарат. Предпочтительнее — леводопа-бенсеразид по МНН (например, фирмы Тева). Так переход получится максимально мягким.
Если нет и его — то леводопа-карбидопа (наком, тидомет форте, синдопа, сталево и др

Левадопа-бенсеразид тева тоже не будет, есть российский бензиэль.

мой электр. адрес karpov1tchtat@yandex.ru.пишите отвечу...если не можете на почту я напишу на вашу почту ,или на форуме..пишите пож-ста свой ник или имя..

Бросает в пот, у кого так? Особенно ночью, холодно, то жарко. Может быть от лекарств так? Пьет мадопар, ПК Мерц, Мирапекс. И кто как спасается от мышечных болей.

С потливостью бывает, в разное время суток. А от болей невролог прописал габапентин канон. Когда невмоготу то принимаю.

ВНИМАНИЕ!!! https://vk.com/fondparkinson Помощь и содействие лицам с болезнью Паркинсона и их родственникам.
https://fondparkinson.ru/ ГЛАВНАЯ....ЦЕЛИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "ДВИЖЕНИЕ - ЖИЗНЬ"​
Открытие реабилитационных и досуговых центров
Расширение штата врачей-паркинсолого Формирование медицинской системы по работе с больными Паркинсоном
Доступные фармакологические и лекарственные средства
Ускорение исследований и разработок по поиску эффективного лечения от болезни Паркинсона....СМ.ДИНАМИКА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "ДВИЖЕНИЕ - ЖИЗНЬ" далее..

https://vk.com/fondparkinson?w=wall-203578979_56//// просьба не удалять!!!!

Это,что, прикол?

Важно на этой страничке ВК ссылка на Петицию - Верните на рынок оригинальный МАДОПАР, производителя Hoffmann-La Roche и его дженерик Леводопа+Бенсеразид, компании TEVA!
Петиция создана еще год назад, а подписали только 1555 человек.
http://chng.it/DqKPr8YJxT
Убедительная просьба - подпишите Петицию !

Я так понимаю,что проблемы с дофамином,это проблемы с эмпатией и получением удовольствия.
Можно ли в молодости делать анализ на наличие дофамина.
Тогда легче контролировать болезнь.
Есть что то общее в характерах больных в молодости?
Критичность,нетерпимость,тревожность,мнительность, чувствительность?
Болезнь Паркинсона стопроцентно означает деменция,это отмирание клеток мозга.
Падения это первый симптом.
Забывание выключения плитки,возможность очень большая при треморе перевернуть что то и нанести себе ещё больший вред.
Скупость,жадность ,симптомы.
Но при обращении к врачу сразу родным советуют уволиться и следить за больным.Но с чего один должен принести себя в жертву другого.Болезнь не лечится,только деменция впереди.
Прошу ,выкладывайте названия пансионатов для таких больных с отзывами ,платой за месяц.Это очень нужно.Совсем не хочется заедать жизнь родных,это эгоизм,причем больной.

Здравствуйте!
Вопрос по галлюцинациям.
Подскажите пожалуйста. У мамы (86 лет) БП 3-я стадия, возможно сейчас ближе к 4-й стадии

(трудно утром встать с постели или вечером самой закинуть ноги на постель).

Топчется, боится упасть, есть небольшие залипания ступней. С низкого кресла встать практически не может.

Поза просителя. Проблема с шеей. Шея согнулась и мышцы там очень жесткие.

Моторных флюктуаций и дискенезий нет. Днем ежедневно вожу ее за руку на улицу гулять на 45 минут.

На леводопе + карбидопе 3,5 года. Всё это время не превышали дозу 250 мг леводопы в сутки и 0,375 мг Мирапекса в сутки. Выраженного облегчения 3 года на этой дозе не было, но как то устраивало.

У нее глаукома, а один глаз уже не видит (поэтому много леводопы не давали).

!!Последние полгода, с весны, ежедневные галлюцинации!!

Галлюцинации - присутствие молчаливых «людей» взрослых и детей.

Фантомы «живут» своей жизнью, критика к ним сохранена, сама мама адекватна, память хорошая).

20 сентября отменили Мирапекс, понижали постепенно с 0,375 до 0,19 мг.

С 20 сентября стали принимать кветиапин, 2 раза в день (25 мг+25 мг).

С 25 сентября по 28 сентября не принимали леводопу (три с половиной дня).

В итоге получили видимо синдром отмены, сильно ухудшилось двигательное состояние.

Если до этого худо-бедно себя обслуживала, то сейчас с большим трудом.

Полагаю, что это результат отмены Мирапекса, и то, что три с половиной дня не пили леводопу (потом возобновили). Сейчас пьет по пол таблетки леводопы 3 раза в день (без Мирапекса) – лучше не стало.

Возможно еще и кветиапин, что то дал отрицательное.

В итоге, на сегодня галлюцинации так и не ушли (возможно мало пили кветиапин), двигательно стало хуже.

Собственно вопрос, как нам избавиться от галлюцинаций? И выправить двигательное состояние в лучшую сторону (которое, как полагаю, ухудшилось при синдроме отмены)?

Спасибо заранее

Нет, не прикол, я часто летал, да и сейчас до 50 перелетов в год. На высоте действие препарата усиливается в части лекарственных дискенизий. То есть, если в норме четвертинка мадопара не дает никакой побочки, то на высоте дискенезия, хоть кратковременная и сейчас есть. До операции сильнее проявлялось.

а блин, вы про тремор. Да, так и есть, именно сейчас после операции явно стало, но тремор у меняпрактически отсутствует после операции.

Надежда, флакона нет под рукой, но в последний раз купил Мадопар и обратил внимание, что он произведен в Италии, а не в Швейцарии, не обратил внимания, это та же компания-производитель? и таблетки были не плоские, а выпуклые!

Мадопар Ля роше 2 страны производстводтеля Италия и Швейцария.

Расскажите, пжл какие у вас улучшения после операции. Особенно в части ригидности и акинезии. А что стало хуже. Спасибо.