Болезнь Паркинсона

А чем нимесулид отличается от других нестероидных противовоспалительных препаратов? Те же показания, те же противопоказания.

Ддень- сейчас не буду особенно углубляться в обьяснения-в своё время все эти названия и квалификацию сама смотрела в интернете- он то же мио но другой , мягче что ли-толперизона в нём нет и тп

И ещё я поняла что у каждой болезни свой доктор( ну это я своими словами)-например хирурги тоже от болей мидокалм а подходит или нет иди выясняй к паркинсологу( но паркинсолог далеко и не всегда доступен) как бы моё здоровье в моих руках- у меня уже вошло в привычку, что после выписки какого нибудь лекарства сначала штудирую интернет

Я тоже так поступаю. Невролог выписала нейромидин (от полинейропатии), а противопоказаниях указано, что нельзя применять при экстрапирамидных заболеваниях, но к сожалению, не везде в инструкциях к лекарствам описаны все противопоказания.

Я уже писала, давайте соберём петицию, в поддержку обеспечения жизненно важными лекарствами больных. Закон же есть, пусть выполняют. Деньги тоже выделяются и должны идти по назначению. Или каждый за себя? Попробовать то можно. Ну что теперь ложиться в могилу заживо, тем, у кого нет средств и возможностей доставать препараты?

Никакая петиция не поможет- я звонила и писала в министерство здравоохранение нашей обл- идёт же замещение на отечеств енные препараты- а что с них кому то плохо то это им непонятно- мне сказали что Вам же совсем не отказывают и перечислили список какие у них есть- и ещё сказали можно заполнить какие то бланки, что бы их утвердил паркинсолог и тд (это в случае что все препараты не подходят какие у них есть) Но я сомневаюсь что кто то будем мной заниматься и как доказать что от предоставленных плохо_

По региональной льготе ( да и по федеральной только одно) лекарств в СПб нет НИКАКИХ вот уже 4 месяца. Рецепт врач не выписывает раз на складе ПУСТО. Обращалась в комитет по здравоохранению- местные тетки разводят руками , а что мы можем сделать- закупочные процедуры еще только ожидаются . И это в АПРЕЛЕ??? Хочется спросить зачем нужен такой комитет ? И что делать? Барину в ноги кидаться.?

Объясняют тем, что конкурсы на закупку и Л+К, Л+К и других ЛС не состоялся ввиду отсутствия предложений. Мне тидомет выдавали по региональной льготе, хотя я получала по федеральной. Как будет дальше не знаю. Тидомет пока есть за наличный расчетв аптеках

Я, как инвалид ,2гр.,получаю 3164-22 как доплату к страховой пенсии. Минус - льготный санаторий.Плюс - не нужен ежемесячный поход за льготными рецептами. За наличные в аптеках, как правило, лекарства всегда есть.

Отсутствие предложений вызвано отсутствием желания чиновников от медицины платить реальную цену за лекарства для льготников. Конечно, за " 3 копейки" нет желающих участвовать в торгах. В аптеках же есть кое-какие необходимые нам лекарства. Приходится выворачивать карманы и экономить на необходимом. На больных денег НЕТ. Есть другие важные расходы у властьимущих...

Ддень- подскажите про санаторий- Вы с диагнозом БП его посещаете или с другим заболеванием? Я как то доктора спрашивала то мне сказали что по моей болезни там ничего нет- только смена обстановки и всё

Если у Вас есть и другие заболевания (кажется, Вы писали о полинейропатии и др.), то можно просить санаторно-курортную путевку для лечения сопутствующих заболеваний. И почему для лечения БП ничего нет, я думаю почти во всех санаториях есть ЛФК, ванны, массаж, физиотерапия, м.б. бассейн, курсы инэкций.

Петиция была отправлена. Пришёл ответ, подбирайте аналоги из имеющихся в наличии. Звонили на горячую линию президента. То же самое. Я сама писала в минздрав, тот же ответ. Зря я распиналась что мне подошёл только мадопар то же самое. Пробуйте ещё.

А что аналоги совсем плохие? Больше побочек, хуже действие?

Почему все джинерики плохие. У нас принято считать, что импортное, то лучше. Белорусский мидантан ни чем не хуже ПК-Мерц, а стоимость 150 руб за 100 таблеток (ПК-Мерц 300 р. за 30 таблеток). Не хуже и Л+Б тева. Наш проноран производится под маркой пронокогнил - нормальный препарат. Эффект ноцеба, как и плацебо. Все в голове.

Я считаю, что у больных должен быть выбор лекарств, в том числе и из дженериков, поскольку у каждого организм индивидуален (я, например, не могу пить наш прамипексол из-за того, что в его составе есть вспомогательное вещество, на которое имею непереносимость). Но сейчас, наверное, в связи со сложившейся мировой ситуацией, выбор лекарств будет по минимуму (был бы он).

Ддень- прошу совета-как кто справляется с сонливостью днём- сяду на диван и меня просто нет- если в это время держала телефон могу и уронить- И ещё сухость во рту

Так же часто "накатывает" сонливость, когда сажусь. В таком случае стараюсь походить, помохать руками, позаниматься гимнастикой в меру сил, хорошо выйти на улицу погулять, т.е. - двигаться. Сухость во рту - пью или полоскаю рот, держу воду во рту, пососать леденец можно.

Мне когда то тут подсказала одна добрая женщина,, нужно обращаться не в минздрав(это вы им же на них самих и жалуетесь), а в росздравнадзор, и комитет по надзору за обеспечением лекарственных средств. Тогда у меня получилось. Сейчас не знаю, в военное то время. Можно и на сайте Аппарата Президента составить жалобу, тем более слухи есть что у кое кого видны симптомы. А слухи просто так не возникают. Или на сайте прокуратуры, Счётной палаты, обратиться в СМИ,. Комитет по правам человека. Хорошо, что никуда ходить не надо, сидеть под дверью, попрошайничать. Есть закон и есть наше право, пишите, друзья, везде и добивайтесь. Бюджет выделяют, просто он уходит не туда, и не надо молчать, когда одни обогащаются, а другие боятся за жизнь и угасают.

Вас "услышали" - Правительство поддержит фармацевтическую отрасль - новости от11.04.2022

Запись на стене
Елена Мякишева
сегодня в 22:21
в Болезнь Паркинсона. Неофициальное сообщество
https://www.rbc.ru/society/11/04/2022/62544c029a7947e..
Елена Мякишева
Минздрав сообщил о перерегистрации цен на лекарства от болезни Паркинсона
В России возник дефицит из-за нецелесообразности поставок этих лекарств: установленная государством цена не покрывает расходов на производство. Цены перерегистрируют на два российских и один индийский препарат
Минздрав России и Федеральная антимонопольная служба занимаются перерегистрацией цен на дефицитные препараты, необходимые людям с болезнью Паркинсона, сообщили РБК в Минздраве.

«Коммерсантъ» 11 апреля написал, что в стране не хватает противопаркинсонического средства леводопа, которое входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). По данным издания, израильская компания Teva прекратила поставлять в Россию лекарство «Леводопа / Бенсеразит-Тева», а ранее с рынка ушел еще один препарат — «Мадопар» от Hoffmann — La Roche. После этого на рынке остались отечественные дженерики: «Бензиэль» (от «Канонфарма») и «Леводопа + Бенсеразид» («Изварино Фарма»), но они тоже пропали из аптек.

Компании указали на экономическую нецелесообразность поставок из-за низкой цены, которую установило на леводопу государство как на лекарство из списка жизненно необходимых. Для изменения цены фармкомпании должны подать заявление с обоснованием в Минздрав. Цену могут пересмотреть с учетом инфляции или возникновения дефицита. Минздрав для регистрации оценивает стоимость препарата в 12 европейских странах и в стране-производителе. В случае недостатка препарата на рынке цену с марта 2022 года пересматривают «с учетом курса национальной валюты страны-производителя за один календарный месяц, предшествующий месяцу подачи заявления (раньше — за 30 месяцев)».

В настоящее время в Минздрав России поступили документы на перерегистрацию цены на лекарственные препараты «Бензиэль», «Леводопа + Бенсеразид» и «Синдопа» (производят в Индии), которые рассматриваются в соответствии с процедурами. Производители лекарственных препаратов «Леводопа / Бенсеразид-Тева», «Наком» (Словения) и «Сталево» (Финляндия) не обращались в Минздрав России насчет перерегистрации предельной отпускной цены с 2020 года», — сообщили в Минздраве.

Как сообщили в ведомстве, от Hoffmann — La Roche тоже не поступало заявление о перерегистрации цены препарата «Мадопар». «Последний раз цена на него была перерегистрирована на основе данных экономического анализа ФАС в мае 2021 года», — отметили в Минздраве.

Сейчас, по данным Росздравнадзора, в гражданском обороте в России находятся более 888 тыс. упаковок препаратов «Леводопа + Бенсеразид», «Леводопа + Карбидопа», «Леводопа + Энтакапон + Карбидопа», а средний годовой объем ввода в гражданский оборот этих препаратов составляет около 1,3 млн упаковок. Минздрав «прорабатывает вопрос увеличения объемов производства и поставок препаратов для лечения болезни Паркинсона и держит ситуацию на контроле», утверждают в ведомстве.
сегодня в 22:25

Как бы теперь сделать чтобы La Roche обратился за перерегистрации мадопара.

Судя по вашей цитате, они могут перерегистрировать цену на Мадопар сами. И сами же обратиться к поставщикам. Но видимо западло ) Цитата - /\\/ Как сообщили в ведомстве, от Hoffmann — La Roche тоже не поступало заявление о перерегистрации цены препарата «Мадопар». «Последний раз цена на него была перерегистрирована на основе данных экономического анализа ФАС в мае 2021 года», — отметили в Минздраве./\\/

И еще поражает цинизм ответа - Цитата - \\\\ Сейчас, по данным Росздравнадзора, в гражданском обороте в России находятся более 888 тыс. упаковок препаратов «Леводопа + Бенсеразид», «Леводопа + Карбидопа», «Леводопа + Энтакапон + Карбидопа» \\\\ т.е. смешать все в кучу и получить общее количество совершенно разных препаратов. Сколько Левадопа + Бенс. из этих заявленных 888 тыс.упаковок ? наверняка крохи и то где-нибудь в очень отдаленных районах. Сколько упаковок ДОРОГУЩЕГО Сталево и в каком обороте, в аптеках за свой счет ? Не слышала, чтобы Сталево давали бесплатно.
Мне Левадопа + Кар. совершенно не идет, от неё тошнит до рвоты.
Уж если лечить Парков дорого, то пусть объявляют напрямую бесплатную эвтаназию. Чего уж стесняться )
У них видимо затоварка Левадопа + Кар. возникла, сроки годности кончаются, вот и занимаются втюхиванием, не пропадать же добру. А если такой перекос между препаратами, то виноваты в этом они, что не отрегурировали поставки, но этим же заниматься надо, время тратить, голову напрягать, и так сойдет.

Хопа, шесть постов включая мои удалили. Даже со статьёй из Коммерсанта. Читайте, не ленитесь, скоро и последние удалят.

Отдам три пачки Пронорана. Отцу изменили схему лечения, остались не использованные. Москва.

Врач для улучшения сна выписала Донормил. В ин-те отзывы в основном отрицательные. Кто-нибудь принимал этот препарат? Я понимаю, что всё индивидуально и надо пробовать самой, но с учетом БП можете ли что порекомендовать и в том числе другое ЛС.
Для получения более действенного ЛС надо идти в ПНД.

Спасибо за ответ. Инструкцию я читала, но хотелось понять реальное действие, ощущения, побочки, насколько все выражено. От БП принимаю только АДР. ЛС от других заболеваний практически не принимаю.

Информация с другого сайта

В СПб выкинули сталево по льготе!

И это радует. Одно огорчает, что менять один препарат на другой с диагнозом БП совсем не просто. Те кто принимает «Леводопа + Бенсеразид» могут не принять даже Сталево = «Леводопа + Энтакапон + Карбидопа». Еще хуже, если привыкнут к Сталево, а его со временем перестанут давать по льготе.
Помню еще до 2019 началось импортозамещение, и некоторым Паркам поплохело даже при смене производителя, при одном и том же действующем веществе. Переход был с мирапекса на прамипексол.
Но у меня переход с Мадопара на Леводопа + Бенсеразид/Тева происходит почти нормально. На отечественный не пробовала.
Особенно к таким переходам чувствительны как ни странно Парки в начальных стадиях. Более продвинутым видимо уже по барабану )

1.Правостороний тремор. С начало руки, позднее ноги, при волнении увеличивается.Трудности при заполнении документов,чистки зубов. В магазине на кассе рассчитываюсь картой
2. Неустойчивость
3.Замедленные движения
За продуктами хожу с тележкой, в др. места/ аптека и др./ обычно с палочкой.
У меня была знакомая, у нее тряслась голова и губа, но БП не было

Ддень- спасибо за ответ- Вам доктор какую степень пишет ?

Сегодня по льготе получила на 2 месяца СИНДОПУ (Л+К)-Никакого ажиотажа нет- всё спокойно-лекарства есть- просто люди панику нагнетают- Ну нет Л+Б ,но синдопа же пока есть- Побочки наблюдаю но не пойму от чего- то ли от БП то ли от синдопы- Екатеринбург

ТО ЖЕ ПРОИСХОДИТ СО МНОЙ . НЕ ХОТЕЛОСЬ ВЕРИТЬ ,ЧТО КО МНЕ
В 71 ГОД ПРИШЕЛ ПАРКИНСОН . КОГДА СИЖУ , ГОЛОВА НЕ КРУЖИТСЯ ,НО РУКИ ХОДЯТ ХОДУНОМ . В НАЧАЛЕ БОЛЕЗНИ РУКА И НОГА СПРАВА ДРОЖАЛИ ПО ОЧЕРЕДИ .А ТЕПЕРЬ, СПУСТЯ 2 ГОДА , ДРОЖАТ ВМЕСТЕ.
ИЗ ДОМА ВЫХОЖУ ЕСЛИ ЕСТЬ СПУТНИК . ИДЕШЬ И КАК БУДТО НАХОДИШЬСЯ НА ПАЛУБЕ КОРАБЛЯ . КАК ГОВОРЯТ :" НА КОРАБЛЕ НАЧАЛАСЬ КАЧКА И НА МОРЯКОВ НАПАЛА СРА---" . БЫЛО БЫ СМЕШНО , ЕСЛИ БЫ НЕ БЫЛО ТАК ГРУСТНО. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ . ЗАВТРА ПОЙДУ К НЕВРОЛОГУ И ПУСТЬ ОН МЕНЯ ЛЕЧИТ. ИНТЕРЕСНО ЧТО У НИХ ЕСТЬ КРОМЕ ЛЕВОДОПЫ ?

Ддень- читала Ваши посты правда не совсем внимательно- Всё пропало Всё пропало- Шла сегодня за лекарством и переживала- НО оказалось всё на месте- конкретно СИНДОПА

Я в марте первого числа получила прамипексол, хотела числа 15еще выписать , терапевт отказалась выписать рецепт т. к. Уже получала в этом месяце. Хотя ранее далеко не каждый месяц было лекарство.

Мне тоже напишите.

В октябре 2016 г. стадия 3.0 смешанная форма. В мае 2018г. я случайно попала на прием к др.врачу , стадию 2б. и рекомендации др.препаратов

Забыла добавить в мои симптомы БП-похудение, слабость, прыгающее давление и это не весь перечень.

У меня тоже смешанная форма и тоже 2б ст.Иду на мадопаре,пк-мерце и прамипексоле.В общем болею более 10 лет.На левадопе около 5ти лет (скоро будет).В феврале этого года скованность сильно возрасла -теперь сковывает и шею и грудную клетку и я так понимаю по этой причине мои нарушения дыхания.С самого начала моей БП замечала с дыханием что то не так то одышка то воздуха не хватало ,то ритмичность, дыхание сбивалось.Может не хватает дозы левадопы?у меня сейчас 400мг сут.Отзовитесь -у кого ещё с дыханием проблема.и как вы боретесь?

А я наоборот толстею-движения то мало-далеко ходить не могу-вот сегодня за лекарством сходила так сижу ,, язык на бок,, и силы уходят прямо чувствую-в трамвай если высоко вообще никак

Я уже здесь писАла что то же одышка и воздуху мало-иду с костыльком и останавливаюсь часто- посмотрю вперед если по прямой , бабки идут с палками и не одна на передых не останавливается- я всё думаю ну как так ?

откройте секрет , у Вас тоже мадопар с Украины??

Кроме синдопы / Л+К/ врач что то предлагал / Л+Б /? Вы давно ее принимаете , когда начались побочки и какие ?
Значит появилась синдопа, ее же не было, больным выписывали Тидомет, кто в курсе, что из них эффективнее и у кого меньше побочек?

Я не поняла, про импортозамещение?
Кто кого чем замещает, хоть один пример?

Что нас ждет?
Перерегистрация цены на два российских и один индийский препарат.
Не густо и когда?
Значить не видать ни Мадопара, ни Л+Б/тева, я правильно поняла?

Да.

получил леводопу / бенсеразид в капсулах 200мг 50 мг а нужно половину. у кого опыт делить капсулы есть

Вот все пишут про побочки ? конкретно какие побочки ? Я например у себя заметила как бы двоение в глазах что ли -обьясню- например читаю на пакете сколько минут варить кашу-только что читала 15 мин и тут же вижу 55- т е как бы пятёрка двоит- ну что голова болит к вечеру так это так-потеплей будет наверно к паркинсологу придёться всё таки идти спрашивать-хотя это такой напряг(талон взять затем на приём ко времени)-При Л*Б такого не было
В начале 2020 меня сразу на Л+Б подсадили-- ничего другого не предлагали(сказали что по возрасту только Л)почти 70 было-затем когда Л+Б не стало то заменили на Л+к--я особо не сопротивлялась, что выписали то и принимаю- да и в очереди поговорили всем так сделали-а от других говорят ещё и глюки есть- всё это так страшно- Всё таки у кого какие побочки конкретно

И ещё побочки СОН ДНЁМ и апатия и злость