Девочки здраствуйте.Прошу советов по уходу за больными болезнью Паркинсона.Я работаю с утра до вечера, воспитываю ребенка одна без помощи бывшего мужа. Мама пенсионерка, работает сутки через трое. Отец, к сожалению болен. Нанять сиделку дорогое удовольствие. Отец требует увольнения мамы, чтобы та с ним сидела целыми днями. Когда отец был здоров ,он и тогда не отличался сдержанностью. В детстве я его боялась, т.к., все воспитательные моменты сопровождались криком + ремень. И вот, сейчас , при всей его беспомощности, все его действия выражается криком , упреками, злостью. Я маму отговариваю увольняться, по причине хоть какого-то отвлечения от данной ситуации. Мы после ежедневных таких общений всегда эмоционально истощены, пытаемся разговаривать с отцом, но к сожалению результатов «0».За ранее благодарна.
Похоже, от нас хотят избавиться. Можно подумать у парков нет больше других занятий, как мотаться за лекарствами за границу. И силы есть и средства и здровье лошадное.
Паша, самое смешное, что эту статью и подобные мы обсуждали здесь на Форуме еще 11 апреля. Дык все ссылки и цитаты были удалены. Аж 6 постов сразу с № 31474 по № 31480. Я грешным делом подумала, что это меня гасят, но удалили также посты других авторов. Не удивлюсь, если и это обсуждение тоже вычистят.
Паша
[1902543261]
#31681
НадеждаМосква
Паша, самое смешное, что эту статью и подобные мы обсуждали здесь на Форуме еще 11 апреля. Дык все ссылки и цитаты были удалены. Аж 6 постов сразу с № 31474 по № 31480. Я грешным делом подумала, что это меня гасят, но удалили также посты других авторов. Не удивлюсь, если и это обсуждение тоже вычистят.
Надя привет!!! эту ссылку (Вконтакте) тоже удалили и обвинили в создании паники,я в шоке,хорошо,что ты написала про ЭТИ ссылки...как всегда-"Не делай добра - не получишь зла"...
Марина
[2748237844]
#31682
Такие перебои с импортными препаратами для лечения БП были и раньше или только сейчас (на фоне известных событий)? Читала форум с начала (не весь конечно), вроде люди не писали о нехватке ЛС. Сейчас поняла, что активно стали менять импортные ЛС на отечественные, по мере развития производства, а это не устраивает тех, кто давно лечится определенным набором препаратов. У меня пока монотерапия (2 года) и проблема только в том, что сложно попасть на прием к паркинсонологу. Спрашиваю, чтобы приблизительно знать к чему готовиться (сразу привыкать с отечественным дженерикам?).
Надя привет!!! эту ссылку (Вконтакте) тоже удалили и обвинили в создании паники,я в шоке,хорошо,что ты написала про ЭТИ ссылки...как всегда-"Не делай добра - не получишь зла"...
Паша, совсем от усердия взбрендили ))) Мы же кидаем ссылки на центральные официальные издания ! А не на иноагентов. Эту ПРАВДУ доносит само Государство, потому что граждане нашего государство должны знать истинное положение вещей, как раз чтобы не было паники. Получается это они идут врозь с политикой Партии, а не мы панику разводим ))) Кино и немцы )
Марина
[882508998]
#31684
НадеждаМосква
Паша, совсем от усердия взбрендили ))) Мы же кидаем ссылки на центральные официальные издания ! А не на иноагентов. Эту ПРАВДУ доносит само Государство, потому что граждане нашего государство должны знать истинное положение вещей, как раз чтобы не было паники. Получается это они идут врозь с политикой Партии, а не мы панику разводим ))) Кино и немцы )
В правилах форума указано, что ссылки на сторонние ресурсы запрещены и они удаляются модератором сайта.
В правилах форума указано, что ссылки на сторонние ресурсы запрещены и они удаляются модератором сайта.
Там были как посты с ссылками, так и без ссылок, просто цитаты из статей.
Марина
[549000838]
#31686
НадеждаМосква
Там были как посты с ссылками, так и без ссылок, просто цитаты из статей.
Удаляются в том числе ответы по усмотрению модераторов, в случае, если по мнению администрации сайта тема является провокационной, ответы обсуждающие действия модераторов и т.д.
Удаляются в том числе ответы по усмотрению модераторов, в случае, если по мнению администрации сайта тема является провокационной, ответы обсуждающие действия модераторов и т.д.
Еще раз повторю, это цитаты из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ))) Уже никто ничего не цитирует из желтой прессы. 1. Потому что нечего цитировать ) во всем мире ничего нового по БП уже несколько лет нет. Тем более у нас. 2. Круг интересов сузился только до обсуждения кто что и как принимает и как после этого себя чувствуют.
Марина
[4058570410]
#31688
НадеждаМосква
Еще раз повторю, это цитаты из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ))) Уже никто ничего не цитирует из желтой прессы. 1. Потому что нечего цитировать ) во всем мире ничего нового по БП уже несколько лет нет. Тем более у нас. 2. Круг интересов сузился только до обсуждения кто что и как принимает и как после этого себя чувствуют.
1. Я с Вами согласна, но тем не менее посты удалили - администрация сайта действует по своему усмотрению, по своим правилам. 2. Поскольку я не так давно в теме БП, мне интересен опыт лечения больных со "стажем" и заболевших в последнее время.
Еще раз повторю, это цитаты из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ))) Уже никто ничего не цитирует из желтой прессы. 1. Потому что нечего цитировать ) во всем мире ничего нового по БП уже несколько лет нет. Тем более у нас. 2. Круг интересов сузился только до обсуждения кто что и как принимает и как после этого себя чувствуют.
Надюша,так и я взяла инфо не с "потолка", а из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ) хотела это объяснить админу,но здоровье дороже и не играю "-в дурак,сам дурак"....стараюсь беречь оставшиеся силы...
Паша
[1902543261]
#31690
https://1prime.ru/exclusive/20220503/836792224.htm "Юрист объяснил, как законно ввозить лекарства из-за рубежа" статья от 03 Мая 2022, 01:01
Гость
[1409516481]
#31691
Паша
.МРТ как метод диагностики болезни Паркинсона. Магнитно-резонансная томография отличается высокой эффективностью. Она используется наравне с другими средствами, а также позволяет выявить ИНЫЕ потенциальные ПРИЧИНЫ главных признаков заболевания – от новообразований различного типа, до дегенеративных изменений мозга, связанных с возрастом человека, демиелинизации.\\проще МРТ делают для исключения других заболеваний в мозгу...НАРКОЗ не делают!!!,а вводят КОНТРАСТ.вы не правильно поняли!!! Процедура дает возможность специалисту прицельно исследовать орган, четко рассмотреть его мельчайшие структуры и установить, какие процессы или заболевания стали причиной жалоб пациента...
У мамы5 стадия БП.снимок мрт что в2016,что сейчас-слово в слово одинаково...а мама -овощ...
Гость
[3206005428]
#31692
Гость
У мамы5 стадия БП.снимок мрт что в2016,что сейчас-слово в слово одинаково...а мама -овощ...
Ддень- а сколько лет мама с БП и как быстро наступило такое состояние
Надюша,так и я взяла инфо не с "потолка", а из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ) хотела это объяснить админу,но здоровье дороже и не играю "-в дурак,сам дурак"....стараюсь беречь оставшиеся силы...
Паша, я тоже админу ничего не объясняю. Просто Форумчанам рассказываю, что посты удаляют, правда не быстро, поэтому желательно хотя бы через день просматривать Форум и сохранять для себя понравившиеся ссылки.
Гость
[1939054754]
#31695
НадеждаМосква
Еще раз повторю, это цитаты из Известий, РБК, ТАСС. Центральных и официальных источников. Официальнее уже некуда ))) Уже никто ничего не цитирует из желтой прессы. 1. Потому что нечего цитировать ) во всем мире ничего нового по БП уже несколько лет нет. Тем более у нас. 2. Круг интересов сузился только до обсуждения кто что и как принимает и как после этого себя чувствуют.
Думаю, что люди и сами читают официальные издания и более или менее в курсе текущих новостей, касающихся их здоровья и не только, но поделиться новой информацией, обсудить её на форуме нужно. Как здесь заметили люди, недавно пришедшие на форум им важна информация от реально больных, так как официальных публикаций о БП много, а поговорить с людьми, получить совет, новую информацию о лечении, может быть и поддержку, сочувствие, можно здесь. Вы же делитесь инф. о своем лечении. Извините - никого не хочу обидеть, всех уважаю.
Еленаекат
[2062156019]
#31696
НадеждаМосква
Назван способ законно ввозить лекарства из-за границы Доцент факультета права НИУ ВШЭ Дмитрий Мазаев в беседе с агентством «Прайм» рассказал, какие ограничения существуют на ввоз лекарств из-за границы и назвал способ сделать это законным путем. По словам юриста, ввоз лекарственных препаратов в страну разрешается лишь в случае личного использования тем человеком, который его осуществляет. В связи с этим эксперт посоветовал не обращаться к своим знакомым с просьбой привезти лекарства из-за рубежа, поскольку в этом случае они нарушат закон. В случае покупки средств для личных нужд он порекомендовал брать препараты, аналогов которых нельзя найти в России, а лечение ими необходимо безотлагательно. Мазаев отметил, что к настоящему времени еще не был составлен регламент, по которому таможенники смогли бы определить, ввозит ли человек лекарства для себя, или же нет. Сво- чи ! Итак нормальных лекарств нет. У меня только нецензурные комментарии.
Люди добрые, что творится. Кто сошел с ума мы или они?
Светлана Ч. 19 лет БП
[1504545323]
#31697
Надежда,продолжайте, пожалуйста, свою просветительскую работу .Ваша информация очень нужна нам.
Еленаекат
[2062156019]
#31698
Гость
Похоже, от нас хотят избавиться. Можно подумать у парков нет больше других занятий, как мотаться за лекарствами за границу. И силы есть и средства и здровье лошадное.
А что ввозить лекарства /при отсутствии своих/ это не обязанность государства?
Марина
[642458136]
#31699
Еленаекат
А что ввозить лекарства /при отсутствии своих/ это не обязанность государства?
Сейчас, в сложившейся ситуации, когда многие страны отказываются от торговли с нами различными товарами, это может коснуться и лекарств. (США сразу отказались от экспорта всей продукции нам. А я уже много лет покупала товар одной американской кампании, теперь надо искать замену).
Надежда,продолжайте, пожалуйста, свою просветительскую работу .Ваша информация очень нужна нам.
Конечно, Светлана Евгеньевна, а как же иначе ) Как в легендарном фильме "В бой идут одни старики" говорил Леонид Быков - Будем жить, пехота ! Так что От винта и вперед ))) Всех с наступающим праздником Великой Победы !
Еленаекат
[2062156019]
#31702
Марина
Такие перебои с импортными препаратами для лечения БП были и раньше или только сейчас (на фоне известных событий)? Читала форум с начала (не весь конечно), вроде люди не писали о нехватке ЛС. Сейчас поняла, что активно стали менять импортные ЛС на отечественные, по мере развития производства, а это не устраивает тех, кто давно лечится определенным набором препаратов. У меня пока монотерапия (2 года) и проблема только в том, что сложно попасть на прием к паркинсонологу. Спрашиваю, чтобы приблизительно знать к чему готовиться (сразу привыкать с отечественным дженерикам?).
А монотерапия у Вас с каким л.с.? Если это АДР-то одна ситуация, а если левадопа -то другая.
Марина
[2155183730]
#31703
Еленаекат
А монотерапия у Вас с каким л.с.? Если это АДР-то одна ситуация, а если левадопа -то другая.
Я принимаю АДР - сначала Мирапекс, а с марта этого года Синдранол ПД, при этом в бесплатной аптеке сказали , что скорее всего его уже не будет в мае и бесплатно выдадут Прамипексол.
Елена
[2961369057]
#31704
Коллеги, у кого есть дистония на фоне БП. Чем лечитесь?
Нет новых звёзд на форуме , блистательных дискуссий - все пресно и скучно. Как жаль
Дискуссии есть в Контакте. очень противоречивые мнения и по лечению и психологическому аспекту. Здесь не очень удобно просто
Гость
[264216795]
#31706
Елена
Коллеги, у кого есть дистония на фоне БП. Чем лечитесь?
А как проявляется Ваша дистония?
Елена
[2961369057]
#31707
Гость
А как проявляется Ваша дистония?
Завопачивается кисть вовнутрь, стопа выиграется пальцами вверх, шею в сторону тянет. Всё справа. Рука делает дай дай. И переходит на левую сторону.
Елена
[2961369057]
#31708
Елена
Завопачивается кисть вовнутрь, стопа выиграется пальцами вверх, шею в сторону тянет. Всё справа. Рука делает дай дай. И переходит на левую сторону.
Выворачивается. Напряжены мышцы головы и шеи. Шатает.
Елена
[2961369057]
#31709
Елена
Завопачивается кисть вовнутрь, стопа выиграется пальцами вверх, шею в сторону тянет. Всё справа. Рука делает дай дай. И переходит на левую сторону.
Заворачивается кисть вовнутрь, плечо выворачивается.,стопа выворачивается пальцами вверх. Шею тянет в сторону. Все справа. Напряжены мышцы шеи и головы. Неустойчивость. Переходит уже на левую сторону. Гипертонус по пластическому типу.
Марина
[335249597]
#31710
Елена
Заворачивается кисть вовнутрь, плечо выворачивается.,стопа выворачивается пальцами вверх. Шею тянет в сторону. Все справа. Напряжены мышцы шеи и головы. Неустойчивость. Переходит уже на левую сторону. Гипертонус по пластическому типу.
А какие лекарства Вы принимаете? Может надо увеличить дозировку? У меня тоже напряжение мышц руки, ноги и т.д., особенно шея и плечи беспокоят. Мне врач рекомендовала массаж,плавание, ЛФК. После массажа воротниковой зоны и спины стало немного лучше. Буду ещё делать электрофорез на шею с мазнезией (раньше до БП, хорошо расслаблял мышцы). Недавно один автор здесь писала о коврике Ляпко.
Гость
[2224555251]
#31711
Гость
Дискуссии есть в Контакте. очень противоречивые мнения и по лечению и психологическому аспекту. Здесь не очень удобно просто
В Контакте есть несколько групп БП. Какую Вы рекомендуете посмотреть?
Гость
[1274845923]
#31716
Поделитесь кто может информацией по поводу гастропареза желудка при БП. Подозреваю его у себя (почитав в интернете, но к врачу пока не ходила - боюсь гастроскопии и др.). Насколько это серьезно, можно ли просто самой попить необходимые ЛС?
Гость
[3206005428]
#31717
Гость
Поделитесь кто может информацией по поводу гастропареза желудка при БП. Подозреваю его у себя (почитав в интернете, но к врачу пока не ходила - боюсь гастроскопии и др.). Насколько это серьезно, можно ли просто самой попить необходимые ЛС?
Ддень- у меня тоже болит периодами желудок но симптомы другие- может омез принимать ? УЗИ наверно бесполезно или попросить хотя бы на него направление- трубку глотать не смогу- и так дыхание затруднено- кто нибудь принимает омез или бесполезно ?
Гость
[1805660471]
#31718
Гость
Ддень- у меня тоже болит периодами желудок но симптомы другие- может омез принимать ? УЗИ наверно бесполезно или попросить хотя бы на него направление- трубку глотать не смогу- и так дыхание затруднено- кто нибудь принимает омез или бесполезно ?
Омез (омепразол и тп) - блокируют выработку кислоты. Решайтесь все же глотать зонд - это информативно. Без визуального осмотра трудно определить.
А для больных с болезнью Паркинсона, наверное, можно сделать гастроскопию под наркозом? Мне и так бывает тяжело дышать.
Паша
[1902543261]
#31720
Гость
А для больных с болезнью Паркинсона, наверное, можно сделать гастроскопию под наркозом? Мне и так бывает тяжело дышать.
Решилась делать,пошла в больницу ( платно) .врач (опытный) делал очень аккуратно и быстро (как говорят-"легкая рука"),а колоноскопию делала под наркозом,ничего не почувствовала.и тоже в больнице.(платно) запись на прием- делала заранее...Нужно делать, обязательно.если что-то не так,леводопа будет плохо усваиваться\\ .https://medach.pro/post/2102---\\..Возникающая при приеме леводопы дискинезия скорее связана со способом доставки препарата, нежели с его непосредственным действием...
Гость
[3491430048]
#31721
Кто деелал уколы ботокса в мышцы рук для расслабления пальцев- сколько длится эффект?
Гость
[2944749087]
#31722
Гость
Поделитесь кто может информацией по поводу гастропареза желудка при БП. Подозреваю его у себя (почитав в интернете, но к врачу пока не ходила - боюсь гастроскопии и др.). Насколько это серьезно, можно ли просто самой попить необходимые ЛС?
Если лечишься АДР от БП - гастропарез скорее будет, не лечишься от БП - возможно не будет.
Паша
[1902543261]
#31723
Гость
Кто деелал уколы ботокса в мышцы рук для расслабления пальцев- сколько длится эффект?
https://www.neurology.ru/botulinoterapiya-v-nauchnom-centre-nevrologii БОТУЛИНОТЕРАПИЯ- является одним из стандартов терапии камптокормии,а также неврологических синдромов, поддающихся успешному лечению препаратами ботулинического токсина являются: расстройства движения - дистония, тремор (дрожание) и многое другое; Решать должен лечащий врач.-долговременный эффект (2-6 месяцев) остальная инфо в ссылке...
Марина
[2539722227]
#31724
Гость
Поделитесь кто может информацией по поводу гастропареза желудка при БП. Подозреваю его у себя (почитав в интернете, но к врачу пока не ходила - боюсь гастроскопии и др.). Насколько это серьезно, можно ли просто самой попить необходимые ЛС?
У меня из симптомов было только "раннее насыщение", съешь 2-3 ложки и больше не идет и не хочется. Делала: легкое поглаживание верхней части живота по часовой стрелке ладонью утром и перед едой (иногда пропускала), дышала "животом" несколько раз в день понемногу (тоже иногда забывала), пила 1 раз в день домперидон (есть много аналогов). Через 3-4 дня стало получше. Сейчас иногда тоже это проделываю (1 -2 дня в неделю). Симптомы впервые, как мне кажется, появились когда стала принимать АДР,
Гость
[1805660471]
#31725
Марина
У меня из симптомов было только "раннее насыщение", съешь 2-3 ложки и больше не идет и не хочется. Делала: легкое поглаживание верхней части живота по часовой стрелке ладонью утром и перед едой (иногда пропускала), дышала "животом" несколько раз в день понемногу (тоже иногда забывала), пила 1 раз в день домперидон (есть много аналогов). Через 3-4 дня стало получше. Сейчас иногда тоже это проделываю (1 -2 дня в неделю). Симптомы впервые, как мне кажется, появились когда стала принимать АДР,
Мама часто жаловалась на боль - показывала на область желудка , по центру где-то, долго и часто эти боли беспокоили. Проходили лечение у гастроэнтеролога (около есяца пропили 2 курса таблеток) - никаких результатов, боли оставались. Гастроскопия нормальная (зонд глотали - перед началом лечения). Мама принимала Мирапекс длительно (хоть и в небольшой дозе). После отмены Мирапекса (по причине галлюцинаций) боли стали реже намного.
Марина
[909449412]
#31726
Гость
Мама часто жаловалась на боль - показывала на область желудка , по центру где-то, долго и часто эти боли беспокоили. Проходили лечение у гастроэнтеролога (около есяца пропили 2 курса таблеток) - никаких результатов, боли оставались. Гастроскопия нормальная (зонд глотали - перед началом лечения). Мама принимала Мирапекс длительно (хоть и в небольшой дозе). После отмены Мирапекса (по причине галлюцинаций) боли стали реже намного.
А какое лечение Ваша мама проходила месяц двумя курсами таблеток, если, если гастроскопия была в норме? Что- то для профилактики?
Гость
[1805660471]
#31727
Марина
А какое лечение Ваша мама проходила месяц двумя курсами таблеток, если, если гастроскопия была в норме? Что- то для профилактики?
Были возрастные изменения наверное какие-то. Критичного ничего не нашли. Полагаю, что выписывали курс 2 недели от хеликобактер. Поскольку через 2 недели первого курса ничего не изменилось, назначили второй курс - опять без изменений. Жалобы были именно на боль в средней части. Пройденные курсы никак на эту боль не повлияли. От таблеток ни лучше, ни хуже не стало. Боль оставалась. Когда обращаетесь к врачу - врач что то должен назначить, вот он и назначал.
Марина
[1319003629]
#31728
Гость
Были возрастные изменения наверное какие-то. Критичного ничего не нашли. Полагаю, что выписывали курс 2 недели от хеликобактер. Поскольку через 2 недели первого курса ничего не изменилось, назначили второй курс - опять без изменений. Жалобы были именно на боль в средней части. Пройденные курсы никак на эту боль не повлияли. От таблеток ни лучше, ни хуже не стало. Боль оставалась. Когда обращаетесь к врачу - врач что то должен назначить, вот он и назначал.
Понятно. А что мама принимает сейчас вместо Мирапекса?
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
[1805660471]
#31729
Марина
Понятно. А что мама принимает сейчас вместо Мирапекса?
Пока ничего. Только леводопу (ей 87 лет).
Гость
[3523937776]
#31730
У мужа БП 7 лет, на левадопа, Мирапексе и мидантане. Но ещё у него сахарный диабет 2 типа, долго пьет метформин. Послушали передачу, что если долго пить его, то надо проколоть витамин В12, так как происходит снижение этого витамина. Может кто слышал, как влияет Витамин В12 при болезни Паркинсона?
Гость
[3890985038]
#31731
Гость
У мужа БП 7 лет, на левадопа, Мирапексе и мидантане. Но ещё у него сахарный диабет 2 типа, долго пьет метформин. Послушали передачу, что если долго пить его, то надо проколоть витамин В12, так как происходит снижение этого витамина. Может кто слышал, как влияет Витамин В12 при болезни Паркинсона?
Сначала надо сделать анализ на уровень содержания витамина, а потом принимать решение о его приеме. Проконсультироваться с врачом. Я читала, что витамин В12 показан при БП,
У мужа БП 7 лет, на левадопа, Мирапексе и мидантане. Но ещё у него сахарный диабет 2 типа, долго пьет метформин. Послушали передачу, что если долго пить его, то надо проколоть витамин В12, так как происходит снижение этого витамина. Может кто слышал, как влияет Витамин В12 при болезни Паркинсона?
Конечно хорошо - сходить на консультацию, сдать анализ. потом снова на консультацию и принять решение. Особенно хорошо, если это все платно и есть деньги в наше время. ) Ну и силы у вас и время у родственников ) На практике - после 50 лет у всех снижается всасывание В-12 через ЖКТ. Зато в мозге накапливается токсичный Гомоцистеин, который вызывает к тому же воспаление. И только В-12 переводит его Гомоцистеин обратно в полезный Цистеин. Если после укола В-12 в голове проясняется, то значит не напрасно кололись. Тот же Мясников рассказывал, что приходили пациенты с диагнозом Деменция и после курса В-12 именно уколов, а не таблеток, люди приходили в норму. Тем более сейчас большинство не потребляет достаточно мяса, а уж Парки тем более. Много В-12 тоже не надо, способствует новообразованиям. Поэтому колю периодически, но постоянно, хотя бы раз в 1-2 недели. Тем более что В-12 доступен по цене.
#