Очень низкие тромбоциты (Тромбоцитопения))

Я с удовольствием пообщаюсь, и помогу чем смогу. Можно даже созвониться когда я буду в Украине, у меня Киевстар. Мой адрес al_shehna@hotmail.com

в 98г. поставили дианоз болезнь Верльгофа(вот никак не пойму - это таже болезнь о которой здесь речь). Была сыпь на теле, кровянные волдыри в ротовой полости, сдавал анализ крови (тромбоцитов в районе 10тыс) и делали пункцию. пропил курс преднизолона. пару недель кажется по 10 таблеток в день, потом на понижение (в целом ушло чуть меньше двух упаковок по 100таблеток в каждой). Никаких побочных явлений не наблюдал.

в 2003 (а может в 2004) опять высыпала сыпь, кровоточили десна. тромбоцитов уже не помню сколько было. Опять прописали преднизалон. Во время приема однажды не смог встать с кровати - резкие боли в коленях (такое ощущение что в суставах иголки были), позже ноги расходились. Тогда пропил таблеток 150.

Позже стали регулярно появляться боли в суставах. В итоге оказалось межпозвонковая грыжа. Сейчас думаю что могло быть вызванно преднизолоном. В обоих случаях тромбоциты поднимались до 300тыс. Набирал 10 кг. весу, который со временем сбрасывал.

И вот сейчас снова высыпало все тело, кровотечения в ротовой полости. Пару дней попил, аскорутин, аскорбинку, кальций. Однако высыпаний только больше. пошел к гематологу.тромбоцитов 50т. результат один - пить преднизолон. Подождал денек, но стало как то страшно синяки то прибывают... вообщем начал опять пить преднизолон. за пару дней есть улучшения... Теперь бы от него отказаться и попробывать народными средствами поддержать сворачиваемость..Да вот не уверен что будет правильно сразу же начинать его снижать.

[quote="Гудвин"]в 98г. поставили дианоз болезнь Верльгофа(вот никак не пойму - это таже болезнь о которой здесь речь).

Да - эта тот диагноз, который здесь обсуждается, а еще в одноклассниках есть группа, Тромбоцитопения. Присоединяйтесь!

Милые барышни! Почитала все ваши грусные истории и хочу поделиться своей, может кому будет интересен мой опыт. Узнала о тромбоцитопенической пурпуре когда забеременнила. Тромб-ты 11-30тыс. Родила под прикрытием преднизолона (где-то за 2-е недел.до родов)и плазмы мне и ребенку. Все прошло супер! Хочу вас заверить - ребенку не передается по наследству тромбоцитопения, потому как считается, что это приобретенная болячка. Единственное что передается - это антитела мамы, но и они остаются у ребенка только первые 1-2 дня.

Ребенку сейчас 7лет. Проявлений тромбоцитопении нет, анализы в норме. Второго ребенка рожать уже боюсь, т.к.впоследствии узнала, что опасно не только кровотечения у мамы,но и кровотечение у ребенка и не поверхностные, кожные, а кровоизлияния в органах и в мозг. Честно говоря такая перспектива меня не радует. C годами стала больше бояться эту болячку, (раньше относилась проще, филосовски), т.к. столкнулась с проблемой, что наши врачи вообще не представляют какие меры надо принимать в случаях мат.кровот-ий. Теперь у меня всегда с собой заключение гематолога, в котором есть ЦУ для врачей, которые должны оказать первую помощь.Хочу еще спросить вас, милые друзья по несчастью, (поскольку кто-то писал что проблемы с кровью ощущает только видя анализы)есть ли у вас (кроме стандартных в нашем случае синяков и кровотечений) общее плохое самочувствие, слабость, чувство усталости, т.е состояние похожее на первые дни к примеру "гриппа"? От себя скажу, желаю всем крепкого здоровья.

Татьяна! На сегодняшний день уже придумали лекарство от тромбоцитопении - "тромбопоэтин", но оно еще проходит длительные тестирования чтобы попасть на мировой рынок продаж. Я учавствую в программе по его тестированию у нас в России. Результат суперр!! Побочняков вообще не ощущаю. Тромбоциты почти норма (140-150). Из всей группы у многих такие же результаты, а у кого низкие цифры -отсутствуют синяки и кровотечения. И чувствуют все себя хорошо. А 2-3 чел. вообще вышли в ремиссию.Обещали по программе, что в России препарат появится в 2010г., но видимо у них чего-то не ладится. Баночка на 50таб. будет стоить около 200$. Так что надеюсь все сложится и препарат попадет в скором времени в продажу!

Поясню, побочняков вообще нет. Во всяком случа не у кого из группы не отмечались (3-й год все их пьют).

Во время приема преднизалона или другого препарата поднимающего тромбоциты,можете принимать кунжутное масло по 1ст. лож. 3 раза в день за пол часа до еды,оно очень хороше подымает тромбоциты,а можно жевать кунжут щательно пережевывать,но его нужно жевать часто. Я в 2008 году с помощу его подняла тромбоциты,сейчас опять упали,начала снова пить кунжутное масло,надеюсь поможет

Здравствуйте!Я уже как то писала сдесь о своей проблеме..но теперь ситуация усугубилась и мне необходима Ваша помощь!

Тромбоцитопению мне поставели около 2 лет назад,долгое время провела в стационаре под преднизолоном,вследствие всевозможные осложнения и т.и т.п.Была у разных врачей,но все разводят руками,не могут установить причину т.к костный мозг в норме,антител нет....на этом моё лечение закончилось и я просто стала уповать на Бога! Как каждой женщине очень хотелось ребёнка,но и не получалось и опасно! Вопреки всему я забеременнела (сейчас 8 недель),сдала анализы Т=78,потом 85,потом вообще 134,а сегодня анализ показал 46!!! Я лежала на сохранении,кололи папаверин,может упали из за этого!? Я очень боюсь дальнейшего падения тромбоцитов,и очень переживаю за малыша и за себя.Если кто знает,как быть с этой проблеммой при беременности,ответье пожалуйсто! Заранее спасибо!!!

Работала фельдшером -лаборантом, клинический анализ крови......

У беременных отродясь не видывали правильных анализов, таких как требуют в учебниках( древних годов кстати)

После училища я честно пыталась найти у беременных тромбоциты, и писала эти жалкие кол-ва еле дотягивающие хотя бы до40... После старшая, изловив мои анализы настучала мне по голове, " Что я издеваюсь над беременными, и им надо накидывать кол-во, дабы их не затаскали окончательно по врачам, не залечили так сказать!"

Но что все гораздо хуже, и вас садят на преднизолон, мне б в страшном сне б не предвидилось!

Свои беременности сдавала анализ для себя, другой рисовала для врача, и с удовольствием слушала как она мне объясняет мною же сочиненный анализ. Часто бывало, когда разные врачи считали показатели мочевины и мочевой кислоты одним и тем же, диастазу и альфа -амилазу разными, просили ускорить получение результата РОЭ(СОЭ)......со стороны лаб. траблов не меньше. Чел.фактор, он бесит , но ничего с этим не поделать.

Короче люди берегите свои нервы, не ищите себе сложных диагнозов, перестаньте ковыряться в своих анализах, биохимия может меняться в течении дня несколько раз, от псих.состояния, от того что поел выпил.. Сколько раз при очень отвратительных анализах человек выкарабкивался и уходил из стационара на своих двоих, и наоборот при супер отличных показывал всем кузькину мать.. Человек никогда не будет изучен до конца, счас хоть начали деликатно прибавлять к действующим постулатам, " Что это только в свете СЕГОДНЯШНИХ знаний"! А что завтра..

Ксения, вы просто вселили в меня надежду, т.к. нормы тромбоцитов у меня нет уже 15 лет. С нетерпением буду ждать выхода на рынок тромбопоэтина.

Мария, у меня были 2 беременности при низких тромбоцитах. Перед родами пилп гормоны. Вынашивала беременности при тромбоцитах от 3тыс. до 100тыс. Тромбоциты скакали всю беременность. Главное положительный настрой.

Ольга,скажите пожалуйсто какие у вас были проявления.У меня сейчас все ноги в синяках,врачи говорят,что если есть такие проявления это ооочень плохо!И ещё,как это всё отразилось на ребятишка.Огромное спасибо за потдержку!!!

Синяки - это святое, но не самое страшное. Плохо, когда появляется кровоточивость (десна, нос). Я практически постоянно в синяках, не обращаю уже внимания. Дети Слава Богу здоровы, анализ делали в первые сутки после рождения.

Ольга,спасибо Вам,а то врачи только пугают!Можно ещё такой вопрос,кровоточивость дёсен,появляется сама собой или при чистке зубов,просто у меня кровят только при чистке зубов?

Елка! Скажите пожалуйста. У меня тромбациты 50, наблюдаюсь у гиматолога. Лежала в больнице, делали пункцию(хорошая), но так и не нашли причину. Пичкают преднизалонам, а сейчас предлагают удалить селезенку что мне делать?????????????????

Девушки,лечу тбоц-ию с2002г. Перекопала всю информацию вдоль и поперек. Держу постоянный контакт с гематологом . Так вот продвинутые гематологи стараются не сажать на преднизалон только из-за низких цифр и синяков на ногах. Сажают если очень плохое самочувствие и есть угроза обширных кровотечений. Многие больные со стажем хорошо знают когда опять начинают падать тромбоциты (лихорадит, есть постоянное чувство усталости и пр.) Моя гематолог даже называет это каким-то специальным термином. А чтобы принять решение удалять селезенку или нет, надо очень хорошо взвесить все "за" и "против" и пройти консультации у нескольких разных гематологов. Мой хороший знакомый мучаясь тромб-нией делал и спленоктомию (удал.селезенки), и даже небольшой курс химиотеррапии, и долгое время сидел на преднизалоне (был похож на винипуха),а цифры и состояние остались прежними, в итоге плюнул и отказался от врачей и лечения вообще, ну вроде ему нормально.Только мужчинам всеже проще, у них нет месячных. В общем у каждого свой метод быть здоровым!

Людмила! Вы большая молодец, что решили беременнить и рожать. Сама через это прошла будучи нездорова (тромб.11-30). Не стоит искать причину падения тром-ов, её даже именитые специ так и не нашли. Есть конечно общие правила при тромбоцитопении - отказаться от аспирина, анальгина, и прочих лекарств разжижающих кровь. Вы это должны обязательно знать. Даже если тромб-ты будут падать, смотрите не на цифры, а на свое состояние-кровоточивость, синяки (особенно плохо, если на руках и на теле), плохое самочувствие.Наблюдайтесь у гематолога,чтобы можно было в любое время задавать вопросы. Откажитесь от нагрузок (если есть возможность не работайте). Много отдыхайте, правильно питайтесь (ягоды, морсы обязательно), пейте травы (крапива и пр.), деценон/этамзилат,аскорутин, берегите себя, а главное будьте в позитивном настроении. При нашей болячке это очень важно. Еще могу посоветовать обратиться в Центр акушерства, гинекологии и перинтологии (в Коньково).Там очень хорошие врачи. Им можно доверить жизнь свою и ребенка.(если интересно подскажу как туда попасть бесплатно). За ребенка не беспокойтесь, в процессе берем-ти обычно все хорошо, опасно только на родах. Поэтому надо найти хорошего врача, чтобы правильно вести роды.

Сорри, видимо я обращалась к Марии.

Здравствуйте!У меня беременность 9 недель.Тромбоциты скачут.В начале Б. были 78,потом 95,132.Потом упали до 48.Сейчас 20.Врачи говорят пить преднизалон.И сами говорят,что ребенок не факт,что будет здоровым.Подскажите,что делают в такой ситуации,очень страшно!

Подскажите пожалуйста,так как решила 100 % стать матерью и не ждать когда будут тромбоциты 350))) Низкие они постоянно ,а жизнь идет! К тому же ,очень этого хочу,знаю что рожу и все будет хорошо! А это главное!!

Девченки и вам того желаю! Будьте увереней!

Скажите понимаю ,что рожать нужно только в институте геникологии и акушерства, нужно заранее подойти и сказать ,что хочу беременеть или уже когда свершилось? просто понятие не имею! Может как то подготавливать начнут!

Здравствуйте,Счастье!

Когда я начала планировать беременность,а это было весной апрель-март, то сперва пошла г гематологу взять его одобрение. мне сказали, что шансы у меня 50% на 50%. Так же сказал врач, что мне,после того как забеременю, взять КВОТУ на то,чтобы рожать в специализированном роддоме (этот вопрос нужно было решать с гинекологом).

Далее пошла в жен.конс. и там сообщила,что хочу планировать и что мне будет нужна квота на роды. Далее сделала УЗИ и сдала необходимые анализы. Это было где-то апрель-март. Вобщем,когда вы заберемениете,идите к гинекологу и решайте вопрос о том, чтобы вас определили наблюдаться в спец. роддом, где вы потом и будуту рожать.

когда я пришла в консультацию со второй беременностью, мне сказали срочно ее прервать, и если я оставлю ребенка все закончиться плохо, но я оставила ребенка, родила вторую дочь.

Ольга,здравствуйте! Как вы вынашивали беременность,вы не пили гормоны,типа преднизолона или дексаметазона? и сколько было тромбоцитов????

Мария, добрый день. Вынашивала беременности нормально. Пила дексаметозон. Тромбоциты прыгали от 3 до 100тыс.

Ольга,вот и у меня тромбоциты прыгают...Ответьте мне пожалуйсто ещё)))а то я уже места себе не нахожу...У меня ещё и гемостаз плохой совсем =((Сколько таблеток дексаметазона вы пили,были ли проявления Т-ии(синяки,кровоточивость) и самое главное как чувствует себя малыш? Спасибо!

Привет, елка. у меня тоже тромбоцитопения во время беременности. тоже рожала с 5 тыс. Прошло 6 лет - все хорошо. сынул растет. тромб-ты от 150 до 220. Но хочу еще 1 ребенка. Как узнать где лучше рожать в таких условиях - и вообще что делать? может на 6 лет что нить новенькое придумали. преднизолон в табл и внутривенно не помогает. моя ася 389-137-173. если не сложно - напиши что знаешь.

Здравствуйте, Ксения!! Очень интересный ваш опыт с новым лекарством "тромбопоэтином", если можно расскажите по подробнее про этот препарат и как вы его пьете и сколько по времени? Это не гормон? и еще у вас есть антитела к тромбацитам и делали ли вы пункцию костного мозга? А люди из группы, которые принимают этот же препарат - они с такими же показателями как у вас или есть разные варианты?

Мария, пила я по 10 таблеток дексаметозона в сутки, но это уже ближе к родам - с 35-36 недели. Синяки и кровотечения начались с 14 недели, но ближе к родам прекратились. А так нос и десна очень кровили.

Ольга,а до этого срока не назначали?У меня сейчас 13 недель,тромбоциты падали до 6.Прописали 12 таб. дексаметазона.

Мария, "История моей беременности" с 15 тромбоцитами описала на сайте бэби.ру под ником Елена Sweetmama, может, Вам чем-то поможет.

Сама же обеспокоена, проявится ли тромбоцитопения, если второго соберусь рожать и будет ли так все удачно.

КСЕНИЯ,А КАК ПОПАСТЬ В ЭТОТ ЦЕНТ БЕСПЛАТНО??????????????????

мне прописывали дексаметозон с 14 нед, но я хитрила пила по 5 табл. через день, вообщем доносила нормально, главное перед родами пропить

Девочки, скажите,если прописывают,в нашем случае, какие-либо гормоны, то лучше пить их? Если не пить,то может быть невынашивание?И с какого месяца беременности начать приминение?Я у вас прошу совета,т.к. врачи всегда перестраховываются и назначают большие дозы и по любому случаю,но если бы мы все с точнойстью выполняли их проедписания, то неизвестно что с нами сейчас было бы...

Ирина,у меня тромбоциты начали резко снижаться и упали до 6.Но еще когда их было в пределах 40 у меня началась отслойка,это было 8-9 недель.Сейчас лежу в гематологии и приходиться пить дексаметазон 6мг.в сутки.Это достаточно много,но др. выхода нет(это мнение нескольких врачей),так как очень охото вынасить малыша.Отслойка может прогрессировать.Теперь молюсь,чтоб гормоны не сказались на ребенке.

Дорогая Мариночка! Поздравляю вас с тем, что вы носите под сердцем маленькое существо! Желаю вам скорейшего выздоровления! Все у вас будет хорошо! Хотите совет? Батюка мне посоветовал молиться,но молиться вместе с малышом (не важно какой срок хоть один день). Делать нужно так - положить правую ладонь на животик и читать молитву (какую знаете), лучше "Отче наш...", ещё посоветовал уже начать разговаривать с ним. Я не знаю какой у меня срок, наверняка меньше чем у вас,а может и столько же...Я не обращалась пока к врачу, но очень сильно переживаю и беспокоюсь. Успокаивают только молитвы и дают надежду на то,что все будет хорошо!

Марина,вы в Москве живете?В каком центре лдежите?

Ирина, полностью Вас поддерживаю:считаю, что выносить и родить удалось только благодаря тому, что за нас с малышом очень многие молились. А также, плюс свой позитивный настрой-вот единственное лекарство. Малышу уже год-Преднизолон, пропитый в меньших дозах, чем назначали врачи в первом триместре, никак не сказался пока.

Ирина,я с Новосибирска! А какие у вас сейчас тромбоциты?

Девченки,а дицинон не пробывали? У меня надежда только на него!!

Так дицинон все равно на уровень тромбоцитов не влияет...Это ж так для профилактики кровотечений!

ЗДРАВСТВУЙТЕ,ГОСТЬ. ПРОЧИТАЛА ВАШУ ИСТОРИЮ....ЧТО КАСАЕТС\Я НАРОДНЫХ СРЕДСТВ, ТО ЭТО НЕ ПОМОГАЕТ. ГДЕ ВЫ ЖИВЕТЕ? В МОСКВЕ ЕСТЬ ОДНА ЕДИНСТВЕННАЯ АПТЕКА В КОТОРОЙ ПРОДАЮТ НАСТОЙКУ СОДЕКОР, МНОГИЕ КТО ПИЛ ЕЕ ОНА ПОМОГЛА ПОДНЯТЬ ТРОМБОЦИТЫ.

ЕСЛИ ХОТИТЕ, ТО В ОДНОКЛАССНИКАХ ЕСТЬ ГРУППА "ТРОМБОЦИТОПЕНИЯ", В НЕЙ МНОГИЕ ИЗ ЭТОГО ФОРУМА. ЕСЛИ ХОТИТЕ,ТО МОЖЕТЕ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НАМ. НАЙДИТЕ: ИРИНА ЖУКОВА (АНАШКИНА)27 ЛЕТ, МОСКВА. ВСЕХ ЖЕЛАЮЩИЕ КТО ЕЩЁ НЕ С НАМИ ТОЖЕ ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ И БУДЕМ ОБСУЖДАТЬ ПРОБЛЕМУ КАЖДОГО И ПОМОГАТЬ СВОИМ ОПЫТОМ В ЛЕЧЕНИИ.

ну не скажите!я благодаря ему только и не ложусь в больницу и не пью преднизалон эти 3 года. на 100 едениц поднимает

Счастье,что вы пьете,что они держутся на 100?

Здравствуйте,тоже хочу спросить у вас совета. В августе лежала в гематологии поступила с 23 тром. выписали преднизолон, за неделю тромбоциты поднялись до 152, меня выписали и сказали продолжать курс, начинала с 12 таб. сегодня пью уже по6, но анализы показали 42 тыс.тром. Есть ли смысл в преднизолоне, и как сейчас избавится от огромных щек, которые даже болят от того что быстро растут?

Я на предыдущих страницах писала. Дицинон ,я принемаю в ампулах 2-3 этого достаточно.

А от преднизалона щеки никак неубрать пока его принемаете((( Только потом в течение полугода пройдет.Паралельно обезательно принемайте кальций и цинк.

Кальций-так как преднизалон вымывает полностью его с организма и из за этого и болят суставы. В плоть до разрушения привовит если часто применять. Цинк- нормальзует уровень сахара в крови. Так как из за опять этих злостных таблеток он круто подпрыгивает((( У некоторых провоцирует в дальнейшем сах. диабет.

Еще перемешайте корицу с медем ( Я делала на литр меда 2 пачки корицы)

И принемайте каждый день.Это тоже способствует снижению сахара.