дискоидная красная волчанка
Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют после себя шрамы, которые ничем не убираются. Гадость эта связана с иммунитетом и избытком в организме витамина А, бета-каротина.Кто знает, можно ли рожать с этой гадостью?
афф
112 ответов
Последний —
Перейти
Гость
Оксана Коваленко
Сообщение было удалено
С плаквенилом нужно наблюдаться у ревматолога обязательно ,болею уже больше 20 лет
Гость
Гость
Сообщение было удалено
Потерянные волосы не возвращаются.
Гость
Donya
Сообщение было удалено
Хорошо помогает мазь кловейт.
Гость
ВВВВ
Сообщение было удалено
Подскажите пожалуйста, как связаться с этой женщиной которая лечит дискодную волчанку? Напишите пожалуйста ответ в Ватсапп 87017133232, или почта 7133232@mail.ru
Лиза
Сообщение было удалено
Здравствуйте, у меня такая же проблема с выпадением волос. Ужасно неприятно и неясно, будут ли они расти впоследствии на этих местах. Как в вашем случае, какие результаты лечения?
Нюша
ната
Сообщение было удалено
Здравствуйте, какое сейчас состояние у очагов? В октябре 2018 поставили диагноз дкв, лечимся плаквенилом.
Приветствую всех!
Меня зовут Анна, мне 34 года. Проблемы начались летом 2013 года. Диагноз смогли поставить только в 2017 году. Диагноз ДКВ поставлен по антителам к двуспиральной (нитивной) ДНК (повышены) и общей клинической картине: розовые шелушащиеся пятна на щеках. Ревматолог назначала плаквенил, антитела снизились, с кожей не помогло. Сейчас наблюдаюсь у дерматолога. С декабря 2018г пью метотрексат-эбеве. Наружно ничего врач не назначает, хотя пятна по-прежнему беспокоят. Чешуйки практически не появляются, но кожа сухая, тонкая и периодически пятна воспаляются, краснеют и щипит постоянно. Устала. Может кто подскажет, как ухаживаете за кожей? Здесь судя по всему нет особой активности в общении. У кого будет желание пообщаться, пишите на ann_shum@mail.ru. Буду благодарна за советы и возможно я смогу чем-то помочь)) Здоровья всем!
Меня зовут Анна, мне 34 года. Проблемы начались летом 2013 года. Диагноз смогли поставить только в 2017 году. Диагноз ДКВ поставлен по антителам к двуспиральной (нитивной) ДНК (повышены) и общей клинической картине: розовые шелушащиеся пятна на щеках. Ревматолог назначала плаквенил, антитела снизились, с кожей не помогло. Сейчас наблюдаюсь у дерматолога. С декабря 2018г пью метотрексат-эбеве. Наружно ничего врач не назначает, хотя пятна по-прежнему беспокоят. Чешуйки практически не появляются, но кожа сухая, тонкая и периодически пятна воспаляются, краснеют и щипит постоянно. Устала. Может кто подскажет, как ухаживаете за кожей? Здесь судя по всему нет особой активности в общении. У кого будет желание пообщаться, пишите на ann_shum@mail.ru. Буду благодарна за советы и возможно я смогу чем-то помочь)) Здоровья всем!
Нэля
Здравствуйте, я тоже заболела дискоидной красной волчанкой , каждые 3 месяца лежу в больнице . Но мне лучше не становится , в Уфе не умеют лечить эту болезнь , не знаю что и делать помогите пожалуйста.Нэля
Юлдуз
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте, а какие таблетки пьете?чем лечитесь, ко мне эта болезнь прицепились после злоупотребления солярием😭
Гость
извините,не могли бы пообщатся.было похожее после жарких стран.какие анализы подтвердили?(шипики были на корочках отпадающих с язвы???
Дкв и проявляется после хорошего загара на солнце. Я живу с ней 7 лет. Пью постоянно плаквенил, витами д. И пентоксифелин. Излечиться полностью невозможно, но все пятна с лица сошли и волосы отросли на голове. Врач самое главное в этом деле!
Гость
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Можно контакты?
Гость
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
А можно контакты этой женщины?
Гость
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Здравствуйте ВВВВ,Я вас очень прошу дайте координаты этой женщины очень надо,я вас умоляю 🙏
Гость
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте Светлана;у меня тоже ДКВ уже 10 лет, мне так нужна поддержка понимающего человека,давайте с вами дружить?
Гость
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Светлана здравствуйте, я понимаю что прошло уже много времени с подачи вашего письма, но мне так надо общаться с человеком у кого какие же проблемы.
Гость
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
Плаквенил,курс 3 месяца,риосорбилак 400 грамовые бутылки капать через день 5 штук, хорошие препараты для печени, мазь флуцинар,так лечили моего мужа и лечемся два раза в год курсами.Слава Богу,а то язвы по всему лицу,спине руки...
Эксперты Woman.ru
-
Елизавета ПолетПсихолог4 887 -
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог199 ответов -
Абрамов СергейПсихолог314 ответов -
Светлана ТатьяненкоПсихолог16 ответов -
Екатерина МетляеваПсихолог111 ответов -
Кулик Елена БорисовнаСемейный психолог10 ответов -
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...36 ответов -
Сергей ГубановПсихолог23 ответа -
Виктория ТолкачеваПсихолог1 ответ -
Садовников ЭрнестПсихолог....1 031
Гость
Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???
Солантра маз по рекомендацю врача. Меня в Грузию насначили прислали из Москвы
Зануля
Мне только сейчас поставили диагноз, а болею уже 5 лет им. Лечили от грибков всяких, пошли обострения, по биопсии выявили мне волчанку. Поврежден нос, уши и голова с облысанием. Если кто хочет добавляйтес в одноклассниках ко мне, и пишите что волчанка тогда пойму что отсюда кто то. Зануля Орлова я в одноклассниках, просто у меня никого нет с этой болезнью, и я с этой болезнью родила здорового сынояка.
Гость
Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???
Здравствуйте. Я находился на красном море .плавали с маской смотрели рыбок.а спина на солнце.ч2плавали. В отеле через какое то время заметил сыпь в верхней части спины .и несколько пятен на лице. Главное не чешутся и не болят. Обратились в мед учреждение в Каире. Выписали укол. большие розовые таблетки и крем. Пятна прошли но на спине остались следы .исчез пигмент кожи. Приехал в Россию .обратился в кожный диспансер так как на лице пятна снова появилась. Долго определяли доктора. И поставили диагноз ( дискоидная кр.волчанка) Сказали хорошо что она подкожная .А бывает что поражает внутренние органы.На солнце много находиться нельзя. А так веду обычный образ жизни. Курить бросил. Значит женщинам также можно вести такой же образ жизни .как до заболевании. ( v.pavlovich2611@gmail.com. )
Гость
Здравствуйте. Я находился на красном море .плавали с маской смотрели рыбок.а спина на солнце.ч2плавали. В отеле через какое то время заметил сыпь в верхней части спины .и несколько пятен на лице. Главное не чешутся и не болят. Обратились в мед учреждение в Каире. Выписали укол. большие розовые таблетки и крем. Пятна прошли но на спине остались следы .исчез пигмент кожи. Приехал в Россию .обратился в кожный диспансер так как на лице пятна снова появилась. Долго определяли доктора. И поставили диагноз ( дискоидная кр.волчанка) Сказали хорошо что она подкожная .А бывает что поражает внутренние органы.На солнце много находиться нельзя. А так веду обычный образ жизни. Курить бросил. Значит женщинам также можно вести такой же образ жизни .как до заболевании. ( v.pavlovich2611@gmail.com. )
Здравствуйте, у меня это все продолжается уже 8 лет. С периодическими улучшениями и ухудшениями. Высыпания на спине и руках не проходят. Только после гормональных мазей есть некоторое улучшение, потом по новой… антинуклеарный фактор 1:2560. Но кроме высыпаний особо больше ничего не беспокоит. Подскажите пожалуйста как вы лечитесь?
Гость
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
У вас СКВ. Без терапии вам капец. Слушайте своего ревматолога!!! Побочки у всех. Мтх препарат химиотерапии.
Гость
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Доброй всем ночи! У меня не могли диагностировать 9 лет... Теперь хоть знаю, что это... Ну, как бороться с ней? Давайте дружить и поддерживать друг друга...
Гость
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Где же найти кто лечит ДКВ молитвами? Подскажите пожалуйста
Гость
Лечат, живут, но не вылечивают. Нужно постоянно проходить курс лечения и поддерживать организм. К сожалению, с детками нужно аккуратно, прогонсультируйтесь у генетиков. Желаю здоровья!!!
а вот и не правда - с детками поосторожно. мне 43 года - болею: дискоидной красной волчанкой, псориаз, артрит и синдромом свергена. Родила в 43 АБСОЛЮТНО ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА причем сама. Ну конечно же я всю химию во время беременности не принемала.
Гость
У меня ДКВ с 2011г. Диагноз поставили только в 2013г. ,согласно результатам гистологии, но лечение, как оказалось, было назначено некорректно, что отразилось на внешнем виде кожи с оставлением рубцов.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
Гость
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
Диагноз какой ?
Гость
Я тоже болела . И волосы очагами выпадали . Аж кожа головы была гладкая
Гость
Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.
Я тоже двоих детей родила . Ремиссия была во время беременности. Тоже все как у вас было . Как вам диагноз поставили ? Мне в 20 лет . Сейчас 33. От солнца ,пляжа появилась . Дозогораламь.
айва
У меня ДКВ с 2011г. Диагноз поставили только в 2013г. ,согласно результатам гистологии, но лечение, как оказалось, было назначено некорректно, что отразилось на внешнем виде кожи с оставлением рубцов.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
в апреле мне поставили такой же диагноз. лечение плаквенилом. КРАСНОЕ ПЯТНО НА НОСУ и покраснение щек. Пока пью таблетки месяц. пяно посветлело. побаливают суставы кистей рук и плечевые
айва
Я тоже двоих детей родила . Ремиссия была во время беременности. Тоже все как у вас было . Как вам диагноз поставили ? Мне в 20 лет . Сейчас 33. От солнца ,пляжа появилась . Дозогораламь.
Добрый день! Подскажите пожалуйста, как вы боретесь с красными пятнами на лице,если есть такие проявления? У меня пятно на носу посветлело, но не проходит.Фотозащиту наношу тщательно, но обомтрения бывают. не могу пока разобраться, что их провоцирует. Сейчас сезон вишен, могут определенные продукты вызывать обострение?
Гость
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте. У меня после родов на голове.уже 10 лет.лысею потихоньку.
Гость
Мне только сейчас поставили диагноз, а болею уже 5 лет им. Лечили от грибков всяких, пошли обострения, по биопсии выявили мне волчанку. Поврежден нос, уши и голова с облысанием. Если кто хочет добавляйтес в одноклассниках ко мне, и пишите что волчанка тогда пойму что отсюда кто то. Зануля Орлова я в одноклассниках, просто у меня никого нет с этой болезнью, и я с этой болезнью родила здорового сынояка.
Здравствуйте. У меня после родов все началось.на голове.уже 10 лет лысею потихоньку.кроме головы никаких др.проявлений нет.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
Светлана, здравствуйте! подскажите пожвлуйста, как вам диагностировали красную волчанку? 6 лет красные пятна на лице никак не могут поставить диагноз!
Добрый вечер, мне брали анализ на цитологию в институте дерматологии в Екатеринбурге, установили дискойдную красную волчанку, назначили преднизолон и плаквенил, лечусь с апреля, теперь остался плаквенил 1 раз в день, поправилась на 5 кг, сейчас, вес потихоньку уходит. Заболела в ноябре и в апреле только установили диагноз. Лицо стало чистое, иногда покраснений небольшое, выпадают потихоньку волосы 😓наблюдаюсь
Диагностировали ДКВ. Пью плаквинил и преднизолон уже месяц. Пятна не проходят на лице. Других проявлений нет.
Боюсь шрамов на лице. У кого как проходили пятна? черз какое время и какие следы остаются?
Боюсь шрамов на лице. У кого как проходили пятна? черз какое время и какие следы остаются?
Добрый вечер, мне брали анализ на цитологию в институте дерматологии в Екатеринбурге, установили дискойдную красную волчанку, назначили преднизолон и плаквенил, лечусь с апреля, теперь остался плаквенил 1 раз в день, поправилась на 5 кг, сейчас, вес потихоньку уходит. Заболела в ноябре и в апреле только установили диагноз. Лицо стало чистое, иногда покраснений небольшое, выпадают потихоньку волосы 😓наблюдаюсь
А где вы наблюдаетесь в Екб? Как долго пили преднизолон? какая доза? И как быстро прошли пятна?
Предыдущая тема