Cиндром жильбера

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком - это и людям без диагноза не повредит.

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

ген в 100% случаев свзанный с синдромом подтверждён


??????

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую...

очень трудно сделать при Жильбере гипохромную эритроцитопению, чтоб они были белоснежными или голубоватыми, всё как-то гиперхромия с эритроцитозом ...
в среднем с 35-ти билирубин прокрашивает всё подряд, так что может причина локальна и грузиться фенобарбиталом/сном/лёжкой не обязательно.
опять же - приобретённые самостоятельные дефекты выработки глюкуронилтрансферазы (колибациллёз, препараты вит.К, хлорамфеникол) могут давать симптоматику.
тырнет впомощь, пока сами не разберётесь, ни кто за вас не разберётся.

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок - ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

А он у вас постоянно выше 100? Т.е. вы его вообще никак не снижаете? Диагноз поставили в детстве, болеют отец и брат. У меня с детства постоянно повышался до 100 и чуть выше, раза 2 в год, и мне его снижали фенобарбиталом. Сейчас мне 25 и он стал чаще повышаться. Чуть ли не каждый месяц пью корвалол, чтобы снизить ниже 100.
А вы с какого города? Я из Тюмени.

это от билирубина волосы лезут....это же яд для организма... врач так и сказала... у меня тоже жильбер.

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

При жильбере нельзя голодать, бил сразу вверх ползет. И от усталости значительно желтею, с утра иду на работу, вроде более менее, к вечеру желтушность проявляется:(

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности... Заранье Спасибо!!

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов - сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.

Для меня основная проблема - утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день - для меня такое невозможно даже при всём желании.

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

Антон,здравствуйте! Моему внуку 14лет. Страдает СЖ. Очень Вас прошу, напишите мне на эл.почту название китайского лекарства и где его купить.Буду очень признательна. Здоровья Вам. Наталия. 3478550616@mail.ru

здравствуйте! У вас был гентически подтверждён данный диагноз?

Здравствуйте! А какой у Вас генотип? 6/7 или 7/7

здравствуйте! А какой у Вас генотип? Я студентка мед университета и тема моей работы "Синдром Жильбера" и мне срочно нужны данные, чтобы написать практическую часть и статистику... личные данные не нужны.. лишь генетическое исследование и общий анализ крови... помогите пожалуйста... в лабораториях не дают эти данные, а в больницах нет генетического подтверждения...

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости...
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим...у всех всегда белые лица и белое тело ...сколько себя помню с детства я всегда желтоватая...короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше...

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

[quote="Олег"]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

Пожалуйста напишите на pimochka@mail.ru какие травы?

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

Сей диагноз поставили в 16 лет. Сейчас мне 36. Первые 4 года сильно стеснялся желтушности, потом плюнул - с желтыми склерами много народу, с Китая понаехали чтоль ... В последние несколько лет проверяюсь редко (честно говоря поднадоело) - билирубин постоянно от 40 до 60. Живу как все, ем, пью (не спирт не лезет, ну т.е. не боле 2 рюмок, будет больше - будет рвота). Правда и активным спортом не заняться, не наесться до отвала - может потому и не набираю в весе (стабильно 65 кг при росте 175). В экстренных случаях (желтушность сильнее, большая утомляемость - в общем когда чуствую: поплохело) пью морковный/виноградный сок, травяной сбор (зверебой, тысячелистник, чуть душицы), иногда добавляю аллахол / активированный уголь.
Дюбаж не делал - лень.
Однажды проходил курс переливания крови (очистки крови через чего-то там) - очень напугал один вид огромных игл вводимых в вену - хорошо врач тут же успокоила, правда я тут же забыл чего она там говорила, но успокоила: может молитву читала...
Другой врач посоветовал - очистку крови можно проделать и в домашних условиях: столовую ложку угля в день, курс 10 дней.

Кстати: вот я не понял - выше толь Николай, толь Антон проповедует кое-то китайское средство: не верьте! Китайцы от желтушности так и не вылечились! С кой радости они нам свое средство суют ...

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

У меня никак не влияет,по крайней мере от солнца не желтею, загорать люблю , хотя и стараюсь умеренно , но не из-за СЖ
немного опишу свою историю, с годами заметила ( 17 лет уже диагноз) , что биллирубин выше 40 не поднимается, в основном 30 или граница нормы, а лет до 25 любой стресс или голодание сразу 87 или 90 биллирубин и желтая, как осенний листок...вобще,особо диету не соблюдаю и разницу не чувствую, родила троих детей, очень надеюсь что у них СЖ нет, а если есть ,то шоком для меня не будет, это мне , когда я первый раз пожелтела каких только диагнозов не ставили , пока не подтвердили , у меня генотип n7TA/n7TA.а так всем здоровья желаю и знаете пью курсами урсосан по 2 табл на ночь мес 2 -3 потом перерыв до полугода, значительно лучше себя чувствую

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

Антон, помогите и мне, пожалуйста!!! Расскажите какое лекарство вам помагает и где его можно приобрести!!! Заранее очень благодарна!! Polsvet@mail.ru

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

молчит как партизан

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Вообще лекарства очень осторожно, а так можно и антибиотики.