Гость
Статьи
Где лучше искать …

Где лучше искать волшебников ?

У нас в городе болел мальчик , редкое заболевание и лечение самое дорогое в мире. У него сма. Мы всем городом пытаемся помочь, скажите, как и где распространить информацию, чтоб было эффективнее и дошло до более богатых людей?

Лоя
24 ответа
Последний — Перейти
Лоя
#1

Лечение в сша. Препарат стоит 150 млн рублей. Собрано почти 5. Сроки маленькие- деньги огромные. Может можно как то до звёзд достучаться? До их директоров? За помощь буду очень благодарна. Мальчика зовут Артём Мартынов

#2

В благотворительные фонды обращались? "Подари жизнь" "Русфонд"?

Гость
#3

150 млн нереально

Гость
#4
Гость

150 млн нереально

Да уж:Напомним, с лета 2013 года Жанна Фриске боролась с раком головного мозга. Поклонники певицы по всей стране собрали на её лечение свыше 25 миллионов рублей. А 150 млн...

Лоя
#5
Бухие бухи

В благотворительные фонды обращались? "Подари жизнь" "Русфонд"?

Обращались и везде отказывают . Потому что на одного слишком большая сумма

Гость
#6

Фонды отказывают потому что у ребёнка неизлечимый вариант сама, так?

Лоя
#7
Гость

Фонды отказывают потому что у ребёнка неизлечимый вариант сама, так?

Нет. Потому что на лечение нужно 150 миллионов . Это очень много

Философ
#8

Кто такие цифры сочиняет?? Неужели никто ещё не подавился этими деньгами?? У кого эти деньги оседают? Кто сочиняет и оценивает препараты и лечение? Это ж за гранью реальности.Просто дикая цифра.
Странно. что жизнь и здоровье можно покупать и продавать. Это не мир. это ад.

Гость
#9
Лоя

Нет. Потому что на лечение нужно 150 миллионов . Это очень много

Какой тип сма? Я знаю, что фонды паллиативное лечение не спонсируют.

Гость
#10
Гость

150 млн нереально

Да, это не реально.
А богатые люди в России от того богатые, что беспринципные и не ценят человеческую жизнь. Все фонды собирают с обычных людей. Просто много маленьких взносов.

Гость
#11

Я не эксперт, но вроде бы в Германии есть альтернатива за 7 млн рублей.

Гость
#12

Да, для родителей и родственников это, конечно, трагедия. Но для общества в целом, как ни жестоко это звучит, это неразумная растрата ресурсов. Ребенка еще нужно вырастить, чтобы он стал полноценным членом общества. Потом он может захотеть собственных детей, которые уже однозначно будут с испорченной генетикой. А у нас полно взрослых, относительно здоровых, сформированных людей с профессией, которые никому не нужны. У них могут быть проблемы, которые можно решить за гораздо меньшие деньги, но никто им не поможет. За 150 миллионов можно решить квартирный вопрос 20 благополучных семей со здоровыми детьми, а вы предлагаете их потратить на одного, который никогда не станет полноценным.

Гость
#13

Пусть родители покаятся в грехах. Глядишь, и ребёнок выздоровеет. Никакие врачи и деньги не помогут. Так и помрёт, а в плюсе будут только врачи, "кака бычна"

Лоя
#14
Гость

Пусть родители покаятся в грехах. Глядишь, и ребёнок выздоровеет. Никакие врачи и деньги не помогут. Так и помрёт, а в плюсе будут только врачи, "кака бычна"

Вы что такое говорите? Как генетическое заболевание лечить покаянием?

Лоя
#15
Гость

Какой тип сма? Я знаю, что фонды паллиативное лечение не спонсируют.

Тип 1-2

Лоя
#16
Философ

Кто такие цифры сочиняет?? Неужели никто ещё не подавился этими деньгами?? У кого эти деньги оседают? Кто сочиняет и оценивает препараты и лечение? Это ж за гранью реальности.Просто дикая цифра.
Странно. что жизнь и здоровье можно покупать и продавать. Это не мир. это ад.

Этот укол стоит столько. Его делают только в сша

Гость
#17
Лоя

Вы что такое говорите? Как генетическое заболевание лечить покаянием?

Сразу видно бабскую гордыню и неверие. "По вере вашей да будет вам" А если человеку суждено болеть и умереть, то надо смириться и умирать! Не вечно жить на земле, пора подумать о душе и вечной жизни после смерти. Сегодня живём, а завтра нет. Деньги на "лечение" гарантированно пойдут в руки медицинской мафии, а те, кто их пожертвовал, не получат для себя ничего хорошего, ибо это как дать деньги алкашу

Гость
#18
Лоя

Тип 1-2

Чего-то вы сочиняете, автор, с типом 1 дети не доживают до 2 лет и лечения нет. Тип 2 - сколько-то лет они живут, но лечения тоже нет, ни в США, нигде. Тип 3 - болезнь Кюгельберга-Веландер- живут долго, ходить не могут, но медикаментозно можно улучшить качество жизни. Вы сначала с темой ознакомьтесь.

Лоя
#19
Гость

Чего-то вы сочиняете, автор, с типом 1 дети не доживают до 2 лет и лечения нет. Тип 2 - сколько-то лет они живут, но лечения тоже нет, ни в США, нигде. Тип 3 - болезнь Кюгельберга-Веландер- живут долго, ходить не могут, но медикаментозно можно улучшить качество жизни. Вы сначала с темой ознакомьтесь.

Ему 1,5 года. До 2 нужно собрать деньги и сделать укол. Не верите , введите в интернете :Артём Мартынов Воронеж

Гость
#20
Лоя

Ему 1,5 года. До 2 нужно собрать деньги и сделать укол. Не верите , введите в интернете :Артём Мартынов Воронеж

тогда не смешите, пусть помирает и прямиком в рай. Можно это ускорить, сделав не тот укол. У врачей это обычная практика. К примеру, деньги собрали, а ребёнок умер. Деньги никто не вернет ;)

Лоя
#21
Гость

тогда не смешите, пусть помирает и прямиком в рай. Можно это ускорить, сделав не тот укол. У врачей это обычная практика. К примеру, деньги собрали, а ребёнок умер. Деньги никто не вернет ;)

Легко говорить когда это касается чужого ребёнка .
Желаю Вам никогда не узнать таких проблем.
Всего доброго !

Гость
#22

Такие дети должны умирать.
Это генетический сбой, заболевание вылечить нельзя, а тратить такие гигантские суммы на поддержание жизни инвалида нецелесообразно.
Родители этого мальчика должны зашить себе пи.си.
Потому что СМА - это наследственное заболевание.
А то наплодят еще таких же.

Лоя
#23
Гость

Такие дети должны умирать.
Это генетический сбой, заболевание вылечить нельзя, а тратить такие гигантские суммы на поддержание жизни инвалида нецелесообразно.
Родители этого мальчика должны зашить себе пи.си.
Потому что СМА - это наследственное заболевание.
А то наплодят еще таких же.

Вы не до конца понимаете что это. Заболевание возникает когда оба родителя с этим геном ! Поэтому это очень редкое заболевание.
Вы так говорите скорее всего потому, что у Вас нет детей. Это все не от большого ума

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#24
Лоя

Заболевание возникает когда оба родителя с этим геном ! Поэтому это очень редкое заболевание.

Именно так.
Родители этого мальчика, после того, как он умрет, не должны размножаться.
Потому что они передадут этот гнилой ген, пусть даже их новые дети не будут болеть СМА, но они будут носителями.