Полицитемия

Здравствуйте! У меня тоже ИП и уже давно принимаю гидре через два дня по 2 шт и аллопуринол каждый день. Стал по 1 капсуле пить потом снова по 2 . И траву донник пью. Мне уже 57 лет.

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Добрый день! Хочу поделиться своей историей болезни. Диагноз ИП установлен в 2018, случайно заметила повышенные тромбоциты и сразу пошла к гематологу. Сделали тест на мутации и JAС-2 +. Сначала пока анализ кроме повышенных тромбоцитов был нормальный меня ни чем не лечили, просто наблюдалась. Через 2,5 года анализы стали критическим, в них не было ни одного нормального показателя плюс кровотечения из дёсен и носа. Тромбоциты 1200, начали гидра, но через пол года отменили, т. к начались побочки со стороны ЖКТ, а анализы не улучшились. Решили лечить интерферонами. И вот я почти три года на них. Анализы на данный момент отличные, конечно в самом начале пока организм адаптировался было сложно, выпадали волосы, после уколов было состояние болезненное, как при Орви. Сейчас организм адаптировался. Я работаю, причём целый день на ногах, катаюсь на велосипеде. Стараюсь правильно питаться. Я хочу вас поддержать, т. к. когда мне поставили диагноз я была жутко напугана и не с кем на эту тему было поговорить. Конечно организмы у всех разные, но и руки опускать не стоит. Нужно бороться с болячками и радоваться жизни. Да, забыла сказать, что мне было 48, когда я узнала, что больна ИП и у меня куча других болячек, но не нужно унывать и всё будет хорошо! Желаю здоровья!!!

Добрый вечер. Прочитала вашу историю , уже 24 год заканчивается. Как вы себя чувствуете? У меня ИП , недавно обнаружили, сдала три раза флеботамию . Мне 58 , я напугана ....не могу описать как ....

Как долго принимаете Besremi и какую дозу? Я тоже на Besremi и не очень хорошо себя чувствую.

Здравствуйте, тоже хочу добавиться 89244143709

Добрый вечер. Прочитала вашу историю , уже 24 год заканчивается. Как вы себя чувствуете? У меня ИП , недавно обнаружили, сдала три раза флеботамию . Мне 58 , я напугана ....не могу описать как ....

Здравствуйте.. хочу поделиться своей историей.. в 2020 году поставили диагноз ИП в Москве, сдавала трепанобиопсию и все все анализы в гемотологии .. назначили гидреа или интерферон, я сама из Ташкента у нас с лечением туго поэтому сама искала инфу.. а в Москве была на приеме у Соколовой Мананы Александровны.. она сказала лучше колоть пегелированый интерферон.. прочитав ее труды на эту тему я стала колоть Пегасис 180 раз в неделю в живот с. 21 года по 23 .. но теперь с эти лекарством большой напряг так что я сама уменьшила дозу сперва по 135 в неделю потом по 90 .. итог весной 24 сдала анализ на количественную мутацию Янус геназы Jak 2 с 80% титры упали до 20% так что результат есть.. мне 54 года.. еще из анализов все в норме, кроме лейкоцитов и тромбоцитов .. они падают.. видимо придется препарат уменьшить еще.. сейчас колю пегальтевир но неудобно не делиться на дозы.. зато по цене приемлем.. совсем не ем мясо, курицу.. и постоянно пью омега 3 спирулину, витамин д3 с магнием еще индинол - это помогает от кист в груди.. и вообще полезная вытяжка из брокколи . Очень длинно получилось но сама знаю как важны даже мелочи в поисках истины!

Здравствуйте! Мне тоже ставять ИП. .jak 2 положительный. Трепабиопсию не делали. Назначили гидреа. Сказали не боятся этого препарата. А я очень его боюсь. Тоже ищу единомвшленников что бы хоть с кем то разговаривать.

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, создали группу в ватсапе?

Доброго вам дня ,я болею полицетемией истиной 2а стадией ,поставили диагноз в 16 году .Думаю ,что заболевание началось с 11 года,так как после душа начинался зуд ,и выходила падагра ,но мы же на это внимания не обращаем .Ничего страшного надо себя взять в руки и лечиться .Я уже сама себе врач ,у меня 2группа инвалидности ,запомните одно пейте много простой воды ,делайте кровопускание ,я ставлю сама себе по 20пиявок ,пейте то ,сто вам прописал доктор регулируйте по крови свою болезнь ,мне выписали гидреа ,я пью ещё разные разжижающие травы ,грим рейша ,ешьте больше фруктов и покупайте кокосовое молоко ,будете если в Азии постоянно пейте кокос ,не бойтесь результатов ,плохой результат тоже результат ,пока вы живы лечитесь ,мне запретили сауну ,но я хожу по не многу по 2мин три раза парюсь ,выходит вся грязь ,и чувствую шикарно ,делаю как подсказывает организм ,спорт сильно не нужен ,ходьба ,спокойная ходьба ,не нервничать ,и главное чтоб смотреть за гемотокритом он должен быть а норме не повышен ,при повышении могут быть инсульты и трамбозы ,это страшно ,разжижайте кровь в течении дня ,имбирь ,лимон разбавляйте с водой и пейте .Вода должна быть не газированная не лимонад ,а чистая вода ,не ешьте КФС ,и все такое ,чипсы там натрий он вам опасен.Слалкре много не ешьте ,лучше мед ,фасоль из мяса не красное кролик ,курица индейка , Хорошего вам на троения и здоровья .Живите долго.

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

мне 66.если хотите- пообщаемся.узнала о болезни в 2009.

Здравствуйте,можно ваш номер ,Или чат где сидят с таким диагнозом ?Пишу из долека,мне 32,третий день плачу ,не знаю что и как ,дети маленькие ,не хотелось бы умирать

мне 66.могу дать телефон или позвонить вам не люблю писать.

Добрый вечер, мне 35 лет в этом году поставили ип, хочу пообщаться с людми у кого такой не дуг. Если существует такая группа, можно попасть в неё 89118155811.

Добрый день! Если группа уже создана, добавьте, пожалуйста, тел 89054480336. Нина.

Здравствуйте,я бы тоже хотела вступить в группу. Для начала можем хотя бы с вами общаться. Две недели назад поставили диагноз ИП,пока в шоке и растерянности. Напишите мне 89049748416 Ирина.

Здравствуйте!
Добавьте пожалуйста в меня в группу
89144934901

Здравствуйте! Добавьте пожалуйста в группу. 89144934901
ИП диагноз с 2016 г, мне 46 жен

Если вас добавили, то попросите и меня добавить 89887182803

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, создали группу в ватсапе?

Здравствуйте,если создали группу ,прошу меня тоже добавить 89203477096

Здравствуйте, не знаете сделали ли группу в вотсапе. Мужу ставят этот анализ , я вся изошлась уже …

Я болею 6 лет и мне тоже хочется пообщаться с кем то с такой же болезнью. Навязываться никому не хочу. Видела женщину в очереди к врачу ей со мной говорить не хотелось

Можете подсказать как называется группа?

Здравствуйте! Если создали группу, добавьте пожалуйста 89080547994

Здравстауйте, наблюдаюсб два года, принимала толька тромбоам 100,а сегодня назначили гедрео, но пока не принимала, боюсь, хочу сходитб в платною проклгсулбтироваться, дпапйте объщаться в вптсапе, мой телефон напишу, если вы не против

Здравствуйте, у меня эта же проблема, добавьте пожалуйста в группу

Здравствуйте,можно ваш номер ,Или чат где сидят с таким диагнозом ?Пишу из долека,мне 32,третий день плачу ,не знаю что и как ,дети маленькие ,не хотелось бы умирать

Здравствуйте. Извините, очень бы хотела пообщаться. Сыну 15 лет, все симптомы этого заболевания

Если вас добавили, то попросите и меня добавить 89887182803

Здравствуйте! Как долго у вас эта болезнь? Ищу единомышленников с таким диагнозом.

Добрый день,у меня тоже этот диагноз,лечение еще не назначили,как организм реагиркет на гидру?

Здравствуйте. У меня тоже подозрение на ИП. Сдавал анализы ОАК в клинике где выевили завышенный гемогл, эритроциты гемотокрит. На след неделе буду обследоваться в гемотологии. Вопрос, какие анализы сдавать а какие не стоит. В том плане что забор костного мозга порой опасен и в связи с этим хотел бы посоветоваться

Мой муж болеет уже 5 лет,почему то ему не дают группу хотя бы 3,при каких показаних дают группу,чуаствает себя больше плохо ,сем хорошо.

Есть группа в телеграмме, где нас много

Подскажите, кто болеет более или около 10 лет, как лечитесь на данный момент? Я так понимаю наступает стадия, когда кровопускания не выход, гемоглобин падает (железодефицит), эритроциты и тромбоциты высокие (тромбоциты более 1000 практически постоянно). Есть ли смысл пробовать интерфероны, болеет мама, в начале пробовали кратковременно, из-за побочек бросила

Здравствуйте, мы все были в полном страхе, нашли группу таких же больных, спасибо модераторам, всем одногруппникам, поддержка многое значит, держитесь, назначат лечение, храни Вас Бог....

Вы можете меня тоже добавить в эту группу пожалуйста. Мне очень нужно. Тоже диагноз поставили истинная полицитамия

Есть группа в телеграмме, где нас много

89284984665

Люди с таким заболеваниям доживают до глубокой старости. При одном условии - не кидаются в крайности и способны думать самостоятельно. У меня это заболевание много лет. Мне уже скоро 70. С 13 года меня лечили: а) гидреа - через 2 года - трофическая язва на ногах. Прекратили. Назначили реферон альфа. Колола его года 2. Результат - гипотереоз выпадение волос, характер стервы. Бросила сама, не внимая воплям всех спецов - терапевта, 2-х гематологов, кардиолога и даже эндокринолога. Через пол-года все нормализовалось. Отказалась от всех услуг, кроме слива крови каждые 3 месяца вначале. Потом пришла пандемия, я не вакцинируюсь по убеждению, и 2 года вообще не посещала больниц. Единственно, сама сдавала анализы каждый месяц в лаборатории. Анализы заметно улучшились. Практически, могу больше и не сдавать. Вывод- надо просто жить! Я пью много воды. Живой воды. У меня активатор-ионизатор Ива, российского производства уже 9 лет. Аспирин не пью, эта вода очень хорошо работает против тромбозов, лучше всякого ТромбоАсс. Ну и про питание не надо забывать. И даже мысль о смерти не портит настроения. Поскольку даже самый здоровый от нее не застрахован. Я работаю с детишками, это очень позитивное занятие. 4 года проработала с 9 до 21.00 5 раз в неделю. Я просто перестала лечиться и начала жить. Если бы врачи все понимали, они бы сами жили долго и счастливо. Исход у нас у всех один вне зависимости от заболевания. Так не будем же его приближать. Есть много работающих внутренних поограмм. Запустите в себе поограмму жизни

Знаю что пересадка решит эту проблему... а от самой болезни ждать хорошего не стоит в любом случает либо фиброз либо лейкоз - это исход. Помимо всего высокий риск инфаркта, инсульта или тромба

Лечение у меня пока следующее : тромбо асс и виферон свечи в 1,5 миллиона через день
Пока трепанобиопсию не сделали на химию не соглашаюсь

Я как то что врача спрашивала про эту болячку, у гематолога- говорит, что болезнь как болезнь. У неё пациентке уже 80, при том что в 40 обнаружили полицитемию

Мой муж болеет уже 5 лет,почему то ему не дают группу хотя бы 3,при каких показаних дают группу,чуаствает себя больше плохо ,сем хорошо.