Гость
Статьи
Системная склеродермия

Системная склеродермия

У кого такой же неутешительный диагноз? И какие симптомы? Мне поставили три года назад.. Синдром Рейно и Шегрена, сопровождающееся постнением пальцем, вечным замерзанием, отсутсвием слез и уменьшением количества слюны. После начала лечения волосы сыпятся страшно, до сих пор не могу остановить выпадение, уже опускаются руки... Кто боролся с выпадением волос при ССД или другом аутоимунном заболевании? С зубами та же проблема.
Мими
95 ответов
Последний — Перейти
Страница 2
Гость
#57
Валерия
У меня диагностировали в 2015. Рейно. Фиброз легких. Принимаю селсепт уже больше года. До этого 3 курса цитоксан вроде. Сейчас добавили преднизон. Стою в очереди на пересадку легких. Сатурация падает до 50.
Здравствуйте.

Вам делали пересадку?
И сколько лет ждали?
Гость
#58
Ирина
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн

🍎
Здравствуйте, Ирина.
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Гость
#59
Ирина
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн

🍎
Добрый день! Скажите пожалуйста после приема препаратов вам стало лучше? Моему мужу поставили точно такой же диагноз и у него тоже такие же проявления.
Гость
#60
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Гость
#61
Гость
Здравствуйте, Ирина.
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Гость
#62
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Как вам это удалось ?
Гость
#63
Гость
Как вам это удалось ?
Напишите на почту wala7474@mail.ru
Гость
#64
Ирина
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн

🍎
Все это пройдено . Потом назначат рудуксинаб из генной инженерии
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Гость
#65
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте. Поделитесь пожалуйста. sanitar.ilya@yandex.ru вот моя почта
Гость
#66
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый вечер. Подскажите как вы справились с этим заболеванием? Поставили диагноз системная склеродермия назначили препараты. Прочитала побочку и стало страшно. Поделитесь опытом пожалуйста.
Гость
#67
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый вечер . Можете пожалуйста поделиться как вылечили ? Вот моя почта Mangusheva.85@mail.ru
Гость
#68
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Добрый вечер . Можете пожалуйста написать на почту Mangusheva.85@mail.ru
Гость
#69
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Напишите, пожалуйста, как вы вылечились? gkh_ia@mail.ru
Гость
#70
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Раз у вас такой хороший результат, почему бы не поделиться здесь???! Подозреваю, что будет реклама чего-то, будете впаривать людям непонятно, что. Если нечего скрывать, то поделились бы здесь
Гость
#71
Гость
Здравствуйте. Если еще актуально-напишите мне на почту marina090578@ya.ru. Есть желание помочь Вашей дочери пока не поздно.
Здравствуйте,у меня тоже системная склеродермия ,если можно помогите и мне хоть советом как жить дальше.
Гость
#72
Гость
У меня тоже ссд((( тоже рефлюкс замучил, интересует вопрос- омез пить теперь все время, без перерыва?
У меня ссд с 20го года подтверждённая. Хотя болезнь началась раньше. Я одно время тоже пила омепразол, пантопразол, вазопразол. Сейчас ничего из этого не пью вообще. Чувствую себя вполне сносно. Нужно выполнять некоторые простые правилаа после еды, чтобы не было рефлюкса.
Гость
#73
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте. У меня тоже системная склеродермия. Поделитесь своим лечением. Заранее благодарна
Гость
#74
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прошу Вас можно узнать ,как и чем лечились от Системн.Склерадермии🙏
Гость
#75
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый день! Можете подсказать как вылечились, моя почта tanya26-1975@mail.ru
Благодарю Вас!
Гость
#76
Ирина
Главное не впадать в панику, я на терапии уже около трех лет и чувствую себя гораздо лучше, на препаратах одышки нет, хожу почти каждый день по 5 тысяч шагов с работы. У меня диагноз " Системная склеродермия" поражение 30 процентов, "синдром Рейно" и рефлюкс. Варгатеф назначили, но к нему я привыкала пол года, тяжело было... Но ничего я к нему привыкла и пью его, также делали "Ритуксимаб", после него неделю было плохо, даже ходить не могла, но вот сейчас лучше гораздо, забываю о болезни.
Ирина, здравствуйте! Если Вас не затруднит, хотелось бы лично пообщаться на предмет ССД и поражения легких. Напишите, пожалуйста aleksa350@yandex.ru
Гость
#77
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Поделитесь пожалуйста
Гость
#78
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Как?
Гость
#79
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте какие лечение получаете
Гость
#80
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте, напишите пожалуйста как вы справились с болезнью, что принимали и как лечились?
Гость
#81
Гость
Здравствуйте. Если еще актуально-напишите мне на почту marina090578@ya.ru. Есть желание помочь Вашей дочери пока не поздно.
Здравствуйте! Как с Вами можно связаться?Не через почту. Не так давно поставили диагноз. В голове неразбериха. Не знаю с чего начать
Гость
#82
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте, нахожусь в панике, т к 1.5 года бегаю по врачам, подозревают склеродермию, но у меня ещё ко всем симптомам, пухнет лицо, сильно и непроходящая резь в глазах. Врачей лицо путает в диагнозе, гоняют от аллерголога к дерматологу, потом опять к ревматологу и так по кругу. Подскажите как действовать, с чего начинать. Ryabeva65@list.ru
Гость
#83
Гость
У меня тоже ссд((( тоже рефлюкс замучил, интересует вопрос- омез пить теперь все время, без перерыва?
Рейтер лучше Рабимак, омез вчерашний день
Гость
#84
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Подскажите пожалуйста как лечитесь?
Гость
#85
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
напишите пожалуйста alena201281@yandex.ru
Гость
#86
Для волос есть лечебный шампунь в аптеке.
Гость
#87
У меня все анализы говорят о системной склчродермии. Страшно. Прошу вас поделитесь опытом. Куда вас можно насить. Вы вдохнули надежду
Гость
#88
Гость
Все это пройдено . Потом назначат рудуксинаб из генной инженерии
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Все анализы показывают системную склчродермии. Пожалуйста поделитесь. Очень страшно. Моя почта tatyana95@mail.ru
Гость
#89
Гость
У меня ссд с 20го года подтверждённая. Хотя болезнь началась раньше. Я одно время тоже пила омепразол, пантопразол, вазопразол. Сейчас ничего из этого не пью вообще. Чувствую себя вполне сносно. Нужно выполнять некоторые простые правилаа после еды, чтобы не было рефлюкса.
Поделитесь пож. Правилами. Спасибо
Гость
#90
Гость
Все это пройдено . Потом назначат рудуксинаб из генной инженерии
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Доброго времени суток! Если можно помочь, помогите пожалуйста! Вы аозродиди Надежду на выздорлвоение! Напишите пож. Ваш путь к выздорлвоение на мою почту tatyana.muzychka@gmail.com
Гость
#91
Гость
Все это пройдено . Потом назначат рудуксинаб из генной инженерии
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Я пыталась вас написать, но адрес почты хочу у вас уточнить. Почему то письмо не отправляется
Гость
#92
Гость
У меня ссд с 20го года подтверждённая. Хотя болезнь началась раньше. Я одно время тоже пила омепразол, пантопразол, вазопразол. Сейчас ничего из этого не пью вообще. Чувствую себя вполне сносно. Нужно выполнять некоторые простые правилаа после еды, чтобы не было рефлюкса.
Поделитесь пожалуйста tstyana.muzychka@gmail.com. Спасибо
Гость
#93
МНЕ ПОСТАВИЛИ ССД И СИНДРОМ РЕЙНО В 2009 ГОДУ.
ГДЕ-ТО 5 ЛЕТ МУЧИЛАСЬ...
НЕ ЗНАЛИ КАКОЙ ДИАГНОЗ СТАВИТЬ , ПОКА ПАЛЬЦЫ НЕ ПОСИНЕЛИ ...
ЛЕЧИЛАСЬ В НИИ РЕВМАТОЛОГИИ В МОСКВЕ ,
В ШАРИТЕ-БЕРЛИН

СЕЙЧАС - УЖЕ
2026 ГОД 🙏🙏🙏
ЖИВУ И РАДУЮСЬ ВСЕМУ !!!
ХОТЯ ПРОГНОЗ БЫЛ
НЕ УТЕШИТЕЛЬНЫЙ -
6-7 ЛЕТ .
ТАК ЧТО -
НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ ,
СТАРАЙТЕСЬ ЖИТЬ В ПОЛНУЮ СИЛУ И У ВАС БУДЕТ ВСЁ
ЗАМЕЧАТЕЛЬНО 💫
Гость
#94
ОМЕЗ КОГДА ПЕРЕСТАЛ РАБОТАТЬ ПРОПИСАЛИ -
РАЗО
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
#95
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте! Поставили диагноз системная склеродермия в 2015 году. Можете ли Вы по делиться вашей методикой к выздоровлению?!