Системная склеродермия
У кого такой же неутешительный диагноз? И какие симптомы? Мне поставили три года назад.. Синдром Рейно и Шегрена, сопровождающееся постнением пальцем, вечным замерзанием, отсутсвием слез и уменьшением количества слюны. После начала лечения волосы сыпятся страшно, до сих пор не могу остановить выпадение, уже опускаются руки... Кто боролся с выпадением волос при ССД или другом аутоимунном заболевании? С зубами та же проблема.
Мими
84 ответа
Последний —
Перейти
Гость
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн
🍎
🍎
Здравствуйте, Ирина.
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Гость
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн
🍎
🍎
Добрый день! Скажите пожалуйста после приема препаратов вам стало лучше? Моему мужу поставили точно такой же диагноз и у него тоже такие же проявления.
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Гость
Здравствуйте, Ирина.
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Если сможете напишите мне на почту.
Я тоже болею системой склеролермии.
Фиброз на лёгких появился и т д
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Как вам это удалось ?
Гость
Добрый день. Мне поставили системную склеродермию в 2021 году, до 2021 года не могли поставить диагноз долго, около 4 лет, за это время у меня стали синеть пальцы- поставили синдром Рейно, появился рефлюкс, ну и самое неприятное появились фиброзы в легких. Наблюдаюсь в институте Ревматологии в г. Москве, принимаю противофиброзный препарат Варгатеф, кроворасширяющий препарат Вазапростан, Курантил, Омез, азатиоприн
🍎
🍎
Все это пройдено . Потом назначат рудуксинаб из генной инженерии
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Убьет весь иммунитет и у Вас не будет сил
Я сейчас уже на середине выздоровления , появилась радость и энергия
Если хотите напишу как
wala7474@mail.ru
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте. Поделитесь пожалуйста. sanitar.ilya@yandex.ru вот моя почта
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый вечер. Подскажите как вы справились с этим заболеванием? Поставили диагноз системная склеродермия назначили препараты. Прочитала побочку и стало страшно. Поделитесь опытом пожалуйста.
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый вечер . Можете пожалуйста поделиться как вылечили ? Вот моя почта Mangusheva.85@mail.ru
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Добрый вечер . Можете пожалуйста написать на почту Mangusheva.85@mail.ru
Гость
Гость
Девочки я тоже это все перенесла . 😊
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Сейчас вспоминаю как страшный сон.
Худая, желтая.. Кожа натянула.. Температура каждый вечер 37
Сейчас после болезни осталось только тугость в руках и все
Могу рассказать как вылечилась
wala7474@mail.ru
Раз у вас такой хороший результат, почему бы не поделиться здесь???! Подозреваю, что будет реклама чего-то, будете впаривать людям непонятно, что. Если нечего скрывать, то поделились бы здесь
Гость
У меня тоже ссд((( тоже рефлюкс замучил, интересует вопрос- омез пить теперь все время, без перерыва?
У меня ссд с 20го года подтверждённая. Хотя болезнь началась раньше. Я одно время тоже пила омепразол, пантопразол, вазопразол. Сейчас ничего из этого не пью вообще. Чувствую себя вполне сносно. Нужно выполнять некоторые простые правилаа после еды, чтобы не было рефлюкса.
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте. У меня тоже системная склеродермия. Поделитесь своим лечением. Заранее благодарна
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прошу Вас можно узнать ,как и чем лечились от Системн.Склерадермии🙏
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Добрый день! Можете подсказать как вылечились, моя почта tanya26-1975@mail.ru
Благодарю Вас!
Благодарю Вас!
Гость
Главное не впадать в панику, я на терапии уже около трех лет и чувствую себя гораздо лучше, на препаратах одышки нет, хожу почти каждый день по 5 тысяч шагов с работы. У меня диагноз " Системная склеродермия" поражение 30 процентов, "синдром Рейно" и рефлюкс. Варгатеф назначили, но к нему я привыкала пол года, тяжело было... Но ничего я к нему привыкла и пью его, также делали "Ритуксимаб", после него неделю было плохо, даже ходить не могла, но вот сейчас лучше гораздо, забываю о болезни.
Ирина, здравствуйте! Если Вас не затруднит, хотелось бы лично пообщаться на предмет ССД и поражения легких. Напишите, пожалуйста aleksa350@yandex.ru
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Поделитесь пожалуйста
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Как?
Эксперты Woman.ru
-
Елизавета ПолетПсихолог4 858 -
Золотых Вера ВладимировнаПсихолог199 ответов
-
Абрамов СергейПсихолог314 ответов
-
Светлана ТатьяненкоПсихолог16 ответов
-
Екатерина МетляеваПсихолог111 ответов
-
Кулик Елена БорисовнаСемейный психолог10 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...36 ответов
-
Сергей ГубановПсихолог23 ответа
-
Виктория ТолкачеваПсихолог1 ответ
-
Садовников ЭрнестПсихолог....1 031
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте какие лечение получаете
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте, напишите пожалуйста как вы справились с болезнью, что принимали и как лечились?
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Здравствуйте, нахожусь в панике, т к 1.5 года бегаю по врачам, подозревают склеродермию, но у меня ещё ко всем симптомам, пухнет лицо, сильно и непроходящая резь в глазах. Врачей лицо путает в диагнозе, гоняют от аллерголога к дерматологу, потом опять к ревматологу и так по кругу. Подскажите как действовать, с чего начинать. Ryabeva65@list.ru
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
Здравствуйте!
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Прекрасно Вас понимаю
Сама болела системной склеродермией 10 лет.
И волосы сыпались , и кожа натянутая была как панцырь , и пальцы мерзли.. До сих пор зимой чувствую сразу холод..
Сил не было.. Кое как отработать и домой до кровати.
Температура всегда 37
Как вспомню так вздрогну.
Но сейчас я иду большими шагами на выздоровление.
Могу поделиться как.
Преднизолон почти убрала
Купренил тоже 😊
Выход есть всегда
Вообще не верила честное слово.
Подскажите пожалуйста как лечитесь?
Форум: Здоровье
Всего: 251 906 тем
Новые темы за 3 дня: 132 темы
- Частые позывы у мужа10 ответов
- Давление 140/100 критично в молодом возрасте?7 ответов
- Дискомфорт горла, область кадыка.4 ответа
- Себорейный дерматит не дает спокойно жить!25 ответов
- Жирная себорея10 ответов
- Излечим ли псориаз?7 ответов
- Мультивитамины. За или против4 ответа
- Куча вредной обуви в магазинах женской обуви!16 ответов
- Во время сна ощущаю странное состояние25 ответов
- Анализ пцр3 ответа
Популярные темы за 3 дня: 33 темы
Следующая тема
Предыдущая тема