Гость
Статьи
Не знаю как дальше …

Не знаю как дальше жить с ДЦП

Здравствуйте, если что извините что я уже которую тему тут пишу-потому что пока больше не знаю где можно поговорить с людьми
меня по-тихоньку убивает изоляция . да я иногда могу попросить брата отвезти куда-нибудь , но часто не могу-у него своя жизнь, родителям за 70 ,все что могли они для меня сделали . сейчас я по сути предоставлен сам себе .
да ,вчера записался в клуб специально для инвалидов , туда можно ездеть два раза в неделю ,но опять как туда добираться ?такси днем берет 500 рублей а туда обратно-это никакой пенсии не хватит
раньше я что только не делал по инету и компу но сейчас накопилась моральная усталость от жизни в 4 стенах .ничего не хочу
еще меня пугает что дальше будет когда родителей не станет?брат не сможет постоянно за мной ухаживать -у него своих проблем выше крыше- только дом престарелых ,а там условия хуже чем в тюрьме
для чего мне дана эта жизнь

Автор
42 ответа
Последний — Перейти
#1
Вы сам как-то передвигаетесь? На коляске, на костылях?
Гость
#2
Попробуйте начать вести свой блог, просто рассказывайте о себе, своих увлечениях, вам начнут люди разные писать, возможно вы обладаете какими то талантами, сможете мотивировать тех, кому ещё сложнее, найти друзей.
Гость
#3
от нас чего хочешь?

номер счета для слезливых как-будто не скинула
Гость
#4
Бухие бухи
Вы сам как-то передвигаетесь? На коляске, на костылях?
на коляске, сам из дома не могу выйти нужна помощь посторонних
Валентина
#5
Не повод унывать. У всех свои нюансы и со здоровьем и с головой бывают такие беды 😬
Конечно на пенсию жить сложно! Но нужна цель глобальная по возможностям хозяйство, бизнес, компы делать, готовить.
Сейчас развит инет по любому есть где-то есть половина! Ее нужно искать и не бояться. Найдешь если будешь искать.
Если живешь в маленьком городке выбирайся любой ценой.
Гость
#6
Искусственно поднимайте свою энергетику с помощью духовных практик, познавайте себя. Потому что все болезни и вся жизнь зависят только от нашей энергетики. У вас она сейчас в плохом состоянии. Слишком много холода.
#7
Гость
на коляске, сам из дома не могу выйти нужна помощь посторонних
У вас в городе нет домов с квартирами на 1 этаже, без ступенек вниз, с нормальными пандусами? Если да, родные не могут Вам помочь с переездом в такое жилье? Чтобы Вы могли из дома выходить на улицу.
По поводу такси, у вас в городе нет социального такси? Оно обычно дешевле. Если средств не хватает на поездки 2 раза в 1 неделю, может, ездить, просто реже? Это лучше чем ничего.
Соцработник не положен Вам? Может сможет навещать Вас пару раз в неделю, гулять выводить.
Попробуйте также обратиться к депутатам местным, они любят пиариться на соц.впросах, под это дело могут и полезное что-то сделать. Поищите еще в своем городе волонтерские организации, которые помогают людям в сложной ситуации или малоимущим. Может волонтеры смогут с какой-то периодичностью вывозить Вас в клуб инвалидов.
Гость
#8
Валентина
Не повод унывать. У всех свои нюансы и со здоровьем и с головой бывают такие беды 😬
Конечно на пенсию жить сложно! Но нужна цель глобальная по возможностям хозяйство, бизнес, компы делать, готовить.
Сейчас развит инет по любому есть где-то есть половина! Ее нужно искать и не бояться. Найдешь если будешь искать.
Если живешь в маленьком городке выбирайся любой ценой.
я мечтаю переехать в Питер, но инвалидов с детства заработавшие деньги я знаю одного . остальные влачат жалкое существование,некоторые уже спились или отправились на тот свет
раньше ,когда я был моложе я много читал , думал выучу языки и перееду в большой город , но ничего не получилось .т.к. не было помощи и поддержки
я не прибедняюсь и прошу пожалеть меня, мне реально хреново сейчас и я не знаю что делать
Гость
#9
Бухие бухи
У вас в городе нет домов с квартирами на 1 этаже, без ступенек вниз, с нормальными пандусами? Если да, родные не могут Вам помочь с переездом в такое жилье? Чтобы Вы могли из дома выходить на улицу.
По поводу такси, у вас в городе нет социального такси? Оно обычно дешевле. Если средств не хватает на поездки 2 раза в 1 неделю, может, ездить, просто реже? Это лучше чем ничего.
Соцработник не положен Вам? Может сможет навещать Вас пару раз в неделю, гулять выводить.
Попробуйте также обратиться к депутатам местным, они любят пиариться на соц.впросах, под это дело могут и полезное что-то сделать. Поищите еще в своем городе волонтерские организации, которые помогают людям в сложной ситуации или малоимущим. Может волонтеры смогут с какой-то периодичностью вывозить Вас в клуб инвалидов.
да я сейчас ищу волонтеров чтоб возили меня в клуб . но это не так просто
родители не согласятся на переезд ,разговор уже был -закончился жутким скандалом , нет ,с мамой у меня хорошие отношения и мне жалко ,ей столько пришлось пережить за свою жизнь , родители мне сейчас говорят что они и так много для меня сделали ,и правда мне не в чем их упрекнуть , я понимаю что им к 80 и они устали ,но мне то как жить ?на переезд на первый этаж они не соглашаются ,
буду продолжать искать волонтеров что б возили меня в клуб инвалидов
Гость
#10
Гость
да я сейчас ищу волонтеров чтоб возили меня в клуб . но это не так просто
родители не согласятся на переезд ,разговор уже был -закончился жутким скандалом , нет ,с мамой у меня хорошие отношения и мне жалко ,ей столько пришлось пережить за свою жизнь , родители мне сейчас говорят что они и так много для меня сделали ,и правда мне не в чем их упрекнуть , я понимаю что им к 80 и они устали ,но мне то как жить ?на переезд на первый этаж они не соглашаются ,
буду продолжать искать волонтеров что б возили меня в клуб инвалидов
А вы на каком этаже? Почему они не хотят на первый, старикам ведь тоже не легко по лестницам ходить когда лифт не работает.
Гость
#11
Гость
А вы на каком этаже? Почему они не хотят на первый, старикам ведь тоже не легко по лестницам ходить когда лифт не работает.
не хотят заморачиваться с обменом , им это в тягость
Гость
#12
Гость
не хотят заморачиваться с обменом , им это в тягость
А они не думают, вам не в тягость будет, после того как их не станет?
Гость
#13
По хорошему, вам бы машину свою иметь, у нас знакомый колясочник везде на своей машине ездит, даже на паралимпиаду ездил, тоже в прошлом спортсмен.
Гость
#14
Гость
А они не думают, вам не в тягость будет, после того как их не станет?
они говорят что у меня брат ,а то что у брата своя жизнь они об этом не думают. нужно ему няньчиться со мной. они почему-то так уверенны что он прямо будет со мной возиться
#15
Гость
не хотят заморачиваться с обменом , им это в тягость
Как бы это грустно ни звучало, но сможете сделать обмен, когда они уйдут в мир иной. Брата заранее попросите помочь с юристами, чтобы не обманули Вас.
Гость
#16
а почему мне психолог не отвечает?я попросил его помощь
#17
Гость
не хотят заморачиваться с обменом , им это в тягость
Может брата попросить, чтобы он их уговорил, помог с обменом? Ему в будущем тоже, чем меньше с Вами хлопот, тем лучше, а так Вы достаточно автономны будете.
#18
Гость
а почему мне психолог не отвечает?я попросил его помощь
позже может ответить
Гость
#19
Гость
А вы на каком этаже? Почему они не хотят на первый, старикам ведь тоже не легко по лестницам ходить когда лифт не работает.
В новых домах бывает лифт сразу, без ступенек, это нулевой этаж. И тогда даже несущественно на каком этаже жить. Это я на всякий случай, может когда-то переедет автор.
Гость
#20
Гость
а почему мне психолог не отвечает?я попросил его помощь
Здешние психологи вообще странные, возможно не знает, что ответить. Они иногда, когда темы комментируют, такую чушь пишут.
Гость
#21
Гость
В новых домах бывает лифт сразу, без ступенек, это нулевой этаж. И тогда даже несущественно на каком этаже жить. Это я на всякий случай, может когда-то переедет автор.
мне б переехать поближе к клубу , это было б счастье ,но как это сделать?опять брата заморачивать
посмотрю . сейчас ищу варианты
Гость
#22
как приятно что тема нашла такой большой отклик у публики
еще проблема в том что я признан недееспособным и я не имею права ничего иметь в собственности . короче я в такой *** по самое не балуйся
но сейчас ищу волонтеров для помощи
Гость
#23
Гость
как приятно что тема нашла такой большой отклик у публики
еще проблема в том что я признан недееспособным и я не имею права ничего иметь в собственности . короче я в такой *** по самое не балуйся
но сейчас ищу волонтеров для помощи
А по каким критериям вас признали недееспособным? Кто признал? Мыслите вы вполне здраво, никак нельзя пройти по новой экспертизу?
Если убрать с вас эту недееспособность, то шансов будет больше на самостоятельную жизнь и права вокруг.
Гость
#24
Автор, вот что пишет ИИ по поводу категории недееспособности.

Обзор от ИИ
Дееспособность человека с ДЦП определяет суд на основании комплексной медико-социальной экспертизы, которая оценивает способность понимать значение своих действий и руководить ими, а не сам диагноз ДЦП; если человек понимает происходящее, но имеет двигательные или речевые ограничения, ему может быть установлена группа инвалидности, но не недееспособность; недееспособным признают лишь при тяжелых интеллектуальных нарушениях, когда человек не способен осознавать свои поступки, при этом над ним устанавливается опека, но опекун обязан учитывать его мнение.
Гость
#25
Гость
А по каким критериям вас признали недееспособным? Кто признал? Мыслите вы вполне здраво, никак нельзя пройти по новой экспертизу?
Если убрать с вас эту недееспособность, то шансов будет больше на самостоятельную жизнь и права вокруг.
да помогал брату по молодости что б не забрали в армию , тогда могли в грузию послать на войну
Гость
#26
Гость
Автор, вот что пишет ИИ по поводу категории недееспособности.

Обзор от ИИ
Дееспособность человека с ДЦП определяет суд на основании комплексной медико-социальной экспертизы, которая оценивает способность понимать значение своих действий и руководить ими, а не сам диагноз ДЦП; если человек понимает происходящее, но имеет двигательные или речевые ограничения, ему может быть установлена группа инвалидности, но не недееспособность; недееспособным признают лишь при тяжелых интеллектуальных нарушениях, когда человек не способен осознавать свои поступки, при этом над ним устанавливается опека, но опекун обязан учитывать его мнение.
нужно было спасать брата от армии ,его реально могли послать на войну в грузию. или в чечню . тут нет вины родственников , просто сейчас это уже не нужно
#27
Гость
на коляске, сам из дома не могу выйти нужна помощь посторонних
Почему? Вообще-то администрация ОБЯЗАНА обеспечить свободный выход на улицу для всех жителей дома. Если есть короткая лестница, вдоль неё делается пандус или устанавливается подъёмная платформа, ещё есть вариант получить коляску, способную передвигаться по лестницам. Если первый этаж, то можно (абсолютно законно и бесплатно) сделать персональный выход из квартиры на улицу. Если не первый, то либо лифт должен соответствовать вашим требованиям, либо вам должны предоставить квартиру на первом этаже (знаю человека с сильной формой ДЦП, ему уже под 50, когда он родился, родители пошли в администрацию и им поменяли квартиру на часть частного дома, в итоге он каждый день гуляет). С тяжёлыми дверями тоже есть технические средства, как их открывать без грубой физической силы.

Дальше существует социальное такси. Да и общественный транспорт сейчас далеко не такой, как в СССР. За провинцию не скажу, но в Москве уже 100% автобусов и трамваев низкопольные и с местом для коляски, электробусы вообще никогда не были высокопольными. Также водители ОБЯЗАНЫ помогать с посадкой и высадкой колясочников, если у них возникают проблемы. В метро хуже, но там есть БЕСПЛАТНАЯ служба мобильности. Плюс отсутствие лифтов на старых станциях и куча тяжеленных дверей около лифтов на новых станциях - отличная тема для того, чтобы заняться политикой, добиваясь того, чтобы у нас наконец сделали, как в Лондоне (там полноценная безбатьерная среда, правда пока что не на всех станциях). Вы же нашли какой-то клуб для инвалидов, вот пишите коллективные жалобы на проблемы передвижения, встречайтесь с чиновниками, давайте интервью газетам и блогерам, сами начните вести блог. Я давно педалирую эту тему, но у меня нет проблем с передвижением, поэтому меня слушают хуже, чем будут слушать вас...
#28
Гость
я мечтаю переехать в Питер, но инвалидов с детства заработавшие деньги я знаю одного . остальные влачат жалкое существование,некоторые уже спились или отправились на тот свет
раньше ,когда я был моложе я много читал , думал выучу языки и перееду в большой город , но ничего не получилось .т.к. не было помощи и поддержки
я не прибедняюсь и прошу пожалеть меня, мне реально хреново сейчас и я не знаю что делать
[нищий еврей] - Господи, я всю жизнь соблюдал Твои заповеди, всегда честно постился и молил Тебя о благополучии в ответ на мою правидную жизнь - почему же я до сих пор нищий?
[голос сверху] - ты бы хоть купил лотерейный билет!

Может быть, стоит "купить лотерейный билет", вместо того чтобы плакаться на форуме? Я так понимаю, что ни в местной, ни тем более в областной администрации не в курсе о ваших проблемах, ибо всё заканчивается традиционным для калек нытьём в интернете, о том, какие они бедные-несчастные и как им все должны, притом по собственной инициативе должны прийти и дать.
Извините, но так дела не делаются. Если хочется что-то получить, то надо, как минимум, выедать мозг местной администрации, чтобы им было проще следить то, что от них хотят, чем ничего не делать. Разумеется, требовать надо не пенсию в миллион, а помощь с жильём, передвижением, образованием и трудоустройством. То есть требования должны быть на уровне того, что доступно здоровым людям, а не так, чтобы многодетная мать работала, платила налоги, а вы на эти деньги лежали на Лазурном Берегу и запивали чёрную икру в трюфельном соусе элитным шампанским. На такое, разумеется, никто не пойдёт, а вот помочь с жильём, передвижением, образованием и трудоустройством вполне могут, если сильно задолбать их своими проблемами.

PS лучше переезжать в Москву, а не Питер, тут с социалкой получше, в то время как в Питере до сих пор СССР...
Ирина Изварина
#29
Гость
да я сейчас ищу волонтеров чтоб возили меня в клуб . но это не так просто
родители не согласятся на переезд ,разговор уже был -закончился жутким скандалом , нет ,с мамой у меня хорошие отношения и мне жалко ,ей столько пришлось пережить за свою жизнь , родители мне сейчас говорят что они и так много для меня сделали ,и правда мне не в чем их упрекнуть , я понимаю что им к 80 и они устали ,но мне то как жить ?на переезд на первый этаж они не соглашаются ,
буду продолжать искать волонтеров что б возили меня в клуб инвалидов
По любому в городе есть группа в ВК подслушано. Напишите туда может откликнутся. У меня есть знакомая взрослая в коляске так у неё жизнь кипит 😃 хлеще чем у меня 🤣🤣
Гость
#30
Гость
Искусственно поднимайте свою энергетику с помощью духовных практик, познавайте себя. Потому что все болезни и вся жизнь зависят только от нашей энергетики. У вас она сейчас в плохом состоянии. Слишком много холода.
Позволяет же совесть писать глупости больному человеку, вот отчего у него дцп, холодная энергетика! А у вас светлая , в комплекте с белым пальто и вы можете сквозь губу и не имея никакого образования судить о людях по наличию у них болезней!
Гость
#31
Гость
я мечтаю переехать в Питер, но инвалидов с детства заработавшие деньги я знаю одного . остальные влачат жалкое существование,некоторые уже спились или отправились на тот свет
раньше ,когда я был моложе я много читал , думал выучу языки и перееду в большой город , но ничего не получилось .т.к. не было помощи и поддержки
я не прибедняюсь и прошу пожалеть меня, мне реально хреново сейчас и я не знаю что делать
Конечно, вас жаль. Этот мир несправедлив. Мне кажется, вам стоит просто не размышлять о будущем и почему у вас такая судьба, это не поможет. Вам дали здесь хорошие советы, плюс учите языки все равно , плюс читайте о реабилитации. К тому же если мир не сойдёт с ума окончательно, то наука сегодня делает чудеса, реально поднимаются паралитик, люди мыслью двигают протез, идут исследования и в области дцп, возможно и вашу жизнь смогут вскоре существенно улучшить. И ищите друзей, попробуйте вести блог, это и помощь, и вы будете на виду, будет легче.
Гость
#32
Гость
они говорят что у меня брат ,а то что у брата своя жизнь они об этом не думают. нужно ему няньчиться со мной. они почему-то так уверенны что он прямо будет со мной возиться
Может все таки дом инвалидов не плохой вариант? Там условия под инвалидов, помощь, товарищи по несчастью
Гость
#33
Eyepatch Girl
[нищий еврей] - Господи, я всю жизнь соблюдал Твои заповеди, всегда честно постился и молил Тебя о благополучии в ответ на мою правидную жизнь - почему же я до сих пор нищий?
[голос сверху] - ты бы хоть купил лотерейный билет!

Может быть, стоит "купить лотерейный билет", вместо того чтобы плакаться на форуме? Я так понимаю, что ни в местной, ни тем более в областной администрации не в курсе о ваших проблемах, ибо всё заканчивается традиционным для калек нытьём в интернете, о том, какие они бедные-несчастные и как им все должны, притом по собственной инициативе должны прийти и дать.
Извините, но так дела не делаются. Если хочется что-то получить, то надо, как минимум, выедать мозг местной администрации, чтобы им было проще следить то, что от них хотят, чем ничего не делать. Разумеется, требовать надо не пенсию в миллион, а помощь с жильём, передвижением, образованием и трудоустройством. То есть требования должны быть на уровне того, что доступно здоровым людям, а не так, чтобы многодетная мать работала, платила налоги, а вы на эти деньги лежали на Лазурном Берегу и запивали чёрную икру в трюфельном соусе элитным шампанским. На такое, разумеется, никто не пойдёт, а вот помочь с жильём, передвижением, образованием и трудоустройством вполне могут, если сильно задолбать их своими проблемами.

PS лучше переезжать в Москву, а не Питер, тут с социалкой получше, в то время как в Питере до сих пор СССР...
Извините, но сражаться с бюрократией даже здоровому тяжело, представьте каково это больному. И почему человек не может обсудить проблему в интернете, незатыкайте людям рот. А кто требует лазурный берег, вообще неясно
#34
Гость
Извините, но сражаться с бюрократией даже здоровому тяжело, представьте каково это больному. И почему человек не может обсудить проблему в интернете, незатыкайте людям рот. А кто требует лазурный берег, вообще неясно
Так ему всё равно нечего делать, пусть хоть жалобы пишет, а то чиновники слишком ровно сидят на пятой точке и уверены, что последнее место в Европе по качеству безбарьерной среды - это нормально.

Я не затыкаю, просто по роду деятельности регулярно наблюдаю тех, кто при встрече с проблемой пишет на форумы, где их вопрос не решат, но при этом не допускают мысли написать чиновникам.
Приведу пример: лет 15-20 назад около нашего дома сделали тротуар, сильно нарушив нормы по уклонам. Однако никто из жителей не обратил на это внимание и не пожаловался. В итоге тротуар приняли на баланс в том виде, в котором построили, а пенсионеры цже много лет (и особенно зим) обходят эти уклоны по дороге. В соседнем же районе через пару лет нашёлся блогер-энтузиаст, который ходил по стройке с линейкой, фиксировал нарушения норматива и писал жалобы, попутно дублируя измерения в блоге. В итоге все нарушения исправили до принятия тротуаров на баланс!
Гость
#35
Гость
Позволяет же совесть писать глупости больному человеку, вот отчего у него дцп, холодная энергетика! А у вас светлая , в комплекте с белым пальто и вы можете сквозь губу и не имея никакого образования судить о людях по наличию у них болезней!
Почти у всех больных проблемы с энергетикой, поэтому люди и болеют. Ничего постыдного в этом нет. Я лишь о том, что надо работать в первую очередь с энергетикой, чтобы исцелиться. А на физике вы ничего не вылечите, даже верить не учитесь .
Гость
#36
Гость
Может все таки дом инвалидов не плохой вариант? Там условия под инвалидов, помощь, товарищи по несчастью
я уже думал об этом . мне плохо дома , потому что все время один
Гость
#37
Гость
Извините, но сражаться с бюрократией даже здоровому тяжело, представьте каково это больному. И почему человек не может обсудить проблему в интернете, незатыкайте людям рот. А кто требует лазурный берег, вообще неясно
написать то я могу но не факт что эффект будет с первого раза и не придется бодаться
если б у меня был сопровождающей на регулярной основе мне было б легче дышать
Гость
#38
Гость
написать то я могу но не факт что эффект будет с первого раза и не придется бодаться
если б у меня был сопровождающей на регулярной основе мне было б легче дышать
Ищите таких же как вы для постоянного общения и поддержки друг друга. Наверняка есть в вашем городе какие то форумы, сообщества, где общаются инвалиды.
Гость
#39
Гость
на коляске, сам из дома не могу выйти нужна помощь посторонних
Почему не выходите? Нет лифта? Попросите родителей поменять квартиру на нижний этаж.
Гость
#40
Гость
да я сейчас ищу волонтеров чтоб возили меня в клуб . но это не так просто
родители не согласятся на переезд ,разговор уже был -закончился жутким скандалом , нет ,с мамой у меня хорошие отношения и мне жалко ,ей столько пришлось пережить за свою жизнь , родители мне сейчас говорят что они и так много для меня сделали ,и правда мне не в чем их упрекнуть , я понимаю что им к 80 и они устали ,но мне то как жить ?на переезд на первый этаж они не соглашаются ,
буду продолжать искать волонтеров что б возили меня в клуб инвалидов
Когда родителей не станет тогда и скажите брату чтобы вам квартиру менял. Они эгоистичны, должны были бы помочь вам стать независимым от них. На коляске вы можете и гулять и общаться с соседями и в магазине что-то покупать.
Гость
#41
Вам со временем надо переезжать в один подьезд к брату но на первый этаж. Он вас не бросит.
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
#42
Гость
Вам со временем надо переезжать в один подьезд к брату но на первый этаж. Он вас не бросит.
я на него особо не надеюсь , у него у самого проблем выше крыше и сейчас уезжает на вахту на полгода (долгов куча)
я уже боюсь с родителями о чем-то серьезным говорить , они начинают кричать что я их задолбал на старости лет
некому обо мне позаботиться
Форум: Женское здоровье
Всего: 64 120 тем
Новые темы за сутки: 12 тем
Популярные темы за сутки: 5 тем
Следующая тема