Девочки,может кто то сталкивался с таким???

Между ними лечение типа ликопида и др. Супер дорогие иммуномодуляторы я не Колю, сначала сдам на интерфероновый статус и там видно. Много препаратов для жкт рецицен рд, баксет и др, лизин, кошачий коготь, обязательно д, цинк и др

Да. У меня такое было, иногда опускалось до уретры, и мешала помочиться, как простатит у мужиков. Тогда простатилен свечи ректально, если использовать фавирокс, можнл свечи лонгидазу, тогда они заработают. Можнл ношпу добавить и что ниб мочегоннле, типо процисталяя для профилактики. Может ещё помочь детралекс 2 р а день, он отечность убирает, он именно на таз действует. Я уже многое попробовала, это кратко)))

Нет, не было. Но он улучшает мозговую деятельность тоже. Мозги прям лучше соображать начинают, я это заметила тк учусь сейчас. Максимальная доза у меня была 250 мг/4 в день, тоесть 1 грамм получается. Я его и с габапентином пила вместе и с витаминами группы Б.

Я нашла российский БАД GEON, доза 600 мг в 1 капсуле. Н-ацетил-Л-карнитин. Как думаете, стоит пробовать, хотя бы 1 капсулу в день?

Да, начните с 1 капсулы, дальше по ощущениям. У меня, тем временем, рецидив в виде высыпаний. Температура 37.4, зато нервы отпустило. Маленькое высыпание, и такие боли, когда он по нерву идёт, пока не выйдет. Сатанинская зараза, уж не знаю, за какие грехи посланная...

Меня тоже немного высыпало. Температуры нет. Вчера начала принимать Гевиран 1600 в день. Хочу травить его и понять, как мне лучше. Все по-разному пишут. Кому-то легче когда травят герпес, кому-то легче, когда не травят, я уже запуталась. А за что нам это всё, а много чего передумала. Не знаю. Вы же не травите его цикловирами? Только обезболиваете?

Нет, уже не травлю. Я 4 года травила и вот что странно, как только я начинала пить валтрекс или фамвир, то боли и температура усиливались. Не было только высыпаний, а общее самочувствие было хуже. И тоже самое от циклоферонов, виферонов, генферонов, изопринозинов и прочего. Хотя врачи настаивали на валтрексе и советовали повышать дозировку. Я дошла до 10 таблеток/день, начали выпадать волосы, сел желудок, волосы до сих пор лезут, три волосины осталось. Но я слепо верила врачам. Пропила год и бросила.

Ну вот вчера у меня были боли слабые, даже сирдалуд мало пила. Даже сама вечером доползла в аптеку возле дома и купила Герпевир и вит В. Вечером начала гевиран и сегодня боли сильнее. Но пока пью и буду разбираться. Заказала БАД Ацетилкарнитин, вечером доставят. На завтра записалась к иммунологу, придётся на такси, хотя не далеко. Смотреть иммунограмму надо. Всё платно. Все деньги на это уходят. Сейчас у меня будет лечение - гевиран, тиогамма, вит. В, ацетилкарнитин, сирдалуд от боли и то, что иммунолог скажет. Но не уверена, что я до неё доеду завтра. Всё болит. А надо. А наши реакции на стимул иммунитета это всё странно. Раньше циклоферон меня спасал, а последний раз хуже сделал. А у вас даже температура растёт. Бедные мы.

Почитала отзывы по БАД ГЕОН ацетилкарнитин и отменила доставку. Он как энергетик. Давал людям тахикардию, бессонницу и просто плохое состояние. Мне, уже невротику нельзя. Буду пить Тиогамму. Пока переношу нормально.

А на на какой день лечения вам было хуже? У меня сегодня боль усилилась. Опять реву. Гевиран только вчера начала. Неужели как у вас? Вчера так хорошо было, боль слабая, я уже думала , что хуже не будет. А вы габапентин вместе пробовали с противовирусными, как они вместе?

Мне обычно становилось хуже на следующий день после начала приёма. Последний раз я пила противовирусные в августе. Были большие высыпания, хотела, в очередной раз испытать «удачу». Высыпания на противовирусных проходят однозначно быстрей, чем без, но боли сильней. Я ставила такой эксперимент не один раз, только начинаю будь то ацикловир или валтрекс или фамвир - на следующий день боли, ломота, интоксикация. Я голову сломала, почему так. Единственные версии: 1) противовирусные не берут мой тип вируса 2) противовирусные крайне токсичны, в побочках лейкопения - снижение лейкоцитов, и падение общего иммунитета 3) противовирусные «запирают» вирус в нерве, не давая ему выйти, выполнить программу, тем самым запирая его внутри нерва и вирус, мутируя, начинает поедать сам нерв. Это лишь мои домыслы.

Да, я пробовала габапентин вместе с противовирусными и карницетином и мильгаммой. Всё вместе в большой дозировке. Слетел желудок и по совпадению или нет, но я заболела жутким гриппом во время приёма. Очень долго болела.

Извините а у вас какие то симптомы по мочеполовой системе тоже были что вы решили делать цистоскопию?

Девочки а у вас бывает что вот вы идёте в туалет по маленькому и после этого прямо печет или просто дискомфорт именно в вульве...как бы объяснить...между уретрой и входом во влагалище...надавливаю понимаю что это пространство печет или болит...даже болью не могу назвать...непонятно..или после мочеиспускания дискомфорт где то в малом тазу..опять же не понимаю что это и где ...нажимаю на мочевой ничего не болит...где то более глубоко...бывает вообще через пол часа после туалета...мне кажется это и не связано с мочеиспусканием просто после него по ходу дискомфорт больше...что это за *** не пойму...может ли давать это герпес хлам и трихи?

Скажите, пожалуйста, есть ли среди вас те, у кого хрустят суставы и расширились вены по всему телу на фоне болезни?

Натали, у меня сегодня сильные боли и температура с обеда! Второй день гевирана. Меня знобило днём, но подумала, что отопление уже отключили. И только когда вечером поняла. что дома никто кроме меня не мёрзнет, я измерила темп. 37, 4. Неужели всё как у вас? И боли! Вчера, когда сыпь пошла, я нормально себя чувствовала. Гуляла немного. Улыбалась уже. Я в шоке. И завтра меня к иммунологу не пустят в медцентр, там при входе температуру меряют и не пускают. Жду вашего ответа.

У меня так начиналось 8 лет назад. По гинекологии и урологии всё чисто. Но начать вам нужно с гинеколога.

У меня давно хрустят, точно не припомню, но не с начала болезни, чуть позже.

Спасибо за ответ! А хруст этот не прогрессирует? Сильнее этот треск не становится?

Бедная вы. Надеюсь, вам кто-то помогает, когда совсем плохо. Мне мама. Она здорова и ещё работает. Если бы жили раздельно, я бы сдохла. Но она уже устала от моих болезней.

Нет, хруст долго на одном уровне. Вены пока в порядке. Но я часто от головной боли пью эскузан или троксевазин. Я думаю это они помогают.

Значит еще и часто голова болит? А боль естественная или странная? Бывает больпоявляется сразу как занервничаешь, как успокоишься, так сразу проходит.

Нет, всегда длительные. У меня бывают 4 вида. Напряжения, от остеохондроза, вазоспазм, и от плохого венозного оттока. Лечу по-разному.

У меня такое ощущение, что и голова болит от герпеса. Он действует на ЦНС. Поэтому может давать боль в различных нервах по телу, в голове в том числе.

Постоянные боли, позыв, сильный дискомфорт при наполнени мочевого и после пописа, делала 3 цистоскопию, одну под наркозом, что исключить иц цистит, таи в уретре и шейкн лейкоплакия. Её прижигали колорголом, много было заливок и противоспалительные, обезболивающих, и гепарин, и уролайф, куча уросептиков травяных. Анализов. Плюс препараты бетмига, везикар. Одно время я даже пила мужской урарек. По цистоскопию хрлни цистит

Согласна. Но самого герпеса и от болей от него .

Исправлю - от самого герпеса и болей от него.

Один противовирусные пьют долго, тот, который помогает, например фамвир, хотя бы мес 3, ацикловир и валтрекс слабоват

Выпейте жаропонидающее и идите в больницу, до 37 должно быть, вас пустят. Я так и хожу

Спасибо за совет. Так и сделаю. Очень хочу узнать что там по имунограмме.

А в Беларуси только валтрекс и гевиран. И белорусский ацикловир. И всё.

А спазмекс пробовали?

Согласна с предыдущим постом. Выпейте жаропонижающее и идите в больницу, если можете. Поделитесь потом иммунограммой, я хорошо её умею читать. Интересно, что у вас там. Гевиран отмените и посмотрите, уменьшатся ли боли.

Я пила 3 месяца фамвир и год валтрекс по 8-10 таблеток в день по 500мг. И от всего хуже.

Нет, у моей мамы рак и ей еще в миллион раз хуже, чем мне. Она 5 лет за мной ухаживала, носилась, лечила, плакала, пока сама не заболела. Моя жизнь - это ад наяву. Если мамы не станет, чувство вины меня сожрет и я удавлюсь.

Нельзя! На том свете вашей мамочке не будет покоя от этого! Моя мама сказала, что не переживёт, если я с собой что-нибудь сделаю. Она согласна страдать со мной. У неё есть надежда на моё исцеление. У меня уже нет. Гевиран вечером бросила. Надеюсь будет легче. Иначе не смогу доехать до иммунолога. Вам, конечно, перепечатаю результат. Вы такая умница, а помочь пока себе не можете. Значит, наша болезнь самая страшная после рака.

Да, это самый старый и простой препарат, его пила 2 мес тогда. А потом везикар, полегче было только от бетмиги. Но это были неврология мочевого герпесная. Особенно было тяжело ночами, я не спала. Потом пила триттико. Но ситуация улучшилась только послевалвира, а потом фавирокса

А сейчас какие у вас симптомы?

Очень прошу вас по возможности напишите по подробней ваши симптомы у меня просто тоже лейка на шейке мочевого пузыря и очень похоже как у вас. может спишемся? мне просто важно понять что может что то похожее вместе какой то выход искать. Вы откуда кстати и как вас зовут?

Татьяна, Нижний Новгород. Напишите мне на почту ztsnn@mail.ru. Я скину туда свой номер тел

Как вы сходили, напишите.

Сходила. Боли меньше сегодня, температуры нет. Иммунограмма хорошая, врач сказала. Её мнение - это не герпетические боли вообще. Чистая неврология. Болит обычно в области высыпания так сильно, на лице тройничный нерв и кольцом опоясывающий герпес на рёбрах. 40 минут говорили. Она уверена это миофасциальный синдром, раз мне помогают миорелаксанты. Искать хорошего невролога, делать растяжку. Насчёт температуры и усиления болей. Я у неё с такими жалобами 1 за 15 лет практики. Но это побочка, указанная в инструкциях к подобным препаратам и модуляторам, потому. что это яд в микродозах. Кстати, у меня вчера понос был целый день. Я только ночью это увидела в побочках. Просто мне , сказала врач, не подходит этот препарат или доза. Ну да, от белорусского в малой дозе такого не было. И сказала, что всё сейчас сваливают на герпес, но он ни при чём вообще в 99% болей. Люди травят его годами, а им не легче, потому что дело не в нём. И чтобы я его вообще не травила, а только зуд снимала на коже мазью. Что мой иммунитет хорошо с ним справляется, судя по анализам. Она убеждена, что спазмированные мышцы сдавили мой нерв. И сирдалуд не помог бы от герпетических болй. Вообщем, мне надо расслаблять мышцы таза и мозги. Ну, и как все врачи пожелала бурного секса и полного принятия моего мужчины. Ну-ну. Я уже писала, что из-за этой боли мне пришлось оставить очень хорошего мужчину. Но это врачам бесполезно доказывать. Они путают причину и следствие. Девочки, я в растерянности. Я паралелльно читаю тему, дошла до 60-х страниц и никто, кто травил герпес не вылечился, помогают блокады, йога и растяжки, и то немного. Может, дело не в нём? Герпес у меня 23 года высыпает. И известные врачи девочкам из темы ставят то нейропатию, то МФС, то всё вместе. У меня больше похоже на МФС. При нейропатии лёжа боли почти утихают. А у меня наоборот, как при МФС. Вообщем, я не знаю теперь как быть и что думать. 3 невролога предполагали МФС.

То. что вы описали, похоже на подъём давления. Понервничали - давление повысилось. Давит на сосуды - болит. Успокоились - понизилось. Не давит на сосуды - боль уходит.

Боль в лобке, в анусе, в генеталиях несколько месяцев, жжение в уретре 8 лет.

То, что болит именно нерв и спазмированы мышцы, вопросов не вызывает, это действительно так. Другой вопрос, почему это происходит, что этому причина. Почему если герпес высыпает наружу, то становится легче. Надо еще помнить о других симптомах, у многих они есть: головные боли онемения и жжения по телу (кожа, слизистые), хруст суставов, температура, белый язык. Очень сомнительно, чтобы все эти симптомы давала одна только неврология. Тем более невралгия, если это она тоже должна чем-то вызываться. У многих моих знакомых со странными болями по телу (и половой нерв в том числе) все началось с ОРВИ, а точнее через какое-то время после него, другой вопрос что мало кто связывает одно с другим. В моем понимании, такое давать может только инфекция. В Пикабу я встретила пост врача (она довольно специфична) по-поводу лечения странного набора симптомов. Наберите "Пикабу. Герпес, истории пациентов", автор Принцесса (англ. буквами). Сначала она предлагает сдать антитела G на все вирусы герпеса и если они прилчно превышают норму, то пропить лизин вместе с аргинином.

Продолжение: 6 дней лизин в большой дозировке 6-8 гр (разделить на 3-4 приема перед едой), на 7 день добавить 500 мг аргинина на ночь, и также с 7 дня пить лизин 1 гр в день. Таким образом пропить 1 г лизина и 500 мг аргинина 2-3 месяца. Пост найти не сложно, почитайте. Я знаю, что многие безуспешно пьют лизин, кому-то, наоборот, он помогает. Думаю, тут дело в сочетании лизина и аргинина.

Это понятно, что я так и умру без диагноза. Мы можем только предполагать. Пост этот про лизин я вчера читала. Случайно нашла. Его очень раскритировали. Поэтому я не уверена. И Натали писала, что ей хуже было после курса. Я уже ни в чём не уверена. Спасибо за совет. Надо всё равно что-то предпринимать. Понимаете, иммунолог советует вообще забить на герпес, и заняться МФС.

Проблема в том, что все лечение проходит через обострение...но я согласна, обострение не должно длиться ровно столько, сколько пьешь препарат или бад, как у Натали. Получается, что от любого лечения человеку только хуже. А как Вам предложили лечить МФС?

Я была уверена, что она скажет что-то подобное. Врачи настолько тупы, что уже даже не смешно. Неважно герпес ли вызывает ваши боли или мфс - всегда должна быть причина. Ничего не бывает просто так. Я не верю в диагноз мфс, который возник ни с того, ни с сего. А врачи не верят в герпес, а между прочим полно литературы доказывающей, что герпес (совместно с микоплазмой) вызывает все эти беды с нервами, и даже хруст в суставах (это микоплазмы) Не спрашивайте, откуда я это знаю, просто был опыт общения с одним врачом - учёным.

В контакте так же есть группы по Эпштейн-Барр и Неврологии. И там есть люди с похожими и такими же симптомами - проблемы нерва (и полового и других), жжения кожи и слизистых, жара, онемений и тд. Если еще не находили такие группы, то советую.