множественный экзостоз

Вы откуда?У моего сына тоже множественный экзостоз.Очень-очень переживаю...Ему всего 7 лет...Я из Казахстана.

У меня есть такая болезнь, её нельзя вылечить лекарствами, только можно остановить, ну и удалить если записаться на операцию. Вот мне удаляли 1 экзастоз, скоро другие будут удалять

У меня есть такая болезнь, её нельзя вылечить лекарствами, только можно остановить, ну и удалить если записаться на операцию. Вот мне удаляли 1 экзастоз, скоро другие будут удалять

Здравствуйте! У моих детей экзостозная хондродисплазия, передалось от мужа. Я очень переживаю , особенно за дочку. Очень надеялась что у нее не будет , но к году обнаружили и у нее(((Это очень тяжело, хочется хоть на что-то надеяться. Скажите есть какие нибудь способы родить здорового ребенка? У мужа в семье все летние и весенние дети здоровые, а осенние и зимние болеют.Есть ли связь с временем года или это совпадение. Просто хочется хоть во что-то верить.Очень хочу здорового ребенка. И хотелось бы узнать побольше про генетический анализ и биопсию хориона если кто-то выполнял. Пожалуста, отзовитесь!

955329

malikusha1986@mai

напишите мне в вотсап. насчет экзастоза. я и мой сын этим болеем 87771946195

У нас один экзостоз у дочери, на правой руке с деформацией локтя. операция назначена на апрель. Надеюсь что она у нас одна и в роду ни у кого нету такой болезни. Надеюсь, что эта первая и последняя операция.

Добрый вечер всем. я проживаю в Подмосковье сыну 10лет. Уже было 2 операции одна в больнице им. Зацепина в Моске, вторая в больнице им. Святого Владимира, терерь будет в МДОХ в Сокольниках в Москве.Два раза делали на одной коленке , первый раз вырезали рядом выросла новая заодно и на бедре удалили. 28 .02 2018 ложимся вновь на третью операцию теперь у нас на руке под вышкой большая кость но мы ждали года 4 чтобы она выросла(сказали как резко начнет расти тогда только удалять ) . Третья операция а все как в первый раз, очень страшно, тяжело это все. А самое страшное думаешь за что все это, в чем моя вина все таки. И жить нам с этим до конца дней. Пишите если кому нужна какая информация dvissarionova@mail.ru , 89151745166

У меня первый раз обнаружили экзастоз в 1,5года. Сначала было одно уплотнение, удалили, затем через пару лет снова вырасло, на том месте, и опять опереция. Затем еще пару лет и опухоль начала расти с другой стороны стопы. В результате на стопе у меня 3 операции, но и сейчас есть наросты. На данный момент мне 20, и нечего не прекращается. Теперь деформация коленного сустава, левой лучезапястной кости(3раза операция уже была, начинает рост уже через месяц), и лобной кости. Были в ЦИТО ничего нового не сказали, а врачи из местной больницы сказали рост должен остановиться в 25 лет или после рождения ребенка. Но ребенка страшно рожать, не хочу чтобы дети мучались также как и я. Никто из родственников не болел подобным заболеванием.

Ребята, давайте попробуем выяснить, влияет ли время года на закономерность наследственности? Мы с дочкой летние (июнь и август) экзастозная болезнь у обеих! (мои предки не болели).

Нет никакой зависимости от времени года. Наследование происходит по аутосомно-доминантному типу при пенетрантности специфического гена, равной 0,66—66 %. Родить гарантировано здорового ребенка можно только сделав ЭКО с предимплантационной диагностикой, проверка генов EXT1, EXT2, EXT3.

Добрый день всем посетителям сайта. Данную болезнь у меня обнаружили в 2,5 года. Сейчас мне 23, живу практически нормальной жизнью, однако все равно во многом я ограничена. В моем случае экзостозная болезнь стала той болезнью, из которой вытекает сколиоз, деформация костей, косолапость, правая часть поражена больше, чем левая.Такое ощущение, что скелет поражен комплексно..Хотелось бы узнать, форумчане, есть ли у меня какая-нибудь возможность родить здорового ребенка? И кто-нибудь обследовал кровь на содержание кальция и проблемы связанные с щитовидкой?

Друзья помогите советами!!! У меня множественный экзостоз, мне он передался от отца, у моих троих сыновей тоже множественный экзостоз! У двоих сильный экзостоз.У младшего ребёнка задержка речи, связаны ли эти болезни?? Дают ли по ним инвалидности??? Делать ли операции? ПОМОГИТЕ😭

Добрый день! Хочу Вам рассказать свою историю, так как другие не поймут и не знают что болезнь эта очень гадкая, потому что она передаётся по наследству. Когда я росла мои родители в 80ых не знали про такую болезнь. Когда мне было 5 лет. У меня начала развиваться косорукость. Естественно поставили аппарат илизарова. Но при этом сказали возможно придётся ещё делать операцию. Но не пришлось т.к. я небольшая ростом и руки не длинные. Поэтому эстетически незаметно. В 17 лет я начала прихрамывать. Разница ног 2 см. Но я жила своей жизнью и вышла замуж не зная о существовании этой болезни. Родила 2 детей. У сына и у дочери эта болезнь. Сыну в 14 лет ставили пластину на здоровую ногу чтобы во время роста вторая нога с экзостозами догоняла другую сравнивали длину ног. Кисти рук немного смотрят вбок. За счёт укорочения лучевых костей. Но с этим жить можно функции нормальные. Носит рубашку с длинным рукавом. Ему сейчас 21 год. Экзостозы на конечностях но они не беспокоят. У дочери ноги одной длины. Но экзостозы задевали сосуды. Делали две операции и историю с рукой она повторила мою. У неё косорокусть. Удлиняли в 12лет. Но она росла ещё и сейчас разница рук у неё 5 см. Врачи сказали что удлинить невозможно из за плохой кости. Сейчас ей 16 лет. Да и все рассматривают функциональность а не эстетику. Тем более играет на фортепиано и побеждала в конкурсах. У меня был брат и у него и у его детей проблем таких не было. У моей мамы только средний палец на ноге не вырос. Говорили у деда была короткая рука. Сейчас меня мучает вопрос моих будущих внуков либо я не хочу что бы они мучались как мои дети. Поэтому убеждаю дочь в будущем делать Эко и сына не иметь своих детей. Но по любому это их выбор и они об этом знают. Но как воспримут их вторые половинки. Это второй вопрос.

Здраствуйте! У меня такая же болезнь, наследственная. Делали 4 операции в институте города Харьков, врач Хмызов. У них свой разроботанный аппарат (не Элизарова). Сейчас остались множество шрамов по всему телу. Удоляли экзастозы,удленяли одну ногу, одна руку и 2 пальца на ногах. Первая операция была в 14лет, это был мой осознанный выбор: быть со шрамами, чем с этой болезнью. Сейчас мне 28 лет. У меня есть дочь, ей 6лет и Бог нас миловал, ей не передалась эта болезнь и думаю уже не проявится. Беременность была не заплонированная. Беременная я ходила в церьковь, причещалась и просила Бога, чтоб моей девочке не досталась эта болезнь. Сейчас я второй раз замужем, хотим второго ребенка. Как предотвратить эту болезнь? Я так понимаю нужно делать ЭКО ? Муж не знает про наследственность, за шрамы говорю, что попала в аварию, но я думаю он не верит и мы просто никогда не поднимаем эту тему. Так хочется оградит деток от этого, так как на себе знаю какой это ад и для ребенка и для родителей.

Инвалидность дают(если есть укорочение конечностей), мне давали. Отец долго был против, но мама в итоге настояла, всё таки какая-то финансовая помощь и когда поступала в университет, тоже были льготы на проходной бал и я поступила на бюджет. Операцию делали в институте Ситенко у врача Хмызова С.А. г.Харьков. Можно съездить на консультацию и там уже решать надо они вам или нет. Узнать какая сейчас стоимость, так как это было не дешево. Врачи там опытные и таких пациентов у них прошли тысячи. Можете за них почетать в итернете. Очень важно попасть к хорошим специалистам, так как я видела сколько они переделывали операций после рукожопых врачей.

а есть здесь взрослые с экзостозами? что вам предалагют врачи, мне только наблюдать. а я в интерене ужасов начиталась

Как сейчас ваша доча ? У меня сын . В 5 месяцев у нас было очень образований и таких размеров что из удаляли . Сейчас опять будут оперировать . Где вы лечитесь ?

Моему мужу 37 лет у него то же эта болезнь 2 года назад сделали операцию в цито этот хрящивой нарост перерос в саркому огромный был

Долго живут!До глубокой старости!Не накручивайте себя, это не самое страшное!

Закономерности нет, есть только наблюдение, у нас в семье передается по второму ребенку, это обязательно наследственность, просто несколько аллелей ген может дремать, сдавала все генетические тесты узи ... ничего не паказало, а ребенок все равно болеет, удалять их нужно и бояться нечего, дальше только деформация суставов,костей, укорочение конечностей, разрывы связок и нервов, в зависимости от степени и локализации, я из воронежа, оперируют в областной детской 2

Их удаляют от основной кости, мне удаляли экзостоз в 14лет на бедреной кости 9-10см длинной, через неделю уже бегала, перенесла 7мь операций, к сожелению у нас в городе оперируют только детей, остались деформация голеностопа на я к этому уже превыкла, родила сама 4х деток, пока только у одного проявились экзостозы

Здравствуйте! У сына тоже экзостозная хондра дисплазия, ему 1 год 10 мес. У него обнаружили экзастоз возле лопатки. Скажите, пожалуйста, Вы оперировали экзастоз возле лопатки? В каком возрасте? И больше экзастоз на этом месте не вырос?

Добрый день! Меня зовут Эля, у меня множественная экзостозная болезнь, в нашей семье и меня у первой. Передалась обоим сыновьям( Мы из Симферополя.
Приглашаю в нашу группу https://vk.com/exostosis.
Группа создана с целью общения, сбора информации, обмена опытом по заболеванию - множественные врожденные экзостозы.
Дорогие друзья, при подаче заявки открывайте свои сообщения, так как группа закрытая, мы предварительно ведем переписку, необходимо задать лично Вам несколько вопросов, надеемся на понимание, тогда прием заявки на вступление в группу будет происходить очень быстро! Или напишите мне коротко о себе (https://vk.com/elvirakryachkova).
Всем здоровья, мира и добра:)
PS: так же у нас есть активный чат в whatsapp, где вы получите поддержку и ответы на интересующие вопросы, поэтому также пишите свой номер телефон.

Добрый вечер! Я из Молдавии, у моего сына 5 лет тоже экзостоз, уже 2 операции перенесли на кистях рук

Здравствуйте! У дочери множественные экзостозы по телу,нужно делать операцию,вопрос где?Откликнитесь, кто где делал!!Ещё,положена ли инвалидность с этим диагнозом?Всем здоровья..

Аня, здравствуйте. Столько времени прошло. Как Ваше здоровье?

Я тот самый человек, который страдает множественными экзостозами, в детстве перенесла, внимание 24 операции, последняя операция была в подростковом возрасте 16 лет.,сейчас мне 33...
Да диагноз - генетический, да исправить что - либо можно только операционным путем, да с этим трудно смириться, но реально поправить, и во взрослой жизни даже никто не заметит этот недуг.
К чему все это я пишу, прошу не отстаиваться, всех кто столкнулся с этой бедой - это реально прооперировать и жить дальше. Будут вопросы задавайте.

Всем привет! Мне 59 та же беда.Обнаружили в 14 лет. Но врач посоветовал не соглашаться на операцию, что может быть только хуже. Я и не делал. когда был в армии, после травмы ноги просветили всего - отростки были на всех суставах, позвонке и рёбрах. Был комиссован. Женился, трое детей. У старшего и младшего - та же зараза. У младшего особенно много на левом предплечье и левом колене, стесняется ходить в шортах, сильно выпираются отростки.У него обнаружили в 5 лет, решили, что киста и хотели оперировать. Потребовал направление в ахмадет. Врачиха классная была, похожа на полковника в отставке, курила беломор. Согласилась со мной, что это экзостоз и тоже рекомендовала не делать операцию, что это предплечье и может остаться калекой, а так будет расти и отростки переместятся ниже (так и получилось). В обшем мы все обошлись без операций. При сильных болях фиксирую конечности фиксаторами для колена или кисти, пока не пройдёт

Забыл основное - по меньше соли до 25 лет, тогда они медленнее растут

Доброго времени суток, Константин и все форумчане! В течении нескольких лет я не заходила на сайт форума,новостей положительных не было. Если кому-то интересна наша история с сыном, то первое мое сообщение было от 03.01.2013г. №67, затем многочисленные полезные советы форумчан, поддержка моральная и законодательная. Спасибо всем, кто тогда верил в наши силы и давал советы не отчаиваться и бороться!!!!! И вот результат: После 7 лет борьбы с системой здравоохранения, после 7 пройденных комиссий МСЭ нам дали инвалидность, и не просто на год, а до 18 лет!!!! Работа была проведена колоссальная, нервов было потрачено много, а сколько слез пролито......, я даже оказалась на операционном столе в Кардиологическом центре, но я не сдалась! Это было уже моей целью жизни! Я во чтобы то ни стало должна была довести начатое дело до логического завершения! И свершилось..., но это оказалась совсем другая сторона нашей жизни. До и после...

Всем добрый день. У моей дочери та же болезнь. Обнаружила в 1,5 года (передалось от отца) , сейчас ей 9 лет. Готовимся к пятой операции, хотя еще и от четвертой не восстановились. На руку поставят аппарат Илизарова. Подскажите, у кого был аппарат, рука как-то фиксируется, он ведь тяжелый.

Ирина, здравствуйте. Подскажите, что послужило аргументом для комиссии, что Вам дали инвалидность до 18 лет. Нам уже дважды отказали, т.к. может, видите ли, обслуживать себя сама.

Добрый день, Лена! Конечно, отвечу на Ваш вопрос, но для полной картины всё по порядку: Узнав о заболевании у моего сына, а первую шишку на пальчике ручки я обнаружила еще в роддоме, т.к. пальчик немного отличался от остальных, мы обследовались у многих специалистов, а именно в Турнера г.СПб, в Илизарова г. Курган, в Зацепинской больнице г.Москва (тогда она еще существовала), в Цито г. Москва, в Областном центре нашей области, во всех клиниках мы состоим на учете и заведены мед.карты. Меня не устраивает заключение одного специалиста, мне нужна полная картина нашего заболевания и поэтому, я сначала собираю информацию, а затем уже принимаю решение о проведении операции. В настоящее время их сделано 2, сейчас собираем документы на квоту в третий раз. Наличие проведенных операций также внесло свой вклад в заключение МСЭ.

Комиссий мы прошли 7, только на 7 заседании нам дали инвалидность, до этого нам отказывали, по причинам Вам уже известным: процессы самообслуживания не нарушены, экзостозная болезнь не дает право на получение инвалидности - "не обоснованное направление", такая пометка для нашего врача стояла в нескольких обратных талонах. Мы прошли МСЭ в бюро, обжаловала решения в Главном бюро, даже ездили на МСЭ в Москву в Федеральное бюро, где нам поставили 30 процентов ограничений ОЖД, а не 40, как требуется по законодательству. Мы делали платную экспертизу, где заключение было в нашу пользу, но и это не очень помогло.

Тогда я решилась на отчаянный шаг - я стала кричать, возмущаться и писать во все инстанции, а именно: В Приемную Президента по обращениям граждан, в Минздрав РФ, Уполномоченному по правам ребенка РФ, Уполномоченному по правам ребенка по нашей области, в Правительство нашей области, В Минздрав области. Работа была проведена колоссальная, ответов я получила много, и в этом был один только плюс, на все мои жалобы отвечали МСЭ, которые нам и отказывали!!!! Личное дело в МСЭ у нас огромных размеров, да и фамилия наша стала "популярной"! Я готова была уже выходить в суд, даже адвоката нашла, но однажды мне пришла интересная мысль - наше заболевание генетическое, неизлечимое, происходит мутация в генах EXT1, EXT2, EXT3. Мне остается только это доказать, что я и сделала. Нашла в Москве Научный генетический центр, сдали анализы, которые, к сожалению, подтвердились.

. А 29 марта 2018г. было подписано Постановление Правительства РФ № 339 "О внесение изменений в Правила признания лица инвалидом", где п.31 главы III гласит генетические болезни с прогредиентным течением дают право на инвалидность при первом освидетельствовании до 18 лет. Т.е. я отказалась от мысли получить инвалидность по ортопедии, я направила это в русло генетики! Доказать, что заболевание прогрессирует не составило огромного труда, да и клиническая картина не радует, да, и при освидетельствовании я сразу заявила, что буду оспаривать отрицательное заключение и выйду в суд, да еще и моральный вред потребую возместить. Вот такая плачевная история с получением инвалидности произошла у нас. Добивайтесь! Ищите возможность переломить систему здравоохранения, не отчаивайтесь! У Вас все получится!

Ирина, огромное Вам, спасибо, за столь подробный ответ.

у меня на обеих руках был аппарат Илизарова, рука полностью будет зафиксирована, сначала кажется тяжелым, котом легко к этому привыкаешь, не переживайте за это, после снятия аппарата придется разрабатывать руку, главное не жалеть себя и ребенка в разработке, это немного болезненно, но терпимо. Удачи все у вас получится.

болезнь мало изучена, практически нет никакой информации. взрослые с экзостозной болезнью - у вас остановился рост эзостозов или нет? растут ли новые?

Не переживайте. Мне делали в 16 лет, удаляли. Экзостоз был размером с поллитровую банку. Все быстро зажило. Но надо было раньше удалять.

Остановился после 16 лет совсем

Какая Вы молодец! Мною родители не занимались, экзостоз на правом плече сильно укоротил и деформировал руку. Сейчас 40 лет. В 16 лет тот экзостоз удалили, сама на операцию пошла. Экзостозы нужно своевременно удалять, иначе будут необратимые
последствия

Эта болезнь передается 50 на 50. Моему папе она передалась от матери. У папиной сестры ничего нет, у двоих ее детей и четверых внуков тоже нет. А мне она передалась от папы, моей дочери от меня. Вот так, кому-то везет, кому -то нет.

У меня был экзостоз на правом плече, из-за него произошла деформация правой руки (разница в 10 см). Удалили в 16 лет. До удаления болел жутко. После удаления иногда чуть ноет на погоду

Моему мужу 35, у него эта болезнь. Рост экзостоза продолжается. Делали одну операцию 2 года назад, выросла снова на том же месте :(

Если Вы православный и крещенный то в монастыре можно заказать разные молитвы-требы:

https://t.me/zakazatmolitvy_bot

Здравствуйте, мы делали операцию по удалению экзостозов в центре Илизарова. В Кургане. Быстро и прекрасно всё прошло. Ребёнку 5 лет.

Здравствуйте, у моей дочери экзостозная болезнь, сдавали генетический анализ, подтвердился, укорочение ноги 2,5 см. И нас не дают инвалидность. Может это зависит от региона или от ещё каких то факторов...