множественный экзостоз

А еще попросите отказ в письменной форме от инстанции что выписывает постановку на инвалидность, что они такие такие отказывают в получении инвалидности по этому то риестору

Уважаемая Ирина! Очень Вам сочувствую. Множественный экзостоз является заболеванием, прямо отмеченным в документе, по которому назначают инвалидность (мы получили то ли 4, то ли 5-ый раз подряд). Похоже, ЛТК у вас на этом живет.

Не складывайте крылья и добивайтесь, пишите жалобы вплоть до президента, указывайте, что квоты на инвалидность уходят неизвестно куда (в Москве существенная их часть уходит приезжим восточным людям) и тд, и тп. Добивайтесь ревизии их деятельности.

Помните, что та помощь, которая должна быть оказана Вашему сыну - в Ваших руках. Верю, что победа будет за Вами. С уважением,

Спасибо огромное Вам за поддержку!!! А может мне все-же в Москву, в Федер. бюро заявление отправить - пока у меня еще есть время, месяц еще не прошел со дня последнего отказа? Хотя очень сомневаюсь, ведь дважды уже отказали, неужели они своих коллег будут подставлять - дух коллективизма важнее в этой сфере, чем сострадание..... А насчет других больных - в нашем городе их трое, я уже пыталась узнать их координаты в дет. поликлинике - не дали, сказали защита персон. данных.

Константин! А не можете ли Вы подробнее указать документ, где прописано, что при нашем общем заболевании положена инвалидность? Я уже все в инете проискала - не могу, к сожалению, найти . Заранее благодарна.

Константин! А не можете ли Вы подробнее указать документ, где прописано, что при нашем общем заболевании положена инвалидность? Я уже все в инете проискала - не могу, к сожалению, найти . Заранее благодарна.[/quote]

Ирина, добрый вечер! К сожалению, сейчас не могу связаться с тем врачом, который мне это сообщил несколько лет назад. Но говорил он уверенно. И столь же уверенно мы ссылались на него на первой для нас комиссии.

Но ни я, ни моя жена наименования названного нам тогда документа не запомнили. По смыслу, это утвержденный Минздравом перечень заболеваний, которым руководствуется комиссии. Но точного названия указать не могу.

С уважением, Константин

У моего сына 4.5лет (множественный экзостоз) стали часто болеть ноги по ночам (ближе к утру)то одна ,то другая.Я думаю это связанно с ростом костей и переохлаждением ног.У нас сейчас стоят морозы.Хотя после прогулок мы ноги греем.Болят ли ноги у Ваших детей с экзостозами???Я растираю ноги сыну меновозином и настойкой из серени.Если не помогает то даю пол чайной ложки ибупрофена.

Не грейте конечности не в коем случае, тем более в раннем возрасте, перемена температур в разных участках тела может повлечь реакцию расширения, мазь правильно подобрана, однако часто к ней лучше не прибегать и со временем отучать ребенка от ее воздействия. Организм должен свыкнуться и принимать сигналы нахождения недуга как должное, то что Вы описали скорее ребенок чувствует не совсем боль, а неприятное ощущение дисфункции как Вы подметили роста или же нахождения экзастозов в организме, мазь что вы применяете расслабляет участок воздействия но не от боли а от ощущения экзастоза и неприязни, если же ребенок чувствует пульсации точечные в месте образования тогда уже это можно отнести к болям и идет взаимодействие с костной тканью. Могу посоветовать только найти ребенку отвлечение чтобы больше расходовал энергии, для более крепкого сна. Если я что то упустил распишите пожалуйста.

Уважаемые форумчане!Обращаюсь к вам с просьбой ответить тех,кто делал операцию с диагнозом множественный зкзостоз.Знаю,что это генетическое заболевание,у нас в роду страдает уже 3 поколение,(это что я знаю),но у нас зкзостозы небольшого размера,на коленом суставе,на руках,у женщин не заметно,а у мужчин заметно и даже очень,происходит искривление суставов,но я уже взрослая,.пережила все неудобства,сейчас я не о себе..Моему племяннику 23 года и он с детства инвалид с диагнозом множественный экзостоз,в детстве кости были небольшие,сейчас они достигли таких огромных размеров,что он еле ходит,носит такую тяжесть,я уверена ,что вы такое не видели и дай бог не видеть никогда, сколько ходили с ним в больнице,никто не знал об этой болезни,а сейчас боятся делать ему операцию,говорят,что это видят впервые,Мы живем в Казахстане,Последний визит к онкологу подтвердил что это экзостоз,и он согласился сделать операцию,Хотелось бы у вас узнать,как удаляют эти кости,на снимке видно что кость пористая,как она заживает?чем ее замазывают?не перерастет ли в злокачественную?Прошу Вас ,кто делал операцию написать. Мы все очень переживаем.

Мне 17. Лежу в больнице после удаления экзостоза под правой коленкой. Операция была сложной из-за того,что в этом месте расположены артерии и сосуды какие-то+нервы=>врачам пришлось действовать очень аккуратно. Вообще ничего не болело до операции,никак не ощущала этот экзостоз,он просто рос и вырос до достаточно больших размеров. Сейчас уже шестой день после операции,нога вообще не беспокоит да и сразу после операции не беспокоила. Единственное,так как делали под общим наркозом-не переставая болит голова,просто раскалывается и дня три болела спина,так как делали ещё спинальную анастезию. На ноге никакой дырки нет,всё гладенько,только шрам достаточно большой:(Очень хочется домой,никто не знает,через сколько после операции обычно выписывают?

Здравствуйте, меня выписывали через 2 недели....но в плачевном состоянии думаю недели 3 в среднем. Сразу ничего и не разрастется будем надеяться что у Вас не возникнет новых образований, попровляйтесь)

Здравствуйте Татьяна, Вы в каком городе проживаете? Просто я сам и Казахстана, пытался 3 раза расписать Вам интересующие вопросы? но почему то не успешно, наверно это в связи с перебоями. Если Вам еще нужны ответы пишите на почту aner-albert@mail.ru

Здравствуйте. Сейчас собираемся ехать в Тернер. Ребенку 4 года. Наши врачи кричат что нужно срочно оперировать. Но надеюся на Турнера. Расскажите пожалуйства все. Где жили? Как вас приняли? Сколько стоит прием?

[quote="Ирина М"]Вот и съездили мы на консультацию в С-П, если кого-то заинтересует информация о клинике или еще какая-либо, пишите, я подробно опишу свою поездку.... Диагнозы неутешительные- множественная экзостозная хондродисплазия, плосковальгусная деформация стоп, формирующаяся вальгусная деформация левой нижней конечности, косорукость двухстороняя. И весь этот "букет" НАШ. При этом левая нога уже на 1 см. короче правой, что и обусловлено появлением хромоты. Через 9 мес. назначена повторная консультация. А то поводу операций, был получен однозначный ответ - сейчас нельзя, хрящи в зоне роста.
И еще... мне очень жаль, что Ваши предыдущие высказывания могут отразиться на общении на данном форуме. Советы и Ваши Константин, и Ваши Reolum - нам необходимы. Непринужденная беседа - лучшая школа для ума. Элберт Хаббард говорил: "Каждый из нас бывает дураком по крайней мере пять минут в день; мудрость заключается в том, чтобы не превысить лимит".
Легкого общения!!!!!![/qu

Можете поподробнее рассказать. Ребенку 4 года, в конце апреля тоже собираемся в Турнера. Где жили? Сколько стоит прием? Как там отношение?

Добрый день, Елена! К сожалению, только сегодня увидела вашу просьбу-рассказать про поездку в Турнера. Понимаю, что мой рассказ будет несвоевременен. Мы были на приеме у зав. 1 отделением Сосненко О.Н., прием стоил 1000 рублей, ну и за 1600 они готовы были сделать нам снимки! Проживали неподалеку в гостинице - цены особо не кусались. Отношение? Отношение предвзятое, не скажу, что грубое, но не располагающее к беседе. Ответы на заданные мной вопросы я все-же получила. А как съездили Вы?

Я уже писала у моего сына множственный экзостоз ему 6 лет., делали операцию в январе 2014 года на коленке, делали в больнице им. Зацепина в г.Москве, отношение очень хорошее.,после операции мы там пролежали 9 дней.Теперь ще опрации 3 делать надо(. У кого такие же проблемы пишите на электронный адрес., пообщаемся dvissarionova@mail.ru

Друзья, подскажите пожалуйста, входит ли экзостозная болезнь (экзостозная хондродисплазия) в перечень заболеваний при которых дают инвалидность? Сыну 4 года, месяц назад сделали операцию по удалению экзостозов под лопаткой, на руке и на ноге, на ногу поставили пластину, для выравнивания кости. Пришла в МСЭ, а там мне сказали, что они не видят показаний для оформления инвалидности!

У меня и моего сына это заболевания..

Здравствуйте.Вероятность наследствености-заболевание передается по мужскои и женской линии-от отца к дочери и от матери к сыну.Если экзостозная болезнь у мамы- дочка будет здорова а поражения сына ровно 70 процентам.Еще сказывается гинетика отца,если в его роду были подобные проблемы или есть хоть какой то ген мутации,вероятность возврастает и накладываются дополнительные поражения.Такую информацию выдаю на основе заключения,которое мне сделал генетик.В любом случае рискуйте и не бойтесь.Моя дочка обсалютно здорова :)

Экзостозная болезнь является генетическим сбоем организма и к сожалению не излечима.Переходит от отца к дочери и от матери к сыну.Допустим,если больна девушка то дочка будет здорова,а сын 70 процентов вероятности поражения,так же и на оборот.Еще очень важен генетический фон партнера.Информацию выдаю на основании заключения,сделанного мне генетиками.И к сожалению оно достовернле.проверенно горьким опытом.

Они врут

Здравствуйте, у меня обнаружили экзостозную болезнь в 3 года. Но сказали, что расположение экзостозов крайне не удачное. Мои экзостозы не дают возможности расти одной ноге, итог разница 3 см. Очень тяжело ходить. Нам сказали оформлять инвалидность. Жить можно абсолютно спокойно. Я занималась разными видами спорта. И теперь мне 16 и зимой у меня случилась клиника. Пришлось делать операцию. И вот прошло уже 3 месяца, но боли ещё есть и мне придется делать ещё не одну операцию.

Подскажите, в какой больнице в Ярославле Вам делали операции?

Добрый вечер, я уже писала о том что моему сыну в 5 лет сделали операцию на коленке , вырезали экзостоз . Год мы просто потом наблюдались у врача он прощупывал косточки : они у нас везде на ребрах на руках ногах, лопатках, плечах.Сегодня пришли к врачу на прием и врач глядя на сына сказал им кривляется нога правая (где делали уже операцию) и правая рука (.В январе нас ждут на новую операцию ноги и руки (. Сын узнав об этом говорит мне зачем ты меня родила , мучаешься ты и я . Это страшно слышать(

Карате при экзестозе. Сыну 8 лет поставили экзестоз предплечия (нарост) В Турнера сказали пока лишь наблюдаться. Карате третий год. Кто сталкивался - спорт однозначно бросать?

Дарья, добрый вечер! Так получилось, что у моей 4 летней дочери тоже множественный экзастоз. Беда в том , что она ещё толком не говорит, проблемы с речью. Хотелось бы узнать, как у вас с сыном прошла операция? Какие методы лечения проходите? Как послеоперационная реабилитация проходит, т.к сами понимаете это оперативное вмешательство. Буду благодарен Вам за советы либо за информацию!

Дочке 2 годика у нее по всему телу экзастозы.Я очень боюсь операций.

Здравствуйте Мария.Мне хотелось бы с вами пообщаться.И из Казахстана.gulashar-1989@mail.ru

Дочке 2 годика.Врачи сказали подождать,понаблюдать.

Добрый день! Я уже писала что у сына множественный экзостоз, нам в 5 лет делали операцию. В конце марта сын опять ложиться на операцию, сейчас ему 7 лет. Экзостоз вырос там же, где его удалили в 2013году(.,опять там же удалять будут (на коленке) и еще на бедре будут вырезать на этой же ноге. Но у него болят ноги, он долго стоять не может, ноют.На ногах у него большие наросты, есть вероятность что рентген покажет что сразу нужно будет вырезать на 2х ногах.Операцию будут делать уже не в больнице им. Зацепина (она закрылась), а в больнице святого Владимира.

Добрый день! Операция на коленке заняла 20 мин (нарост был большой), сын от наркоза отошел быстро, операция была под общим наркозом(одевали маску ему на лицо и он уснул). Шрам был большой, я его возила весь день на коляске инвалидной, но на следующее утро врач нас разогнал, сказал сыну встал и пошел, надо расхаживать ногу. Пролежали мы в больнице после операции 10-12 дней.Сейчас сын ходит в школу, мы взяли справку на ограничение в физкультуре(т.*****. хирург написал что прыгать нельзя, тяжелое поднимать-так как у нас множественный экзостоз)

Всем доброго дня! Мне 32 года, у меня множественная экз. болезнь, руки не задеты, экзостозы были на обеих голенях, на пальцах. В 21 год после прекращения роста кости мне их удалили и аппаратами выпрямили ноги, с тех пор экз-зы не росли и не беспокоят. На бедре остался один большой, я его чувствую рукой, но его отказались удалять, т.к. это опасно, там пучок нервов еще что-то. Лечилась в РНЦ ВТО им Г.А. Илизарова. Может кому-то будет полезна эта информация. И еще: экзостозы не болят, экз. болезнь связана ТОЛЬКО со скелетом, психику и нервную деятельность она не задевает. Это абсолютно точно. Если жкзостоз перекрыл зону роста -конечность может быть короче, экзостозы искривляют конечности, но если вам уже больше 21 годв, отрежьте, выпрямите и забудьте. Всем здоровья и удачи. Кстати, по наследству она передается -это мы все знаем, так что решайте сами, рожать или не рожать. Я для себя выбор уже сделала, не хочу ребенку таких мучений, даже 5% того, что я пережила -это много.

а вы не думали о варианте искусственного оплодотворения?

Здравствуйте Мария! У моего мужа в 28лет тоже обнаружили остеохондрому на правом бедре чуть выше колено....Он говорит это у него с детство. Сходили на рентген..к ортопеду..и в конце концов к онколоку-хирургу сказали, если не болит не мешает не трогать ,просто наблюдать раз в год.А если будет болеть то бежать на операцию.Очень боюсь что он может перерости в злокачественную опухоль, но и операцию делать тоже не хотим т.к. пишут что может появиться больше.У ребенка Славу Богу пока нет, ему 5 месяцев.В каком городе вы лечили экзостоз и у кого ,напишите если не трудно буду ждать...заранее спасибо?!

Здравствуйте, у меня эта болезнь с 3 лет. Сейчас мне 35 год. Перенесла 4 операции, на данный момент остались только на ногах(оч.больно), но трогать пока не хочу. Вопрос у меня вот какой- муж о моем "наследстве" не знает, на его вопросы о шрамах, отвечала, что где-то упала и еще что-то. Просто очень стыдно. В юности был случай, что все рассказала своему МЧ. Так после этого он на меня как на ущербную стал смотреть. И сказал, что общих детей со иметь не хочет. С мужем у нас сын. У него т-т-т папины гены победили. Хотим второго ребенка, но я ТАК боюсь.Вот и не знаю, сейчас все карты мужу раскрыть или молчать до худших времен? Спасибо.

Мой муж в курсе моей болезни( рассказала когда у старшего обнаружили) и ни разу меня ни в чем не упрекнул .Спустя несколько лет муж сказал будем рожать. младший здоровый.

А у Вас "следы этой болезни" есть? Если да, то как Вы говорили об этом мужу?

Верушка поймала "на вранье" Ирину)))

Вроде все прочитала, одно мне не понятно) Я думала, что если ребенок рождается здоровым, то на нем и заканчивается эта болячка, так как "чистые гены". Экзостозы - аутосомный доминантный признак, то есть если ген попадает, то ребенок рождается больным, а если нет, то здоров и на этом родившейся здоровым, забывает о болячке родителя навсегда)) Мне 47 лет, родила здорвого сына) А свои физические недостатки, скрываю юбкой ниже колен)) Живу всю жизнь с этим, и никто из окружающих не знает, что болею. Муж конечно знает, но считает меня совершенно здоровой и никогда не пожалеет даж на этой почве))

Всем добрый день! Мне 32 года. У меня множественный экзостоз с детства (обнаружили лет в 6). Что только не делали!!! И бабки, и заговоры, и спала на папоротнике, и молитвы читали - никуда они не делись. Спасибо, что хоть не росли, и не деформировали тело! Года в 22 стали болеть (на одной ноге в нижней трети бедра с двух сторон). Мучилась до 26 лет! Родила 2 сыновей. Порой не могла даже присесть к ним на корточки. В один прекрасный день я упала и сломала один из них! Боль была адская, гематома на 15 куб.см, 2 недели лежала с ногой кверху. Потом последовала операция, которую я боялась очень! Но хочу сказать, что после удаления этой бяки, качество жизни стало ДРУГОЕ! До 26 лет я не каталась на лыжах, велосипеде, не ходила в спортзал, а тут - ВСЕ МОЖНО! Я зажила другой жизнью! Спасибо врачам за удаление и аккуратные шрамы! Не мучайтесь и не сомневайтесь! Если мешают - удалять однозначно!
Про детей: у старшего сына нет экостозов, ттт! А вот младшему не повезло((((. На каждой ноге от 3 до 5 опухолей... В 8 лет впервые прооперирован, удалили 3 образования. На второй ноге тоже предстоит операция. Тяжело, но ничего не попишешь...
Сейчас жду дочь, очень надеюсь, что она будет здорова!
Что говорят врачи: заболевание наследственное, не лечится. Только удаление хирургическим путем, если возникают деформации или дискомфорт. При удалении экзостозов детям очень важно, чтобы во время операции не была нарушена зона роста костей!!! Иначе укорочение конечностей и аппарат Илизарова вам обеспечен. Взрослым хирурги удаляют экзостозы, снимая и часть здоровых тканей, а вот детям, наоборот, вынуждены оставлять часть пораженной кости, чтобы не трогать зону роста, тч рецидив тоже возможен. Ограничивайте нахождение на солнце, резкие нагрузки на конечности, пораженные экзостозом. В редких случаях, но все же они могут озлокачествяться((( Т.ч. наблюдаться регулярно, отслеживать рост!
Может, кому-то будет полезен мой рассказ. Всем здоровья и добра!

Здравствуйте. Напишу свою историю. Мне 32 года. Первую шишку на ноге у меня обнаружили В 5 лет. Очень быстро небольшие шишки пошли по всему телу, искривились ноги и пальцы на руках и ногах. Ездили по врачам, обследовались, тогда в 90е годы мне говорили что в Подмосковье только у меня такая болезнь и произошла она из-за неправильного питания и сбоя обмена веществ... Никто ни разу не сказал мне про наследственность. Я была уверенна, что это только мое отклонение (Родители не болели). Слава Богу, что врачи не настаивали на операциях и уверяли, что как только я перестану расти - шишки тоже перестанут. Так и произошло. Лет с 15ти рост и образование новых шишек прекратилось. Я не стала ничего удалять и выравнивать. Да, я комплексовала, пару раз в школе кто-то обращал внимание на искривление моих пальцев и кто-то спрашивал, почему я не ношу короткие юбки. Но это было только в юности. После школы я поняла, что у меня полно других достоинств, что у меня эффектная внешность и шикарная фигура-рюмочка, что юбка-карандаш и платья до колен мне идеально подходят. Я постоянно ношу платья и прямые не зауженные джинсы, не стесняюсь раздеваться на пляже и *****. Никто ничего не замечает. Я отпустила эту болезнь и она меня отпустила. Когда муж как-то нащупал большую шишку у меня на ноге - я ему показала другие и все рассказала. Он никак не отреагировал, даже не придал значения моим недостаткам, и кривые ноги вообще не замечал (хотя они у меня сильно кривые). Это я к тому, что с ЭТИМ МОЖНО ЖИТЬ обычной жизнью и вообще напрочь забыть, что по всему телу у тебя шишки и тд и *****.

В моей жизни все было прекрасно пока в один прекрасный день я не обнаружила у своей годовалой дочки шишку на лопатке. И прочитала этот форум. Сказать, что я в ужасе, это ничего не сказать. 20 лет жить нормальной жизнью и не подозревать о кошмарных осложнениях, которые бывают да еще и передаются по наследству... Я очень хочу еще детей, планировала не меньше трех. А у дочки уже в годик первая шишка (у меня была в 5 лет)! Прочитав форум становится ясно, что мальчики переносят болезнь куда тяжелее девочек. Я не знаю, что делать. Муж отнесся ко всему спокойно и очень меня поддерживает. Но в голове каша. Поедем по врачам и будем надеяться на лучшее. Все будет хорошо.

Оба поста выше - мои. В первом имя почему-то не отобразилось.

Всем привет!Мне 30 лет. У меня экзостозов много и некоторые стали расти недавно. Оперируюсь с 18ти лет, и по возможности и вам советую до 18ти потерпеть если возможно. Было 3 операции- на коленке, на плече, и около тазобедренного сустава. Удаляла самые большие которые мешали. Конечно в детстве и юнности много что пришлось пережить и много комплексов побороть, но вырасла я умницей и красавицей, уже второй муж одел мне на кривой палец кольцо. Я очень счастлива))) И очень остро передо мной встал вопрос о материнстве....Не хочется чтоб твое дитя так маялось как и ты когда то...
Пожалуйста, напишите , кто рожал с нашим диагнозом и родил здорового...
И еще порекомендуйте хорошего генетика в Москве.
Заранее спасибо за ответ)

Добрый день! Генетик в Москве очень известный и, говорят, хороший - Солониченко. Работает в Филатовской больнице. Но хочу сказать, что все генетики - теоретики! Они же не лечат... Я писала пост выше - у меня с экзостозами 2 сына, у одного чисто, у другого по несколько экзостозов на каждой ноге(((( Через недельку рожу дочь... Трясусь, конечно, но, не иметь из-за этого детей - никогда даже не думала об этом.
У Солониченко была с детьми, у него база данных отпечатков пальчиков. Сверил наши, подтвердил вероятность экзостозов... Сказал сдать ДНК анализ за 16000... А толку? Исследуют ведь родившихся детишек... Хотя, могу ошибаться, и может, он что-то посоветует Вам для рождения здорового малыша.
Удачи!

Здравствуйте! Мне 33 года, множественные экзостозы. У меня четверо детей, из них лишь у одной из дочек и у сына проявилось это заболевание. Риск рождения больного ребенка 50% в каждой беременности независимо от пола.
Рожала я их не сама, делали кесарево. Т.к. экзостозы есть в тазу. Советую перед планированием беременности сделать рентген таза.

Самое ужасное, что я о моей болезни с самого начала не рассказала мужу о своем заболевании. На его вопросы о шрамах на теле, говорила, что это детские травмы. Сейчас очень хочу ребенка. но боюсь признаться мужу, что ребенок может наследовать болезнь от меня. Что мне делать?

Всем добрый день, недавно у сына 10 лет обнаружили экзостоз. На большой берцовой кости. Были у врача остеонколога говорит лучше не трогать, так как у нас он находится в трудно доступном месте. Между большой и малой берцовой костью в самом верху. Хочу сделать КТ и отправить в клинику Турнера наши снимки, для консультации. У кого было похожее местоположение экзостоза и кто оперировался и где. Были ли негативные последствия после операции. У него уже немного выдвинулась малая берцовая кость. На рентгене видно.

У моей дочери старшей множественный экзостоз . Обнаружили в 2 летнем возрасте. Возле лопатки. Не придали значение, даже не поняли , что за болезнь. Но в один день дочь захромала, до этого прыгала на пол с дивана играясь. Врачи повезли в больницу, сделали рентген, вышел экзостоз на пятке и на ногах. Читая форумы и обращаясь к врачам понял , что болезнь лечится только хирургическим методом. На данный момент дочке 5 лет, есть большие шишки на кисте обоих рук, очень заметны, на ноге , где чашечка, левее. Также есть образования и на голове. Если честно то на данный момент наблюдаем. Т.к не хотим хирургического метода. В целом наблюдая за ребенком, пока болезнь не беспокоит. Сам пишу вам из Казахстана, город Шымкент. Вас читаю и мониторю уже как два года. Каждый день видя это переживаю, т.к у меня данной болезни не имеется. Как она отобразилась на дочере не понятно...Осознаю, что в крайнем случае будем оперировать, что еще больнее для меня. Если все же имеются какие-либо советы, либо клиники и методы лечения, пожалуйста пишите. Буду рад любой информации. Всем здоровья!