множественный экзостоз

Здравствуйте, подскажите пожалуйста на какой пункт упирались в списке заболеваний на инвалидность? У нас экзостозная болезнь и укорочение ноги, генетический анализ подтвердился. Но в инвалидности отказали нам. Не знаю как бороться с ними...

Ирина, добрый вечер! К сожалению, сейчас не могу связаться с тем врачом, который мне это сообщил несколько лет назад. Но говорил он уверенно. И столь же уверенно мы ссылались на него на первой для нас комиссии.

Но ни я, ни моя жена наименования названного нам тогда документа не запомнили. По смыслу, это утвержденный Минздравом перечень заболеваний, которым руководствуется комиссии. Но точного названия указать не могу.

С уважением, Константин внук болел с трех лет до 18 10 операций инвалидность в буквальном смысле выбили хотя 100% положено знаю точно открывайте ногами двери операции дорогостоящие

Мне 52 года а они растут и растут

Здравствуйте, мне сейчас 39 лет, у меня такой диагноз, бояться не надо, была несколько раз оперированна. Всю информацию могу дать, aminova.elvi@yandex.ru. Чего то страшного или смертельного нет. Живу, замужем, есть сын - он здоров, планирую второго ребенка.

Моя мама добилась инвалидности для меня через суд. Но это было больше 20 лет назад.

У моего ребенка, тоже множественные экзостозы, и нам отказали в инвалидности , сначала отказал наш МСЭ, я написала обжалования в край и они отказали, затем написала в москву и они тоже отказали, и так 2 раза я подавала на мсэ 2 круга ада я прошла, у ребенка на теле более 40 штук, перенесла 3 сложные операции, на данный момент на руке стоит аппарат илизарова, и экзостозы продолжают расти. Сейчас собираю опять документы на мсэ.

Оперировали?!

Удолять бесполезно рядом появится другой удолять только когда закончится рост скилета

Ирина здравствуйте. Подскажите пожалуйста как вы считаете из трёх клиник где лучше сделать операцию по удалению экзостоза? В Питере Турнера, в Москве Зацепина или в Кургане?

Здравствуйте, мы в июле оперировались в Санкт-Петербурге, в клинеке им. Пирогова, советую

Здравствуйте!
Моему сыну 7 лет,поставили диагноз множественный экзастоз.Вчера были в клиентки ПРИОРОВА в Москве,врач Батраков С.Ю....сказали начинать оперироваться..Сына ничего не беспокоит,нет боли нет ничего кроме этих множественных шишек!
Пожалуйста подскажите хорошего врача в Питере в Пирогово...скажите почему все говорят об инвалидности?Зачем она?Обязательно ли делать операции?Как долго проходит восстановление?

Здравствуйте. Ну поделюсь и я своей историей. Мужчина 24 года. Диагноз- множественные экзостозы.
В возрасте 6 лет у меня обнаружили множественные экзостозы, а именно шишки на рёбрах, руках, ногах. Врачи сказали ничего страшного. Далее в возрасте 11 лет пожаловался на дискомфорт в области лопатки, сделали снимок, оказалось экзостоз на ребре близь лопатки ограничивал движение. Было принято решение- оперативное лечение. Так в возрасте 11 лет мне удалили первую шишку.
К 12 годам на обеих ногах по одной крупной шишки выросли, где-то 3 см, очень сильно было видно. Все друзья обращали внимания "а что это, а не больно?" Что такое шорты я и забыл, только широкие штаны. Ладно, в 13 лет мне сделали вторую операцию где удалили 3 шишки на ногах.
К 19 годам на двух ногах, в том же самом месте опять выросли две шишки, по одной на каждой. Опять же я ловил косые взгляды и комплексовал. Все врачи говорили, "Да они и будут расти пока растёт скелет, лучше удалять как рост прекратится". Так я проходил до 24 лет и набравшись мужества наконец лёг в частную клинику, где мне повторно удалили две крупные шишки на ногах. (Обошлось в 80 000р)
На сегодняшний день мне 24 года, прошло 6 месяцев после последней операции, заживление ран прошло быстро и без осложнений. Очень надеюсь, что больше не вырастут эти шишки, блин. Отмечу, что две шишки на руках и одна на ноге не увеличились совсем с момента обнаружения в возрасте 9ти лет, не видно, можно только нащупать, буквально с горошинку. Их не стали удалять. Итого перенёс 3 операции, удалено 6 шишек. У моего отца тоже множественные экзостозы, так он вообще операций не делал, сейчас ему 53. Ещё из-за данного диагноза меня не взяли в армию.
Хочу обратится к родителям, не переживайте сильно, это не страшно, с этим живут. Что касается операций, лучше делайте после 20 лет, как и рекомендуют врачи. (я сам рвался скорее сделать операцию, так как мои шишки сильно было видно, я комплексовал)

Добрый день .как ваш малыш?

Здравствуйте, давайте создадим группу, у кого детки болею, моему сыну 12 лет, у нас эта болезнь, будем обмениваться опытом. 9272524578

У моей дочки хондродисплазия в виде множественных экзостозов. Ей 7 лет. Наблюдаем за развитием заболевания с 2 лет.
В 7 лет проведена первая операция, прошла успешно, и сделали ее в институте детских костных патологий имени Турнера. Дальше предстоят еще операции. Экзостозы, которые мешают росту нормальных костей и работе внутренних органов , нужно удалять.

Мы оперировались в Турнера, там очень хорошие детские ортопеды.

Здравствуйте а если не беспокоит ,можно ли оперировать так как ребенку 15 и он еще растет,экзостоз колена

Может болеть голова у ребенка при множественном экзостозе костей.

Здраствуйте, к сожелению я владею такой болезнью...

К сожелению я владею такой болезнью и мне предстаит более 8 операций хоть мне только 12 лет

Здравствуйте. Батраков С.Ю. отличный врач и он знает, что советует делать по поводу этой болезни.

Здравствуйте сейчас как ваш дочери.Моя доч 3 лет множественный экзостаз.Я боюсь очень.Я живу город шымкент

Если после операции выросли на том же месте значит плохо почистили.т.е не до конца убрали.

Всем привет! Прочитал и вспоминаю себя...у меня экзостозы с детства. Пальчики были кривые, делали операции ло школы, ну выпрямили но и испортили, сухожилие порезали, пальцы еа руках кривоватые, но это не мешает. Множемтвенные экзостоз, в основном на берцовых костях, плечах, ключице маленькие, больше на левой стороне. Самый большой возле верхнего конца большеберцовой кости ( под коленкой) слева, врастает в малоьерцовую кость, мне 36 сейчас, нога немного левая деыормированная, отсюда походка немного изменена, сколько косых взглядов, подколов было больше в школьном и юношеском возрамсте, иногда прям не замечаю, очень реагирует на изменение погоды. Оперировал левую ногу в лет 20, одну на стопе и одну на большеьерцовой костях слева удалили - немввросли, все хорошо. Большую шишку тогда трогать не стал, побоялся( все хочу собраться с силами пойти ужалять, но она глубоко и большая - под коленкой слева, иногда думаю хожу да и ладно, иногда дуимаю решиться да пойти лечь под скальпель..да боюсь..всю жизнь мне эта нога мешает жить, кто замечает тоже говорю ломал и т.д. чтоб не доставали. Есть еще много экзостозов,но они малентькие, с возрастом менее заметны стали. Иногда думаю за что мне это, завидую бывает здоровым людям, чтоб ходить не стесняться, а ничего сделать не могу, операция тоже риск...вот так и живу. Иногда и забываю про эти косточки, женщины были, некоторые щамечали, некоторые нет..вот так и мучаюсь всю жизнь. Спортом занимаюсь, в принципи если бы не большая шишка под коленкой было бы все норм, вот она иногда и дает о себе знать..

Здраствуйте Анна .Извините вы сделали операцию моей сыне тоже эгзостоз его 10 лет.Хочу знат о операцию если сделали?

Здраствуйте Татьяна .Извините вы сделали операцию моего сыне тоже эгзостоз его 10 лет.Хочу знат о операцию если сделали?

У моего ребенка множ.экзастоз перенесли кучу операций ,и еще много будет

Ирина,здравствуйте!
Понимаю,что прошло много лет,но может,вы мне ответите.
У моей дочки наросты на коленке,поставили диагноз экзостоз.
Дали направление в Турнера.
Расскажите,вам там помогли ?

Здравствуйте. Понимаю, много времени прошло, как у вас дела? Мы из Тольятти, у дочки в 2.5 года обнаружили экзостоз бедренной кости, ортопед говорит вырезать. Боюсь.

Здравствуйте! У меня экзостозная хондродисплазия. Дети здоровы. Эко с генетическим тестированием эмбрионов было. Очень дорого. Но эту болячку не хотела передать детям.

У моих детей то же заболевание. Досталось от отца. Дочери было 2 года когда мы начали оперироваться. Сейчас ей 21. Что мы пережили за эти годы, один Господь Бог свидетель. В 15 у нее начался усиленый рост в подвздошной области. Диагностировали хондросаркому. Кошмар продолжается до сих пор. Если б я хоть немного побольше знала об этом заболевание, я б наверное никогда не рожала детей от человека с таким диагнозом.

Здравствуйте. Скажите пожалуйста. Как ставят точный диагноз?

У меня такая проблема. У детей множественные экзастоз. Устала ужас. Операцию средней дочке сделали, а оно сново растёт.

Какие показания для удаления были?

У меня был просто экзастоз, сделали операцию , удалили, зашили, ходить больно потом было(он на ноге был)