рассеянный склероз

Галка , значит сутьба . Всё равно до сих пор мороз по коже....

да представить страшно! но правильно говорится-кому судьба сгореть . тот не утонет!

Альбина, сил и терпения Вам и Вашей дочке! И да - надейтесь, надежда ведь умирает последней.

Все началось несколько лет назад. Моя любимая двоюродная сестра, очень красивая и умная девушка, отличница и лапочка во всех отношениях, познакомилась с плохим парнем, который выпивал, сначала изредка, а потом все чаще. Сестра полюбила его безумно и решила его спасти, она ничего не придумала, как отлучить его от компании и предложила ему пить дома, вместе с ней несмотря на то, что они были женаты и имели маленькую дочку, так она считала, что сможет контролировать ситуацию и потихоньку вернет его к нормальной жизни. Но, как в жизни часто бывает, мы не можем рассчитать свои силы, и случилась беда, она начала спиваться сама. Это был ад для всех нас, ее родных и друзей. За год она превратилась в алкоголичку, и через короткое время ее нашли убитой в чужом доме. Остался маленький ребенок сиротой, муж быстро нашел другую женщину.

И вот спустя несколько лет, снова трагедия. Умер отец моего мужа, и он начал потихоньку "заливать горе", последовало увольнение с любимой работы, нервные срывы и он начал погружаться в омут пьяного угара. Вынести это было невозможно, он стал терять человеческий облик, наши родители и наши дети плакали и стенали, взывали и угрожали, но наш дорогой человек, превращался в гневного неуравновешенного гремлина, и ничего невозможно было исправить. Я не знаю, как я все это могла выдержать, в какой-то момент, я поняла, что не могу больше и начала отчаянно взывать ко всем прося вернуть мне мужа. Добрые люди меня пытались поддержать, и однажды мне рассказали об одной женщине, которая очень сильно помогла многим людям. Я ее нашла, и она вернула нас к жизни, было трудно, но мы все преодолели, и мы счастливы сейчас, и стараемся не оглядываться назад, слишком тяжело, и даже порой не верится, что все это было когда-то с нами, только одна фотография с того времени осталась у нас, как напоминание об этом кошмаре, чтобы потом показать своим детям, чтобы их никогда, никогда не коснулась та же беда. Номер телефона этой женщины, ее зовут Наталия 89104827476. Не отчаивайтесь и не падайте духом, не теряйте надежды... боритесь за своих любимых.

"[quote="Алиса"]И вот спустя несколько лет, снова трагедия. Умер отец моего мужа, и он начал потихоньку "заливать горе", последовало увольнение с любимой работы, нервные срывы и он начал погружаться в омут пьяного угара. Вынести это было невозможно, он стал терять человеческий облик, наши родители и наши дети? плакали и стенали, взывали и угрожали, но наш дорогой человек, превращался в гневного неуравновешенного гремлина, и ничего невозможно было исправить. Я не знаю, как я все это могла выдержать, в какой-то момент, я поняла, что не могу больше и начала отчаянно взывать ко всем прося вернуть мне мужа. Добрые люди меня пытались поддержать, и однажды мне рассказали об одной женщине, которая очень сильно помогла многим людям. Я ее нашла, и она вернула нас к жизни, было трудно, но мы все преодолели, и мы счастливы сейчас, и стараемся не оглядываться назад, слишком тяжело, и даже порой не верится, что все это было когда-то с нами, только одна фотография с того времени осталась у нас, как напоминание об этом кошмаре, чтобы потом показать своим детям, чтобы их никогда, никогда не коснулась та же беда. Номер телефона этой женщины, ее зовут Наталия 89104827476. Не отчаивайтесь и не падайте духом, не теряйте надежды... боритесь за своих любимых.[\/quote]\n
\n
\n
дык форум не алкоголиков тут\n
"

у меня так же. двумя глазами вижу хуже, чем 1. (это вблизи, а вдаль - наоборот.

У меня частичная атрофия зр.нервов, 2 р. в год по месяцу капаю эмоксипин и офтан катахром.

у меня так же. двумя глазами вижу хуже, чем 1. (это вблизи, а вдаль - наоборот.

У меня частичная атрофия зр.нервов, 2 р. в год по месяцу капаю эмоксипин и офтан катахром.

А поподробнее можно? У меня тоже частичная атрофия ., что вы еще делаете и становится ли лучше от этого? офтан катахром это тоже капли? мне прописывали уколы в глаза но я еще не делала

Ой, Ежа, привет! Как я рада твоему появлению! Традиционно с кошмариками? Как же я по тебе соскучилась! Как твое ничегосебе?

"[quote="Лина"]невропатопог кроме капельниц-мексидол,церабролизин и капул тебантина ничего больше не назначает[\/quote]\n
\n
Семакс 0,1% , есть покруче и подороже 1% всекапли НАЗАЛЬНЫЕ\n
Попробуйте\n
Витамины - глазные капли Офтан (катахром)\n
"

Приглашаю всех желающих участвовать в серии вебинаров посвященных рассеянному склерозу.

Вебинары разные, их ведут и врачи и ученные и просто больные рс, которые делятся своим опытом.

Ближайший вебинар состоится завтра.

В воскресенье в 19.00 по Москве будет один вебинар - Александра Соснова.

Тематика вебинара:

1. Принятие диагноза. Принятие себя в новых обстоятельствах. Принятие ответственности за себя. Пришло время полюбить себя и окружающий мир.

2. Психологические и эмоциональные аспекты.

Настрой, работа, семья, социальная активность.

3. Режим активности и отдыха. Никаких пере-, ╚тайм менеджмент╩, режим отдыха и сна.

4. Реабилитация ежеминутная. Физическая активность.

5.Взаимоотношения с официальной, доказательной медициной.

6. ╚Неофициальная медицина╩: Гомеопатия, Травы, Метаболическая терапия.

7. Энергетические практики и Религия.

Для участия в вебинаре Вам необходимо в указанное время пройти по ссылке - http://login.meetcheap.com/conference,96871641 , ввести логин (поле пароля оставить пустым) и нажать кнопку войти.

Для того чтобы вовремя узнавать о времени и темах последующих вебинаров, Вам нужно будет добавиться в чат программы скайпи, посвященный вебинарам. Для этого внесите меня в свой список контактов программы Skype, мой логин - paulusnet , и я Вас добавлю в чат вебинаров.

В этом чате мы также обсуждаем различные технические вопросы связанные с вебинарами.

Ссылка на тему вебинаров на российском форуме - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn-- ... ge__st__80

Следующий вебинар будет проходить в понедельник 9 декабря в 20.00 по Москве.

Уточнил тематику вебинара врача-иммунолога Сергея Юрьевича Сапегина на понедельник 9 декабря:

1. Иммунная система головного мозга.

2. Нарушение иммунных механизмов головного мозга при рассеянном склерозе.

3.Формирование типичных симптомов рассеянного склероза

4. Формирование пато-психологических реакций при рассеянном склерозе.

Присоединяйтесь, будет интересно и познавательно!

Ссылка на российский форум отразилась некорректно, но вы легко можете найти эту тему на российском форуме рс воспользовавшись поиском.

Галка!

Как вы со свекровью ладите? Лучше ли она после процедур?

Я же просто в отчаянии. Сегодня терпежу не хватило и я сделала замечание, конечно не замечание - а просьбу так не делать. Буря за этим последовавшая сметет все и меня на своем пути. А так надоело каждое утро отмывать унитаз. Она повадилась устранять не смывшиеся следы методом размазывания по спирали бумажкой. Сначала и вместе с сидушкой, теперь правда только внутри, но от этого не на много легче. В результате она перекопала весь свой шкаф, достала все свои сумки, перепрятала свои документы, дважды потеряла от этого шкафа ключ, приносила его мне ( я не взяла - боже упаси).Все это сопровождалось монологами и обвинениями. Ой лишенько. А надо еще с псом идти, а сил никаких.

Кто-нибудь пробовал нобен ?????

Поддержу Павла по поводу участия в воскресных вебинарах. Три предыдущих были действительно очень познавательными и интересными. Можно было задавать вопросы в чате или самому поделиться полезной информацией. Видео уже проведенных вебинаров выложено на российском сайте http://форум.ооои-брс.рф/ в теме "вебинары" и на украинском:

http://forum.uairs.org/viewtopic.php?f=16&t=1463

Насчёт двоения в глазах, кто пробовал пить стугерон и колоть циклоферон ?

Я полгода колол ребиф, мне только хуже стало. От витаминов больше толку.

Боже упаси в данном случае не подходит.Все и так знают, что вы честная.А если давала ключ, берите.Хоть тут устанавливайте доверительные отношения из того что осталось.

Народ, кто присоединяется к вебинарам?

ССП, спасибо, все хорошо, я ее откормила, отоспалась, а после сосудистых явно лучше стало! кормлю потиханньку глицино, только ннадо следить чтобы рассасывала, а не глотала! вроде все наладилось

Я бы с удовольствием, но....туплю. Рада земляку ( вы ведь из Одессы?) Я училась на Слободке. Живу в России.

У меня тоже со сном проблеммы, я перед сном пью пять в одном, во всех аптеках зают, пустырник, корвалол, тюльпан, боярышник, мята, четверть чайной ложки на чашку воды.

Рада за Вас. Молодец!

А у меня неделю кошмар продолжается. Утро встретило менгя сегодня той же историей с унитазом. Я уже молчу. Но попытки на улицу ее прогулять провалились. Не слушается и все. Как насильно одеть как надо. К 16 часам она оделась наконец и появилась в дверях моей комнаты с воплями, где мой паспорт. Ты его украла - отдай. Выхожу в коридор, ее сумка с паспортом висит на ручке входной двери.....

Потом заладила как она бывшего зятя видела в окне, на каком то втором этаже. Что у него две дочки и она с одной из них познакомилась( на самом деле дочь одна и она же ей внучка, "познакомиться" - это круто. С рождения с ней занималась и до 10 класса она жила у нас. А "зять" уже два года из Чехии не вылезает.) Какой второй этаж, какое окно?

А я была в МОНИКИ 4-ого. Приезжаю, а мне говорят - а вы не записаны на сегодня. За два месяца звонишь, записываешься и вот результат. В результате принял другой врач, для которого я чужая больная и отношение соответствующее.

На мои проблемы ( теряю зрение на левый глаз) - это не обострение. Я ей про семакс какую 0,1% или 1% лучше. Она мне - 1% это глазные капли. Я купила 1%. Они НАЗАЛЬНЫЕ!!!!! Они и в носу едкие жуть, попробуй такими в глаз капнуть - без него останешься.

Сегодня открыла , попробовала. Ощущения странные. В голове сразу тараканы забегали, глаза часа на два прояснились. Но ясности в башке не прибавилось.

Какая ясность, когда стресс постоянный.

Ключ брать нельзя. Потом она обвинит , что я его отняла и что-нибудь взяла. Какие доверительные отношения..... Она не помнит через 2 часа, что говорила...

Капли я написала, еще ноотропы, сосудистые - ну стандартный набор- мексидол, трентал, берлитион... Этой осенью впервые пила амиксин - реально почуствовала лучше, он же все "наши" вирусы берет - герпес и цитомегаловирус.

ССП у вас 13 год очень активно проходит!, сочувсвую от души, попробуйте сосудистые подавать ей, может получшеет, да вам легче будет

Видео прошедшего вебинара по рассеянному склерозу Александра Соснова, -

1 Часть.

http://youtu.be/hL6Hnc6MlPI

2 Часть

http://youtu.be/pJo6HIngCJI

Отличный вебинар получился. Узнал для себя много нового. некоторые моменты беру на вооружение.

Всем бы так, как Александр, отнестись к своему здоровью. Также впечатляет то, что Александр заботится не только о себе, но и основательно подготовился, поработал над этой лекцией, для того чтобы в максимально доступной форме предоставить свой опыт другим больным.

спасибо за ссылки.

Галка!

Спасибо за моральную поддержку.

Как у Вас в Подольске с Ронбеталом? Я квоту получила, притащила в поликлинику, а его еще не привезли в декабре. Вот пока сижу без уколов.

Я пила нобен, спасибо что напомнили про него, надо купить.

Хорошо действует на мозги, у меня улучшалась концентрация внимания, и в общем по-лучше становилось, не как после актовегина, но очень хороший препарат- их мне назначали в комлексе и в моно терапии. Рекомендую для освежения мозгов.

у нас нормально, получила годен до 08.14! в конце декабря еще получать на январь

Да, подготовка сказывается. Так и осталось за кадром основное что хотел сказать, что и медикаменты и та же физ нагрузка- это инструменты. И даже без них, можно себе помочь.

Желающие, заходите, вебинар по РС уже начинается (в 20.00). Ведет врач-иммунолог Сергей Юрьевич Сапегин.

ссылка для входа: http://login.meetcheap.com/conference,96871641

спасибо за ответы .А как вы думаете проблемы с глазами пройдут? или уже так и отануться

С глазами у всех атрофия зрительного нерва. Обычно примочки имеют возвратную природу. Конечно постепенно все ухудшается и зрение и все что на нем завязано. Следите и капайте периодически, поддерживайте. Единицы конечно уже не будет...

Витамины( офтан), семакс 0,1% - все это при атрофии.

Галка!

Ронбетал вчера в аптеку приехал. Сегодня появился в компе в поликлинике. Завтра заберу. Надеюсь....конечно, что получиться.

а уколы в глаза вы делаете два раза в год?

Нет, уколы в глаза уже года три как не делаю. Когда лежала в больнице, оф-г сказала, колоть не стоит, только капать.

Еще если у Вас где-то осталась аптека, где капли ДЕЛАЮТ, можно спросить капли для глаз "витаминные". Стоят копейки, а эффект хороший.

А насчет "лучше-поможет" нам уже ничего не поможет, и лек-во появится х. оно эти руины восстановит. ИМХО.

У каждого свой РС, это мы знаем, и опыт значит тоже свой есть, как бы ты не заботился о своем здоровье, у каждого Рс течет по своему сценарию, ты практически не с силах изменить его, а если что-то и происходит в лучшую сторону,, то понимаешь , что твоей заслуги особо в этом нет, просто РС повернул слегка в другую сторону, могу это сказать, имея тоже свой опыт болезни почти 30 лет, за что нас бог наградил этой непонятной и мучительной болезнью, знаю, что многие скажут, что есть еще и хуже болезни, знаю, что есть, но мне от этого не лучше, потому что знаю, что хуже может быть в любую минуту, болезнь с тобой всегда 26 часов в сутки.

И к сожалению это правда!

Бе бе. Ерунда. Вопрос в том, какую задачу решаешь и с какими уточнениями и формулировкой. Вот перечитайте то что написали и ответьте себе: к чему стремится написавший это на практике? Формулировка задачи, определяет действия, это определяет полученный результат. То, что называется рс, это 90% психологические проблемы и настрой.

Записи всех вэбинаров:

1) http://www.youtube.com/watch?v=Ng2URrJS ... e=youtu.be

2,1) http://www.youtube.com/watch?v=wu6lDFABUsA&featur..

2,2) http://www.youtube.com/watch?v=LW7jW9S1hk4&featur..

3) http://www.youtube.com/watch?v=HNIHgbxEHgM

4,1) http://youtu.be/hL6Hnc6MlPI

4,2) http://youtu.be/pJo6HIngCJI

5) http://www.youtube.com/watch?v=S4SDrZU4PSU

и их тематика и ведущие

1) Ведущий вебинара - врач иммунолог Сапегин Сергей Юрьевич.

Тема: Иммунология как наука. Нейроиммунологические теории формирования рассеянного склероза.

2) Ведущий вебинара - врач иммунолог Сапегин Сергей Юрьевич.

План второго вебинара:

1. Повтор первого вебинара - Нейроиммунологические теории формирования рассеянного склероза.

2. Общие представления об иммунной системе.

3. Иммунные реакции головного мозга.

4. Нарушение иммунных реакций в головном мозге при демиелинизирующих заболеваниях.

3) Вебинара с ученым биофизиком, который уже более 30 лет болеет рассеянным склерозом, - Владимиром Агеевым.

4) Ведущий Соснов Александр, больной рс из Зеленограда, который при помощи ЛФК, изменения образа жизни и психологии смог подняться после того как пролежал парализованным около года.

План второго вебинара:

1. Принятие диагноза. Принятие себя в новых обстоятельствах. Принятие ответственности за себя. Пришло время полюбить себя и окружающий мир.

2. Психологические и эмоциональные аспекты.

Настрой, работа, семья, социальная активность.

3. Режим активности и отдыха. Никаких пере-, ╚тайм менеджмент╩, режим отдыха и сна.

4. Реабилитация ежеминутная. Физическая активность.

5.Взаимоотношения с официальной, доказательной медициной.

6. ╚Неофициальная медицина╩: Гомеопатия, Травы, Метаболическая терапия.

7. Энергетические практики и Религия.

5) Ведущий вебинара - врач иммунолог Сапегин Сергей Юрьевич

Тема Демиелинизирующие заболевания: единство и отличие механизмов формирования. Клинические формы РС

К счастью, это не так.

Рада за Вас! Вам попался хороший сценарий. Тьфу,тьфу,тьфу. Эт чтобы не сглазить.

Бе бе. Ерунда. Вопрос в том, какую задачу решаешь и с какими уточнениями и формулировкой. Вот перечитайте то что написали и ответьте себе: к чему стремится написавший это на практике? Формулировка задачи, определяет действия, это определяет полученный результат. То, что называется рс, это 90% психологические проблемы и настрой. "

"Вот перечитайте то что написали и ответьте себе: к чему стремится написавший это на практике? "

Написавший это на практике стремился ЖИТЬ болея, но не болея жить,поняли? По вашему мы больны ,аж 90 %, потому что у нас психологические проблемы и не тот настрой на здоровье и на жизнь? И поэтому мы никак не можем быть здоровыми? Да, настрой имеет значение при любом заболевании, но в корне изменить саму болезнь не может, тем более РС.

изменить болезнь..не изменить болезнь, у меня опыта мало, я не могу вставлять свои 5 копеек. У меня другой вопрос-люди, когда вы заболели, что вы делали?обозлились, впали в уныние, поехали в монастыри, пересмотрели свою жизнь, что вы делали?

я пока на распутье, вот бывает,пройдет день хорошо, с оптимизмом, и все классно, а бывает что мышкой по экрану не попадаешь, сразу-фууух, и в отчаяние

У меня после дебюта РС муж принес в клинику статью об американке болеющей РС и родившей в последствии 2 детей, она изменила питание и почти 2 года восстанавливалась(спорт) и по сей день она так живет... а ЛИЧНО МНЕ ЛЕНЬ НЕ ДАЕТ так поступать и паники не было..кстати американка без ПИТРс живет.