рассеянный склероз
sveta
85 382 ответа
Последний —
Перейти
Ваше+имя
Сообщение было удалено
Благодарю за ответ, спишу схему . Сил и здоровья вам.
Скажите, кто нибудь капал цитостатики? После геления предлагают их прокапать? Что то плохо стало, на интеферонах лучше было, чем на геления!
Ната
Сообщение было удалено
Ната
Всем доброго дня! Живу в Подмосковье, поставили диагноз рассеянный склероз под вопросом, третий месяц нахожусь на больничном, подскажите когда мытарства в Мониках закончаться???? Как и каким образом подтверждают этот страшный диагноз. на МРТ все показывает на рассеянный склероз, но врач усомнилась))))) Какие еще терпения нужо выносит для точного подтвержения диагноза? После дебюта в 3-3,5 балла нахожусь без лечения, через месяц приступ повторился......Что делать не могу понять, работать физически не могу
Alisa
Сообщение было удалено
Всем привет.
Расскажите подробнее о своём состоянии, почему Вы не можете работать фи3ически, Ната. Мы только на основании Ваших симптомов сможем дать ответ. Но мы ж не врачи . МРТ пока3ал что? Множественные очаги или пару штук? Пжт, ра3верните полную картину Вашего 3аболевания.
Расскажите подробнее о своём состоянии, почему Вы не можете работать фи3ически, Ната. Мы только на основании Ваших симптомов сможем дать ответ. Но мы ж не врачи . МРТ пока3ал что? Множественные очаги или пару штук? Пжт, ра3верните полную картину Вашего 3аболевания.
Гость
Сообщение было удалено
Да, Вы - Алиса, профессор, правда самопровозгашенный.....
Ваше+имя
Сообщение было удалено
3.5 ЕДСС - работать надо и настраиваться на работу, а не слезотечение. А по поводу мытарств - так что ставить конечной целью: если инвалидность и возможность не работать, а ныть сидя дома, то придется прилично потерпеть. А если для получения лечения, так ПИТРС и без этого назначат.Так что, как говорит дорогой товарищ Саахов: "торопиться не надо...". По меньше истерик, побольше спокойстивия и рассуждения, и все будет хорошо!
Света
Сообщение было удалено
[
Что значит "усомнилась"? И на что это ещё, по её мнению, похоже? Надо добиваться окончательного диагноза и идти выше чем этот врач. Они не заинтересованы ставить Вам РС. Это деньги сразу из бюджета на лекарства. Поэтому это в Ваших интересах настаивать и спасать себя. Опустите руки, решите, что ладно, как Бог даст, будет ухудшение через 10 лет необратимое. Будете бороться за ПИТРС - сможете на какое-то время забыть о РС и вернуться к нормальной жизни без фанатизма.
Что значит "усомнилась"? И на что это ещё, по её мнению, похоже? Надо добиваться окончательного диагноза и идти выше чем этот врач. Они не заинтересованы ставить Вам РС. Это деньги сразу из бюджета на лекарства. Поэтому это в Ваших интересах настаивать и спасать себя. Опустите руки, решите, что ладно, как Бог даст, будет ухудшение через 10 лет необратимое. Будете бороться за ПИТРС - сможете на какое-то время забыть о РС и вернуться к нормальной жизни без фанатизма.
Ваше+имя
Сообщение было удалено
Света, а с чего Вы решили, что ПИТРС -это панацея на отодвигание иналидицазии человека с РС? Есть такая версия, да она есть. Однако, есть и другое, что ПИТРС - вызывает прогрессирование заболевания. А кроме того, полно народа всю жизнь без ПИТРС и ничего себе. Алла, например, из Израиля - лет 40 уже больная и без ПИТРС прожила. Так что, не надо гнать волну и пугать народ......
Света
Сообщение было удалено
Из Израиля это там где солнца много и еда нормальная, без ГМО и прочего? Ну да. Давайте думать, что мы живём в Израиле. Главное верить в силу духа.
Волну я не гоню. Девушка зашла на сайт с вопросом - что делать, я ответила, что делать. Видела я таких, которые ничем не лечатся. Через 10 лет такое течение, что у нас уже ничем не поможешь. Есть вернее лекарства, но их стоимость 110 тыс. на месяц. Если есть возможность тратить такие деньги, то в самом начале можно ничем не лечится. А там как бог даст. Даст, чтобы за 40 лет ничего не случилось, ура, даст так, что за 10 лет скатишься в невозвратную пропасть, ну, слава всевышнему, есть деньги, чтобы в такой ситуации начать терапию. Если таких денег нет, смысла ждать у моря погоды не вижу. ИМХО.
Волну я не гоню. Девушка зашла на сайт с вопросом - что делать, я ответила, что делать. Видела я таких, которые ничем не лечатся. Через 10 лет такое течение, что у нас уже ничем не поможешь. Есть вернее лекарства, но их стоимость 110 тыс. на месяц. Если есть возможность тратить такие деньги, то в самом начале можно ничем не лечится. А там как бог даст. Даст, чтобы за 40 лет ничего не случилось, ура, даст так, что за 10 лет скатишься в невозвратную пропасть, ну, слава всевышнему, есть деньги, чтобы в такой ситуации начать терапию. Если таких денег нет, смысла ждать у моря погоды не вижу. ИМХО.
Гость
[quote="Ваше+имя"]Света, а с чего Вы решили, что ПИТРС -это панацея на отодвигание иналидицазии человека с РС? Есть такая версия, да она есть. Однако, есть и другое, что ПИТРС - вызывает прогрессирование заболевания. А кроме того, полно народа всю жизнь без ПИТРС и ничего себе. Алла, например, из Израиля - лет 40 уже больная и без ПИТРС прожила. Так что, не надо гнать волну и пугать народ......[/qu
Болею почти 30 лет, тоже без ПИТРС, как то прожил, возможно с ними меня уж не было или в инвалидной коляске. Сейчас хожу с палочкой,,полностью на самообслуживании. так что не считаю что с ПИТРС человек побежит и будет здоров , все зависит от течения болезни.
Болею почти 30 лет, тоже без ПИТРС, как то прожил, возможно с ними меня уж не было или в инвалидной коляске. Сейчас хожу с палочкой,,полностью на самообслуживании. так что не считаю что с ПИТРС человек побежит и будет здоров , все зависит от течения болезни.
Ваше+имя
Сообщение было удалено
Это все Ваши придумки, моему стажу 15 лет и абсолютно нормальна, без всяких ПИТРС, не надо пугать и накручивать человек зашел, еще в голове туман. А Вы ей - бросайна на амбразуру, потом поздно будет. Не надо, все надо делать с толком, чувством и расстановкой. Не тот это случай.
А Интерфероны - это вообще прошлый век, весь мир (рс-ный ученый об этом говорит), сейчас новые препараты выпускают, опробируют, совсем другой уровень и другой подход в лечении. И мне совсем не поздно начать прием этих препаратов, хотя стаж уже приличный. Так что, не надо истерик и волны. Надо спокойно все послушать, посоветоватья в разных местах, раз 10 хотя бы и уж епотом 1 раз отрезать, приняв решение .....
А Интерфероны - это вообще прошлый век, весь мир (рс-ный ученый об этом говорит), сейчас новые препараты выпускают, опробируют, совсем другой уровень и другой подход в лечении. И мне совсем не поздно начать прием этих препаратов, хотя стаж уже приличный. Так что, не надо истерик и волны. Надо спокойно все послушать, посоветоватья в разных местах, раз 10 хотя бы и уж епотом 1 раз отрезать, приняв решение .....
Ваше+имя
Сообщение было удалено
+1000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! наши люди
Ваше+имя
Сообщение было удалено
Можно подумать что ПИТРС всем помогает, особенно тем у кого деньги есть да? Еще надо умение доктора подобрать его правильно, а какие сейчас идут ПИТРС? Проверенные израильские все , не очень дают, да и они не всем подходят..Девушка, и с работой не торопитесь, а то сразу -работать надо, если плохо вапм, какая работа? Думайте сами о себе, если есть семья -вот вам опора в жизни, берегите их.
Alisa
С 20 марта принимаю Лаквинимод. С его принятием чувствую себя ужасно: полная де3ориентеция в пространстве, плохо хожу, в голове каша, ещё хуже вижу. Вся эта прелесть только в 1-ой половине дня. Думала обострение-- врач проверил \была в больнице\ -- нет. Говорит, что это может быть побочка от Лаквинимода. Вначале хотел его отменить \это экспериментальное лекарство\, но потом мы решили ещё подождать. Вопрос к форумчанам, сведующим в ПИТРС: а вы как думаете? Спасибо.
Ваше+имя
Сообщение было удалено
Надо пойти к психиатру (не оскорбление, а самое реальное пожелание). Лаквинимод еще даже действовать не начал..., поэтому надо бы с психикой поработать
Alisa
Сообщение было удалено
Ура, ник больше не слетает)
К психиатору? А 3ачем? Нет ши3оидных проблем, нет даже бессонницы....Это не проблема, могу прям 3автра к нему пойти...Объясните ток его необходимость, пожалуйста.
К психиатору? А 3ачем? Нет ши3оидных проблем, нет даже бессонницы....Это не проблема, могу прям 3автра к нему пойти...Объясните ток его необходимость, пожалуйста.
Гость
Сообщение было удалено
фигню вам советуют... при наших проблемах - если что кажется, чудится или депресняк - психотерапевт...чтобы расслабиться , успокоиться, разложить по полочкам - из-за лекарств ли поплохело, или что наложился стресс какой... а психиатр... что вы, чертей видите что ли?
МаришКА
в общем, у кого какая причина РС, если уж действительно вирусня какая завелась сложная, то хоть ПИТРС, хоть не ПИТРС..а если что-то более легкое, ну например какой то другое заболевание, которое дает побочку на нервную систему, то конечно ПИТРС поможет, а может не навредит, и кажется что спасибо ПИТРС все хорошо, а может и без них было бы нехуже, русская рулетка
Alisa
Сообщение было удалено
ЭТ ТОЧНО........РС -- РУССКАЯ РУЛЕТКА
Гость
Сообщение было удалено
я думаю побочка, у меня организм и ноги тоже к ребифу привыкали, голова наутро дурная, как с похмелья..
Гость
В настоящее время в центре РС выдают РЕБИФ ? Очень актуальна информация, так как на свои покупать уже очень накладно.....
Эксперты Woman.ru
-
Елизавета ПолетПсихолог5 614 -
Садовников ЭрнестПсихолог....1 035
-
Михаил ПанПсихолог323 ответа -
Анастасия ТолковановаПсихолог, специалист по...320 ответов -
Екатерина МовчанПсихолог, специалист по...3 ответа -
Леонова ОльгаПсихолог18 ответов -
Карина ПодьячеваПрактикующий психолог37 ответов -
Сергей ЗабиякоСемейный психолог136 ответов -
Елена КапитоноваКлинический психолог16 ответов -
Алёшина МарияПсихолог144 ответа
Гость
Сообщение было удалено
Все доброго дня! Заключение по МРТ с контрастированием 1,5Тесла показало что соответсвует множественному очаговому процессу демилинизируещего хар-ра( овальной формы от 03-04мм до 0,7-08мм очаги гиперсигнала Т1 иТ2). В январе случился дебют заболевания 3-3,5 балла. У меня онемела правая сторона кисти и волочилась нога. Когда меня выписали из больницы то практически сразу же такие проблемы появились в левой стороне, пришлось опять капаться солумидролом, мышечная слабость, и немение рук не дают возможности работать......реч заплетается, началось головокружение, страшная усталость, тремор рук и ног.....В данный момент до сих пор нахожусь без лечения, т.к. в МОНИКАХ очередь, должны госпитализировать но как до это времени дожить теряюсь........Антидепресанты не помогают а только обостряют психику......боюсь ночей когда организм расслабляется начинаются судороги, Как выбраться после дебюта? Врач сказала что нужно лечить симптоматику и дала направление, но это все время......опять ожидать....терпеть уже все это нет сил.
Alisa
Сообщение было удалено
Ясно. И что теперь делать: отка3ываться от Лаквинимода или это состояние перестанет меня мучить?
Alisa
Всё-таки,РС, судя по множественным очагам и симптоматике Врач усомнилась и какой диагно3 Вам поставила?
Гость
Интернет-поликлиника Санкт-Петербург больше не работает?или по другому сайт РС-фонд содействия больным РС http://msfund.spb.ru/ закрыли?
МариШКА
Сообщение было удалено
А Вы давно его принимаете?
Alisa
Сообщение было удалено
Недавно..С 20 марта.
МариШКА
Сообщение было удалено
потерпите с месяцок, я так думаю
Гость
Сообщение было удалено
Гость
Сообщение было удалено
Наши !!! Порадовали ваши посты. Тоже считаю, что ПИТРС больше помог навредить, чем помочь. Так велика разница в состоянии стала ДО и ПОСЛЕ применения. Отказалась, думаю вовремя. Болею более 30 лет. Хожу.
Гость
Сообщение было удалено
Правильно подобранный антидепрессант помогает расслабиться, проблемы отодвигаются, боли уменьшаются....
Lunatik123
Сообщение было удалено
Ответьте пожалуйста,инъекции дексометазона делали В/м или В/в? если можете скажите подробно чем и как разводили.
Мила
Сообщение было удалено
Я принимаю лаквинимод уже 6 месяцев , состояние не изменилось,но я жду перемен в лучшую сторону.Мне врач сказал,что это лекарство на укрепление того уровня что есть,отсрочка ухудшений,но еще не понятно что попалось плацебо или лаквинимод.
Гость
Сообщение было удалено
Не надо ни чем разводить. Делают в мышцу! Открываете ампулу, набираете препарат и вводите, все! Здоровья!
Гость
Принимаю лаквинимод с 2005 года по настоящее время. За этот период состояние практически не ухудшилось. До этого были обострения в 1998, 2001, 2004 годах.
Alisa
Сообщение было удалено
Думаю, у меня не плацебо: слишком плохо бывает, а сегодня ещё и бессонница добавилась ...Уснула где-то в 5.
МаришКА
[quote="Гость"
Наши !!! Порадовали ваши посты. Тоже считаю, что ПИТРС больше помог навредить, чем помочь. Так велика разница в состоянии стала ДО и ПОСЛЕ применения. Отказалась, думаю вовремя. Болею более 30 лет. Хожу.[/quote]
поделитесь, что принимали, как долго и какое состояние быдо ДО, во время и после?если не секрет онечно
Наши !!! Порадовали ваши посты. Тоже считаю, что ПИТРС больше помог навредить, чем помочь. Так велика разница в состоянии стала ДО и ПОСЛЕ применения. Отказалась, думаю вовремя. Болею более 30 лет. Хожу.[/quote]
поделитесь, что принимали, как долго и какое состояние быдо ДО, во время и после?если не секрет онечно
Мурка
Сообщение было удалено
Делала В/М.Ни чем не разводила.Он в ампулах. Одна ампула объёмом 1 мл содержит 4 мг дексы.8 мг - это две ампулы.Значит по две ампулы два раза в день.
Гость
Давали бы еще ПИТРС нормальные, тогда можно оп
порассуждать - как лучше - с ними или без. А то хомяки аргентинские,
то Синновекс иранский, то нечто российское... Вот и думаешь, от чего тебе так "хорошо,"- ь:-) то ли от самого препарата, то ли от ошибок в изготовлении и транспортировке...
порассуждать - как лучше - с ними или без. А то хомяки аргентинские,
то Синновекс иранский, то нечто российское... Вот и думаешь, от чего тебе так "хорошо,"- ь:-) то ли от самого препарата, то ли от ошибок в изготовлении и транспортировке...
галка
Сообщение было удалено
я на ронбетале с 2008 года, чувствую себя не плохо, до ронбетала были обострения за обострениями, вследствие- в больницу на гормоны ина сосудистые! а с ронбеталом на ноги встала!!
галка
ура! ник не слетает!!!
Гость
Сообщение было удалено
ура! ник не слетает!!!
ВЫ же вроде писали, что у вас уже вторичка, при которой обострений не бывает , а просто идет ухудшение состояние или я ошибаюсь?
Гость
хомяки аргентинские..ну а что хомяки, не люди что ли
хотя без *хомяков* было бы лучше,в смысле без РС..
обострения всегда капельницами гормонов снимают или от состояния зависит?и если без гормонов то как воспаление в мозгу останавливают..
хотя без *хомяков* было бы лучше,в смысле без РС..
обострения всегда капельницами гормонов снимают или от состояния зависит?и если без гормонов то как воспаление в мозгу останавливают..
галка
[quote="Гость"]галкаГостьДавали бы еще ПИТРС нормальные, тогда можно оп
порассуждать - как лучше - с ними или без. А то хомяки аргентинские,
то Синновекс иранский, то нечто российское... Вот и думаешь, от чего тебе так "хорошо,"- ь:-) то ли от самого препарата, то ли от ошибок в изготовлении и транспортировке...
я на ронбетале с 2008 года, чувствую себя не плохо, до ронбетала были обострения за обострениями, вследствие- в больницу на гормоны ина сосудистые! а с ронбеталом на ноги встала!!
ВЫ же вроде писали, что у вас уже вторичка, при которой обострений не бывает , а просто идет ухудшение состояние или я ошибаюсь?[/quot
нет, вы не ошибаетесь, я хотела сказать, что ронбетал меня на ноги поставил и я довольна я что на этом препарате
порассуждать - как лучше - с ними или без. А то хомяки аргентинские,
то Синновекс иранский, то нечто российское... Вот и думаешь, от чего тебе так "хорошо,"- ь:-) то ли от самого препарата, то ли от ошибок в изготовлении и транспортировке...
я на ронбетале с 2008 года, чувствую себя не плохо, до ронбетала были обострения за обострениями, вследствие- в больницу на гормоны ина сосудистые! а с ронбеталом на ноги встала!!
ВЫ же вроде писали, что у вас уже вторичка, при которой обострений не бывает , а просто идет ухудшение состояние или я ошибаюсь?[/quot
нет, вы не ошибаетесь, я хотела сказать, что ронбетал меня на ноги поставил и я довольна я что на этом препарате
галка
пробовала другие препараты- было состояние хуже! бетаферон, например
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Гость
поделитесь, что принимали, как долго и какое состояние быдо ДО, во время и после?если не секрет онечно
Какие секреты между своими? Колола Ребиф, потом замена на Генфексон. Трясло, знобило , таблетки не помогали. На Ребифе дело чуть до суицида не дошло, а после Генфаксона замотало заметно сильнее, слабость усилилась до состояния постоянно полежать, конечности утеряли четкость и плавность движений заметно. Получше стало месяцев через несколько после того, как прекратила колоть.
Какие секреты между своими? Колола Ребиф, потом замена на Генфексон. Трясло, знобило , таблетки не помогали. На Ребифе дело чуть до суицида не дошло, а после Генфаксона замотало заметно сильнее, слабость усилилась до состояния постоянно полежать, конечности утеряли четкость и плавность движений заметно. Получше стало месяцев через несколько после того, как прекратила колоть.
худой Ламантин
"хомяки аргентинские"- это животные на самом деле, я их имела в виду. Они используются в производстве генфаксона. Хотя как можно скореллировать иммунку хомяка с им.с-мой человека мой дырявый мозг воспринимать отказывается :-)
Галка, респект Вам, смогли подружится с Ронб., Ваш положительный отзыв о данном препарате, наверно компания "Биотек" должна Вам что-то хорошее из того, что они обещают )))
Галка, респект Вам, смогли подружится с Ронб., Ваш положительный отзыв о данном препарате, наверно компания "Биотек" должна Вам что-то хорошее из того, что они обещают )))
галка
Сообщение было удалено
я принимала бетферон полгода, дико болела голова . на фоне этого препарата приключилось обострение (стала хуже видеть, правый глаз почти ослеп), дали инфибету- месяц прокололась, заболела (гриппом), стали выдавать ронбетал опять- все пошло ровно
ЛЛ
Отдам Метипред срок до 10,14 г. Москва
Предыдущая тема
#