рассеянный склероз

хомяки нам ближе чем свиньи))уверена,что это научно доказанный факт))только скрываемый)

Девочки,это трындец, голова уже неделю как чугунная, видимо ВСД накрыла, чеб такого попить/поесть, поделитесь опытом

спасибо Ламантин
прочла виски не как вискИ, а как вИски..))

Подскажите, пожалуйста, может кто-то сталкивался: мне врач советует копаксон. Кто как перенес данный препарат?

Это лучшее из того, что могут предложить.

Тоже вариант )))

Вам повезло. Это единственный из оставшихся оригинальный препарат с хорошей переносимостью и эффективностью. Лишь бы он подошел. Удачи! И здоровья!

Спасибо.

Здравствуйте это препарат на начальной стадии мне лично его хватило на четыре года дойти до инвалидности а так считается каму как повезет развития РС не предскажет не один врач

Прежде, чем колоть такие препараты, нужно сделать анализ на интерфероновый статус. Но проблема даже не в том, где сделать такой анализ, а в грамотном неврологе, который не только прочитает правильно результат, но и подберет (или запретит) ПИТРС, в соответствии с этим результатом.
Вот как-то так...

Это мечты какие анализы кому они нужны да и откуда я знал в то время если честно сказать я думал что диагноз это бред полнейший до этого в больнице был в лет10 занимался спортом да и некогда было

Э! Тихо, тихо! Я ж не написала, что ты поступил глупо. В такой ситуации оказались многие, даже те, кто верил в диагноз. Просто кололи, что назначили.
Но тем кто еще не начал колоть все подряд, можно попробовать максимально себя обезопасить.

проблема в том, что неврологи даже не направляют на такие исследования, про то, что такое надо, что нужна пункция, вызванные потенциалы я узнала из форума-интернета. мне моя врач сказала на мои робкие вопросы а вдруг это то, или иное-что все равно картина на мрт одна и лечиться одинаково, вот все. не хотела
брать ПИТРС, а потом подумала, люди готовы многое отдать, а я носом кручу, а насколько он мне походит, или нужен на самом деле-неизвестно, рулетка блин

Форум прекратил свое существование?

Здравствуйте
Привезли из Германии Фампира 10 мг(Фампридин) лекарство от рассеянного склероза.Прилагается чек из Немецкой аптеки,подтверждающий подлинность покупки в Германии,сертификат качества,100% оригинал.Лекарства находятся в Москве.Можете звонить в любое время.Если нужна доставка по Москве,то доставим в течении дня.Если нужна доставка по России,то отправим почтой.Обращаться по номеру 89260329997 Андрей

Мама болеет РС уже 15 лет, 6 лет не ходит, спастика.
По некоторым причинам(упрямая очень) не лечилась от РС. Есть ли смысл начинать лечение сейчас?

я вообще считаю что слово "лечиться" не подходит при диагнозе РС... НЕ ЛЕЧАТ НАС, а поддерживают организм на плаву или тормозят прогрессирование ( иммунитет глушат).. не принимаю НИКАКИХ препаратов, болею 30 лет, не очень бодро но хожу... просто такое течение, так мой организм существует с РС... многочисленные препараты либо ухудшают, либо улучшают состояние - а вот какой подходит конкретному человеку - большой вопрос и лотерея...надо видимо было вам экспериментировать, когда только сели в коляску, а теперь и врачи наверняка руки опустят

Я болею рассеяным склерозом, возможно вылечить ? Я жду звонка 89052270333

я считаю, что колоть ПИТРС есть смысл на любом сроке начинать, а какой именно- врач должен подобрать индивидуально, дай бог что бы на ноги поставил!

А я не считаю, что ПИТРС помогает....извините. Те, кто только на начальном этапе не знают как поведет себя РС. Те, кто болен давно не знают усугубит ли проблемы такая терапия...Рулетка. Лет 15 уйдет на изучение первопроходцев РС ников с ПИТРС. И кто - то сосчитает...сколько РСник колет препарат, сколько получили инвалидность, сколько на своих двоих, кто использхует коляску....А когда подсчеты велись правильно? Простите мне мой пессимизм.

это не пессимизм а реальность... только в молодости верят что так называемое лечение им помогает... а РС идет своим чередом... иначе здесь бы было раз в 100 меньше народу

Я болею 28 год....из оптимистки в молодости давно стало реалисткой...знаю только одно, что у каждого свой РС, свое течение, которое изменить практически ничем нельзя..главное, как можно дольше оставаться так сказать на ногах,на самообслуживании.. да есть ПИТРС, может кому то и приостанавливает течение, кому то нет..двигаться , двигаться до последнего стараться надо... опять кому как повезет... а молодость на то и молодость, я тоже думала, что пройдет, я сильная, я выкарабкаюсь,,,но пусть вера, надежда не покидает тех, кто в начале болезни, пусть будет легкое течение этой коварной болезни... всем сил, терпения, здоровья.

Всем привет...Сей4ас я в солне4ном Израиле и могу сказать-- страна ета действует благотворно на рс. Мне намного лу4ше)

Это правда что в Израиле хорошо лечат рс, как рекламируют в инете.?

Не знаю. Я тут отдыхаю...

ОльгаС, понимаю о чем вы...сама болею с 20 лет примерно, сейчас мне за 50. Периодически плохо было, унывала. Теперь практически всегда фиговато, но хожу, хоть и с синяками. И несдержанна бываю от неудач - руки подводят, натыкаюсь часто на все, что на пути, боли достают, но тем не менее выгляжу я так, что соседки от зависти готовы меня сплетнями сожрать. Вот гляну в зеркало и один только во мне недостаток - уж больно красива :), особенно походка от бедра :)

Молодец! 100 баллов

РС-болезнь красивых женщин, как говорится))

Tima, в Израиле лекарства для рс-ников бесплатные, а лечат так же как и везде, то есть никак. Как можно лечить болезнь, причина которой неизвестна. От лекарств я отказалась после первого же укола. Наблюдаюсь у невролога два раза в год. А климат, действительно очень много значит. Alisa права.

Бастинда, а что принимали?

Бетаферон

Всем привет.....Прилетела утром и3 И3раиля , а аэропорт 3акрыт -- 3аминирован.

главное чтобы стресс по прилету ни убил хорошие впечатления от поездки!

Я пока не очень знаю об рс...но ответьте кто знает: можно ли из вторички вернуться в ремиттирующее течение, или все впереди только первичка (или как правильно назвать)? Спасибо

а какая особо разница? можно с ремиттирующим течением обездвижиться - так жахнет... потом полгода-год восстанавливаться... а можно с вторичкой десятилетиями жить вполне сносно - обострений нет, состояние стабильное, хотя явные нарушения качества жизни уже есть...

вторичка- это стадия болезни, соответствующе, следующая за первичкой, те. когда нарушения в организме достигли определенного уровня и восстановлению не подлежат, из вторички вернуться в реммитирующее течение не возможно!

Вчера стресс был, но сегодня 3анялась домашними делами -- и стресс отпустил).....Но грусть осталась..Хочу туда.

Спасибо большое тому кто ответил! У меня просто года 2-3 нет обострения, но состояние ухудшается, допустим хуже стала ходить чем год назад, тем более два. Вот я и думаю, что это вторичка началась. Врач как будто меня не слышит, пишет что ремиттирующее течение, с умеренными нарушениями функции ходьбы. Хотя на МСЕ сказали, почему не пишут с выраженным нарушениям. Короче я сама запуталась...по ощущениям одно...по врачебным записям другое. Незнаю...

а что будет если врач вас УСЛЫШИТ? чудо-лекарство даст? с ремиттирующим хоть что то выписывают, пробуют, а с вторичкой - практически - НИЧЕГО... потому как произошел процесс необратимый... вот и держитесь подольше на ремиттирующем...

Галка
..... у вас уже вторичка, при которой обострений не бывает , а просто идет ухудшение состояние.....

А что МРТ с контрастом показывает при этом, поделитесь! Активные очаги все время?????

Привет! Мой врач дал почитать! На 29-ом Конгрессе Европейского комитета по изучению и лечению рассеянного склероза (ECTRIMS, 2–5 октября, Копенгаген, Дания 2013г.), американская биотехнологическая компания Биоген Айдек (Biogen Idec) представила 58 докладов, содержащих новые данные по линейке препаратов компании для лечения рассеянного склероза

• Тисабри/ натализумаб (Tysabri/ natalizumab): средство обладает установленной эффективностью, которая, как доказано, снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование инвалидности. ремарка - селективный иммуносупрессор, как гиления

• Текфидера/ диметил фумарат (Tecfidera/ dimethyl fumarate): пероральный препарат для лечения рецидивных форм рассеянного склероза, включая рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз. Клинически было доказано, что данное средство значительно уменьшает показатели активности заболевания и обладает благоприятным профилем безопасности и переносимости. В настоящее время препарат одобрен в США, Канаде и Австралии. - ( без шуток чудо препарат - наверное при должной доработке, будет лечить все, работает на стадии экспрессии генома, не дает ему разгуляться на лево,
За препарат Текфидера узнала в Германии стоит 1 пач 14 таб 600 евро, немного дешевле чем геления, но все равно очень дорого получается. Когда ж эти лекарства будут доступны, как надоело ждать!!!
Кому вливали цитостатики, какой результат???

Давно уже не верю ни каким докладам, изобретениям новых лекарств, поняла одно, что неизвестна причина заболевания, значит нет лекарства от него, а есть просто бизнес, да ,ученые, доктора что то стараются изобретать, исследовать, но истинная причина нашего заболевания узнали?, нет...Как болели РС ,так и болеют, как не умеют и не знают как его лечить, так и все осталось..Всем здоровья

активные очаги бывают при обострении, при нормальном состоянии нет!

Очень жаль, что "гостей" много :) Читать ваши посты очень интересно .

Сегодня, перекладывая вещи из одной сумки в другую, наткнулась на очки и, вдруг неожиданно осознала, что уже давно их не надеваю.
Мне их выписали года четыре назад. За пару лет до того у меня стало заметно ухудшаться зрение. Я тогда не сильно переживала - когда всю жизнь работаешь за компом, очки - это естественное следствие.
Выписали для постоянного ношения, но одевала я их только по серьезной необходимости.
И вот сейчас... Значит это РС. Плохо. Но есть и другая сторона - значит еще не вторичка. Ура!

А я поняла, что руки капитально теряют чувствительность. То, что не слушаются, промахиваются, дрожат - дергаются - было. А вот тоже полезла в сумку за ключами..., а не нахожу.Нацепила очки, стала смотреть в сумку. Нашла. Потом еще такой же случай произошел и поняла я, что РС рулит. Это даже не к чувствительности, наверное, относится.....хотя.

Добрый вечер. Мне тоже нравятся Ваши посты. Не могли бы Вы обо3начить себя как-то? Хочется по3накомиться. 3аранее благодарю и принимаю Ваш отка3, если Вы хотите и далее оставаться инкогнито)

То же самое, теперь уже почти постоянно не могу найти в сумке то ключи, то телефон, ладно если бы там полно всяких мелочей было, а ведь только лежит основное... сегодня вот весь день плохо вижу, всматриваюсь,даже очки как то не помогают, вдруг к вечеру- все , прояснилось, вижу прекрасно...конечно, это РС

Алиса, у меня ник слетел.... :) Спасибо.

ОльгаС, спасибо, что написали. Моя невролог до сих пор "воюет", что у меня РС нет. Уже больше 20 лет :) , а болею более 30 ти. Сама писала посыльный для 1 гр. А раз я еще способна стоять, ходить с тросточкамии, еще и в инете общаться....".ТАКОГО БЫТЬ НЕ МОЖЕТ......твердит.