рассеянный склероз

если Вам помог бетасерк то это не РС,отдыхайте,меняйте обстановку,и всего самого приятного))

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, а то начиталась...) Поставили ремитирующий РС со сроком заболевания 5 лет. Некоторые источники говорят, приблизительно у 50% больных ремитирующим рассеянным склерозом это заболевание через десять лет переходит во вторичный прогрессирующий склероз. У 90% больных этот переход происходит через 25 или 30 лет. Такая статистика даже при применение препаратов Питерс?

Здравствуйте! Примерно такая же картина только рс почти 7 лет, тоже читала такую инфу т тоже интересно , хотя если честно в общем не замарачиваюсь потому что пока были не сильные проявления типа онемения и отказала частично ноги , по этому пока верю в лучшее и главное что для себя поняла - все индивидуально , у кого то прогрессирующий тип через месяц начнется а у кого то никогда , тут уж никто не скажет по этому советуют тоже пока не циклится, пока живы - здоровы, еще успеете волосы на ***** порвать , а пока просто соблюдайте некие правила , которые помогут про держатся как можно дольше в супер состоянии, а может и почти всю жизнь ))))

Забудь про статистику! Она, для тебя лично, ничего не прогнозирует. У тебя свой собственный РС, со своим течением. И ты у него тоже своя собственная - со своим характером, здоровьем, привычками. Вы с РС, друг у друга, единственные и неповторимые. И изучать свой РС тебе придется самой с нуля. Постоянно слушать свой организм - что для него хорошо, а что нет (питание, режим дня, физические нагрузки, лекарства и т.д.). Главное - всегда искать пути улучшения самочувствия (не бездумно бросаться во все способы, а в соответствии с реакцией собственного организма).
Так что - пару тонн терпения и десять кубометров бычьего упрямства выпарить от жалости к себе, добавить щепотку удачи, и варить всю жизнь на костре из статистики.

53993 и здесь: Всем бАААльшой привет! Всех люблю и обожаю! Я!

Галка!
Вы получили ронбетал в новом исполнении? Я наконец получила, сделала укол, порадовалась, что удобный шприц и улетела на следующий день от гриппозного эффекта. Плохо было жуть. Позвонила патронажной сестре . Ответ - уменьши дозу и постепняк увеличивай. Забыла уже при этот эффект, адаптировалась, расслабилась и на тебе.
А маму направляют в Яковенко. Только попасть туда непросто. Жду сестра приедет в сентябре на неделю из своей Чехии, пусть повидаются. Потом уже надо решаться. В МОНИКах мне открытым текстом сказали - на два месяца врозь или не вернешься сама. А в стационаре пролежала, прокапали и не лучше. Выписывает и говорит - вы получили поддерживающую терапию, а ваше самочувствие это .....в ваших руках... и ронбетала....

бросить курить!!!! Легко сказать. даже не идущие ноги не стимулируют на подвиг.
Тут на дачу из последних сил с помощью сиделки выбралась... ой ну мамочка испортила нам все шашлыки. Убегала на соседский участок ( а там все в грядках, она по ним, сосед вопит), носилась как лось по участку, бесконечно привязывала собаку и в конце концов упала ( ничего себе не сломала - я была этим счастлива).И кричит соседям, что мы две здоровые кобылы ее толкнули, А мы от нее были на другом конце участка....Мы с сиделкой плюнули, такси вызвали и домой. Больше такие эксперименты ставить не буду.Все - ДОМ!

53996 это ССП

Братья и сестры по несчастью ) хотел поделиться опытом случайно сюда забрел мне рассказали про чудо препарат из Ирана, не нашел ничего убедительного. Я побывал много где и в Индии и в Монголии и там и там хорошая медицина и может помочь, но надо там жить потому что именно их менталитет вытесняет подобные проблемы корнем которых является психосоматика. Вот Китай это реально мне помогло, опять же те кого я туда отправлял с подобной проблемой разочаровались. Т.е. надо в комплексе йога там парам парам позитив про собаку мне понравилось надо завести.спасибо!!!

Доброго вечера.

не знаю что и думать....

РС у мужа 4 -й год.

хотим ребенка, искала информацию и нашла на свою голову . начиталсь, наревелась, теперь и не знаю как дальше быть



Права Светлана, что всё может быть. Болезнь не предсказуема. Посвятите себя мужу. В любой момент Вы можете стать ему настолько необходимой, что ребенок будет только помехой ( уж, извините за откровенность - но ребенок не кукла, требует полной отдачи от родителей). Лучше заведите собаку, которая при любом течении болезни не даст лежать в постели и жалеть себя, а заставит выходить на улицу и двигаться.[/quote]

У мужа РС был в 2010 г. после операции в Пироговке диагноз сняли. Уже 4 года накоплений контраста нет, новых очагов нет.

Добавлю, у нас сыночек 6 месяцев))) после операции проценты по передаче по наследству равны нулю

Хороший рецепт, спасибо) Остается вопрос где взять эти ингредиенты?)) Надеюсь, они прилагаются к медицинской карте)

А я думала только мне от него плоховасто было...У меня ещё вопрос возник,как можно удалить из шприца воздух и лишнее лекарство,если укол рекомендовали ставить СУХОЙ иглой или это уже не принципиально?

А у нас в городе закрыли областной црс,ну не совсем закрыли,а уменьшили до нескольких койко-мест(прошу заметить:не на несколько,а именно до нескольких).теперь туда кладут либо для назначения питрс(первично)либо кому совсем каюк.а лечиться сказали у невролога по месту жительства антиаксидантной терапией(2 раза в год)а про плазмаферез,массаж и все остальное можно забыть(((((((вот так вот и убивают последнюю надежду.

Я думаю о том, чтобы бабулю сдать куда нибудь с врачами и наблюдением, в пансионате хорошо, но врачи не наблюдают,!

Не заморачивайтесь. Сухой, мокрой... Просто там легко при обычном движении с воздухом выплеснуть много лекарства. Поаккуратней при этом движении. Если капля повисла на конце иглы я просто стряхиваю ее щелчком по шприцу.

А побочечка то СИЛЬНАс.... Мне сегодня позвонила знакомая с вопросом - как я?. А она уже давненько на бетафероне/ронбетале - лет 7. И плохенько ей после укольчика....

Здравствуйте мне казалось что за семь лет можно привыкнуть к всем лекарствам ПиТРС

Привет всем) скажите, а если поехать на море, но не южное, а например на балтийское море, можно? Мечтаю мамочку свозить на море, она его ни разу не видела, но на черное естественно нельзя. Спасибо!

мне новая упаковка нравится, только кажется, что доза меньше и ракция на препарат такая-же

Все индивидуально. Общие рекомендации - отдыхать в своей полосе, своей климатической зоне. Зависит от многих факторов - есть ли стабильная ремиссия? Если - нет, то ни о каких поездках и речи идти не может. Нужна стабильная ремиссия, а сменой климата она не достигается.

Всем привет. Болею РС 7 лет. Все больше стала задумываться про пересадку стволовых клеток. Консультировалась со своим врачом, она сказала что это в большей степени не помогает. Подскажите может кто-то делал? Как все прошло? Есть ли положительная динамика?

Анна, а почему Вы не доверяете мнению своего врача?

Здравствуйте как показала практика это развод на деньги,конечно после процедуры становится лучше на какой-то период времени как после больницы

Полностью поддерживаю отзывы о докторах в Натали-Мед. Врачи-профессионалы своего дела. Лечение в клинике-одно удовольствие, врачи доступны, в любой момент можно записаться к нужному специалисту. Человеческое отношение, приятные люди. Я довольна,что нашла свою клинику!

Я доверяю своему врачу, стараюсь найти хоть какую-то ниточку не стать инвалидом. Тем более сколько врачей, столько мнений, мне вообще один молодой невролог в поликлинике сказал, что при таком заболевании ничего не поможет, надо просто смириться и ждать когда умрешь

Доля правды в словах молодого невролога есть, ведь до сих пор лекарство, которое бы излечило РС не существует...Я болею уже 27 лет, жизнью эти годы назвать сложно, болезнь с тобою 24 часа в сутки, впереди -ничего, кроме инвалидной коляски или "жизни овоща", чувствую скоро одно из этих наступит... всем терпения, наверное, это основное лекарство наше..

Ваш молодой невролог прав, все мы двигаемся к смерти; с РС или без него, но все одинаково. Мне кажется, что начинать надо с самой себя, со своего внутреннего состояния. А все внешнее - таблетки, трансплантация, уколы, не решат вопроса. Полно народа- кто активно лечатся и давно инвалиды, полно- кто не лечится и тоже много инвалидов.... Все внутри нас, слушайте себя....

В 1993 году, когда мне поставили диагноз РС, ведущий невролог , на мой вопрос, а стоит ли лечиться, ведь болезнь прогрессирующая и не излечимая, сказал. Будешь лечиться - будешь ходить. Не будешь лечиться - будешь лежать. Я постоянно лечусь. Выработана своя методика. Прогрессирование практически остановилось. Чтобы не было лишних вопросов - основные мои лекарства - ВВИГ, Тактивин, Церебрализин. Я не уверен что это лечение подойдёт всем. Но мне подошло. Мне 63 года. Вожу машину. Ювелир...

.
-------
Вот чего Вы за ***** несете? Я больна 23 года, 35 лет стаж курения и в своем уме и на своих ногах. Работаю. Живу и всем довольна. Другой вопрос, что курение при любом раскладе не гут.

Какая пустая бравада, как говорят в народе: "не полезно человеку все, перед чем нельзя прочесть " Отче наш...", какая от Вас агрессивность исходит, а ведь ясно всем, что курить - вредно, противно и воняет даже хуже, чем от *****...., а уж о том, что женщина - образ нежности, мира и любви, курящая мадама в себе не несет, да и не может, кишка как говорится тонка....

Проверьте вашу дочь на сахар,Запросто может быть ещё и сахарный диабед.Сейчас на руках у многих,практически у всех диабетиков,есть глюкометры,провериться можно и дома и просто.

А что за операция была сделана?

Все это странно речь идет об диагнозе рассеянный склероз?

Валерий ,добрый день! Подскажите а где вы покупаете Тактивин? У нас в городе почти год нет этого препарата,звонила производителю,говорят что проходит лицензирование к концу года обещают. спасибо

Всем мальчикам и девочкам добрый день!

[quote="Лариса"]Валерий ,добрый день! Подскажите а где вы покупаете Тактивин? У нас в городе почти год нет этого препарата,звонила производителю,говорят что проходит лицензирование к концу года обещают. спасибо[/quote
]У меня был запас. А теперь тестирую Иммунофан. Уже 2 упаковки проколол. Пока не могу определиться что лучше. Жду когда появится тактивин в продаже.

Все катаются на велосипедах, а я не могу.

Попробуйте на взрослом трехколесном, отличное решение для нашего брата у кого с координацией не хорошо!!! У Вас все получится! Удачи!

я болею РС 5-й год хромаю на левую ногу, всё началось после родов.Хочу родить, думаю станет лучше. Посоветуйте как мне быть?

После родов станет лучше? С чего вы так решили? Типа того,что после родов идет обновление организма что ли, как многие думают,это все неправда..как ра з после родов все болячки обостряются... у меня первый звоночек прозвенел после первых родов, было двоение в глазах, какая то слабость, онемела правая щека, естественно диагноза не поставили, прошло...а после вторых родов я на инвалидности, хожу с палочкой, а сколько не додала детям из-за своей болезни, ,сколько им еще впереди придется помучиться со мной...но я не знала на тот момент о своей болезни..у вас уже стоит диагноз...болезнь непредсказуема, сами знаете...прежде решиться на вторые роды надо очень и очень все обдумать, ведь в случае чего все ляжет на плечи вашего мужа и близких людей.. Здоровья вам и мудрости..

Не заморачивайтесь. Сухой, мокрой... Просто там легко при обычном движении с воздухом выплеснуть много лекарства. Поаккуратней при этом движении. Если капля повисла на конце иглы я просто стряхиваю ее щелчком по шприцу.

Спасибо.

Машина переделанная на ручное управление, или обычная можете на педали нажимать? Я не могу поднять стопы.

Не надо Вам рожать. Организм уже имеет дефект (хромота), и не может восстановиться на все 100%. Надо жить по разуму, а не желанием - "хочу", "не хочу". Подарите свою любовь своим близким, а рождение детей - оставьте здоровым женщинам! Будьте храброй и мудрой!

Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь лечился иглоукалыванием? Такой дорогостоящий курс и не всем подходит, как пишут. Поделитесь опытом)

Лечилась, ничего не почувствовала совершенно, как было так и есть., хотя со мной ходила на лечение женщина в невритом лицевого нерва, лицо перекошено, говорила плохо, с каждым сеансом видно было как ей лучше, наша болезнь, зараза, эдакая, ни чему особо не поддается. Но попробуйте, мне никак , а вдруг вам полегчает. Здоровья и сил нам..

Любой прокол кожи (иглоукалывание, уколы в мышцу, в вену и тд) вызывают при рс процесс активации клеточного иммунитета, те, любой прокол кожи организм, а именно, лимфациты воспринимают - как инородное вторжение, и лимфациты начинают группироваться вокруг места прокола и слипаются в кучки, все, клетки готовы к атаке на гематоэнцефалический барьер, жрать наш миелин. А по одиночке пройти сквозь гематоэнцефалический барьер НЕ могут.
таким образом, укол в мышцу или в вену, относительно безопасен для нас. А вот когда в твое тело целенаправленно втыкают иглы......, надо понимать, что как минимум- это бесполезно, а как максимум- чрезвычайный вред.
Я сама не делала и не буду, нам нужна гимнастика, плавание, ходьба, а не иглоукалывание....

Спасибо за ответы! Решила не ходить)