рассеянный склероз

Спасибо, галка! Буду знать! Ну у нас пока это мечты, не на золотом унитазе сидим :))) Ипотека, кредиты и все такое :) Просто узнав о диагнозе решили начать шевелиться в направлении исполнения мечты, очень уж хотим именно в Ирландию и Норвежские фьорды, а там дороговато. Подумываю продать дачу, уменьшить ипотеку и осуществить мечту, пока еще могу ножками там потопать :)

В Венецию, в Венецию, девочки! Может быть нанюхаетесь вони, и она вам мозги прочистит. А еще лучше ,создайте отдельную ветку, где состоятельные кроты, извините, дамы и джентльмены, могут делиться впечатлениями о поездках в дальние и не очень страны. Писать отзывы о дегустации вин, о посещении ресторанов, плавании в бассейне. А мы тут будем делиться впечатлениями, как нам повезло, что в этот день не сломался рейсовый автобус и водила вышел из запоя, поэтому мы благополучно добрались до райцентра к неврологу, и, даже, попали на прием. А самое главное- в автобусе были свободные места и не пришлось всю дорогу висеть на поручне. от это впечатления!

Бывали там, раз про вонь знаете?

Телевизор смотрю, программу КУЛЬТУРА.

+10000000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Мда. Обострение чтоли весеннее у некоторых? Для инфомации- сьездить отдохнуть в европу можно дешевле чем поехать в турцию илив сочи.конечно, с таким курсом это труднее чем год назад, но многие страны делают приличные скидки -русские для них это основной контингент отдыхающих.

По этой логике я должна перестать общаться с друзьями, которым родители помогли купить шикарную квартиру, ведь у меня-то хрущевка в ипотеку. А то еще лопну от зависти вдруг. А друзья, которые уже около 10 лет не могут зачать ребенка, не должны общаться со мной ни под каким предлогом, ведь у меня двое деток. Так что ли?
Позитивнее нужно быть :)

Зашла на этот форум в декабре, в надежде на получение полезной информации, обмене опытом. Но увы - вижу лишь одни нападки друг на друга, нетерпимость, озлобленность. Люди! Давайте будем добрее! Озлобленность уж точно никому здоровья не принесет! Не нужно критиковать чужие мечты - лучше свои иметь. Не везде есть грамотные врачи,да и врачи не боги - они знают все теоретически, сами то ведь не прочувствовали на себе этот недуг. Я, например, сама "выплываю" как могу. Давайте помогать друг другу!!!!!!!!!!!!!

Евгения! Не реагируйте на нападки.Осуществляйте свои мечты! Успевайте!!! Мечты со временем, в связи с увеличением неврологических дефектов, мельчают к сожалению. Здоровья вам!

Спасибо! И Вам здоровья!
Да, главное подольше иметь возможность работать и силы штурмовать автобусы :) Тогда все достижимо! Да и в коляске можно зарабатывать, общаться с друзьями и путешествовать. Пока ты не овощ, еще не все потеряно!

Кстати, про работу. Кто на каком этапе сообщил работодателю о своем недуге? Или не сообщали совсем?

Здесь многие "выплывают" сами! А кое-кто пишет то про лай на форуме, то учит радоваться за тех, у кого все хорошо и со здоровьем, и в материальном плане-порядок. А чего радоваться-то? Сидящий в коляске должен быть рад за некую особу, у которой всё настолько хорошо, что она собирается лазить по то ли по горам, то ли по фьордам. А когда не радуются-непонимание, как это не разделяют моё хорошее состояние и настрой позитивный? Сытый голодного не разумеет! А каково ползком до туалета? И кто здесь эту РАДОСТЬ разделит? В лучшем случае смолчат, что и было, когда я взывала о помощи, не материальной, кстати! А "выплывать" мешает не позитивное состояние других, а собственное самочувствие, которое камнем тянет вниз и мешает выплывать. И как-то очень уж цинично звучит бахвальство (вы называете это "делиться впечатлениями", спрашивать совета и др) некоторых на фоне основной массы людей, у которых ооочень больше проблемы с передвижением. Мечты есть у каждого. Марина 7, если Вы хотели получить полезную информацию о лечении-это на первые страницы, а если поделиться мечтами о покорении Эвереста, и (см выше-Клара Новикова и подобное), то это точно сюда, прямо на эти страницы. Насчет помощи-могу отдать ребиф.

Большинство общающихся здесь рано или поздно окажутся в Вашей шкуре. Может хоть этот факт Вас порадует?
О лекарствах куча специализированных сайтов, где удобный поиск. Здесь на первых страницах информация за 2007 год, 8 лет прошло уж.
Такой формат форума удобен только для общения, за которым я, собственно, сюда и пришла. Только нужно бы в названии подправить, что вход запрещен для тех, у кого EDSS ниже 6.

Большинство общающихся здесь рано или поздно окажутся в Вашей шкуре. Может хоть этот факт Вас порадует?

Воот! Теперь хорошо заметно, насколько вы злобны и агрессивны. Куда мне до Вас! Рано или поздно мы все окажемся в ящике, именно так, а не иначе. Насчет моей "шкуры", поаккуратней. Ваша может чуть дороже, но также молью изъедена. Почему-то по поводу вашего семейного путешествия вспоминается фраза :"По горам, по долам ходит шуба, да кафтан" (хотя, загадка про одну особь). Насчет друзей и подруг-не особо Вы хотите с ними обсуждать свою болезнь, скорее всего, они о ней даже не знают. Не нужны Вы будете никому больная, а потому дольше ходите своими ногами, ничего плохого я лично Вам не желаю. А баллы.. Считайте лучше свои..

Марина 7, Вы можете задавать здесь любые, волнующие Вас вопросы. Насчет полезного совета тут все, без исключения, адекватные - и подскажут и посоветуют, не сомневайтесь.
А насчет склок... У меня муж всегда говорил: "Бабы ***** не потому, что они *****, а потому, что они - бабы". Я сама давно уже поняла, что он был прав.

Затерли слово "д у р ы", видимо оно уже признано нецензурным.

Я в декрете (узнала после родов о РС), работодатель не знает. Как дальше будет, смогу ли работать - видно будет.

Евгения, все зависит от того, какие отношения у Вас на работе. Если все нормально, то можно и сказать. Не вываливать всю информацию, не ставить перед фактом и не диктовать условия, а просто сообщить о некоторых возможных временных неполадках в Вашем самочувствии. На данном этапе Вашего РС это так и есть (будем надеяться, что так и останется навсегда).
Если Вы найдете варианты, при которых и за здоровьем сможете следить и работа не будет страдать, то думаю, все будут согласны на компромиссы.

Я вышла издекрета, когда младшему было 10 месяцев, работаю по договоренности с началтством в свободном графике. Тогда-то и пошло второе обострение. Первый класс старшего, маленький еще совсем маленький, работа, дом тоже никто не отменял.

[quote="Гость." message_id="50463959"]Здесь многие "выплывают" сами! А кое-кто пишет то про лай на форуме, то учит радоваться за тех, у кого все хорошо и со здоровьем, и в материальном плане Сочувствую вам. Согласна с тем, что "сытый голодному не товарищ".Понимаю, что на форуме находятся люди на разных стадиях заболевания. Сама нахожусь на стадии прогрессирования заболевания и в не завидном материальном положении, но пытаюсь бороться с плохим настроением, апатией, трудностями. Стараюсь быть полезной окружающим, пока еще могу. Когда моя тетя умирала от рака и была в очень тяжелом состоянии - я поражалась ее мужеству: она не жаловалась, не ныла, не причитала, только спрашивала о нас, желала всего хорошего и т.д. Я не знаю, смогу ли я так, но очень хочется прожить жизнь достойно и иметь смирение. Чего и вам желаю.

Я пока не говорю, даже про госпитализацию удалось смолчать, работала в больнице с ноутом.
Интересен опыт форумчан в этом плане.

как же Вы правы и точны! За своей собственной дебелостью ( не дебильностью, не сваливайте в кучу) люди ничего не видят и не слышат, да и не хотят. Даже сейчас, когда явно обнаружилось, что на форуме есть те, кому намного тяжелее, чем тебе - человек, и что, самое большее, люди, на что Вы оказались способны: упрекнуть слабых в зависти. Ну да, а на большее то и не способны, да и зачем, правда, главное, сейчас урвать себе кусочек Болгарии или Венеции, а может и Севера, поднажав на свои долги и завывания. А есть девочки, кто в свои 25 уже не имеют такой возможности взять ипотеку, родить детей или просто, иметь друзей, а Ваше сердце все кричит и кричит .....

Где доброта, воспетая Творцом?
Где та любовь, что сердце согревает?
Под масками все спрятали лицо,
Наивно думая, что с нами жизнь играет.

И день за днем меняем свою роль,
Подстраиваясь под чужие мнения.
Мы за улыбками устали прятать боль,
Устали у небес просить терпение.

Нет места честности на сцене бытия.
И, не подумав, мы слова бросаем,
Забыв и про границы, про края,
И ведра грязи часто выливаем.

Терпимости не стало места здесь.
Смирение для многих значит слабость.
Кому нужна твоя лихая спесь,
Коль близкому ты не приносишь радость?

И жертвой быть не хочется в любви?
Так для чего же ты по свету ходишь?
Ты хоть себе все честно говори-
От совести своей ничто не скроешь.

Ложь и уныние все будут разъедать-
Тебя всего, сжирая сладко душу.
Пора, быть может, на колени стать-
Дай небесам чуть-чуть тебя послушать.

Пускай немного, пусть хотя б на миг
Ты станешь честным пред самим собою.
Подумай, многого ты в жизни ли достиг,
Кого ты спас своею добротою?

Подумай... и найди себе ответ,
Найди причины стать вновь человеком.
Ведь не погас еще твой дивный свет,
Горит свеча, и не закрылись веки.

Форумчане, у Вас есть силы работать, брать ипотеки, ездить по морям и океанам, кушать в ресторанах, упиваться счастьем в любящей семье и это хорошо! Но, все, все направлено только на себя, на свое самолюбие и эгоизм. А моя знакомая рс-ца 57 лет, упала дома и сломала позвоночник, а мужа схоронила, сгорел от рака за 10 месяцев и ей просто нужно поговорить....., так, как и многим здесь. Неужели Вы совсем стали глухие? Очень надеюсь, что кто-то очнется сейчас и увидит слабых и услышит их такие малые и скромные просьбы...

Эк вас тут в честь женского праздника колбасит... Весеннее обострение, однако. Ну ничего, сейчас солнышко пригреет, зазеленеет травка, запоют птички, и до самой осени будет сплошная лепота. И мир, дружба, жвачка. )))))


Абсолютно согласна! Человек без имени - пусть и виртуального, это пустое место, и права на собственное мнение не имеет. Потому что:
"Уважайте своё имя! Существа, которые уважают своё имя, ... не обижают слабых и любят всех, даже тех, кто на них нисколько не похож...! А те, кто своего имени не уважает, составляют дикую толпу, которая разбрасывает яблочную кожуру и так далее и тому подобное отсюда и до самой Японии!"
(Людмила Улицкая. История про воробья Антверпена, кота Михеева, столетника Васю и сороконожку Марью Семёновну с семьёй)

что ж вас так прет!!! возьмите себя в руки, не портите общение в форуме!!

так вы чего то просите?? и так нагло себя ведете??

Тема про оргазм улыбнула. ))) Евгения, искренне желаю Вам, чтобы эта проблема на долгие годы осталась для Вас самой большой. Это я абсолютно серьезно, без тени сарказма. )))

Ну, и самое главное: с прошедшим днем женской солидарности, девочки! Радости, весны, любви - несмотря ни на что! )))

Гости, ну пожалуйста, назовитесь уже хоть как-нибудь - вам же самим будет проще, не говоря уж об остальных. )))

добрый вечер, РС-нутая! как поживаете, как здоровье?

пробовала, так каждый выход в инет, ник слетает, просто надоело править его, вот и все. Да, и вряд ли, такие, как я вписываются в формат таких "галок"

галка

что ж вас так прет!!! возьмите себя в руки, не портите общение в форуме!!

так вы чего то просите?? и так нагло себя ведете??

Вот и всё. Галка подвела итоги всего двумя фразами. Именно то, о чем я говорила. Глухая, слепая, ЛЕГКО переводящая всех иначе мыслящих и высказывающихся не так, как ей хотелось бы слышать. Продолжайте дегустировать вина и наслаждаться жизнью. Всех Вам благ и удовольствий!

спасибо, буду продолжать! мне нравиться жить хорошо и я ОЧЕНЬ рада что удачно вышла замуж!

Разве на чью-то горькую историю, здесь кто-то написал, мол не нужно нам тут ваших соплей, мы тут путешествия планируем? Разве было такое хоть раз?
Когда-то давно, тут один из случайно заглянувших, задал вопрос: "Здесь у кого-нибудь из форумчан, кроме РС, обнаружили ещё и опухоль мозга?"
У меня тогда, от прочитанного, похолодело все внутри. Я этот вопрос до сих пор вспоминаю.
Тогда никто не ответил и я в том числе. Потому как, что тут ответишь... Какие есть слова, чтобы успокоить человека с таким диагнозом? Когда сам немеешь от ужаса увиденного?
По себе знаю, когда горе, нет в мире слов, чтобы стало легче... не придумали их...
Все тогда промолчали... потому что не бывает таких слов.
Но писать надо. И о горе и о радости. Для того и форум, чтобы кому-то можно было рассказать.

Поправка к сообщению 56517

Глухая, слепая, ЛЕГКО переводящая всех иначе мыслящих и высказывающихся не так, как ей хотелось бы слышать, в ряды наглецов, неадекватов и просто в человеческий мусор.

я тоже это сообщение помню, жуть конечно! не дай бог такое!

Я тоже писала. И мне тоже никто не ответил. Не потому, что слов таких не было. А потому, что на фоне радостных рассказов галок, никому не захотелось хоть немного потратить себя, поддержать.

Все чаще мне кажется, что мы все здесь и слепые, и глухие... Да и не только здесь - целая страна слепых и глухих, самих себя, не то что других, и не помнящих, и не понимающих... Грустно... (((

+100

Ну вот и отомстите Галке. Тоже игнорируйте её сообщения.

золотые слова! давайте все дружно игнорировать Галку!

Так Вы же так и поступаете! Все, кто не жалуется, автоматом инакомыслящие. Я пришла на форум с вопросом, так сразу же гости на меня набросились. Как я посмела со своей "радостью" тут появиться. Эх Вы! Была бы радость, так первым делом бы на туристический форум рванула, маршруты изучать. Я же решила сначала у знающих людей поинтересоваться, а стоит ли мне вообще об этом думать.
Про друзей - наши близкие все знают. И мы знаем об их горестях и радостях. Иначе зачем друзья? Кто еще поможет в трудную минуту? У подруги злокачественная киста в мозге. Я что, отвернуться должна? Нет. Помогаю, ищу врачей, общаюсь, смешу как и раньше. Так почему от меня должны отвернуться? Если с Вами это рроизошло, то может и не друзья это были вовсе? Или Вы себя так поставили сами, что друзьям ничего не осталось как пожать плечами и отвернуться?

Ну вот и отомстите Галке. Тоже игнорируйте её сообщения.

А я не ей писала, а на форум. Меня она мало интересует. Её ещё не шарахнуло так, чтобы по-другому общаться начала, потому и .... Да, ладно. Что говорить, пусть наслаждается своей жизнью, и понять должна-ей здесь никто не завидует. Она в гору поднимается, ей еще спускаться надо будет поучиться. А здесь, в большинстве своем, уже с горы спустились. Кто аккуратно, по ступенечкам, по лесенке, а кто кубарем вниз.

Не обращайте на неё и ей подобных внимания. Я просто смотрю что здесь пишут и удивляюсь. Какой на ***** это сайт по рассеянному склерозу. Это трёп удачно вышедших за муж о своих путешествиях и прочем. Здесь они удачно хвалятся перед больными какие они крутые и богатые. Никто не думает что завтра или сегодня ночью инсульт придёт, а утром уже походка будет ручка просит, ножка косит.

Э нет, так не пойдет! Тема до конца не раскрыта. Мы не будем искать легких путей. Давайте непременно продолжать обсуждение до последней капли крови.

А Вы-то что тут до сих пор сидите? Вы же только себя одного илюбите - ну так и общайтесь с собой любимым. Другие-то Вам зачем? Одиноко, да? Ну, так это следствие - причину сами знаете, небось... )))
Впрочем, у Вас все просто классно, правда? ;)

Ведь

Если у вас нет собаки, её не отравит сосед
И с другом не будет драки
Если у вас, если у вас
Если у вас друга нет
Друга нет

Чтобы раскрыть тему, нам всем придется дружно игнорировать друг друга, и тогда форум просто прекратит свое существование...

Не, не, не! Я имела ввиду тему о Галкиных путешествиях.

Эх, весело тут, но увы... У меня сегодня был настолько тяжелый арбитраж, что я уже просто не способна влезать в еще один спор. Пойду спать.
Но завтра мы обязательно продолжим разбирать на атомы Галкины путешествия, напитки и саму Галку.

Я имела ввиду тему о Галкиных путешествиях.

Много чести!