рассеянный склероз

Ну это все, что я принимаю в течении года, естественно не всё вместе и сразу :) Вы имели ввиду наверное кетогенную диету? Про углеводы. Все конечно не исключить, но быстрые то точно надо. На диету мне не очень конечно хочется. Была 1,5 года на диете Эмбри.

Читающая, прошу прощения.... что значит пью витамины? Есть таблетированные ? По срокам поняла. Спасибо. Вит. В12 под язык выливала и долго держала ( сколько могла), чтобы всасывался.

И ещё, я принимаю то, что мне помогает, целенаправленно. А не травлюсь по стандарту: надо бы прокапаться. А надо ли? Не всегда... Иногда побочки от сомнительного эффекта препаратов превышает его предполагаемый эффект.

Да, в капсулах и таблетках. Правда у нас их отдельно почему то только в ампулах изготавливают. Это альтернатива нашим уколам. Мне это очень подходит. Все раздельно. Без реакций, как на мультивитамины. Иньекций мне и без этого достаточно.

Есть подьязычные формы выпуска витамина В12. Они есть, но отечественные фармгиганты их не выпускают, на сколько я знаю.

--- Читающая , извини , я сама не поняла какие твои посты я видела , а какие нет .Путаница какая-то вышла . Ну ладно , думаю все уже разобрались ).

Читающая, Плазмаферез не снимает обосрение. Плазмаферез ( который мне очень помог, улучшив координацию, аппетит, дав мне силы)- это всего лишь 30% лечения, потом я сразу легла в больницу, где мне 5 дней капали гормоны. После этого комплексного лечения улучшилась походка и исчезла двойная проблема с туалетом.

Алиса , привет ! Значит вот почему тебя долго не было - ты была на лечении .Ты как-то раз сказала ,что тебе стало намного лучше и мы все подумали что тебе помог плазмоферез , а оказывается ты еще ставила пульс-терапию .Да, гормоны это неприятно , но иногда без них никуда.

Алиса , извини за мое любопытство , вот ты пишешь что опять ложишься в клинику Филатова , я помню ты столько раз уже там лежала !. Если это необходимое регулярное лечение , есть ли у тебя от него результаты ? или это просто для " подлечиться " ? У тебя частичная атрофия зрит. нерва или я что-то путаю ?

Аврора, привет. Не было настроения. Потому я тут не появлялась. Отошла и пришла. Моя частичная Атрофия зрительного нерва уже перешла в полную. Это, всего лишь, поддерживающая терапия. У моей двоюродной сестры тоже Атрофия, но она её не лечит. Видит она гораздо хуже меня. Я лечусь, чтобы не было такого. Или было не скоро, если этого не миновать. Очки не помогают.

РС меня укрыл и я искала лечение. Теперь лучше.
Аврора, а ты как?

--- Алиса , я по-тихоньку ,по- легоньку , как и раньше , спасибо ). Береги себя и удачи в лечении твоим глазкам !!

Спасибо. И тебе удачи, Авврора, и Читающей, и всем РС-никам.

Аврора, Читающая, форумчане, ответьте на мои вопросы, пожалуйста:
- Есть ли ограничения в приеме конкретного ПИТРС? Если -да, сколько лет?
- Какова замена и существует ли такая замена?
-Как быстро наступает инвалидизация при вторично-прогрессирующем течении?
В медицинской литературе данные , в основном, старые и не благоприятные, а как в реальности обстоят дела?
Пример: у человека вторичное течение, EDSS = 4, как быстро такой человек может перейти в 6 баллов? Если такой человек на Тизабри, например, как долго можно капать этот препарат и какова замена?
Существует ли практический опыт?

Какие вопросы у вас.... Все равно перспективы не прощитаете ... Много факторов. Как питрс подойдёт, течение, ресурсы организма, ваши возможности (психо и физико) заниматься собой постоянно. Будет ровно то, что будет. Впрс -лекарств нет, Людмила из 6 баллов вылазит (но это ОНА).
А так коп лет 10 держит вроде (если подходит).

У меня ВПРС уже 10 лет . Я на иммуноглобулинах. Прогрессирования нет. Как было 13 лет назад так и держится...

Сатоши, спасибо за ответ!
Если ремитирующее течение еще пробуют удержать разными приемами, то вот со вторичным течением не понимаю алгоритма....
Мне кажется, его просто не существует, по крайней мере, в нашей стране....
Общие цифры учебников не понятны и грустны, а ведь много молодых и уже во вторичном течении.

Да, Валерий, в этом смысле иммуноглоублины незаменимы)
Если этот вид лечения подходит, то не имеет сроков использования, как ПИТРС, например.

Лара , как долго человек продержится это одному Всевышнему известно , Вы ж понимаете .А насчет ПИТРС - какой именно Вы имеете ввиду ? ПИТРС старого поколения в иньекциях должны применяться не более 5-6 лет , т.к потом к ним наступает резистентность или же побочки начинают перекрывать ожидаемую пользу или же человек просто устает от регулярных иньекций. Я не знаю какой конкретно ПИТРС Вы имеете ввиду .А про баллы ( видимо Вы имеете ввиду своего знакомого или родственника ) и скорость их нарастания зависит от частоты обострений и последующего восстановления , из высоких баллов ход назад маловероятен , что бы там кто ни говорил , а если у человека уже ВПРС без обострений и стабильно держится определенное состояние , то скорее всего так оно и останется и надо стремиться чтоб не было хуже . А если ВПРС все еще с обострениями , то выход из обострений как раз и является " улучшением " .

Почему вы решили что у вас вторичное? Все очень условно. Опять же бывает вторичка с обострениями. Пробуйте Иг как Валерий предлагает, хуже быть точно не должно. Я вот хочу летом кольнуться, попробовать, так сказать, на переносимость. Хочу эту гранату в арсенале иметь на будущее. Валерий, вам как всегда спасибо и долгих лет!

--- Лара , ВПРС трудно корректировать не зависимо от страны . По всему миру очень много молодежи с вторичкой и даже якобы " эффективные в теории " новоиспеченные препараты не дают того эффекта , которого все хотят видеть...Вот, например , Окревус - я здесь уже писала , что в видео, которые я посмотрела пока что нет людей , которые бы радикально улучшили свое состояние на этом препарате .Пока что нет...

Сатоши, у меня ремитирующее течение. Изучаю болезнь и статистику по ней. Обратила внимание, особо реальных показателей никто не собирал. Много общего и размытого, реальных программ по восстановлению нет.
Сатоши, почему Вы написали о Людмиле в превосходной форме? У нее ВПРС? Есть опыт в этом вопросе?

Аврора, влезаю в тему, так сказать.
Хочу какую-то этапность понять. За разные поколения ПИТРС в курсе и вот по этой причине и не понимаю, как и кому назначаются ПИТРС? По какой схеме (стандарту)? На основании чего?

Есть у меня ощущение, что в регионах дают то, что есть (( сколько случаев читала, что 3 месяца давали одно, потом выдали другое. А вообще, подобрать препарат сложно. Врач изучает ваши показатели и предполагает, что тот или иной препарат сработает. А дальше - лотерея.

--- Фрекен , у меня ничего не изучали , ни с тем ПИТРС , ни с этим , просто назначали и все . И я не слышала чтоб при назначении ПИТРС у кого-то анализы брали и изучали ...

В центре тоже дают что есть, не на выбор. Просто там этих "есть" чуть больше.
Людмила сдесь с 2009 года, опыт и труд большой.

Фрекен Бок, чтобы правильно подобрать антибиотик, необходимо сделать посев на чувствительность. А вот при назначении ПИТРС не могу найти принцип принятия решения, особенно, при ВПРС?

Поняла, Сатоши, спасибо!

Аврора, в ИМЧ в Питере после диагностики дают рекомендации. Возможно, твой врач знаком хорошо с твоей историей болезни? ) или у вас как и у нас дают то, что есть )

К сожалению нет ни какой схемы. Дают по наитию. Что сегодня закупили. то и дают. Надо быть очень настырным чтобы перепробовать все имеющиеся ПИТРС и найти реально работающее. Но. к сожалению, У всех из нас течение, у кого позже, у кого раньше, перейдёт в стадию ВПРС. В организме, всего-то. перестанет работать ГЭБ. Но на его работе и основываются все ПИТРС 1 линии. Поэтому врачи при ВПРС разводят руками и говорят: Обострений больше нет. А прогрессирование мы снять не можем... Мол лечись сам. Конечно, есть препараты 2 и 3 линии, но их закупают регионы. И это дорого. и не у всех волосатая рука... Да и они очень агрессивны. не известно от чего умрёшь, от побочек новых ПИТРС или от прогрессирования болезни...

Есть в протоколе лечения препарат 3 линии - ВВИГ, Но у него нет единого производителя. В каждой стране есть свой. И ни кто из них. ( кроме Германии за Пентаглобин, Да и то, не тем кто его назначает а тем кто его закупает), не будет платить врачам премии за их применение. И за ВМИГ тоже платить не будут. Значит в протокол ВМИГ не попадут. А ведь и ВВИГ и ВМИГ безвредны и работают как при РРРС. так и при ППРС и ВПРС.

- Есть ли ограничения в приеме конкретного ПИТРС? Если -да, сколько лет?
- Какова замена и существует ли такая замена?
-Как быстро наступает инвалидизация при вторично-прогрессирующем течении? В медицинской литературе данные , в основном, старые и не благоприятные, а как в реальности обстоят дела?
_____ Лара, вопросы конечно очень интересные и однозначного ответа на них нет. РС настолько непредсказуем, что никто не сможет дать каких-то прогнозов. А врачи-неврологи только "тупо" (извините, но так и есть) ведут измерения неврологических отклонений и фиксацию прогрессирования. Я вот думаю, что РС,- это больше компетенция иммунолога, в тандеме с неврологом. Ну почему-то дела до этого никому нет. Так построены пресловутые протоколы ведения РСников. Именно поэтому, заболев или придя к определенной стадии заболевания, многие из нас начинают заниматься изучениями, прислушиваниями и как ни странно самолечением. Потому, что врачи нам дать ничего не могут, кроме измерений и назначения симптоматической терапии. Сами понимая, что эти назначения как "салону дробинка" и разводя руками. Конечно здесь все понятно и по сути претензий нет. По приему и назначению ПИТРСов....далее...

--- Фрекен , все намного проще , чем ты думаешь ). Я не знаю зачем люди все так усложняют . Да, у нас дают то, что имеется в наличии , а имеется у нас -широкий спектр таблетированных ПИТРС , на выбор. Я выбрала в согласовании с врачом и не прогадала. Если вдруг чем-то меня не устроит, врач заменит его на любой другой ПИТРС , это не проблема. А мой первый ПИТРС Бетаферон мне назначали в России и тоже без всяких анализов и все было ОК много лет.

Я могу точно сказать, что никакого подбора ПИТРС нет. Это точно. Ну во всяком случае для "обычных смертных" ). Выписывают то, что есть. Не нравится?... (побочки ведь у всех разные (, некоторые просто не выдерживают, бросают, отказываются, у кого-то еще и агрессивнее течение становится на фоне ПИТРС, не подходит) -сиди дома и пей что хочешь, зачем вам доктор? :) очень распространенная фраза. Альтернативы препаратам 1 линии у нас просто нет в 99%. И человек, которому не пошел к примеру интерферон, просто отказывается от ПИТРС и всё. По срокам. Мне было сказано так: если подойдет, колоть пожизненно. Вот именно так. Ни про какие 5 лет никто не говорит. Получите то, что дали и до свидания. Ни о каких анализах на эффективность терапии интерфероном через 1,2,3,4 года мне никто не предлагал, даже речи нет. А зачем? (Ответ на мой вопрос) новых очагов в голове нет, хорошо... Только печень, почки... Не развалились ли ещё? Раз в пол года. Так что, это розовые облака про подбор. Реальность очень сурова. Антибиотики :))) тоже никто не подбирает! Назначают тупо и всё:). Только если человек умирать начинает... После неэффективности 4 курсов антибиотиков в больнице (не по наслышке), соизволят назначить на чувствительность. Вот именно поэтому то мы и стараемся как-то поддержать себя сами.....

Валерий, большущее Вам спасибо за развернутый и очень информационный ответ!
Да, к сожалению, ГЭБ восстанавливать не научились и даже нет особых подвижек в этой области. Всё очень приблизительно....
Скажите, пожалуйста, у Вас ВПРС, как я поняла давно? И Вам удалось себя "затормозить" на долгие годы. Как Вы считаете, почему у других пациентов с ВПРС не получилось тоже самое? Вопрос только в иммуноглобулинах или еще есть особые технологии?

Ого, мне кажется - это лечебный рай для пациента с рассеянным склерозом)
Аврора, здорово! Наверное, всем странам надо стремиться к такому подходу....
Вы точно не в России лечитесь)

Читающая, всё, что Вы сказали- грустная реальность, к великому сожалению(
Знаю, что сейчас даже в реабилитационных центрах отказывают в приеме с этим диагнозом. Видимо, совершенно не выделяются деньги на такую категорию пациентов, а ведь человек может всю жизнь быть активным, работать, приносить пользу, только чуть помочь......
Скажите, бываете ли Вы на реабилитации? И пытаетесь ли вместе, сообща писать в правительство, обострив насущную проблему рс?

Аврора, а чем усложняют? Есть люди, которые занимаются наукой. Проводят КИ, фиксируют результаты. Могут тебе сказать какие у тебя перспективы по побочкам при приема того или иного препарата. Какое возможно действие при твоем течении. Именно у тебя. Конечно, можно самому изучать и тратить время. Их заключение не является руководством к действию у местных здравотделов, но если тебе самому интересно, что для тебя будет лучше, то вперед к спецам ))

-Как быстро наступает инвалидизация при вторично-прогрессирующем течении?

Как Бог пошлет. Единственный вывод сделала, общаясь с людьми: нужно по максимуму сохранять свои ресурсы. Если РРС: "Отвоевывать" у обострений свою подвижность! Не допускать обширных поражений на сколько хватает сил, денег и знаний! Анализ! Попытаться выявить свой триггер, что могло вызвать твой РС?! Свои заболевания, которые могут вызывать обострения и прогрессирование. Именно поэтому я и пью БАДы, чтобы как-то держать организм в равновесии и спокойствии. Вирусы, гормональный фон, СТРЕССЫ !!! Стараться убрать из своей жизни и организма или загнать в "спячку" все провокаторы. Что для тебя хорошо, а что строго противопоказано? А вообще, единственное, можно судить по первой стадии, если это ремиттирующее течение. Если первая стадия очень быстро переходит во вторичку, то и во вторичку человек входит уже с огромными потерями, соответственно и инвалидизация наступает очень быстро.

Фрекен, ну как продвигается терапия? Делаешь или бросила? Как самочувствие?

:) Нет. Мне очень дорого моё хрупкое равновесие. Чтобы бороться с системой, нужно иметь огого какое здоровье и очень крепкую нервную систему. Поэтому стараюсь устраивать себе реабилитации сама.

[quote="Фрекен Бок" message_id="64663763"]Аврора, а чем усложняют? Есть люди, которые занимаются наукой. Проводят КИ, фиксируют результаты. Могут тебе сказать какие у тебя перспективы по побочкам при приема того или иного препарата. Какое возможно действие при твоем течении. Именно у тебя. Конечно, можно самому изучать и тратить время. Их заключение не является руководством к действию у местных здравотделов, но если тебе самому интересно, что для тебя будет лучше, то вперед к спецам ))[/quo
--- Фрекен , значит ли это что ты уже знаешь исход своей болезни если применишь какой-то препарат ( ты много раз обращалась к специалистам ) и у тебя есть четкое представление как ты будешь себя чувствовать через 10 лет ? Я не уверена в этом . Да и надо ли оно нам ? Живи , пока живется ! И ходи , пока ходится ! :) Лично я так живу . А мой ПИТРС мне подошел без анализов. И точка.

Аврора, я знаю, что на сегодняшний день мне помочь не могут. Так далеко я не заглядываю. Чтобы не думать, что есть лечение в моём случае, а я про него не знаю, я и обращалась. Рада, что ты можешь себе позволить быть беспечной. У меня другая ситуация. Можешь продолжать делать вид, что ты не в курсе ))

Добрый день! И как же вы убираете вирусы например?Разве можно противовирусное?

Добрый день! Подскажите пожалуйста к какому врачу лучше обратиться в клинике Филатово? Спасибо

--- Фрекен ,прости мне мою дурость , в онлайн режиме очень часто мы неверно друг друга понимаем . Я всего лишь о ПИТРС говорила. В других , более серьезных видах лечения ты спец. и не мне рассуждать на эти темы . Ты права .

Аврора, не я спец )) я просто знаю где спецы. Очень часто люди боятся переходить на сильные препараты. Боятся побочек больше чем сам РС. Мечутся, не знают соглашаться ли. И вот тут специалисты в помощь. А сколько неправильных диагнозов? Людей годами ПИТРСами пичкают, а там вообще не РС. И такое есть. Мне только в Питере правильно диагноз выставили, а дома тупо Копаксон давали и говорили, чтобы радовалась.

Добрый вечер. Я не знаю лучших врачей в клинике Филатова. Не могу посоветовать никого.

Фрекен Бок, то есть форму рс установили не по месту жительства, я правильно Вас поняла? И поэтому, препараты 1 линии Вам просто никак... пустая трата времени.
Скажите , пожалуйста, а как в Питере относятся к иммуноглобулинам в прогрессирующем течении? Наверняка Вы интересовались... Спасибо за ответ.

Есть особые технологии : Уважаемые господа РС-ники, не жалейте на себя донорских иммуноглобулинов . Их лишних не бывает. В чуть меньше дозу проколешь, отдохнувшая болезнь тут как тут. Ну и ещё. Препараты 1 линии при ВПРС и ППРС не работают. ВВИГ дорогие и их не назначают , А о ВМИГ врачи ещё не знают.