рассеянный склероз

Спасибо, Галка.. И спасибо всем за поддержку.

Здравствуйте. У меня дебют рассеянного склероза случился 4 месяца назад в Египте, после активного солнца((( начали болеть суставы, то холод то жар в руках и ногах, дрожь, головокружение, туман в левом глазу. Подумала, что болеют суставы. В Украине долго ходила по врачам, много диагнозов было и лечения, а толку нет. Пока не попала к Имунологу, который отправил сделать нейромаркеры. Они и показали аутоантитела у миелину и головному мозгу. МРТ делала без контраста. Шея чистая, в голове единичные очаги глиоза менее 3 мм. Лечение : глиатилин, антидепересанты, сосудистые и витамины. Доктор против гормонов. Стало немного легче по симптомам, но до конца они не прошли. Всё время что-то беспокоит... МРТ буду делать в сентябре аж. А сейчас просто схожу с ума, реву уже 4 месяца. Апатия и депрессия, жуткий страх стать инвалидом, мысли о суициде. Очень страшно....я просто не знаю как жить дальше.
Лекарства в Украине за свои деньги. У меня столько нет (( помогите, пожалуйста. Подскажите, как выбраться с этого дна... Я очень эмоциональная... Успокоительные не помогают. Места для радости не осталось совсем..

Кристина, я тоже из Украины, из Киева, у меня тоже мысли о суициде и не знаю как жить. Вся родня делает вид что все нормально, а на МРТ больше 10 очагов... Первые симптомы появились в 2015, потом солу медрол и все прошло на 3 года.. Сейчас масенький ребенок, меньше годика, закончила кормить начала пить витамин Д и кучу других витаминов по протоколу Коимбра. Надеюсь поможет. Из симптомов - головокружение было пока кормила, почерк кривой, синдром Лермитта (токи по спине) и общее состояние внутренней трясучки периодами... Не отчаивайтесь, сходите в Центр рассеянного склероза в Киеве, сделают курс капельниц. Говорят надо 1-2 раза в год проходить +пить витамины можно. В интернете много информации, что народ даже выздоравливает на витамине Д ну или постоянная ремиссия....

Я тоже из Киева.
Я родителям не говорила. Знает только муж. Детей у меня нет, 3 беременности неудачные, теперь вряд-ли решусь с непонятной перспективой. Вы смелая...
Доктор говорит не нервничать. Но как? На нервах усиливаются симптомы и получается замкнутый круг(.
Сразу села на диету Эмбри, пищеварение так точно улучшилось. Пью много добавок, занялась цигун и делаю упражнения ( я в прошлом спортсменка). Но это от нервного срыва до нервного срыва. Внутри постоянный страх.
Мой доктор говорит, что обострение можно снять без гормонов... Другие говорят только гормоны. Я не знаю кому верить.
Мысль, что у меня неизлечимая болезнь, с перспективой инвалидности и кучей ограничений уже сейчас, не даёт мне жить и радоваться. На солнце нельзя, диета задрала уже, постоянные аптеки и уколы, походы к врачу. С началом обострения обсыпало лицо и уже 4 месяца не проходит. Доктор говорит интоксикация ( кто-то сталкивался с таким? Как его почистить? Думаю сделаю чистку печени, может поможет...а то как подросток прыщавый...)))
Ещё я поняла, что никто не знает от чего эта напасть и как ее лечить. Нельзя предсказать как болезнь будет протекать.

Я из Мариуполя . Неделю назад поставили 7 капельниц гормонов , так сказал врач . Муж помогает по стенке ходить . Очень плохо . Когда станет лучше ? Уже нет никаких сил!!!!!!!!

Гостть из Мариуполя, через месяц станет лучше. Держитесь.

Спасибо за поддержку.

Кристина, у Вас самое обычное состояние и мы все через это прошли- принятие диагноза.
Здесь только время расставит все на свои места...

Смуглянка, это очень рискованно - рожать с рс. И для мамы риск, и для ребенка
Наследственный рс никто не отменил. Мне кажется, женщины плохо думают, когда с диагнозом рс рожают.
Знаю семью- у мамы рс и очень доброкачественное течение, родила 4 девочек и у всех рс. Только уже не мягкий и ремитирующий...
Слишком велики риски для малышей.
Но мамаши живут только одним -хочу ребенка...

Не стоит так переживать 10 очагов это немного. у меня их было больше 100 потом перестали считать. нам нервничать лишний раз противопоказано.

--- Именно поэтому наш склероз и называется " множественный " и не стоит удивляться кол-ву очагов , их и должно быть " много " по факту. И я не понимаю людей , которые свои очаги считают , неужели интересно быть таким " звездочетом " ?...Я с диагнозом 18 лет живу и ни разу не интересовалась где именно мои очаги и сколько их . Какая разница ? Главный объект мне и так известен - черепная коробка , и этого достаточно ).

---- Кристина , то что Вы сказали " доктор против гормонов " правильнее трактовать так - У Вас сейчас в гормонах нет нужды , поэтому они Вам и не назначены и это очень хороший показатель , радуйтесь ! Далеко не каждое обострение нуждается в гормонотерапии . У Вас сейчас нет парезов , нет потери жизненноважных функций , а всего лишь незначительные нарушения , которые не мешают Вам жить ( передвигаться , видеть и т.д ) , со временем все это пройдет или уменьшится в разы. Наберитесь терпения . А вот активное солнце нам действительно противопоказано , именно оно спровоцировало Ваше обострение !.Очень много случаев как у Вас - приезжают люди загорелые с пляжного отдыха и привозят с собой дебют РС.

я только за городом могу жить, в городе редко бываю- и сразу хуже, поэтому переехали на дачу и живем уже второй год, если честно, то я балдею

Галка, а какой у вас стаж рс?
ПИТРС колете? Помогает?

Аууууу! Где Все????

А я очень даже интересуюсь своими очагами: их количеством, расположением и величиной....
Аврора, тебя это особо не колышет из-за твоей стабильности.
А у меня другое положение: знание и понимание поврежденности путей, возможности к восстановлению утраченного - в современное нейроанатомии играют первостепенное значение. Сейчас всё больше и больше неврологи занимаются стимуляцией клеток мозга в той или иной форме. В том числе - электростимуляция, магнитная стимуляция и другие....
Пример: если вы знаете, что очаг в области мозга, отвечающей за память, что будете делать- ? Правильно, стимулировать память, учить что-нибудь, пересказывать и т.д..
А, если двигательные нарушения - ? Стимулировать периферию и обходные пути (кои тоже имеются).
Даже атрофия глаза нынче стимулируется электрическим током и уже есть положительные результаты. А пока, надо упорно делать разную гимнастику для глаз и стимулировать мышечные волокна.
Так что, знание о количестве очагов и их расположении - архи важная информация!!!

Но, думаю, Аврора, имела в виду - НЕ важная информация для тех, кто не занимается своей реабилитацией, ремиссией и в целом рс. Кто тупо колет ПИТРС и на этом всё, таким людям, и правда, по барабану какие где очаги сидят)

Да, резко поубавилось народу. Что-то нового особо не скажешь, а твердить одно и тоже - не охота.
Для меня практически ничего нет интересного, всё не в мою копилку....

Ой, ник слетел. Это была Людмила...
Мой отъезд временно откладывается из-за стопы...., решаю вопрос...
Оказывается в России не умеют оперировать голеностопы. Врач говорит, только не в России оперироваться, зальют голено цементом и вобьют гвоздь (примитивно) и стопа не будет шевелиться, будет, как у "Железного Дровосека".
Поэтому, срочно заказываю ортопедическую обувь в сложной конструкции....

Да, 7 капельниц - это не слабое обострение. Сами поняли - на чём поймали обострение, анализировали?
Верно Вам сказали, через месяцок-два начнет отпускать и, если стаж рс небольшое, и рс ремитирующий, быстренько восстановитесь и побежите очень даже быстро....чего и желаю)

В России до сих пор зубы дёргают через задний проход. Говорят так лучше - напрямую............
А если честно медицина в России сейчас держится на немногих врачах, работающий на совесть.
Кто может дать ответ на вопрос. Меня прихватила спина, похоже перестарался с нагрузками. Можно ли при рассеянном склерозе пить Нимесил и его аналоги.
А то мне стоматолог знакомая сказала , осторожней с Нимесилом, при SD от него может начать шатать.

Валерон, привествую!
Когда я перетружусь, пью препараты Магния - Магне В6, или БАД с Кальций.Магний. Цинк.
Если спина "забита" именно "забита", тогда нужен массаж, растяжки и можно что-то противовоспалительное . Мне помогают натирки и мази, которые есть дома. Самый банальный - Меновазин (копеечный, но эффективный), люблю мазь на ядах "Наятокс", есть домашние растирки ....
Из мед. препаратов не подскажу, стараюсь не пить лишнего, печень жалко)

Валерон, от спины помогает Вольтарен. Он есть в свечах и быстро все проходит. А есть в уколах. Там всего 3-4 укола надо
Диклофинак в таблетках и уколах обезболит. Долго пить нельзя...печень его не любит.

Я начал делать упражнения для укрепления мышечного корсета. Я привык к максимализму. Там написано, две недели делать по ПЯТЬ раз., и через две недели увеличивать. НО я же их делал когда грыжу диска убирал.. Три раза по 25 повторов и наутро спину грызли волки. Да на винограднике день поработал и к вечеру волком вой. Пришлось выпить Нимесила таблетку.

У моей знакомой делали полостную операцию на животе. Шов не зарастал 8 месяцев.. И ВРАЧИ ей предложили замазать его ЦЕМЕНТНЫМ РАСТВОРОМ.
Вот поэтому я перестал ходить в больницу. Обхожусь своими настойками, очаги не проверял не знаю есть или нет уже. Так как мне несколько человек писали что после настойки они исчезают. НО, сразу хочу сказать, очаги исчезают а улучшения состояния быстрого нет.

--- Людмила, успехов тебе в электростимуляции ! искренне желаю . Но электростимуляции многим противопоказаны и даже доктор не может знать наперед. Я в любом случае ими НЕ интересуюсь .А очаги у меня , как и у всех ,по всему мозговому пространству рассеяны и их мноооого ( на экране в прошлый раз видела ) .Память тренировать нужно всем , а не только больным РС . Знание нескольких иностранных языков - лучший " тренажер" для мозговой деятельности , мне очень помогает ! Гимнастику для глаз нужно делать ВСЕМ - опять же. Все это можно делать дома, не отходя от кассы. Это прописные истины .

Аврора, я имела в ввиду приоритетность. Конечно, нам всем показаны прописные истины, верно говоришь. Но, если у человека поврежден мозжечок и ствол , и сейчас такой человек сохранен, это потеря времени. Такому человеку в приоритет надо поставить тренировки на равновесие, с постоянным усложнением программы.
А у меня мозжечок и ствол чистые, у меня другое место прогорело, и организм в силе эту брешь закрыть, но надо помочь. И не только электростимуляция, сейчас есть новые технологии, которые помогают таким, как я.
Смысл в том, что надо уметь работать с имеющейся информацией....

Девочки, а как мозг стимудируют электричеством?

Если через череп...так разве достучишься? А как внутрь влезешь?

--- Валерон , очень важно правильно выполнять упражнения ! Если Вы делаете подъемы торса , очень важно чтобы поясница была плотно прижата к полу !! Отрываться от пола должны только лопатки и при этом скручивающем движении должно ощущаться напряжение мышц живота .Руки согнуты в локтях держать за головой , но ни в коем случае не подталкивать голову , а просто чуть касаться. Руки НЕ должны быть подключены к процессу , работают только мышцы живота . Чем медленнее выполняете это упражнение , тем больше пользы. Очень эффективное упражнение.

Валерон , а из обезболивающих по мне так лучше всего работает Кетонал - он самый сильный и самый безопасный из всех НПВП . Доза его 150 мг.

--- Я имею ввиду Кетонал таблетки в оболочке .

За мужа сильно переживала..... Да и сейчас сильно нервничаю и переживаю.

Так дело не пойдет. Надо усиленно молиться за мужа, а не терзать себя пустым угрызанием.
Читайте Псалтирь и на каждой "Славе" проговаривайте свой вопрос о муже.
Прочитайте полностью всю Псалтирь и Ваш вопрос благополучно закроется)
Не накручивайте себя, это не поможет, а вот молитва любящего сердца - реально и БЫСТРО поможет!)

Псалтирь помогает, факт...

--- Людмила, да, это как раз про меня ! ))) Я "тупо " кушаю свои ПИТРС ( и вообще еще много всего-всего таблеточного ) и мне по барабану где мои очаги сидят . Ну вот такая я тупая , что ж поделать )) .И еще кроме всего этого я просто ЖИВУ с удовольствием ! И это тоже часть моей терапии.

--- Звездочкой почему-то прикрыли слово т- у- п- а -я . ) Не знала что оно ругательное ).

Ну нет, Аврора, к таким тебя точно не отнесешь.
Если рс доброкачественный и ПИТРС подходит - редкий случай, но и такое бывает. В жизни все бывает.
Я хоть и ограничена в движении, но не отнять оптимизма и жизненного удовольствия. Здесь ты не одинока)

Добрый вечер. В трм году в сентябре помутнел правый глаз, обратилась к офтальмологу, он отправил к невропотологу, после звп срочно отправилиина мрт, очагов не нашли, но рассейяный склероз под вопросом поставили, в мае мрт показал очаг, но опять под вопросом, короче живу как на переправе, не говорят что здорова и диагноз не снимают, в сентября сказали будут пункцию брать. Вроде чувствую себя нормально, вот нога правая начала болеть, как будто ломит или немеет, теперь боюсь каждой болячки😔. Просто выговориться...

Всем добрый вечер . Что - то известно про Аллу из Израиля ?

Я пью Нимесулид. Одна таблетка на весь день боль снимает, практически до утра. Но это сильный препарат. Пить его нужно коротким курсом.
Я Кеторол выпил первый раз две таблетки а он ни чуть не обезболил.

Я делал упражнения для спины и одно из них вот такое. Лёжа на животе, подложить под живот подушку и поднимать сначала верхнюю часть тела, потом ноги. А когда мышцы окрепнут и ноги и туловище одновременно. Так я на третий день поподнимал всё тело сразу и получил что имею теперь. Дичайшие боли, как при грыже диска.

Привет, всем. Свежий воздух- это здорово.

От нимесила проявилась не хилая дрожь в теле и штормило. Прекратила прием на третий день. Сама. Теперь спасаюсь ксефокамом. Но.... тоже не безобидный. При превышении дозировки могут возникнуть проблемы со слухом. Проходящие, но все же. Ксефокам оч. хорошо снимает боли в спине.

У меня это кратный единовременный приём лекарств. Я живу на упражнениях постоянно, а в этот раз решил ещё одни добавить. Сегодня выпил вторую таблетку завтра последнюю и брошу. Боль надо снимать движениями а не таблетками.

Всем привет! Валерон, вот прям не могу мимо пройти, как вспомню как меня с грыжами скрючило!! Жуть.
Мне тогда мовалис (хороший Мелоксикам) 15мг в/м 3-5 раз помог очень!! Бандаж завязывала ещё, меновазином и диклофенак ом мазать. Ещё советовали Мидокалм добавить чтобы мышцы поясницы расслабить, но я не стала пить (побоялась что ножки ослабнут, даже временно этот симптом терпеть не хочу, очень он меня пугает). Сейчас заказала книжки Бубновского))) самой смешно)) тоже лодочку делаю, ох туго идёт!! Работаем над собой! Меня при физических упражнениях паника отпускает. Типа убегаем от болезни бла-бла-бла... Ох, не на месте головушка моя!

Согласна. Но не всегда есть такая возможность. Валерон, если не сложно, повторите, пожалуйста какие настойки пьете, которые способны убирать бляшки?

Пью одну настойку на сосновых шишках. Трое мне писали что МРТ ничего не находит. Но я не хожу в больницу и МРТ не делаю. Поэтому изменения в организме ощущаю практически. 12 лет назад я упал на стройке в ковш экскаватора во время ремонта и сильно ушиб под лопаткой. Все годы эта область была онемевшая. А вот месяц назад чувствую, онемение ушло. Так что настойка шишек работает.

Извиняюсь, можно рецепт настойки из шишек, Валерон?

5-7 зрелых (бурых) шишек на бутылку водки. Я шишки промываю, разрубаю ножом и молотком вдоль и так настаиваю.. Я настаивал 20 дней. А травница говорит нужно месяц настаивать. После того как настояли шишки выбросить, не трогая руками, они липкие от живицы.
Пить три раза в день по чайной ложке. Я чтобы не чувствовать запах алкоголя вливаю чайную ложку в стаканчик 50 граммовый, доливаю воды и выпиваю.
Пить нужно очень долго, знакомый пьёт три года. Я тоже сделал себе 5 л настойки на три года. Бутылки 0,5л настойки хватает на 50 дней. Результатов не ждите, просто пейте а результаты сами придут. У моего товарища тремор рук исчез через 8 месяцев. У меня много чего улучшилось. У гипертоников через пару недель-месяц давление нормализуется за счёт очищения сосудов.
А теперь смейтесь кому эти средства кажутся смешными и нелепыми.
Больше рецептов никаких писать не буду.