рассеянный склероз

Это была Людмила...

Да, да, Аврора, особенно парезной ногой, как дам...)))
Наши друзья рс-ники не хотят принимать себя немощными, такими - как есть.
Всё проживают, как было 20 лет назад, 40, как молоды мы были. Это такая жизнь прошлым. Народ это любит, а надо топать вперед и жить сейчас и сегодня. Вон погода какая шикарная стоит в Подмосковье, ну конечно, гулять и ходить)

Аврора, в 1 капле 500 ед
В аннотации пишут начинать с 1-2 капель. Вот и не знаю, после перерыва сначала начинать или как?

--- Людмила , обнимаю тебя за эти ключевые слова - " сейчас и сегодня " ! Это и мои мысли тоже . Многие люди часто живут воспоминаниями из прошлого и мечтами о светлом будущем , а " настоящее " проходит мимо и они его не замечают - оно просто превращается в " прошлое " . А жизнь-то короткая , и глазом моргнуть не успеем, как пробегут наши 120 лет ! ;)) Надо жить здесь и сейчас !

---- Валя, а какая у Вас форма вит Д3 ? самая правильная - холекальциферол . Я могу ориентироваться только на такой препарат .Ее можно брать 5000 МЕ в день без страха. Может быть Людмила подскажет насчет капель - она по-моему тоже их пользовала ? ..

Здесь люди общаются а не плачут в жилетку. Вас новеньких каждый день заходит десятки и каждому одно и тоже разжёвывать поверьте смысла нет. Мы сами нашли всю информацию для себя, что то очень хорошо помогает, что то нет. Пробуйте и будет вам счастье.

Да, подскажу, надо начинать с 2-х капель = это 1000 МЕ, в одной капле 500 МЕ
Если сразу большую дозу съесть, будет тошнота и симптомы интоксикации, не советую
После перерыва надо плавно войти в свой привычный курс приема вит. Д. Удачи!

Ну да, так и есть, а еще и причины возникновения рс у всех разные. И то, что одному хорошо, другому - смерть)

Аврора, так и есть.
А ещё многие живут внешней жизнью, стесняются себя, даже боятся заглянуть внутрь себя сейчашнего, поэтому всё время живут прошлым....
Это заведомо проигрышный и бесперспективный путь.

Девочки, спасибо!

Девочки, массажист говорит, чтобы я втирала масла в себя. Мол, это питание для мышц...
Аврора, о чем говорит мне массажист? Так ли это.

--- Да, Валя, все верно Ваш массажист говорит , масло усилит пользу от физ.нагрузок.

Валя , а скажите, какой у Вас стаж болезни ? На ПИТРС ли Вы или без него обходитесь ?

Чего, чего, а вот саможаления не было и нет. Цель.... Достойно дожить. Не стать обузой. Трудновыполнима....

Просто я, давайте посмотрим на Ваш текст, вот его цитата:
"....Пришла к тому, что и можно бы выйти , пусть с тросточкой, с тросточками...., но элементарно стала бояться выходить. Люди обозлены , лезут с вопросами, поучениями, подсказками и очень хотят показать , что они такие же больные :), если не тяжелее. А упади не дай Бог на улице....помогут не все и не всегда. Которую ночь не сплю. Боли, стягивания, мысли....".
Элементарно стала бояться выходить на улицу...почему?
Даете ответ - люди обозлены, лезут с вопросами, поучениями......
Это о чём по-вашему?
А Вам жаль своих ушей, своих чувств, своего сердца. Это и есть саможаление.
Вам Господь упорно будет посылать таких людей: соседей, родственников...., пока не примите эту ситуацию, понимаете меня?
Далее: "очень хотят показать , что они такие же больные..", - Вы считаете себя самым больным человеком, вы просто пишите об этом. Куда им всем до Вашего рс...у них - всё ерунда, а вот у Вас - вот это болезнь, так болезнь.
Я еще смягчила. На самом деле Вас всё устраивает: устраивают страдания, устраивают саможаления, Вас всё, всё устраивает.
Цель поставлена плохо, уж простите за поучение. Цель , которая стоит в отрицании - "не стать обузой", по своей сути и не цель, а так какой-то заунывный лозунг.
В голове разброд и шатания, не знаете - зачем живете и кому это надо...
Поставьте Бога на первое место своей жизни, а всё остальное само собой встанет, это я теперь точно знаю..... )

обострения проявляются ухудшением имеющихся или появлением новых симптомов которые не проходят больше суток. бывают и псевдообострения - когда сотояние ухудшается на фоне например стресса но на след день становится лучше. паниковать не стоит вам только поставили диагноз а значит сильного вреда от РС думаю ещё нет. обсудите всё с врачом лечащим.

Сейчас прочла у Бориса Пастернака в тему вчерашнего разговора:

Нас всех друг другу посылает Бог.
На горе иль на радость – неизвестно…
Пока не проживем цикличный срок,
Пока мы не ответим свой урок ,
И не сдадим экзамен жизни честно.

Мы все друг другу до смерти нужны,
Хоть не всегда полезность очевидна…
Не так уж наши должности важны,
И не всегда друг к другу мы нежны -
Бывает и досадно, и обидно…

Как знать: зачем друг с другом мы живем?
Что вместе держит нас, соединяет?
По жизни мы идем, и день за днем
Себя друг в друге лучше узнаем ,
И шляпу перед зеркалом снимаем…

Нас манит даль непройденных дорог,
А друг в дороге – радость и подмога…
И не сочтем высокопарным слог:
НАС ВСЕХ ДРУГ К ДРУГУ ПОСЫЛАЕТ БОГ!

И слава Богу – нас у Бога много…

Аврора, здравствуйте!
18 лет. Официально -16
Но, течение очень мягкое. Вот поддерживаю себя вит. Д, массажиком, гимнастикой.
ПИТРС пока не применяю. Врач сказал не надо пока.
Вчера помазалась маслом, какое нашла дома и стало хорошо)
Спасибо, Аврора.
Скажите, масло лучше втирать какое то спевиальное? Подскажите?

Замечательные стихи!
У нас мало любви друг к другу, поэтому мы и раздражаемся на людей, на их порой неумный разговор и поученья....не от того, что люди озлоблены и плохие, а от того, что в нас нет любви и терпимости...

Ничтоже сумняшеся мы с Людмилой матч чуть позже отыграем. Безусловно отыграем. У нас есть всё для этого - ЦЕЛЬ, ТЕРПЕНИЕ и ЖЕЛАНИЕ.

--- Валя, вот и слава Богу , что течение мягкое ! Насчет масел - я вообще не любительница себя чем-то обмазывать ( тело ) , и насчет масел для спортивной практики Вам не могу подсказать , но в инете много этой инфы можно найти. Я как-то купила эфирные масла жожоба , виноградных косточек ,миндальное , розовое - почему-то думала займусь ароматерапией ( ну прям Клеопатра , самой смешно )), но сделала пару раз и как-то мне ощущения не понравились - как-будто что-то лишнее на коже. Или же просто привыкнуть нужно. Меня больше устравивает легкий увлажняющий крем для тела после душа и мне этого достаточно.

Людмила , спасибо , что нашла и вспомнила такие замечательные стихи !

--- Просто я, может быть Вам не хватает душевной близости с домашними или же нет достаточного внимания от них ? Нет человека , котрый бы выслушал , понял ?...Мне так показалось. Поэтому Вам тяжело без их поддержки. Но так или иначе , у Вас есть семья и Ваши родные Вас не оставят .Не надо считать себя " обузой " , этим Вы сами себя унижаете . Просто будьте благодарны всему тому, что они для Вас делают и выражайте эту благодарность . А на прогулку ,по возможности , лучше взять кого-то из близких ,для " защиты " - тогда прохожие не будут лезть с расспросами и советами .

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как принимать вит Д? С какой дозировки начинать? Как увеличивать дозу? Нужно ли сдавать анализ на уровень витамина?
Болею с 2014г. Капали метилпреднизолон 1000 5 дней. После сказали наблюдается у невролога поликлиники. А его нет. Потом появилась врач и просто сказала периодически приходить, показываться. Никаких рекомендаций. Вот сама решила принимать вит Д.

АМИНЬ!

Думаю, что здесь укоренилась привычка так жить, а привычка - вторая натура.
Это особенно видно у людей взрослых, кому за 50-ть, все проблемы такие люди видят во ВНЕ, а проблемы только ВНУТРИ себя.
С таким диагнозом, как у нас, надо всё-таки активизировать волю и употреблять различные ресурсы: страшно ходить, не уверен - бери ходунки (сейчас дают бесплатно по реабилитационной программе в любых регионах, можно посмотреть список таких средств по своему региону, всё есть в инете).
Надо искать решение - как это сделать, как ходить гулять, а не жалеть, что там какие-то люди пристают...
Я часто езжу на реабилитацию, бывает , что меня спрашивают о диагнозе, о проблемах со здоровьем раз 50 за пару-тройку недель. Люди считают своим долгом, задать свой вопрос и удовлетворить своё любопытство. Ну и что из того, не выходить из комнаты? Не ходить гулять?
Отвечаю коротко и по-существу: "Болею я так". Ну и всё.
Хорошо бы у каждого учиться чему-то полезному для себя и воплощать такие примеры в жизнь- жизнелюбие, волевые усилия, внедрение новшеств, обучение себя чему-то новому.

А ставить цель - не быть обузой - просто ни о чем.... Завтра (условно) Господь пропишет инсульт или перелом, ну и всё, как миленький будешь проходить такое испытание вместе с родичами.... Быть достойным - тоже очень обтекаемое понятие. В глазах и понятиях кого быть достойным? В глазах одних, может, мы и достойные, в глазах других - полное ничтожество, в глазах третьих - нищеброды и так далее.... Хорошо бы в глазах Божиих быть достойным, остальное - всё приложится. Пишу жёстко, можете бросить в меня камень...иногда людям нужна встряска, а не соплевытирание. Тем более, у меня такое чувство, что это моя тёзка - ЛЮДМИЛА, свой человек)

--- Юль я , поднимитесь на несколько постов выше на этой странице - мы там как раз обсуждали правила приема вит .Д 3 .

Юля, конечно, в идеале хорошо бы сделать анализ. Но, он дорогой (в Инвитро 3 600 руб был в Подмосковье), поэтому тут по Вашему кошельку. Острой необходимости в этом нет, а для понимания - очень хорошо. Решайте сами.
Я пью жидкий вит. Д и начинала с 2-х капель, постепенно прибавляла (через неделю по 1-2 капле). Доходила до 7 500МЕ, но всегда пью только по самочувствию.
7500 МЕ мне плохо идёт - симптомы интоксикации появляются (тошнит, головушка кружится). Мне хорошо на 5000 МЕ, тут и сижу)
Летом снижала дозу до 1000 МЕ, много была на солнце
Анализ делала в начале (был 11) и сейчас = 68
Вы на правильном пути. Поддерживаю и желаю удачи)

Согласна с Людмилой.
Нам очень нужна концентрация на проблеме, которая имеется.
Поэтому, все остальное не имеет никакого значения. Особенно, мнения окружающих и их вопросы надо игнорировать...

Людмила, спасибо огромное! Прояснили ситуацию, а то запуталась уже. А ещё: Какой у Вас раствор? Масляный или водный?

Юля, у меня есть и тот, и другой. Но, честно сказать, водный раствор - прямо стрихнин какой-то, фуууу, не нравится. Пью масляный и капаю в ложечку с льняным маслом или оливковым.
Водный раствор - в воду, масляный - в масло.
Девочки заказывают себе другой вит. Д. , я видела на упаковке стоят другие единицы измерения, но не вникала, врать не стану. Там капсулы .
Аврора знает про этот вит. Д...)))
А Читающая - спец по анализам (вит. Д и ПТГ)

Еще раз спасибо огромное! Это важно для меня, а врача нет, посоветоваться не с кем.
Сдам анализы, посмотрю, что там)))

"....Жизнь нужно прожить так, чтобы Господь, прикасаясь к тебе, не побоялся руки испачкать..."
Виктор Толоконников (фильм ПАРШИВЫЕ ОВЦЫ), роль деревенского священника играл этот замечательный актёр.....

Валерон такой разный.
То простой парень поддаваха, то утонченный знаток поэзии и кино.
Так здорово!

А куда пропал Валерий?
Ау, отзовитесь, хочется знать, что все в порядке?

Можете кинуть в меня камень, но я читала эту ветку с самого начала и совершенно очевидно прослеживается снижение градуса добра и терпимости друг к другу и к новеньким.
Раньше каждого принимали тепло и не ленились повторить ещё раз и ещё все советы и рецепты. Поддержать. Но ни разу никто никого не отослал почитать предыдущие страницы или интернет.
Их на секунду, 1558!!!!!
Сейчас группа похожа сообщество избранных, уж простите, которое не принимает новичков. Видимо, свой дебют забылся. Вы научились с ним жить. А это очень страшное время. Самое первое и непонятное.
Жалко, конечно, да-с....

Мария, конечно, Вы правы. И есть такой факт.
Только в большинстве своём, новички - вовсе не новички, а фейки.
А многие болеют давно и порой устают такой жизни с рс, где идет борьба за каждый шаг, и тратить свою энергию в холостую - никто не хочет.
Есть такая пословица - помогают везущей лошади. А если человек пришёл с одной целью - вывалить свой негатив, то в чём наше милосердие состоит? Стать канализацией этого человека?
Понимаете, очень слышно - зачем человек пришел и реальный ли это человек.....
Я пришла на форум больше 10 лет назад и меня тоже не сразу "приняли", как Вы выразились. Не надо особо фантазировать.
Кроме того, за эти годы многое поменялось в лечение рс, инфо стало больше, форумов стало больше, возможностей стало больше.
Но, Вы правы, любви в нас стало меньше(((

Присоединяюсь, ау, Валерий, как дела? Как творчество?

---- Мария, ничем не кидаемся ). Заходите , милости просим . И дебют каждый из нас помнит очень хорошо . Конкретно обо мне - оффициальный диагноз был мне поставлен в 20 лет. Интернет в России был только на заре своего существования , а компьютера у меня и в помине не было . Что я сделала , после постановки диагноза и после " консультации " невролога , который мне ничего внятного не сказал , кроме " У тебя РС. Ничего хорошего тебя больше в жизни не ждет " . Я кивнула , а сама подумала " Ну , дядечка , ты бы не зарекался такие выводы делать , это еще вилами на воде писано " . Поняла, что нужной инфы врачи мне не дадут. Пошла в библиотеку , взяла стопку пыльных учебников неврологии для ВУЗов и начала вникать , досконально изучать болезнь насколько это было возможно. Мне было 20 лет и я поняла , что дет.сад закончился , я резко повзрослела . Сейчас перед " новенькими " открыт доступ к любой информации , весь инет перед ними , нужно только иметь глаза, чтобы читать ,и пальцы, чтобы щелкать по клавишам ! Но они даже этого не хотят !! Приходят на форум под видом слепых котят - "я ничего не знаю , ничего не могу , успокойте и поддержите меня !!! " Никто не посылает читать форум с самого начала , лично я его с начала никогда не читала. Но , " новенькие " , даже не переварив панику от шока , не устаканившись и не успокоившись - тут же бегут на форум с вопросами " Что делать ? как жить дальше ? " Может ,Чернышевский и даст ответ . Я не перевариваю человеческую лень в познании !

Эмммм.... А куда ещё бежать с первой паникой? Родные, конечно, молодцы, улыбаются. Муж сказал чтобы я не парилась и в случае чего он мне купит самое крутое кресло и будем с ним гонять. Пошутил, посмеялись. Мама плачет, молится. Ну и спасибо им за это, но не легче же.
А что делать с головой и с собой? Дошла до ручки и панических атак, кто бы мог подумать, что меня может так сильно накрыть страх. А потом нашла этот форум и благодаря многим страницам, которые я прочитала, таких добрых, позитивных, я успокоилась и стала уже адекватно реагировать на свою жизнь и болезнь. Поэтому вы не правы. Народ не негатив сливает, а получает шанс. Для меня вы стали больше чем психологами. Форумчане помогли понять, что жизнь кончается не завтра. Это дорогого стоит.
Кстати, мне пока до октября оставили диагноз Поперечный миелит. И ну нету про него информации!!! Про рс много, да. А про миелит несколько перекопированных статей. Я тут и принимаю многое от вас, потому что врачам я пофиг, а информации нет. А этимология у миелита и рс общая - димиелинизация. Вот что делать?

Мария, Вы молодец , что читаете форум и перенимаете опыт других , так и нужно делать ! Молодец , что не ленитесь что-то узнавать самой .А я вела разговор именно о " лени" . Будете ли Вы бояться или нет - все равно случится то, что должно случиться, а Вы уже все нервы зря истреплете. Тем более , что у Вас еще даже не конкретный диагноз РС ! Вы та самая Мария , которая живет в Канаде ?

Мария, а сейчас как состояние физическое ? Мешают сейчас конкретные симптомы или просто страх в голове сидит и выносит мозг ? Как Вас лечили при аттаке ( если это была она ) ? Гормоны или что другое ?

Мария, нет-нет-нет, с истериками и прочими душевными штучками надо обращаться к специалистам, психологам, родным и друзьям.
Форум несёт в себе конкретный опыт конкретных людей.
И потому, первостепенная его задача - информация, порой бесценная и значимая, потому что не теоретическая, а практическая.
И вот этот пунктик - это мы тут совсем оскудели....(хотя, повторюсь, оскудели) - так вот, этот пунктик Вам бы сразу изжить из себя.
Проблема не в нас, а в Вас!!! Всегда ищите внутри себя. И придёт нужная информация.
Недавно на реабилитации встретила 2-х человек с диагнозом- поперечный миелит.
Выглядят вполне здоровыми, хотя, по их словам, были проблемы с ходьбой.
Лечатся в Германии, пьют какие-то препараты на постоянной основе.
По мере Вашего усердия, придёт и нужная информация. На раз-два-три ничего не происходит, проблема внутри Вас.....

Мария, я ради интереса набрала : "форум больных с поперечным миелитом",- так такое количество форумов открылось, изучай-не хочу....

Да, Аврора, я Мария из Канады))
Панические атаки были жуткие и сейчас лучше. Витамины группы В и магний. Ещё здорово помогли ролики одного психолога. Называется цикл "Неврозы мегаполиса". Очень нестандортно и действенно. По крайней мере лучше чем дышать в пакет. Там есть ролик про Панические атаки.
Симптомы мучают, да. Хотьба наладилась, хотя всякие онемения, стягивания, валкость походки, расплывающееся зрение и тд по списку, все это есть. Волнами. Особенно после нервотрепки. Стараюсь не нервничать.

Что смущает, миелит был на уровне D11 и врач сказал, что Симптомы ниже повреждёеного участка. А у меня все стало уходить вверх. Дыхание иногда угнетенное, голова какая-то как чумная и не моя. Из лекарств только карбомазепин и все. Но не помогает он мне....

Что б меньше нервничать, как ни странно, помогает ходьба на свеж воздухе.

Людмила, спасибо за ответ.
Но в этой ситуации важнее поддержка и помощь очевидцев, так сказать.
А психологи это потом, если уже все ясно, в спокойствия не приходит.
Что мне скажет мама у которой никогда ттт ноги не отнимались? Так что от глотка доброты ваша карма не пострадает, думаю.
Мне очень помогло мнение и советы "бывалых". Бывало включишь панику, а тебе говорят, не парься, не смертельно, это и у меня и у Васи и вообще нормальный симптом.
Так что, я имею иное мнение на этот счёт.

Я 16 лет живу с рс- 1 группа инвалидности, и еще пару лет назад взялась бы Вас утешать и вытирать сопли. А вот теперь нет. Этот опыт нужен Вам, как воздух. Это Ваш труд, Ваша жизнь и первую помощь должны оказать специалисты и семья, а не такая убогая, как я.
Почему? Да потому что-это обманка по инету погладить Вас по голове и пожалеть. С этим надо работать. А играть в добренького и милосердного - навредить себе и своей душе! Потому, за первой помощью (неважно какого характера), надо обращаться адресно....