рассеянный склероз

Дорогие девченки и мальчишки!Кто принимал"Вестинорм"?Есть улучшения?Это при шаткости походки

Анюта, спасибо за "сводку погоды". Отменила поездку! И так было боязно: самолет в пятницу, самолет в воскресенье, в понедельник на работу. А отдыхать когда?

А как вы сказали "мрак", подумала: все, меняю планы.

Анюта спасибо за инфу по метипреду.Если будут новые ощущения напиши плиззз.А в больнице и правда не сладко, так что это хорошо что есть возможность дома капельницу ставить. Скажи пожалуйста ты писала что копаксон месяц колиш, у вас в Питере его без проблем дают, спрашиваю потому что я живу в Московской области и мне отказали в бесплатном обеспечении такого типа дорогостоящих лекарств.И напиши пожалуйста как самочувствие спустя месяц, есть улучшения??? Заранее спасибо))).

Сергей, а объяснили, почему отказывают в ПИТРС? У Вас есть группа инвалидности (не для ПИТРС, а просто вопрос)? Если очередь, то когда сказали обратиться и будет предложена терапия?

Мдаа, может и хорошо, что далеко от Москвы живу, хоть необходимые лекарства предоставляют для РС-ников бесплатно и без проблем, а то страшно становится.

pls а откуда вы,что вам надо на самолете добираться????

сергей,что бы получить препарат,необходимо что бы диагноз подтвердил главный врач по вашему району или облости,вы узнайте в больнице,раз лежите или собираетесь,вас там проинформируют. просто с подписью от главного невролога никто спорить не станет.

улучшения от копаксона были ,когда я его первый раз колола-года 3 назад,а в этот раз получилось,что я его колоть начала на фоне обострения,поэтому пока ничего сказать не могу,сегодня второй раз будут ставить гормоны...но думаю,что гормоны совместно с копаксоном-это хорошо!!! мне,кстати уже после первой капельнице получше стало....тьфу-тьфу-тьфу))))

амик,а вы откуда???? что у вас ничего бесплатного нет!! фероны и питерс,это одно и тоже????

для Анюты...

Не против если я немного поразглагольствую..?

нет не одно.... но тут так классно рассуждают о феронах и копе, что я иногда удивляюсь.... как наркоманы - сели на иглу а слезть боитесь.... И это не пустое - здесь есть по крайней мере 3-4 человека таких точно.... Поэтому я и задаюсь вопросом - зачем вам это, особенно тем кто начинает.... у вас что обострения повторяются оч часто или они оставляют необратимые последствия.... Не понимаю...

Нет , у нас нет ничего такого и я ничего не получаю для борьбы с рс... сам ищу в сати и пробую на свой страх и риск.... так вот риска в последнее время все больше, ьа страха наоборот....

Да и почитав различные форумы и мнения - я думаю что не принимал бы ни фероны ни коп, даже если б и была ворзможность..... А я живу в Беларуси... и у нас вчера и правда был день матери =)))

Амик,пошто ты говоришь про "возможность",которой у тебя нет-загадка.Процедура ВВИГ(такая же,по сути,как уколы копаксона,иммуномодулирование) - недорога,всем вполне доступна,довольно безопасна и проверена на себе тут многими(Таня,Валерий и др.)Это такой же "ПИТРС",с теми же 30-40% снижения частоты обострений(ВСЕ ПИТРС 1-го поколения(КРАБы и ВВИГ) при долговременном наблюдении дают БЛИЗКИЕ цифры эффективности).

А про "наркоманство" на ПИТРС - ты не прав.И реально работают эти препараты(у кого "работают").И чем тут(какой частью тела) думают не получившие копаксон,к примеру ,на халяву и поэтому

решившие ВООБЩЕ,из принципа,ПИТРС не применять -

тайна тайн;)

Валерий тут редко появляется - напишите ему на почту его:

grutta@mail.ru

про ВВИГ и схему применения он много знает.Подобная это фигня(по эффективности) и копаксону и пр.Ну хватит вам спать,счетчик тикает!!!

Pls,а зачем ты как 17-летняя в Ленинград летаешь на выходные?;))(это я так завидую)Тревогу-депрессию перебить прогулкой по Невскому?Есть же и в Москве много аттракционов:горнолыжные комплексы с искусственым снегом ,аквапарки,этнодиснейленды,биеннале современного искусства сейчас в разгаре..И не сосчитать!

Я, когда совсем невмоготу становится колоть (колю только в пятую точку)мажу мазью "Бутадион". Только сразу после укола мазать не надо, а на следующий день уже можно. Там в аннотации к мази все написано.

я не сплю Абрис...! Да вот только где найти спонсора на такие хорошие препараты.... Повторюсь - у нас нет такого - ничего не выдают бесплатно (чуть не ругнулся - на халяву...)...

Подожди...А у тебя не ремиттирующая форма?

Проградиентно-ремиттирующая 2 ст тяжести (а может уже и первой

=((()....

Всем доброе время суток! На другом форуме был такой уже вопрос,вот и тут хочу его задать. Что делать,если всё же во время беременности случилось обострение,как его снимают?

Спасибо.

Всех приветствую! Кто-нибудь принимал ДРИПТАН? Какая-то безумная реакция - резкая слабость, атаксия,головокружение,слабость в ногах...Давление при этом нормальное. Через несколько часов все проходит. Я раньше грешила на ОМНИК. Оказалось, все-таки ДРИПТАН. И как же его тогда можно принимать???

Марина,предложение - не хочешь попробовать ничего пока(кроме ПИТРС) не принимать?Посмотреть,что будет.Дриптан принимал.Такой реакции не было.Но это ни о чем тебе не говорит.

Abris,больше я Дриптан,конечно,принимать не буду.Это мне вчера назначила Елена Юрьевна в МГЦР. Но если проблема останется, придется что-то другое подбирать.Как-то надо решать этот вопрос. Других проблем,т-т-т, нет;а с этой на работу добираться сложно.Ну,и вообще...качество жизни...

А если вопрос "на работу" и с нее - главный,то десмопрессин(20 мкг)не пробовали?Побочка редка,говорят и минимальна.Действует 4 часа,применяется в виде спрея и пр.формах - на ночь,на работу и пр.Механизм действия - снижение продукции мочи.Я не пробовал сам,уже привык и так(сейчас радиус действия до туалета у меня 2-3 км)

рина спасибо за совет)))))

амик,я толком в этом ничего не понимаю....я спросила ,надеясь ,что получу в ответ отличия этих в-в!!!!! а получила что-то непонятное!!!! колоть начала,потому что обещали группу снять,типо у меня все супер...зачем группа!!!! ну и так как мои мысли воплощаются в реальность,то я и вправда получила обострение,поэтому копаксон(от которого толка пока никакого) и метипред,от которого я идти могу,только не знаю на какое расстояние,одной испытывать страшно...а вдруг не смогу!!!!

и вообще,амик,есть такое понятие как самонастрой!!!! вот дадут тебе таблетку и скажут"это снотворное",а на самом деле глюконат кальция.....и ты отрубишься в полной уверенности,что должен уснуть!!!! может,и копаксон так действует,сам человек верит,что помагает....вот и все!!!! мы же не знаем своих возможностей и резервов!!!! кто-то же видит вещие сны,кто-то предчувствут,мы ничего о себе не знаем!!!

ВОТ И Я ПОРАЗГЛАГОЛЬСТВОВАЛА)))))))

Всем доброго утра!

Опишите, пожалуйста, какого рода нарушение зрения происходит во время обострения. Это темное пятно? или наоборот - мерцающая скотома? или по-разному бывает?

[quote="Ольга13"]Всем доброго утра! Опишите, пожалуйста, какого рода нарушение зрения происходит во время обострения. Это темное пятно? или наоборот - мерцающая скотома? или по-разному бывает?

Привет!Я раньше грешила на один глаз,думала,что в одно время посмотрела солнечное затмение без затемненного стекла.Как врачам-окулистам не объясняла ощущения(как будто бабочка порхает в том месте,куда смотрю)никто меня не понимал.Как это ликвидировать - пока не нашла ответ

Юлия, спасибо за ответ! уточните, бабочка сверкающая? или темная относительно окружающего фона?

[quote="Юлия

Юлия, раз Вы отвечаете в такое время, Вы живете где-то в нашем регионе? Я из Новосибирска. А москвичи и другие наши европейцы спят в это время.

Абрис, не завидуй. Это я сдуру. Обрадовалась, что инвалидность не дают. Готовилась, как к подвигу:) Но вот предлог нашелся отступить - погода дурацкая.

Ольга, у меня появилось помутнение то ли в верхней, то ли в нижней части глаза (не помню уже) , на след. день оно поползло дальше. Через дня три уже весь глаз почти ничего не видел. Поставили ретробульбарный неврит, лечили уколами метипреда в глаз и антибиотиками.

Доброе утро ВСЕМ!!!!!!!!!Если кто-то принимал "Бетагис!"(Вестинорм) при шаткости походки,напишите,пожалуйста.

[quote="Ольга13"]

Ольга13,да Курган.Ее трудно описать,но скорее всего она сверкающая.Когда пытаешься сфокусировать на букве,ничего не видно,а когда немного отводишь взгляд,то видно предыдущую букву.Т.е. прочитать можно,а сфокусироваться нет.

Привет всем!У меня такой вопрос:каким образом можно достать лекарство бесплатно,если есть инвалидность и соц.пакет.Почему-то при приеме терапевт сказал,что лекарств нет или не положено,а зачем тогда из пенсии вычитают сумму,расчитанную по соц.пакету?Тогда,наверное,лучше отказаться от него?

зависит от срока беременности и тяжести самого обострения. у меня было где-то на 11 неделе - вопрос решился возвратом на неделю на строгую диету эмбри+пять таблеток ноотропила и сразу бросила гормоны, которые мне давали чтоб беременность сохранить(дюфастон). В дальнейшем более гормоны для беременности не пила ни разу, сохранение вели банальной магнезией. Для обострения, развившего в более поздние сроки - после 19 недель - уже можно принимать актовегин (он же применяется для профилактики ФПН, полюбому невредный препарат при беременности) с аскорбинкой, гормоны - строго в стационаре (!!)под контролем показателей крови, в определенных дозах. На любом сроке беременности при развившемся обострении иммуноглобулины будут препаратом подходящим, они не противопоказаны при беремености.

Я это сразу почувствовал;)

Затея сомнительная была.

Мы не можем ,увы,определять границы будущей усталости заранее.(т.е.мозг упорно ошибочно продолжает думать,что он здоров).Вчера попробовал без остановок "идти до усталости".Думал,это будет 8 км,ан,нет -

всего 4 км.

Таня, а скажи, ты получила бандероль? Все девочки получили, осталась только ты, вот я и беспокоюсь, время уже достаточно прошло. Может, у тебя адрес изменился?

Поняла, похоже, как посмотреть на лампу накаливания и потом какое-то время эта светящаяся спиралька мешает видеть прямо по курсу, а правее-левее-выше-ниже видно. У моей дочери по- другому. Слева наползает мерцание, из-за которго ничего не видно, постепенно закрывает весь обзор, через некоторое время так же медленно уползает влево. Занимает неск.минут.

Людмила расскажу всю историю.Я лег в стационар в Январе и пролежал там 3 недели, мне сняли обострение (оно было у меня первое) и мне стало намного лучше.После этого я съездил в МОНИКИ т.к. из подмосковя все туда.Там меня как я понял поставили на учет а по поводу ПИТРС объяснили, что в данный момент средства на данные препараты перестали выделяться в связи с кризисом!!!! Инвалидности у меня нет, ни про какую очередь мне никто не говорил.А что есть такая очередь? Месяц назад я опять ездил к своему неврологу и на мой вопрос по поводу Копаксона, Бетаферана и прочего она просто пожала плечами и сказала что все попрежнему осталось.Толи лапшу вешают толи я вообще тогда ничего не понимаю.Тем более если в других городах с таким делом все в порядке то почему тут такие трудности.А недавно я заболел,температурил всю неделю, после чего пошло обострение и левая нога опять стала плохо слушаться.В ближайшее время опять буду ложится в стационар и надеюсь что все будет Ок.Вот так вот. А вы где живете???

Спасибо, pls, за ответ. Чем больше читаю информации, тем больше мне кажется (т.е. хочется верить), что у моей дочери не РС, а мигрень, например. Вот только непроходящая потеря чувствительности ног не укладывается в эту схему, при мигрени это возможно, но только перед приступом и во время него, а не постоянно... Ждем МРТ...

Марина,привет!я тоже принимала Дриптан,всё было хорошо,даже замечательно,проблема уходила часов на 6...а потом я стала замечать,что после приёма резкое состаяние невисомости,голова болит..труба,снизила дозировку с таблетки до половинки четвертушки-тоже самое!!!!!!!короче бросила вообще..

Сергей, я тоже из Подмосковья ( я не получаю ПИТРС ). Удивлена, что в Подмосковье люди не могут получить препарат.

Назначение Вам должны сделать в МОНИКИ (на основании подтвержденного диагноза) и с этой справкой Вы приходите к местному-участковому неврологу, вот он и будет заказывать для Вас препарат, в аптеку препарат будет приходить на Ваше имя. Мне в своей время объясняли так. Очень может быть, что с кризисом нет квоты, потому что у моей мамы -диабет и тоже лекарство не дают (вынуждены докупать сами). Надо все равно разговаривать и настаивать!

Ольга, дай Б-г чтобы диагноз поставили правильный. Это уже полдела. А рс/не рс - не думайте об этом пока, не бойтесь заранее. Да и рс не самая страшная боляка на свете.

ничего не получила, адрес не менялся...мне будет посылка??? жду!!))))

:=)

Спасибо большое,за подробный ответ. Думаю это многим будет интересно. Как говориться предупрежден,значит вооружен))) Но желаю всем с этим не сталкиваться и вообще вечной ремисии!

Спасибо большое,за подробный ответ. Думаю это многим будет интересно. Как говориться предупрежден,значит вооружен

если вы еще не забеременели, то лучше время выберите когда вы покрепче. и еще - такой препарат как курантил не принимайте, ему есть альтернативы. обязательно занимайтесь профилактикой фетоплацентарной недостаточности, при аутоиммунных заболеваниях она почти всегда при беременности.

[quote="Людмила"] Я вот тоже очень удивлен, получается что почти везде все нормально а в Моск обл кризис... Толи я дурак толи лижи не едут...))). Людмил в том то все и дело что назначение не делают и идти к неврологу по месту жительства не с чем.Настаивать обязательно буду на след неделе поеду в МОНИКИ разговаривать с врачем уже конкретно,чтоб не только рассказал но хотельсь чтоб и показал какие то доки, должны же быть какие то приказы и т.д.

Я сейчас приняла полтаблетки Дриптана,посмотрю,что будет.Если те же ощущения,тоже брошу пить его.Замена,вроде, Спазмекс или Детрузитол. Но только Дриптан есть в списках бесплатных препаратов. Значит, будем покупать другое.

ВСЕМ ПРИВЕТ. Я В 2005 ГОДУ УЗНАЛ ЧТО ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ СТРАШНОЙ БОЛЕЗНЬЮ. А ЕСТЬ ТАКИЕ ЛЮДИ КАТОРЕ ИЗБАВИЛИСЬ ОТ НЕЁ?

Сереж, удачи! Настаивайте, важно поймать самый дебют и удеживаться, чтобы не наросла неврологическая симптоматика

1)2 обострения в год - это значит скорость РС "зашкаливает",немедленное применение ПИТРС(при показаниях)

2)В Москве и подмосковье многим в 2009 г. не давали ПИТРС,купите самые дешевые из них и сделайте ВВИГ(тут в разделе "предупреждение обострений" прочитайте,что это такое и как применяют -

http://www.painstudy.ru/matls/review/sclerosis.htm

Некоторые купируют так даже обострения.А гормонами вам иммунитет могут необратимо деформировать(есть такая точка зрения у части врачей),осторожнее!

Таня, хотела тебе сделать сюрприз, но пришлось открыться, время идет, а ты еще ничего не получила. Сколько км у тебя от Москвы? Сейчас буду звонить узнавать....

Люда, я как дитё люблю посылки и сюрпризы :))) от Москвы пять часов на машине, ну сколько это км, точно не скажу...обычно домой любая посылка из Москвы приходит дней через десять.